Le soleil se lève au Sud

Pouvez-vous nous présenter votre association ?

C'est une association loi 1901, membre de l'Union nationale des associations France Alzheimer. Celle-ci a des antennes dans chaque département, dont Soleil Alzheimer, qui bénéficie de sept bureaux d'accueil dans le département (Montpellier, Agde, Lodève, Lunel, Mèze, Pézenas et Sète). Notre association existe depuis quinze ans. Elle a été créée par des familles de malades, qui ont éprouvé le besoin de se soutenir et d'essayer de faire évoluer la prise en charge des malades et de leur famille. Il y a quelques années, j'y ai obtenu le soutien que j'attendais. Maintenant, c'est à mon tour d'apporter mon expérience. Nous avons 250 adhérents. Ce chiffre est dérisoire, sachant que dans le département, 13 800 personnes seraient atteintes de la maladie d'Alzheimer(1). Le décalage est énorme, mais nous ne pouvons obliger des familles à cotiser quand, en plus de leur détresse, elles ont des problèmes financiers.

Quelle est votre principale mission ?

Nous apportons un soutien psychologique qu'il est convenu d'appeler l'aide aux aidants. Nous recevons toute personne concernée par la maladie pour un soutien psychologique, mais aussi pour les informer sur les aides auxquelles elles ont droit. Une psychologue clinicienne propose des séances individuelles ou en groupe, à raison d'un mercredi par mois.

Notre objectif est de favoriser une meilleure qualité de vie aux « aidants », et indirectement bien sûr aux malades. Vu l'évolution du nombre de malades, un travail énorme doit être accompli : les familles se sentent complètement isolées, et même lorsqu'elles apprennent notre existence, elles ont du mal à faire la démarche de nous rencontrer. Cette initiative se fait souvent aux moments clés, c'est-à-dire à l'annonce du diagnostic, ou lors de l'obligation d'un placement en institution. Notre rôle est d'accompagner la famille et de l'aider à anticiper les différentes étapes pour préparer l'avenir.

Vous avez aussi mis en place un accompagnement psychosocial...

En effet, un partenariat entre France Alzheimer et la Caisse régionale d'assurance maladie du Languedoc-Roussillon a permis la création de groupes de parole. Les principaux thèmes abordés sont : les besoins et les droits, les possibilités d'aide à domicile, la culpabilité et la responsabilité, le lien familial, les gestes et postures à adopter, l'évolution de la dépendance, la nécessité pour l'aidant de penser à lui, etc. De même, en partenariat avec le docteur Vongsouthi, médecin neurologue, président du réseau Neurologie et handicap de la personne âgée, nous avons mis en place un programme de guidance des aidants familiaux. Celui-ci comporte six sessions : la maladie d'Alzheimer, les aides et démarches sociales, le vécu des aidants, savoir reconnaître et gérer les troubles du comportement, stimuler et organiser la vie au quotidien, apprendre à mieux communiquer et à aménager le logement.

Cette année, vous proposez, à l'adresse du malade et de son accompagnant, un séjour vacances à Sète...

C'est exact. Ce séjour se déroulera du 14 au 25 septembre prochains, dans le cadre des séjours France Alzheimer, et avec le soutien de bénévoles spécialement formés. Ce sont des lieux de vacances fréquentés par d'autres vacanciers. Le but est d'apporter une véritable parenthèse, un répit, dans un cadre convivial et très chaleureux.

Sous quelle forme contribuez-vous à la recherche ?

Notre association a effectué un don au service du professeur Verdier, du laboratoire des hautes études pour financer les travaux de recherche sur la maladie d'Alzheimer. Une bourse a été décernée à une jeune étudiante de l'unité Inserm de l'hôpital La Colombière de Montpellier, pour ses travaux de recherche sur les facteurs nutritionnels dans le vieillissement cérébral, et nous organisons des conférences pour faire le point sur la recherche.