Accueil des patients souffrant de SLA

OBJECTIF

Cette procédure définit les modalités de l'entretien d'accueil par l'infirmière et par l'aide-soignante d'un patient souffrant de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et arrivant en hospitalisation.

PERSONNES COMPÉTENTES

Infirmières, aides-soignantes et cadres de santé.

AVANT L'ARRIVÉE DU PATIENT

L'IDE vérifie qu'elle dispose de toutes les fiches de demande d'hospitalisation (ou feuilles de route) des patients et des dossiers médicaux. La gestion des feuilles de route est sous la responsabilité du cadre infirmier, et par délégation de la secrétaire hospitalière, ou des secrétaires médicales. Si le malade doit être accueilli en urgence, l'IDE doit disposer d'une feuille de route récapitulative de la part du médecin référent qui a décidé de l'hospitalisation. Elle doit s'assurer de la récupération du dossier du patient.

La feuille de route du patient doit comporter :

- l'identifiant du malade (par étiquette Gilda) ;

- l'adresse (par étiquette Gilda), le numéro de dossier, le numéro de téléphone ;

- la date et le motif de l'hospitalisation ;

- les examens prévus avec leur date, heure et lieu ;

- la durée de l'hospitalisation et la date de sortie ;

- le degré et le type de handicap : membres, bulbaire, cannes, fauteuil roulant (mécanique, électrique), masque de ventilation ;

- le régime du patient : régime haché ou mouliné, gastrostomie ;

- les intervenants prévus.

Lorsque la décision d'hospitalisation a lieu :

- en consultation, la feuille de route est remplie par le médecin consultant durant la consultation du patient ;

- durant une hospitalisation avec une décision de réhospitalisation, elle est alors remplie par l'interne à la sortie du patient.

Il est de la responsabilité du médecin consultant, ou en son absence (décision de réhospitalisation) par le médecin senior de la salle :

- d'expliquer au patient les différents examens qu'il devra subir ;

- d'expliquer au patient les traitements prévus et leurs risques potentiels ;

- de donner au patient les fiches d'informations sur les examens et les traitements ;

- de remplir les fiches spécifiques de demande de prise en charge durant l'hospitalisation :

- feuilles destinées aux intervenants paramédicaux (kinésithérapeute, orthophoniste, diététicienne, ergothérapeute, psychomotricienne),

- feuille destinée à une demande d'examen,

- destinée à une demande d'avis par un médecin extérieur ;

- dans le cas où les feuilles spécifiques de demande ne sont pas remplies, la secrétaire hospitalière demandera qu'elle soit remplie :

- au médecin consultant en priorité,

- en son absence au senior de la salle, ou à l'interne de la salle si la demande est suffisamment explicite pour être remplie facilement par celui-ci ;

- dans le cas d'un patient habitant en province, la secré- taire hospitalière en charge de la feuille de route se renseignera auprès du service des frais de séjour sur l'écart de tarif entre chaque département pour le prix de journée (notons que les caisses remboursent généralement sur la base du tarif appliqué dans leur département, sauf si un acte ou une prise en charge ne peuvent pas être organisés sur place), cet écart de tarif étant parfois pris en charge par les mutuelles totalement ou partiellement ;

- dans le cas d'un patient mineur, la secrétaire hospitalière en charge de la feuille de route devra s'assurer des coordonnées des titulaires de l'autorité parentale.

Au vu des données de la feuille de route, l'IDE signalera à l'AS :

- en cas de régime spécifique, le type de régime ;

- pour un patient porteur de gastrostomie, les produits utilisés et leur quantité ;

- s'il y a un accompagnant qui reste durant le séjour, de mettre un lit dans la chambre du patient ;

- si le patient n'est pas autonome pour la marche, de prévoir un déambulateur ou un fauteuil roulant. Il conviendra dans ce cas d'alerter l'ergothérapeute même en l'absence de demande spécifique par le médecin consultant (la fiche sera remplie par l'interne).

