L'autisme

Autiste. Un mot galvaudé, comme tant d'autres aujourd'hui, pour dire le repli sur soi d'un collègue, pour décrire un homme politique isolé dans sa tour d'ivoire, incapable d'entendre les préoccupations ou les souhaits de ses concitoyens. Un mot qui désigne pourtant une pathologie extrêmement douloureuse et handicapante.

Pronostic sévère

Le terme autisme vient du grec autos, qui signifie « soi-même ». Il a été employé pour la première fois par le psychiatre Eugen Bleuler en 1911 afin de décrire une perte de contact et un repli dans un monde intérieur chez des schizophrènes adultes. C'est un psychiatre autrichien émigré aux États-Unis, le Dr Léo Kanner, qui en 1943 découvre le premier une pathologie, l'autisme infantile précoce, caractérisée par une incapacité innée à établir une relation affective avec l'autre et à répondre aux stimuli extérieurs. Peu après, le psychiatre autrichien Hans Asperger décrit des enfants qui présentent des comportements particuliers, des difficultés d'apprentissage dans le domaine de la communication et des relations sociales. On emploie aujourd'hui plus volontiers les termes de troubles autistiques ou de troubles envahissants du développement, qui décrivent mieux des pathologies complexes aux manifestations très diverses. Selon l'OMS, l'autisme est un trouble du développement du cerveau dans sa phase de maturation, à l'origine d'un handicap lié au mauvais fonctionnement du cerveau. Un handicap complexe, qui nécessite un accompagnement quasi constant ; un handicap dont on ne guérit pas - le pronostic est sévère, puisque la plupart des enfants atteints de troubles autistiques n'auront pas, à l'âge adulte, acquis une autonomie suffisante pour vivre par eux-mêmes - et dont la cause demeure inconnue. Car, si l'on sait aujourd'hui que la composante génétique est importante et qu'elle se combine sans doute avec divers facteurs environnementaux, aucun gène spécifique de l'autisme n'a pu être isolé, et l'on considère que différentes anomalies génétiques pourraient être à l'origine de la maladie.

Troubles variés

En France, on estime à environ 100 000 les personnes concernées par les troubles autistiques. Il n'existe aucune évaluation officielle. La prévalence de l'autisme, selon une étude américaine, serait de plus de 16 pour 10 000, avec quatre fois plus de garçons que de filles. Des chiffres supérieurs sont évoqués si l'on considère les formes d'autisme les plus sévères ainsi que l'ensemble des personnes souffrant de troubles apparentés.

Hyperattentifs

L'autisme se caractérise par un développement anormal des fonctions de communication et de socialisation, avec de grandes difficultés d'apprentissage. Ses manifestations sont diverses, selon le degré d'atteinte et selon les personnes, mais elles relèvent de trois grands domaines : troubles de la communication et du langage - de nombreux autistes ne parlent pas ou ont un langage perturbé, répétant en écholalie des mots ou des phrases -, troubles du comportement - mouvements restreints, stéréotypés, répétitions de la même activité avec des objets, balancements, rituels, agitation des mains - et perturbation des relations sociales, la personne paraissant indifférente aux autres, évitant les contacts du regard, résistant fortement à tout changement. En outre, l'autisme est souvent associé à d'autres handicaps : épilepsie, malvoyance, difficultés motrices, déficience intellectuelle.

