La fin de vie, une énigme

76 % des malades en fin de vie meurent le plus souvent seuls dans les hôpitaux, selon l'enquête nationale Mort à l'hôpital (Maho) menée par le docteur Édouard Ferrand(1) et reprise lors du Salon infirmier 2005. Dans la plupart des cas, ces décès sont pourtant prévus. « 50 % des patients concernés n'ont pas évoqué leur fin de vie. Donc, nous ne savons pas ce qu'ils attendent de ce moment. Même si un apport de connaissances sur ce qui se passe et une compréhension générale sont légitimes », souligne le Dr Eytan Ellenberg(2), spécialiste de communication médicale. Il y a un défaut majeur d'accompagnement de fin de vie à l'hôpital. Aucune disposition spécifique d'effectif par exemple n'est prévue. Il n'y a pas non plus de lieu propice pour les proches.

fossé

Selon Eytan Ellenberg, il faut individualiser l'approche de la fin de vie, favoriser une écoute et un échange personnalisés. « Il existe un fossé entre les besoins émotionnels du patient et ce que peut apporter le soignant. » Une réalité connue de la profession. 57 % des infirmières n'auraient pas reçu de formation liée à la fin de vie. Et selon l'étude du Dr Ferrand, les infirmières sont critiques vis-à-vis de leurs pratiques : seulement « 35 % d'entre elles estiment que les conditions de décès du patient ont été acceptables pour leurs proches ».