À L'ARRIVÉE DU PATIENT

Quelles que soient les circonstances d'arrivée dans le service - patient convoqué ou patient admis en urgence (directe sans passage par le SAU, ou indirectement après passage par le SAU ou une salle d'hospitalisation) -, le malade doit disposer d'une chambre prête à son arrivée. Dans le cas contraire, le cadre infirmier de salle ou l'IDE trouve un lieu d'accueil pour le patient et son accompagnant.

En cas de difficultés avec le patient ou sa famille liées à une mauvaise prévision des conditions d'hospitalisation (chambre seule, impossibilité d'accueil de l'accompagnant) ou à une installation retardée du malade, il revient au cadre infirmier de salle de rassurer la famille, de donner toutes les explications nécessaires et de tenter d'obtenir une solution.

En cas de conflit persistant, le cadre infirmier de salle fait appel au médecin senior de la salle ou au médecin consultant pour l'aider dans la gestion du conflit avec la famille.

Dans tous les cas, l'IDE ou l'AS s'assure que le patient ou son accompagnant sont bien passés aux admissions, elle vérifie que les formalités d'admission sont remplies, vérifie le billet Gilda et le range dans le dossier prévu en salle à cet effet. Elle vérifie aussi que le patient a bien reçu le livret d'accueil de l'hôpital et procède à une explication en quelques mots de son contenu. Elle doit procéder à la signature de la fiche d'identification (ou billet de salle).

INSTALLATION DU PATIENT

Le patient est installé dans sa chambre soit au fauteuil, soit au lit. Si le patient n'est pas autonome, l'AS et/ou l'IDE procède à son installation.

Si le patient est très dépendant et qu'il a des difficultés à utiliser une sonnette normale, il faut impérativement lui mettre à disposition une sonnette ultra-sensible. Il convient :

- d'en expliquer le fonctionnement ;

- de l'installer le mieux possible pour la mettre à portée du membre le moins atteint ou de la tête. Dans ce cas, installer la tête pour que le patient puisse appuyer facilement sur la sonnette ;

- de s'assurer avant de sortir de la chambre du bon fonctionnement par le patient de la sonnette.

Si le patient dispose de son propre matériel (ordinateur, tableau de désignation, consignes diverses écrites, coussin anti-escarre, orthèses), il faut :

- signaler absolument au patient que ce matériel est sous sa seule responsabilité (noter dans le dossier infirmier que cette précision a été donnée) ;

- préciser avec lui la disposition qu'il envisage pour le matériel ;

- mettre en place le matériel (les consignes écrites doivent être affichées pour être vues facilement) ;

- s'assurer de son bon fonctionnement ;

- en cas de difficultés, faire appel à l'ergothérapeute.

Si le patient a apporté ses médicaments, il convient :

- de les ranger dans la table de nuit ;

- de souligner au patient que, sauf exception à revoir avec le médecin, les médicaments lui seront fournis.

La feuille de température doit être placée dans le dossier infirmier du patient (comprenant les feuilles de transmission et de recueil de données, les feuilles de prescription de traitement et d'examens). Ne pas oublier :

- de mettre l'étiquette du patient ;

- de noter les jours d'hospitalisation ;

- durant ce temps, l'IDE ou l'AS reprécise la durée d'hospitalisation, la date de sortie probable, fait le point sur les modalités de sortie (qui vient chercher le patient ? quel moyen de transport ?)

S'il s'agit d'une première hospitalisation, le livret d'accueil du service est remis au patient.

Le malade doit être impérativement pesé, même s'il connaît son poids. Si le patient est stable, il est pesé sur une balance portable. Si le patient n'est pas stable, ou en fauteuil roulant, il est pesé sur la balance prévue à cet effet (balance destinée aux fauteuils roulants). Dans ce cas :

- peser le patient et le fauteuil dans un premier temps ;

- puis après avoir raccompagné le patient dans sa chambre, peser le fauteuil roulant à vide ;

- le poids affiché sur la feuille de température est calculé par la soustraction du poids à vide du fauteuil roulant du poids total.