Ce sont ces enfants polyhandicapés qu'accueille une structure comme le centre Marie-Abadie, à Paris. Un de ces lieux où l'on s'efforce d'« apporter des réponses personnalisées, proches des besoins de chaque enfant, de ses aptitudes et de ses potentialités, capables de conforter ses progrès(1) ». Un hôpital de jour fréquenté par 24 enfants âgés de 2 ans et demi à 10 ans et demi. Certains sont atteints de troubles autistiques, d'autres non. Tous souffrent de troubles graves de la personnalité et souvent de pathologies organiques associées. Les enfants sont répartis en trois groupes éducatifs et encadrés par trois adultes, éducateur spécialisé, infirmière, éducateur de jeunes enfants, qui mettent en oeuvre une pédagogie d'éveil utilisant toutes les médiations possibles. « Ces enfants, pour la plupart, ne sont pas nés psychiquement, n'ont pas un sentiment d'unité corporelle et psychique suffisant pour acquérir d'autres notions, explique Pierre Rivière, psychiatre responsable de l'établissement. Notre travail est donc pensé comme thérapeutique et non éducatif. Il s'agit d'aider l'enfant à parvenir à une présence psychique et une qualité d'échange : être là et être soi-même. » Chaque enfant est confié à un psychothérapeute de formation psychanalytique et bénéficie de séances avec un orthophoniste, une psychomotricienne ou un kinésithérapeute. Une psychopédagogue se charge des apprentissages préscolaires : utilisation de la trace écrite, des cinq sens, début de symbolisation. Un travail de longue haleine pour ces professionnels, qui s'efforcent de « faire émerger psychiquement » l'enfant.

« Il faut une présence constante auprès d'eux, une hyperattention aux signaux qu'ils peuvent donner lorsqu'ils ont envie qu'on vienne, observe Isabelle Bonnet, infirmière au centre Marie-Abadie. C'est un travail extrêmement difficile, parce que tellement subtil au niveau de la relation. Il demande une attitude assez humble. Mais c'est passionnant d'aller les chercher là où ils sont, dans leur bulle, leur monde, de faire en sorte qu'ils reviennent un peu. » Ce travail d'accompagnement éducatif, pédagogique et thérapeutique adapté, mis en oeuvre le plus tôt possible, permet de limiter les conséquences pour l'enfant des troubles autistiques. Dans le secteur sanitaire, il est assuré par la pédopsychiatrie, les hôpitaux de jour accueillant les plus jeunes. L'accueil des enfants autistes se fait aussi dans le secteur médico-social, dans les instituts médico-éducatifs ou dans les classes d'intégration scolaire (Clis). Des structures existent pour les adolescents. Et les adultes peuvent intégrer des centres d'aide par le travail (CAT), des ateliers protégés, des maisons d'accueil spécialisé (Mas) ou des foyers médicalisés. À condition d'y trouver une place, denrée rare. À titre d'exemple, la liste d'attente au centre Marie-Abadie comporte environ 70 noms pour 4 à 5 places disponibles chaque année. Et le cas est loin d'être isolé.

Grand dénuement

Comme les associations de parents ne cessent de le marteler depuis des années, le déficit en matière de prise en charge, en France, est important. Ce constat de carence a conduit le Comité des ministres du conseil de l'Europe à adopter, le 10 mars 2004, une résolution confirmant une décision du Comité européen des droits sociaux datant de novembre 2003. Celui-ci avait considéré que la France ne respectait pas ses obligations éducatives vis-à-vis des personnes autistes, faute de structures pour les accueillir. « La France n'a pas, en dépit d'un débat national vieux de plus de vingt ans sur l'importance du groupe concerné et les stratégies pertinentes de prise en charge, marqué des avancées suffisantes », observait le Comité européen. Chacun s'accorde sur ce constat de déficit. Les places manquent un peu partout, les adolescents sont souvent laissés pour compte, et plus encore les adultes, dont peu bénéficient d'un accueil dans une structure adaptée. Pour eux, c'est « le grand dénuement », estimait le député Chossy dans son rapport de 2003(2) : seuls 10 000 autistes bénéficient d'un accompagnement, allant de quelques heures par semaine à une prise en charge par une structure adaptée.

Des enquêtes de la Drees réalisées en 2001 et publiées récemment(3) confirment ce chiffre. Environ 5 000 adultes atteints d'autisme ou de syndromes apparentés sont accueillis dans les établissements pour adultes handicapés, pour les trois quarts en internat dans des « structures destinées à des personnes handicapées sans capacité de travail ». Environ 4 500 enfants fréquentent des structures médico-sociales ou des établissements pour enfants handicapés, 78 % d'entre eux étant accueillis dans des établissements pour déficients intellectuels.

