Rétablir le lien entre le malade et ses proches

Cet après-midi, l'ambiance est calme dans les bureaux de l'Unafam à Paris(1). Jean Canneva, président d'une association qui compte plus de 12 000 adhérents, accueille le visiteur. Créée en 1968, l'Union nationale des amis et familles de malades psychiques est organisée autour de 97 sections départementales. Plus de 900 bénévoles y travaillent. Autour de trois credos : l'entraide, la formation et la défense des droits.

Contre le cloisonnement

La formation permet de restructurer les proches et de leur apprendre le fonctionnement du système médicosocial français. La défense des droits oblige à « monter au créneau ». « Dans les hôpitaux, explique le président, nous recherchons la continuité des soins, nous participons aussi aux travaux de la Cotorep pour améliorer les évaluations, et des commissions départementales d'hospitalisation psychiatrique (CDHP). Le rôle des associations de proches et de patients sera déterminant à l'avenir. Il y a trop de cloisonnement dans notre société, les acteurs de santé ne parlent pas assez avec les proches. Les familles ont toujours le même problème : comment créer un climat de dialogue sans attendre les urgences ? » La mère du jeune homme qui a provoqué le drame de Pau a bien indiqué qu'elle avait demandé de l'aide à plusieurs reprises.

Pour accompagner les personnes malades qui vivent dans la cité, l'Unafam propose un plan avec six objectifs inséparables : la continuité des soins, des ressources, l'hébergement, l'accueil et l'accompagnement, la protection juridique et des activités de loisirs. Tous ces points sont liés. « La personne malade n'est plus en état d'aller frapper à six portes différentes, indique le président. Il faut que l'on s'occupe de la personne dans sa globalité. Et à mon sens, deux acteurs peuvent le faire aujourd'hui : les proches et les élus. »

Actions de recherche

L'Unafam reconnaît également le rôle majeur des infirmières. « En France, elles sont proches des patients, ajoute Jean Canneva. Elles ont acquis une compétence particulière en faisant un travail au plus proche de l'humain. Comme les familles de malades, elles peuvent connaître l'épuisement. Cela nous rapproche énormément. Nous avons souvent les mêmes problèmes et les mêmes préoccupations. » Pour l'Unafam, le modèle idéal reste le mode de prise en charge des malades psychiques pratiqué au Canada. Les médecins considèrent, là-bas, comme un devoir de reconstituer et de favoriser ce lien entre le malade et ses proches. Ils gèrent la reconstruction de cette relation comme un objectif prioritaire et mettent sur pied des contrats d'entraide.

Parmi les nombreuses activités de l'Unafam figure le partenariat entre l'association et l'Inserm. « L'Unafam développe ses actions de recherche sur un éventail de domaines très larges, notamment sur les effets des médicaments ou encore sur l'évaluation des psychothérapies », explique Jacqueline Delbecq, directeur de recherche à l'Inserm. En 2004, le service Écoute famille(2) a reçu 7 580 appels. « Le tiers des appels concernent des demandes d'informations brutes, note Laurence Dalimier, psychologue, responsable de l'écoute. Mais c'est souvent le besoin de parler qui prime. Notre devoir d'écoutant est de préparer le bon message que les proches adresseront au psychiatre. »

Clubs

La création de clubs reste un autre cheval de bataille de l'association. Les clubs sont des espaces d'accueil situés dans la cité et destinés aux personnes atteintes de troubles psychiques. « Je pense que nous sommes à la veille d'une prise de conscience importante », fait remarquer Jean Canneva. Aujourd'hui, et pour nous, la priorité réside dans la mise en place de réseaux d'aide accessibles. Pour l'instant, il n'y a rien. L'absence d'accompagnement des malades, l'arrêt des médicaments et la dépendance aux drogues sont trois facteurs de crise manifestes. Je souhaiterais la mise en place d'un plan psychique d'accompagnement de grande envergure. »