La maladie d'Alzheimer

« Il lui arrivait de ne plus reconnaître son fils. De plus en plus souvent. Elle le contemplait et lui disait : "Mon fils, Elia, va venir me chercher." Dans ces moments-là, il serrait les mâchoires pour ne pas pleurer. Il n'y avait rien à faire. Tous les médecins qu'il avait consultés le lui avaient dit. Il n'y avait qu'à l'accompagner sur la lente route de la sénilité. Le temps la mangeait doucement et il avait commencé son festin par la tête. »

Maladie silencieuse

Ces quelques lignes de Laurent Gaudé, auteur en 2004 du Soleil des Scorta (éditions Actes Sud), disent assez le désarroi de ceux qui, de près ou de loin, ont à côtoyer un proche atteint de démence. Et celui, parfois immense, de ceux qui accompagnent une personne atteinte de maladie d'Alzheimer. Une maladie souvent dite « silencieuse », car ses premiers signes demeurent extrêmement discrets. Les témoignages des familles, les publications scientifiques, décrivent les mêmes processus. D'abord, la personne soutient des choses fausses, oublie des actes de la vie quotidienne qui paraissent évidents, ne reconnaît pas un endroit pourtant familier, répond à côté au cours d'une conversation, ou semble ne pas comprendre son interlocuteur. Discrets au début, ces symptômes s'aggravent au fil du temps, conduisant finalement à une dépendance totale. Les pertes de mémoire ou de jugement, les problèmes de raisonnement, de langage, la désorientation dans le temps et l'espace, les modifications de l'humeur et du comportement (apathie, irritabilité, agressivité, agitation, déambulation, désinhibition...) s'accentuent, et la maladie évolue vers une forme de démence avec une disparition progressive des capacités physiques et intellectuelles.

Origine inconnue

L'origine de cette dégénérescence cérébrale progressive demeure encore inconnue. Affection neurovégétative du système nerveux central, elle se caractérise par une détérioration lente des fonctions cognitives, s'accompagne de lésions neuropathologiques (dégénérescences neurofibrillaires et plaques séniles - accumulation d'une protéine qui bloque la transmission des signaux concernant l'apprentissage et la mémoire). Pour traiter les personnes atteintes, il existe aujourd'hui quatre médicaments agissant uniquement sur les symptômes. Or, une personne sur trois seulement est traitée par médicament. Ces traitements ont pourtant un effet retardateur, surtout s'ils sont pris tôt. Ils ne guérissent pas, mais permettent de retarder l'apparition des symptômes, et donc d'améliorer la qualité de vie. Quant à la recherche d'un vaccin, à laquelle travaillent une dizaine d'équipes dans le monde, elle est loin d'aboutir.

Alzheimer reste donc une maladie incurable, la durée de survie moyenne étant estimée à cinq ans à partir du diagnostic. C'est pour cela, sans doute, et pour tout ce qu'elle remet en cause au sein d'une famille, que la maladie fait si peur. Selon un sondage TNS/Sofres réalisé pour France Alzheimer et publié en septembre 2004, Alzheimer était la deuxième maladie la plus redoutée des Français, après le cancer. 47 % des personnes interrogées disaient la craindre pour eux-mêmes ou pour leurs proches.

Bientôt 1,3 million !

S'il est vrai que la maladie touche aujourd'hui un grand nombre de personnes, ce chiffre est à mettre en relation avec le nombre de personnes âgées. S'il y a de plus en plus de malades, c'est en grande partie parce qu'il y a de plus en plus de personnes âgées. Selon le « Rapport sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées », réalisé pour l'Office parlementaire d'évaluation des politiques de santé (Opeps) par la députée Cécile Gallez et rendu public cet été, on estime aujourd'hui à environ 860 000, en France, le nombre de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés (dégénérescences frontotemporales, maladies à corps de Lewy, maladie de Creutzfeld-Jacob, maladie de Steele- Richardson, ), ce qui représente 18 % des personnes âgées de plus de 75 ans.