Retard français

C'est pour les adultes que la situation est la plus dramatique : trop âgés pour demeurer dans les structures pour adolescents, ils se retrouvent dans des lieux inadaptés. Faute de structures d'accueil, l'alternative est le maintien à domicile, à la charge de la famille, ou l'internement en hôpital psychiatrique. Résultat, bien souvent : des personnes qui ne bénéficient d'aucun soin, d'aucune éducation, d'aucune socialisation. Un abandon. Car, indique Marie-Dominique Amy, auteur d'un ouvrage de référence(4), il est « tout à fait sûr que l'abandon des efforts de sollicitation marque, quel que soit l'âge de l'autiste, le début d'une régression souvent irréversible ».

« Par défaut, soulignait le rapport Chossy, nombre de familles sont contraintes de confier leurs enfants à des instituts étrangers, notamment en Belgique, le financement de ces établissements étant assuré par la France ». Près de 3 000 Français atteints de troubles autistiques sont accueillis dans des établissements belges. Une mission d'évaluation de la situation en Belgique a été demandée l'an dernier à l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) par le ministre de la Santé d'alors, Philippe Douste-Blazy. Ses conclusions n'ont pour l'heure pas été rendues publiques.

Guerre d'écoles

Pourquoi ce retard accumulé en France ? Les raisons en sont multiples. « Beaucoup de places ont été perdues par manque de motivation et de vigilance des services déconcentrés, affirme Sésame autisme. Les pouvoirs publics se sont [par ailleurs] clairement déchargés sur les associations du rôle qui devait être le leur. » Réclamant une prise en charge adaptée près du domicile, les associations de parents, qui insistent sur l'urgence pour les personnes autistes à « faire valoir leurs droits fondamentaux : droit d'être éduquées, d'être soignées et de pouvoir participer à la vie sociale sans ségrégation », ont créé des établissements. Le député Chossy y voit le résultat d'une « guerre d'écoles » entre le tout psychiatrique et le tout éducatif. Avant 1996, l'autisme n'était pas reconnu comme un handicap, sa prise en charge était donc essentiellement hospitalière et surtout psychiatrique. Depuis, différentes structures ont vu le jour, employant des méthodes très diverses. Des divergences fortes subsistent sur les modes de prise en charge. La tradition psychiatrique, qui privilégie un travail psychothérapique avec les personnes autistes associé à des séances de psychomotricité et d'orthophonie, est souvent opposée à l'approche comportementaliste, qui s'appuie sur des programmes élaborés aux États-Unis. De plus, le système français est morcelé entre les secteurs médico-social, sanitaire et éducatif. L'objectif est pourtant partout le même : aider la personne autiste à mieux s'adapter à son environnement en améliorant ses capacités de communication, de socialisation et d'autonomie. « En France, la situation est très hétérogène, explique le Dr Amaria Baghdadli, pédopsychiatre au Centre ressources autisme du Languedoc-Roussillon, il y a des choses catastrophiques et absolument nulles, d'autres tout à fait innovantes. » Le consensus se fait sur la nécessité d'un accompagnement pluridisciplinaire qui tient compte des besoins et des difficultés propres à chaque personne. La loi en fait obligation. Consensus également sur une autre question : celle d'un diagnostic et d'un dépistage précoce.