- noter aussi sur la feuille de température le poids à vide du fauteuil roulant si celui-ci appartient au patient.

Le patient installé, un des membres de l'équipe soignante, IDE ou AS, présente les lieux et le fonctionnement des appareils : lit électrique, disposition des placards et des commodités (WC, douche, lavabo).

ENTRETIEN D'ACCUEIL

L'entretien d'accueil doit être fait par l'IDE. Elle procède au recueil des données (RD) administratives et des données liées aux besoins du patient et à son autonomie. Le but de ce questionnaire est de mieux connaître le patient et sa prise en charge au domicile afin d'adapter la prise en charge soignante durant l'hospitalisation.

Avant de commencer le recueil proprement dit, l'IDE s'assure par un court entretien préalable de l'état des connaissances du patient sur sa maladie afin de ne pas commettre d'impair préjudiciable à l'état psychologique du patient.

Si le patient est réhospitalisé, l'IDE doit :

- revoir le recueil précédent et le corriger si les données administratives ont changé ;

- vérifier si les besoins et/ou l'autonomie du patient ont été modifiés.

La première question avant le recueil proprement dit porte sur les allergies possibles du patient. La question sera posée d'abord au patient, puis reposé à l'accompagnant si celui-ci est présent et qu'il s'agit d'un membre de la famille. Les réponses seront notées sur la page de garde du dossier infirmier.

En l'absence d'allergie, noter : « pas d'allergie connue et signalée ». En cas d'allergie, noter les produits allergisants soit en détail, soit par classe (antibiotiques, etc.). Toujours le signaler au médecin de la salle : interne, senior de la salle.

Le RD commence par le formulaire d'identification du patient. Généralement rempli par l'IDE, ce RD est rempli exceptionnellement, en cas d'impossibilité, par le cadre infirmier en charge de la salle. L'IDE ou le cadre qui a rempli la fiche note son nom et la date à laquelle cet entretien a été mené. Il est possible d'y porter trois noms car la fiche peut être gardée pour la prochaine hospitalisation. Les données seront alors revues et le nom de l'infirmière pourra être noté ainsi que la date. Ces données doivent être rangées dans le dossier infirmier placé dans le dossier médical. L'étiquette Gilda doit figurer sur le dossier infirmier et sur les différentes feuilles du dossier.

Données administratives. Outre la date d'entrée et le nom du médecin consultant ou du médecin responsable de l'hospitalisation (notamment en cas d'urgence), le RD comporte de nombreuses informations administratives.

Mode d'admission.

- Convocation programmée si la demande est faite durant une consultation ;

- En urgence : via les urgences de l'hôpital, via les urgences d'un autre hôpital, directement par le Samu ou par une ambulance privée. Pour ces deux derniers types d'admission, le médecin référent a dû donner au préalable son accord et le notifier auprès du cadre infirmier ou de l'IDE.

Prise en charge sociale.

- Le patient est-il pris en charge à 100 % dans le cadre d'une maladie de longue durée ? Si oui, vérifier que cette prise en charge se fait dans le cadre de la SLA dont est atteint le patient. Si non, ou si le patient est pris en charge à 100 % pour une autre pathologie que la SLA, le signaler à l'assistante sociale et au médecin consultant pour qu'il établisse dès la sortie le formulaire de demande.

- Le patient a-t-il ou non une mutuelle ?

- Le forfait journalier est-il ou non pris en charge par sa mutuelle ? Au moindre doute, alerter immédiatement le service social.

Données réglementaires.

- Si le patient est mineur, l'IDE doit noter clairement les coordonnées des titulaires de l'autorité parentale ;

- L'état du patient et son hospitalisation nécessitent-ils une autorisation d'opérer ?

- Les demandes d'examens faites nécessitent-elles la signature d'un consentement éclairé ?