30% de cas à 80 ans

La prévalence de cette pathologie, qui touche davantage les femmes que les hommes, augmente avec l'âge, puisqu'elle est de 1,5 % à 65 ans et double ensuite tous les quatre ans, pour atteindre 30 % à 80 ans. À l'heure actuelle, on dénombre 225 000 nouveaux malades par an. Mais ce chiffre devrait augmenter fortement dans les années à venir, du fait, d'une part, des efforts consentis en faveur d'un meilleur diagnostic, et d'autre part, du vieillissement de la population française. Un vieillissement qui, selon les différentes projections, va s'accélérer dans les prochaines décennies : en 2050, les plus de 75 ans seront plus de 11 millions, tandis que les plus de 85 ans seront plus de cinq millions, soit trois fois plus qu'aujourd'hui. Ainsi, selon les prévisions, cette pathologie devrait concerner en 2020 environ 1,3 million de personnes.

Prise de conscience

« Les projections pour les années à venir sont très inquiétantes », estimait Cécile Gallez dans son rapport. D'autant plus inquiétantes que la maladie est la principale cause de dépendance lourde des personnes âgées, mais aussi la principale cause d'entrée en institution. Si environ 70 % d'entre elles vivent à domicile, les personnes concernées sont largement présentes dans les institutions. En effet, 72 % des résidents en institution souffraient de démence entre 98 et 99, selon l'étude Paquid (élaborée par des chercheurs et fondée sur le suivi d'environ 400 personnes âgées de Gironde et Dordogne). Aujourd'hui, les extrapolations évoquent un chiffre proche de 80 %. Et les structures ne sont pas toutes, loin de là, équipées pour les accueillir.

Longtemps évoquée à mots couverts, cachée, presque honteuse, la maladie d'Alzheimer est désormais considérée comme un problème de santé publique.

Dix objectifs

C'est ainsi qu'en présentant, le 13 septembre 2004, un plan en dix objectifs destiné à « améliorer la qualité de vie » des malades et de leur famille, le ministre de la Santé de l'époque, Philippe Douste-Blazy, parlait d'une affection qui « (allait) devenir une des premières préoccupations de santé des sociétés dites modernes ». La prise de conscience de l'État remonte à plusieurs années déjà. En 2001, un premier plan Alzheimer prévoyait notamment le déblocage de 5,34 millions d'euros pour accroître le développement des centres mémoire, composés d'une équipe pluridisciplinaire chargée de réaliser le diagnostic et de débuter la prise en charge. Inégalement réparties sur le territoire - d'où des délais d'attente de plusieurs mois parfois avant d'obtenir un rendez-vous pour une consultation - ces structures sont pourtant indispensables, dans la mesure où la rapidité et la qualité de la prise en charge au début de la maladie aident à en ralentir la progression. Avec le plan 2004-2007, cent nouvelles consultations mémoire seront créées d'ici à 2007 (238 existaient en 2004), favorisant un diagnostic plus précoce. Dans la même optique, une « évaluation cognitive » à partir de 70 ans sera intégrée aux consultations de prévention prévues par la loi de santé publique.

Insuffisances

Autres mesures importantes, des crédits d'un montant de 88 millions d'euros consacrés, d'ici 2007, au renforcement des effectifs de personnels dans les établissements, et l'accroissement des places d'hébergement temporaire et du nombre de places d'accueil de jour en « petites unités de vie », qui passerait de 2 378 en 2004 à 15 500 en 2007, soit environ 13 000 de plus. Le décret permettant à l'assurance maladie de financer ces petites structures est désormais paru. Et à l'heure actuelle, selon le ministère, la mise en application du plan demeure une priorité. Tous les crédits ont été ou seront affectés, et le nombre de places d'accueil de jour créées cette année correspond peu ou prou aux objectifs fixés.

Reste que les experts et les acteurs de la prise en charge, qui avaient accueilli favorablement le plan 2004-2007, soulignent les insuffisances qui demeurent, dénoncées notamment lors du dernier congrès national des unités de soin Alzheimer. À commencer par la question du nombre de places. Environ un tiers des Ehpad (établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes) possèdent une unité de soins Alzheimer.