Formation limitée

De nombreux spécialistes de l'autisme dénoncent des retards très fréquents dans le diagnostic et affirment qu'il est indispensable qu'il soit le plus précoce possible pour une prise en charge adaptée et rapide, donc efficace. Il s'écoule aujourd'hui environ dix-huit mois entre le moment où les parents découvrent une anomalie chez leur enfant et s'en inquiètent, et celui où le diagnostic d'autisme est posé, en majorité vers 3 ou 4 ans. En outre, l'autisme reste mal connu des généralistes, des pédiatres et, de façon générale, des professionnels de la petite enfance. Or ces professionnels sont en première ligne : ce sont eux qui voient les enfants, sinon au quotidien, du moins régulièrement. Mais, faute de formation adaptée, ils ne peuvent diagnostiquer au plus tôt la maladie. « La formation de base de ces médecins, y compris les pédiatres, est limitée dans le domaine de l'autisme, et sa rareté relative dans la population générale leur donne peu souvent l'occasion de se poser la question d'un diagnostic initial », écrit le Pr Charles Aussilloux, chef du service de médecine psychologique des enfants et adolescents du CHU de Montpellier dans une note sur l'autisme en France. « Il en résulte le plus souvent un attentisme devant des signes rapportés par les parents et qu'ils ne constatent pas toujours, ou des multiplications de bilans sans vision globale du trouble. » Dès les années 90, les associations de parents attirent l'attention des pouvoirs publics sur la nécessité d'un dépistage précoce. Aujourd'hui encore - comme lors des 5e journées de l'autisme, les 21 et 22 mai 2005 -, elles martèlent ce message : un dépistage précoce et le diagnostic qui doit en résulter sont indispensables, parce qu'ils permettent « d'éviter le surhandicap de la personne autiste grâce à l'introduction d'une prise en charge rapide et adaptée au fonctionnement particulier et au développement hétérogène de l'enfant autiste ». C'est avant 18 mois, clament les spécialistes, qu'il faut poser un diagnostic. L'un des objectifs du Plan autisme (cf. encadré ci-dessus) est de contribuer à la définition d'un guide de bonnes pratiques sur le dépistage du syndrome autistique. Car il reste à définir des outils précis et fiables de dépistage, afin de le généraliser.

Progrès significatifs

Pourquoi ce dépistage précoce est-il indispensable ? Parce que plus tôt l'enfant bénéficiera d'une prise en charge adaptée, plus il aura de chances de parvenir à une relative intégration. « Le repérage précoce, estime Bernadette Rogé, du Centre de recherches en psychopathologie de Toulouse, représente un enjeu important, car il ouvre des possibilités de prise en charge à un âge où certains processus de développement peuvent encore être modifiés. Les travaux évaluant les effets d'une intervention précoce montrent que les enfants qui bénéficient d'un tel traitement présentent des progrès significatifs sur le plan cognitif, émotionnel et social, en un ou deux ans d'intervention précoce et intensive. »

Signes d'alerte

Cette question de la formation est centrale pour le Dr Amaria Baghdadli, pédopsychiatre au Centre de ressources autisme du Languedoc-Roussillon. L'une des missions de ces centres consiste à participer à la sensibilisation de tous les acteurs de la petite enfance et à la formation des personnels concernés. À Montpellier sont organisées des séances de sensibilisation au développement sociocommunicatif précoce, destinées aux parents ou aux professionnels (orthophonistes, psychomotriciens, psychiatres, médecins scolaires ou de PMI). Des groupes de travail ont été mis en place à la demande de professionnels (éducateurs, infirmières, psychologues) soucieux de débattre de leur pratique pour la faire évoluer. Sont aussi proposées des sessions de formation sur les troubles envahissants du développement, les pratiques de soins ou les outils diagnostic. Enfin, le CHU de Montpellier propose un diplôme universitaire interrégional sur l'autisme qui aborde en deux ans toutes les questions qui y sont liées. « Il faut absolument que les infirmières, comme les autres paramédicaux, soient capables de repérer les signes d'alerte, puis d'activer le bon réseau, sans minimiser ni dramatiser le constat, estime Mme Baghdadli. Bien sûr, l'autisme est abordé dans les Ifsi, j'y interviens moi-même ; mais en deux heures, on a du mal à aborder toutes les questions. Or il faut vraiment les former aux signes d'alerte, mais aussi à l'accompagnement des parents. Sinon, le dépistage précoce ne fonctionnera jamais, car il ne peut pas reposer sur une poignée de professionnels très formés. »

En inscrivant les problématiques de l'autisme au titre des priorités de formation des établissements publics de santé pour 2006, le plan autisme proposait une ébauche de solution à ce problème de formation. La commande du rapport Chossy, un an plus tôt, témoignait d'une réelle préoccupation pour ce handicap spécifique qu'est l'autisme. Face au manque de structures et de moyens, il y avait « un grand chantier à entreprendre », déclarait alors le parlementaire. Dix-huit mois plus tard, malgré le plan autisme, le chantier ne semble pas avoir réellement démarré.