- Si le patient ne peut pas signer du fait de son handicap, soit son accompagnant reste, l'IDE explique au patient et à l'accompagnant la démarche que constitue la nécessité de signature après lecture du formulaire de consentement. Toutefois, la signature du consentement ne se fera qu'en présence d'un médecin (interne, chef de clinique, ou médecin plein temps) qui doit lui aussi réexpliquer le sens et la signification du consentement éclairé. Si l'accompagnant ne reste pas, l'IDE doit le signaler tout de suite à l'interne de la salle ou au senior pour demander que la lecture du consentement et le recueil de signature se fassent avant le départ éventuel de l'accompagnant. Dans tous les cas, si la signature est celle d'un accompagnant, privilégier la signature de la personne de confiance. Quelle que soit la personne qui aura signé, elle doit noter en clair son identité et les relations avec le patient.

- Le patient a-t-il des valeurs à déposer au coffre de l'hôpital ? L'IDE doit mettre en garde le patient sur les risques qu'il encourt s'il a une carte bleue, un chéquier, des espèces, des bijoux, un portable avec lui et qu'il ne désire pas les déposer au coffre ou les remettre à la famille. Si le patient désire faire un dépôt des valeurs au coffre, le cadre infirmier est chargé d'effectuer ce dépôt. Le patient devra signer le formulaire situé dans le billet de salle.

- Bien que le cas soit rare, l'IDE doit vérifier si le patient fait l'objet d'une sauvegarde de justice, d'une curatelle, d'une tutelle. Dans ce cas ou en cas de doute, faire un signalement rapide au service social.

Profession. La profession du patient est demandée. Cette donnée est importante afin de mieux cerner l'impact du handicap présent ou à venir sur la vie professionnelle et sociale du patient. Le patient est-il encore en activité ? à temps plein ? à temps partiel ? Est-il en arrêt de travail ? en arrêt longue maladie ? en invalidité ? la demande d'invalidité est-elle en cours ? En cas de difficultés de prise en charge sociale ou en cas de demande par le patient ou l'accompagnant, alerter le service social. Est-il au chômage ? retraité ? Si oui, que faisait-il lorsqu'il était en activité ? Est-il actuellement sédentaire ou actif ?

Situation familiale.

- Si le patient est accompagné, faire préciser le lien avec l'accompagnant ;

- Si le patient est venu seul, ou que l'accompagnant n'appartient pas à la famille proche, faire préciser si le patient est également seul ou non au domicile. Si le patient vit seul, alerter le service social pour faire le bilan social et mettre en route des demandes d'aides au domicile si l'état du patient le nécessite.

- Si le patient vit avec une personne, faire préciser le degré de cette relation.

- Le patient a-t-il des enfants à charge ?

- Faire préciser les conditions de vie au domicile. Le patient vit-il en appartement ? Si oui, est-il facilement accessible par l'ascenseur ? Dans le cas de l'utilisation d'un fauteuil roulant, l'ascenseur est-il suffisamment large pour le contenir ? Les sorties sont-elles aisées et possibles ? Le patient vit-il en pavillon ? Celui-ci comporte-t-il un accès facile pour un fauteuil roulant en cas de handicap aux membres inférieurs ? En cas de difficultés d'aménagement, alerter l'ergothérapeute et signaler au service social.

Personne à prévenir. Il convient de distinguer deux personnes :

- la personne de confiance, qui est selon la loi du 4 mars 2002 « un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Cette désignation se fait par écrit. Elle est révocable à tout moment (...). Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions. » Ce sera la personne de confiance qui sera informée en cas d'aggravation de l'état clinique.

- la personne référente que l'on sera amené à appeler pour la sortie et son organisation, pour l'organisation à domicile ou pour la prochaine hospitalisation.

L'IDE doit s'assurer que ces deux fonctions soient remplies par une seule et même personne ou par deux personnes distinctes. Ces personnes doivent avoir été désignées auparavant par le médecin consultant, notamment pour la personne de confiance dont le nom doit déjà figurer dans le dossier médical (et non sur la feuille de route).