Actuellement, les experts estiment qu'il manquera d'ici 2010 près de 120 000 places en établissement pour les accueillir. Mais c'est, selon certains, dans chaque institution hébergeant des personnes âgées qu'il faudrait créer une unité de soin adaptée, avec des personnels bien formés. En attendant sont créés des réseaux destinés à mieux accompagner les patients et à harmoniser les pratiques : ainsi, le réseau « Vieillissement cérébral », à Marseille, regroupe l'AP-HM, la ville de Marseille, les centres hospitaliers et maisons de retraite de la région.

Outre l'engorgement de certains services de bilans mémoire, les accueils de jour ou temporaires sont encore en nombre insuffisant. L'implantation des lieux de diagnostic, des structures de répit, des établissement d'hébergement, connaît des disparités territoriales importantes.

Multiples deuils

Au final, outre qu'elle est diagnostiquée trop tardivement, la prise en charge médicopsychosociale de la maladie d'Alzheimer demeure insuffisante, ainsi que le soulignait encore le rapport de l'Opeps. Celle de la souffrance des familles est encore plus défaillante que les soins aux malades eux-mêmes, affirment les associations. Car, peut-être plus encore qu'une autre pathologie, il s'agit là d'une véritable maladie de la famille. Qui touche actuellement environ trois millions de personnes, en comptant l'entourage, sur lequel elle retentit largement. La peur concerne l'avenir du parent concerné, mais aussi l'évolution de sa propre vieillesse.

Il y a aussi les difficultés financières. Car la maladie a aussi un coût économique. Selon un rapport de la cour des comptes rendu public le 18 septembre 2003, la maladie entraîne une dépense de 4,5 milliards d'euros, le coût annuel d'un patient étant estimé à 15 200 euros à domicile et 24 400 euros en institution. Selon le rapport de Cécile Gallez pour l'Opeps, le coût uniquement médical de la maladie représente 9,43 % de son coût total ; quant à son coût médicosocial, il atteint plus de 90 % et il est principalement financé par les malades et leur entourage. L'étude Pixel, réalisée en 2001 par les laboratoires Novartis auprès de 600 familles, le confirmait : un tiers d'entre elles prenaient en charge leur malade sans aucune aide extérieure, et 70 % ne recevaient aucun soutien financier spécifique. À ces dépenses supplémentaires qui peuvent occasionner des difficultés, s'ajoute le chagrin de voir un proche s'altérer, et quantité de deuils à faire en même temps : celui d'une guérison, celui d'une relation parfois privilégiée avec le parent, ou encore celui d'un rôle qui s'inverse au sein de la famille, les enfants « devenant les parents de leurs parents ». Victimes de telles conséquences psychologiques, sociales, économiques, les aidants négligent souvent leur propre santé, s'épuisent, s'enfoncent dans la dépression. Ils peuvent parfois devenir maltraitants.

Soutien aux aidants

Il importe donc de reconnaître l'importance de la contribution de la famille, qui souvent accomplit des efforts considérables dans l'aide au quotidien, sans jamais recevoir aucune gratification. De nombreuses solutions de soutien aux aidants sont développées depuis plusieurs années. L'une d'entre elles consiste à multiplier les groupes de parole dans les maisons de retraite ou les hôpitaux, afin d'aider l'entourage à prendre du recul, à déculpabiliser ou à mieux comprendre le malade. Autre formule, l'hôpital de jour, qui propose des activités encadrées par une équipe de professionnels pluridisciplinaire : Taï Chi, théâtre, atelier mémoire ou réminiscence, arts plastiques, stimulation sensorielle, musicothérapie par exemple. Soulager les aidants fait partie des principaux objectifs de ces ateliers, destinés également à maintenir un lien social et éviter la perte d'actes de la vie courante. Car, parallèlement à la prise en charge médicamenteuse, de nombreuses équipes ont intégré la nécessité de mettre en oeuvre une stratégie propre à chaque patient pour ralentir l'évolution de la maladie : elle passe par une stimulation cognitive globale, la stimulation par le plaisir étant très souvent utilisée (plaisir des odeurs, du toucher, plaisir de chanter...), par des activités et un mode de vie stimulant, imaginé avec le concours de l'entourage. Les différentes formules de répit se développent également beaucoup ces derniers temps, qu'il s'agisse de réunions dans des cafés, de systèmes de garde pour une demi-journée ou la nuit, d'organisation de week-ends familiaux, ou de séjours de vacances destinés à la seule personne malade.

