Les centres s'organisent

Une conférence organisée par l'ARS (Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique) le 27 février a présenté les nouvelles bases de la coordination des centres de SLA. Confiée par Édouard Couty (directeur de la DHOS) au Pr Meininger, cette coordination des centres remplit plusieurs objectifs selon ce dernier. Premier objectif : assurer une égalité de traitement et des services rendus entre les centres. « Il est essentiel qu'un malade suivi dans un centre ne pense pas qu'il serait mieux pris en charge dans un autre centre que le sien. » Le deuxième objectif concerne la formation des intervenants extérieurs. Vu l'importance de la multidisciplinarité (médecin généraliste, pneumologue, gastro-entérologue, kinésithérapeute, infirmière, assistante sociale, etc.) dans la lutte contre la SLA, un seul maillon faible dans cette chaîne fragmente le discours entre les intervenants et nuit à l'harmonie et la globalité de la prise en charge.

Dossier de suivi

Pour que la coordination entre les différents intervenants médicaux et paramédicaux soit optimisée, un certain nombre d'outils ont été mis en place ou sont en cours de création. Un livret sur la prise en charge décrit en détail le rôle de chaque professionnel (et l'interaction de leurs actions) selon l'évolution de la maladie. Un premier livre sur la SLA est disponible, et le tome II, concernant les consensus propres à chaque professionnel, est en cours de préparation. La stratégie de coordination prévoit une action à différents niveaux. Au niveau régional, la mise en place d'une documentation spécifique permettrait de faire connaître au public une maladie souvent méconnue, et ainsi de favoriser un diagnostic précoce. Le niveau « intra-centre » expose les procédures opératoires à l'aide de fiches où figurent les critères indispensables à une prise en charge homogène du patient, et ceci pour chaque métier. Enfin, des procédures « extra-centre » prévoient la mise en place d'un dossier de suivi permettant au patient d'être suivi dans n'importe quel centre. L'information transmise entre centres doit être claire pour les intervenants extérieurs. Chaque centre devrait être doté d'un numéro de téléphone joignable 7 jours/7 et 24 heures/24 en cas d'urgence. L'approche éthique vient compléter la stratégie soignante. Son représentant, Emmanuel Hirsch, s'interroge sur les meilleurs moyens permettant de s'engager dans des stratégies constructives de santé. Ainsi, le cheminement de la réflexion éthique passe par des questions : comment conserver une certaine liberté pour le patient tout en connaissant l'évolution des incertitudes face à la maladie ? Comment annoncer le diagnostic ? Comment faire pour que le patient ne s'enferme pas dans la maladie ?

Le questionnement est d'autant plus fort que la fin de vie se rapproche. Plus l'instant est relatif, plus il devient significatif. Vincent Meininger insiste : « Le patient doit pouvoir choisir ses choix jusqu'à la fin », et ce pléonasme n'est justement pas anodin.