Pour la personne de confiance, la démarche n'est faite que pour les patients devant être hospitalisés. Le médecin consultant doit informer le patient de cette possibilité en lui proposant de désigner s'il le désire cette personne. Si cela est le cas, le patient devra remplir le formulaire « désignation de la personne de confiance ». Il revient au patient d'informer la personne désignée et de s'assurer de son accord.

Si le dossier ne comporte pas de référence à une discussion au sujet de la personne de confiance, l'IDE doit prévenir le médecin consultant, ou en son absence le médecin PH responsable de la salle, qui doit effectuer la démarche auprès du patient.

Lorsque l'infirmière aborde cette question lors de l'entretien, elle doit rassurer le patient en lui disant que cette demande n'est pas faite uniquement dans l'hypothèse d'un problème grave pouvant survenir au cours de l'hospitalisation.

L'IDE s'assure auprès de la ou des personnes désignées par le patient que leurs coordonnées sont à jour (surtout les coordonnées téléphoniques : domicile, travail, portable). Si deux personnes sont désignées par le patient, l'IDE le signale aux différents intervenants médicaux et paramédicaux de l'équipe, tenus de respecter scrupuleusement ces demandes.

Coordonnées. Les coordonnées (nom, adresse, téléphone) du médecin de ville ou des différents médecins traitants (spécialistes) sont portées sur cette fiche même si le médecin figure déjà sur le dossier médical car il peut s'avérer un bon relais en cas d'urgence et si le patient vit seul. En cas de doute sur ces coordonnées, l'IDE demande à la secrétaire médicale en charge du médecin consultant du patient de vérifier ces coordonnées et de les lui transmettre.

Informations relatives aux examens et traitements. Le motif d'hospitalisation est noté. L'IDE doit vérifier que le patient connaît la nature des examens et des traitements qu'il doit subir et dispose bien des fiches d'information qui lui sont destinées.

L'IDE précise au patient la nature des examens ainsi que la date et l'heure auxquelles ils auront lieu. En cas de nécessité d'une préparation médicamenteuse, elle précise laquelle est nécessaire.

Pour un traitement par voie intraveineuse, l'IDE précise le type de traitement et les conditions éventuelles de surveillance. En cas d'incertitude sur la connaissance du diagnostic médical, l'IDE doit en référer au médecin consultant, ou en son absence au senior du service.

Besoins du patient (selon V. Henderson). Il s'agit pour l'IDE et pour l'AS de mieux connaître en quoi et pour quelles actions de la vie quotidienne le patient est autonome, semi-autonome ou dépendant. Lorsque le patient vient avec du matériel (prothèses, fauteuil, déambulateur...), l'IDE devra noter explicitement le matériel qui a été apporté.

Mobilisation.

- Par l'interrogatoire ou par l'observation, l'IDE note le ou les déficits moteurs du patient : membre supérieur, membre inférieur, droit, gauche, bilatéral.

- Le patient autonome se définit par un patient qui n'a besoin d'aucune aide pour se mouvoir (se lever, aller aux toilettes), ni aide humaine, ni canne, ni déambulateur.

- En cas d'aide partielle, préciser si cette aide se fait pour se lever, pour marcher, pour les deux. Préciser le type d'aide (canne, déambulateur, aide humaine).

- Chez un patient en fauteuil roulant, préciser le type de fauteuil (mécanique, électrique). Pour les transferts, préciser s'il les fait seul, avec une ou deux personnes.

- Le patient totalement dépendant ne peut bouger que la tête. Pour ces patients, faire attention au positionnement scrupuleux de la sonnette ultra-sensible.

Hygiène.

- Faire préciser au patient s'il se lave seul ou s'il a besoin d'aide.

- Pour la toilette, faire préciser au patient ses préférences : préfère-t-il avoir sa toilette au lit, au lavabo s'il tient assis et si cela ne le fatigue pas, à la douche où il sera amené en fauteuil roulant ou en brancard-douche s'il ne tient pas assis ?