Tous ces projets et ces formules pas forcément spectaculaires, vont dans le sens d'un mieux-être et d'un mieux-vivre ensemble. Les idées ne manquent pas, les projets innovants non plus. Reste désormais à les multiplier, sans toutefois nuire à leur qualité. Et à trouver des personnels prêts à s'investir auprès des personnes auxquelles ils sont destinés.

Former les soignants

Car accompagner les personnes atteintes sur le chemin de leur maladie n'a rien d'une promenade de santé. La tâche est même éprouvante. D'abord parce que rarement, on constate des progrès. Au mieux, les activités proposées permettent de stabiliser ou de ralentir le déclin de la personne, qui peut pratiquer aussi longtemps que possible les actes de la vie courante, de favoriser l'expression de ses capacités restantes. Davantage qu'à la démence elle-même, on apporte une solution à la souffrance du malade, née du décalage entre son comportement et son environnement. Face à ces patients-là, l'humilité est donc de rigueur. D'autant que chaque cas est unique, et qu'il faut donc remettre en cause en permanence ce que l'on croit savoir. Difficile, encore, parce que la formation à cette pathologie spécifique demeure problématique. « Globalement, les équipes de professionnels sont mal préparées à l'accompagnement », estime ainsi Marie-Jo Guisset, gérontologue et responsable du pôle « Soutien aux initiatives locales » à la Fondation Médéric Alzheimer, qui soutient chaque année 30 à 50 projets d'accompagnement autour d'un thème. « Si les infirmières sont bien formées aux soins techniques, elles ne le sont pas forcément sur les sujets atteints de troubles cognitifs. Elles ont besoin d'être informées, sensibilisées pour mieux comprendre. De même pour l'ensemble des professionnels, afin de faire en sorte qu'une toilette, par exemple, ne se transforme pas en bagarre. » Respecter les souhaits de la personne, même si elle a de la peine à les exprimer, respecter son rythme, demeurer convaincu de la permanence d'une vie psychique... Autant de principes qui doivent guider l'action des soignants et des autres accompagnants. Se souvenir que le malade, même lorsqu'il ne peut plus communiquer, reste avant tout une personne. Accepter également la difficulté d'évaluer l'éventuel bénéfice de la prise en charge auprès de la première personne concernée : le malade lui-même.

Impréparation

C'est pour cela que les associations, comme les pouvoirs publics, rappellent la nécessité d'une meilleure formation pour les professionnels. Pour travailler avec des personnes atteintes de troubles cognitifs, il faut une équipe qualifiée, préparée, avec un projet, et soutenue sur du long terme.

Il est indispensable, insiste Marie-Jo Guisset, de mettre en place des groupes de parole pour les professionnels également. Et d'améliorer globalement la formation car, ajoute-t-elle, « les équipes qui refusent de prendre en charge des malades le font souvent par peur et par impréparation ». Le plan Azheimer 2004-2007, qui prévoit la formation de 300 formateurs, insiste sur la nécessité d'une priorité « donnée à la formation dans le domaine de la relation et du comportement du professionnel de santé vis-à-vis du patient ». Et c'est bien là, pour Marie-Jo Guisset, qu'il y a urgence : « L'un des principes d'action qui devrait guider les professionnels, les infirmières comme les autres, c'est le pari de l'humanité de la personne qu'on a en face de soi. Pour beaucoup d'équipes, lorsque la maladie est très évoluée notamment, on n'a plus le sentiment d'être en face d'un être humain. Il y a au contraire comme un sentiment d'étrangeté de cet autre qui grogne, qui crie. Et face à ces patients, si les infirmières ont le savoir-faire, il manque parfois le savoir-être, qui ne se décrète pas mais se révèle ou s'entretient. »