Prise en charge psychosociale

Peu connue du grand public, la sclérose en plaques touche pourtant 60 000 personnes en France, majoritairement des femmes jeunes de 25 à 40 ans. Caractérisée par une atteinte inflammatoire du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerf optique), cette maladie a des répercussions variables selon les personnes. Elles se traduisent par des troubles de la vision, de la motricité et de la sensibilité. L'imprévisibilité des crises représente une difficulté majeure dans le quotidien des patients. Laetitia, une patiente, raconte qu'après une journée de travail habituelle, elle fut incapable de poser un pied par terre le lendemain au réveil. Totalement paralysée, elle était incapable de se lever et ne put donc se rendre à son travail. Pour Michèle Montreuil (psychologue à La Pitié-Salpêtrière, Paris), il s'agit d'apprendre à vivre avec ces « symptômes baladeurs », dits de « yo-yo ». Bien que des progrès thérapeutiques notables aient été accomplis, notamment grâce aux traitements immunomodulateurs (tels les interférons bêta), une prise en charge globale reste le meilleur moyen de gérer et d'accepter la maladie.

Dès l'annonce du diagnostic, un soutien tant psychologique que social s'avère indispensable. Laurent, un patient diagnostiqué à l'âge de 25 ans, s'est tout de suite imaginé dans un fauteuil roulant. Pour Michèle Montreuil, le travail sur la représentation de la maladie est très important. Une ou deux consultations suffisent à libérer les patients atteints de SEP. Cependant, elle constate qu'on est loin d'une prise en charge psychologique systématisée.

Toilette d'une heure et demie

Un accompagnement éducatif et psychosocial personnalisé s'exprime à trois niveaux : le soutien émotionnel oeuvrant dans le sens de l'acceptation de la maladie, le transfert de compétences visant une meilleure gestion de la vie au quotidien (administration des soins, etc.) et l'accompagnement des démarches d'orientation professionnelle. Le témoignage de Krystyna, une patiente diagnostiquée en 1992, est révélateur de l'emprise de la maladie sur le quotidien : « J'ai vécu une période de détresse, me battant avec la vie quotidienne. Ma toilette me prend une heure et demie, les démarches administratives sont un calvaire à cause de cette fatigue énorme et j'ai des pertes de mémoire régulièrement. Aujourd'hui, je peux cohabiter avec cette maladie car je la connais bien. » Les patients soulignent le rôle des associations concernant les questions relatives au savoir-vivre avec la SEP au quotidien. Toutes sortes d'informations peuvent être trouvées aujourd'hui. La difficulté majeure est davantage la diversité des sources, qui font de la recherche un parcours du combattant. La plate-forme de prise en charge psychosociale de Serono est donc une très bonne nouvelle. Elle devrait fonctionner dès le début 2003.