- L'IDE ou l'AS précise la disposition des locaux pour la douche, le lavabo et les WC.

- Pour un patient totalement dépendant, la toilette est faite par deux soignants pour que le soin soit plus rapide et éviter que le patient ne prenne froid et pour que les mobilisations soient moins difficiles et moins douloureuses.

- Examiner la bouche : si l'état du patient nécessite des soins de bouche, expliquer les soins de bouche (type de produit, comment passer les produits), mettre en place le matériel nécessaire (flacon contenant fungizone, sérum bicarbonaté et Givalex® ; compresses ; bâtonnets en mousse pour soins de bouche).

- Examiner la peau : vérifier si le patient ne présente pas d'eczéma, psoriasis, rougeur, escarre et préciser leur localisation. Signaler à l'interne, ou au senior de la salle.

État respiratoire.

- Préciser s'il existe une dyspnée. Si oui, est-elle d'effort, de repos, permanente ?

- Demander si le patient tousse. Si oui, cette toux est-elle permanente, fréquente lors de certaines périodes de la journée ? Est-ce une toux sèche ou grasse ?

- Le patient est-il encombré ? Si oui, doit-il être aspiré ? Si le patient nécessite une aspiration, mettre le matériel à aspiration en route en vérifiant son efficacité ; disposer des sondes d'aspiration stériles et des compresses, avec un flacon d'eau stérile ou de sérum physiologique ; vérifier auprès du médecin senior de la salle, ou du médecin consultant leur acceptation de ce geste ; ne pas aspirer trop loin, trop souvent.

- Le patient est-il déjà sous oxygène à domicile ? Si c'est le cas, faire préciser le débit, l'horaire (permanent, nocturne, à la demande), signaler rapidement à l'interne de la salle, ou au senior de la salle, le patient et vérifier que l'oxygénothérapie doit être remise en route. Le délai de signalement dépend du type d'oxygénothérapie : permanente, obtenir la réponse dans l'heure qui suit l'admission ; nocturne ou à la demande, obtenir la réponse en contre-visite le jour de l'admission.

- Si le patient est porteur d'un masque de ventilation nocturne et/ou diurne, vérifier avec lui le mode de mise en place du masque : peut-il le mettre seul ? en cas d'aide, comment place-t-il le masque ? S'assurer du mode de fonctionnement du ventilateur et des alarmes.

- Existe-t-il des signes de désaturation nocturne ? Pour cela, rechercher l'existence de céphalées de réveil, accès de sueurs nocturnes, réveils fréquents et en sursaut, accès de confusion nocturnes. En cas de signes de désaturation nocturne, signaler à l'interne ou au senior de la salle au plus tard pour la contre-visite.

Alimentation.

- Préciser le degré d'autonomie pour l'alimentation : mange-t-il seul ou aidé ? En cas d'aide, est-elle partielle (couper la viande, servir l'eau), ou totale ?

- Le patient présente-t-il des fausses routes aux liquides ? aux solides ? aux deux ? Si les fausses routes n'ont pas été signalées dans la feuille de route, faire un signalement rapide à la diététicienne et à l'orthophoniste ; prévoir des aliments semi-liquides, et éventuellement de l'eau gélifiée.

- Préciser le régime alimentaire lié à des habitudes, des croyances, une maladie, ou à des troubles de la déglutition. Dans tous les cas, vérifier si le régime a été prévu dans la feuille de route. Si ce n'est pas le cas, alerter la diététicienne, en cas d'entrée l'après-midi, vérifier avec l'AS ce qu'il est possible de faire, expliquer au patient que la commande des repas se fait par l'AS du matin, signaler le patient à l'équipe du matin.

- Pour un patient porteur d'une gastrostomie per cutanée (GPE), s'assurer que le signalement a été fait sur la feuille de route. Si ce n'est pas le cas, alerter le cadre infirmier. Dans tous les cas, faire préciser la date de pose de la GPE, le mode d'alimentation (par gravitation, par pompe), le type d'alimentation (fibre, HP, normal), l'ordre de passage de l'alimentation (HP/fibre) et le temps moyen de passage, la tolérance physique de l'alimentation, la tolérance psychique, les aides à domicile. Faire la commande des poches d'alimentation

- Pour un patient entrant pour la pose d'une sonde de GPE, se référer à la procédure spécifique.

Élimination.

- Préciser le degré d'autonomie pour se rendre aux WC : seul, accompagné, en utilisant un fauteuil garde-robe, aucune autonomie.

- Prévenir le patient qu'il peut requérir de l'aide aussi souvent qu'il en a besoin en appelant ou mieux par le biais de la sonnette ou si un membre de la famille est présent, de solliciter l'IDE ou l'AS.

- Élimination urinaire : préciser si le patient est continent ou non. Préciser le mode d'élimination urinaire utilisé pour un patient non autonome : bassin, urinal, pénilex, sonde vésicale. Chez l'homme très dépendant, suggérer l'utilisation du pénilex et éventuellement proposer son utilisation durant le séjour. En cas de sonde vésicale, préciser la date de la pose, la fréquence des changements, changer si besoin la poche de recueil et la sonde. Vérifier auprès de l'interne de la salle, ou du médecin senior ou consultant, la nécessité éventuelle d'un recueil des urines. Dans ce cas, avertir l'AS et mettre en place un bocal de recueil. Rechercher des signes d'infection urinaire et au moindre doute vérifier la présence de nitrites à l'aide d'une bandelette. Si celle-ci est positive, le signaler à l'interne ou au senior de salle.

- Élimination fécale : s'assurer que le patient n'a pas de diarrhée, ni de constipation, ou une alternance de diarrhée et de constipation, signe de fécalome ; préciser la fréquence des selles ; en informer l'interne de la salle ou le médecin senior.

Communication et état des sens.

- Le patient présente-t-il des troubles de l'audition ? Si c'est le cas, porte-t-il des prothèses auditives et les a-t-il apportées ?

- Le patient présente t-il des troubles de la vision ? Porte-t-il des lunettes ou des lentilles ? Si c'est le cas, les a-t-il apportées ?

- Présente-t-il des troubles de la parole ? Préciser le type de troubles : mutisme (ne peut pas parler), aphasique (parle mais les sons ou les mots sont désorganisés), dysarthrique (parle, mais avec une difficulté pour articuler). Le plus souvent, chez les patients atteints de SLA, les troubles de la parole sont associés à des troubles de la déglutition et sont de type dysarthrique. Faire le signalement à l'orthophoniste. Toujours prendre du temps pour comprendre le malade. Dans toute la mesure du possible, éviter la communication exclusive par l'accompagnant. En cas de troubles de la parole, si le patient a du mal à communiquer, faire préciser s'il utilise un support écrit : papier et stylo, ardoise « magique », tableau de désignation, synthétiseur vocal.

Sommeil et repos.

- Préciser la qualité du sommeil : le sommeil est-il perturbé ? si oui, en début de nuit, durant la nuit, en fin de nuit ? Le sommeil est-il réparateur ? Le patient se réveille-t-il fatigué ? Le patient prend-il des somnifères ? si oui, lesquels ? quotidiennement, épisodiquement ? En cas de prise de somnifères, le signaler à l'interne de la salle, ou au médecin senior durant la contre-visite.

- Préciser le mode de sommeil : allongé, sur le dos, sur le ventre, sur le côté ? demi-assis, assis (dans le lit, dans le fauteuil), faire préciser le nombre d'oreillers utilisés au domicile. Transmettre à l'équipe de nuit les désirs du patient pour le positionnement qui peut être long. Montrer de nouveau au patient, et si besoin à l'accompagnant, le mode de fonctionnement des commandes du lit électrique et des veilleuses.

Loisirs et vie quotidienne.

- Ils sont à respecter dans la mesure du possible.

- Le patient reçoit-il de la visite, de la famille ou des amis ? Pour un patient n'ayant pas de visites (éloignement géographique, solitude affective), proposer le passage de visiteurs bénévoles.

- Expliquer au patient qu'il peut faire appel à un bénévole de l'ARS. S'il est d'accord, signaler le patient au bénévole de l'antenne ARS.

- Si le patient aime la lecture, l'IDE ou l'AS veillera à lui installer la table adaptable en position inclinée. S'il a des difficultés pour tourner les pages, le signaler à l'ergothérapeute.

- Si le patient écoute la radio et qu'il dispose d'un appareil, lui permettre d'écouter ce qu'il aime en l'aidant si besoin.

- Pour les patients fumeurs, signaler que l'hôpital est en principe un espace non fumeur. Toutefois, s'il désire fumer pendant son séjour, lui signaler les espaces admis. Il ne doit en aucun cas, pour des mesures de sécurité fumer dans son lit ou dans sa chambre.

- Si le patient désire se promener, il peut le faire dans l'enceinte de l'hôpital soit seul s'il est valide soit en fauteuil roulant ou accompagné par un membre de son entourage. Il lui est demandé de prévenir de son départ et de signaler son retour (en cas de rendez-vous d'examen ou de visite d'un médecin ou d'un paramédical). Préciser que le patient ne peut pas sortir des limites de l'hôpital. S'il désire le faire, il faut qu'il demande une permission. Préciser les modalités de la permission.

Troubles de la vigilance et troubles cognitifs. Il n'est pas habituel que le patient atteint de SLA présente des troubles de la vigilance ou des troubles cognitifs. Toutefois, il peut présenter des signes de confusion avec des propos incohérents ou mal organisés. Ces troubles sont souvent associés à des sueurs et doivent faire suspecter une hypercapnie (augmentation du gaz carbonique dans le sang). Ils peuvent aussi se voir dans certaines intoxications médicamenteuses notamment l'atropine, la scopolamine. De toute façon, s'ils ne sont pas déjà connus, ils imposent un appel au médecin responsable de la salle.

Certains patients peuvent présenter un comportement un peu « détaché » et une certaine jovialité. Ce comportement est souvent le signe d'une atteinte des fonctions du lobe frontal. De la même manière que précédemment, s'ils ne sont pas déjà connus, ils imposent un appel au médecin responsable de la salle.

État psychologique du patient. Une bonne connaissance du patient et un entretien de qualité permettent de déceler ce type de difficultés que bien sûr le patient n'est pas capable de verbaliser. Il faut essayer de déceler si le patient paraît anxieux et/ou déprimé.

Si tel est le cas, essayer de comprendre si ces troubles sont liés :

- à l'hospitalisation elle-même. Tenter alors de le rassurer en lui expliquant de nouveau les examens et traitements qu'il doit subir.

- à la maladie. Essayer de le rassurer, se référer à ce qui a dû être dit par le médecin consultant. Signaler au médecin consultant cet état de fait.

Dans tous les cas, proposer l'aide de la psychomotricienne, de la psychologue après accord avec le médecin PH responsable de la salle.

Douleurs. Contrairement aux idées reçues, les douleurs sont fréquentes chez les patients SLA. L'entretien doit être minutieux, car certains patients sous-évaluent ce symptôme. Préciser la topographie et le type de douleur : crampes, brûlures, déchirures... Préciser son intensité. S'il existe une communication verbale ou si le patient peut utiliser l'échelle EVA afin de coter la douleur, prendre le temps de préciser les modalités d'utilisation de cette échelle :

- cotation de 0 à 10 ;

- 0 = pas de douleur ;

- 10 = douleur extrême et intolérable, douleur maximale imaginable ;

- Le malade indique l'endroit qui lui parait refléter sa sensation douloureuse et l'IDE note sur l'échelle la valeur sans l'influencer.

Si le patient ne communique pas, l'IDE utilise l'échelle d'évaluation comportementale pour patients non communiquant élaborée dans le service.

Signaler au médecin responsable de la salle les patients douloureux.