Prêts pour le transfert ?

L a question du transfert de pédiatrie en secteur adulte est une problématique relativement récente. « Il y a eu une époque où on gardait les enfants jusqu'à 40 ans », se souvient Jean-Jacques Robert, pédiatre en endocrinologie à l'hôpital Necker. L'évolution des soins, les progrès médicaux, ont allongé l'espérance de vie des enfants porteurs de maladies chroniques. « Avant, ces patients n'atteignaient pas l'âge adulte », note Maryse Levret, infirmière cadre au centre de formation et de traitement à domicile de l'enfant (Necker). L'évolution de la prise en charge de la mucoviscidose est exemplaire : « les enfants grandissent et l'effet de nombre génère des débouchés en secteur adulte », note Jean-Jacques Robert. Ce qui n'est pas le cas pour de nombreuses pathologies dites orphelines comme les maladies métaboliques ou certains déficits immunitaires. Le transfert s'avère alors impossible : les patients sont renvoyés à des services en fonction des complications ou à des généralistes qui tenteront de maintenir l'état général. Dans le meilleur des cas, la prise en charge se poursuit en pédiatrie...

Préparer le jeune

Lorsque c'est envisageable, l'idée du passage en secteur adulte sera abordée dès l'âge de 15-16 ans... « On en parle régulièrement avec le jeune et sa famille pour qu'ils se préparent à cette idée », explique Florence Veber, pédiatre dans l'unité d'immuno-hématologie de l'hôpital Necker. Au préalable, la relation avec l'adolescent aura évolué à l'initiative du médecin. « Lorsque l'ado grandit, on le reçoit seul, on respecte une certaine confidentialité, même si le parent reste notre interlocuteur », précise-t-elle. Le transfert sera présenté comme une évolution positive, une expérience valorisante... Après, tout dépend de la réaction du jeune patient. « Ce n'est jamais une demande de leur part, note Florence Veber. Certains l'acceptent plus facilement que d'autres. »

Le médecin ou l'infirmière expliquera les changements à attendre de ce transfert. « Je leur dis que ce sera différent, explique Séverine Carinci, infirmière coordinatrice du centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose de Créteil. Qu'ils auront plusieurs médecins spécialistes à consulter au lieu d'un seul. » Car les différences sont grandes entre la pédiatrie et les services adultes : une hospitalisation moins « ludique », des salles d'attente plus inquiétantes où le jeune est confronté à des patients présentant des états de santé plus dégradés, un accueil moins convivial, des consultations plus courtes, une plus grande responsabilité pour le patient, un autre rapport soignant/soigné... Les jeunes patients appréhendent ces changements.

Habile équilibre

Les parents sont également mis en garde : la consultation est désormais réservée à leur enfant devenu grand. Une mesure parfois difficile à accepter pour ceux qui se sont énormément investis dans la prise en charge, ont géré les traitements ou régimes alimentaires jusqu'ici et qui, parfois, continuent de vivre la maladie avec leur enfant, sous le même toit. Il convient d'associer les parents au transfert. « La différence entre les deux prises en charge doit être marquée, mais sans refuser de recevoir les parents qui le demandent, explique Lise Gailhoustet, psychologue dans le service d'immunologie clinique adulte de Necker. Il faut savoir les impliquer et ne briser que les relations étouffantes ou ambivalentes. » Bref, trouver un habile équilibre entre la responsabilisation du jeune patient et l'implication du parent.

Tout cela prend du temps, un temps particulier dans la consultation pédiatrique et du temps en réflexion pour le patient et sa famille. Quelques mois, un an, deux ans, voire plus... « Cela peut prendre autant de temps que de traverser l'adolescence », suggère Catherine Dollfus, pédiatre en hémato-oncologie à Trousseau. Et certaines résistances peuvent aller très loin. Les anecdotes dans les services sont nombreuses à propos de ces « enfants » pris en charge jusqu'à plus de 30 ans... Une situation qui peut poser problème, notamment lorsque l'état de santé impose une intervention chirurgicale et une anesthésie !

En pédiatrie à 34 ans !

Séverine Carinci se souvient de ce patient demeuré dans son service jusqu'à 34 ans. « Il a finalement accepté de partir lorsque son pédiatre, le chef du service, a pris sa retraite. » Cette situation, pas si rare, s'explique par le lien noué entre le jeune patient et son médecin traitant. « L'équipe connaît l'enfant depuis toujours, ce pédiatre qu'il faut quitter, c'est souvent celui qui a diagnostiqué la maladie, analyse Florence Veber. Et, dans le cas du VIH, on a souvent connu le ou les parents décédés du jeune. On a vraiment une histoire avec eux. »

L'équipe connaît sa famille, les difficultés sociales éventuellement rencontrées... Un réel lien affectif s'est créé. Il est même parfois difficile pour l'équipe de laisser partir son patient. « On avait presque les larmes aux yeux lors de la dernière consultation d'un patient qu'on avait suivi depuis tout petit, car on savait qu'on allait plus jamais le revoir, se souvient Lise Gailhoustet, qui a également exercé en gastro-entérologie pédiatrique à Necker. Dans ces conditions, il est important que l'équipe d'accueil ait conscience de ce qu'il quitte. »

En général, le transfert se fait concrètement vers 18-19 ans. La majorité est recommandée par la circulaire DGS/DH n°132 du 16 mars 1988, tout en autorisant une certaine marge de manoeuvre aux équipes. Même s'il reste difficile de généraliser. « Tout dépend de la personnalité, de la maturité du jeune, on voit au cas par cas », souligne Maryse Levret. « Et puis, en fonction du patient, on accélère ou on ralentit le passage, ajoute Séverine Carinci. Dans la muco, par exemple, où l'on pratique des bilans annuels, on peut fixer une échéance en disant "le prochain, tu le feras dans le service adulte". »

Cependant, le meilleur moment pour un transfert correspond à une réelle rupture dans la vie du patient : passage du bac, entrée dans des études supérieures, dans la vie professionnelle, mariage... Il sera organisé à un moment où la pathologie est stabilisée. « Il est plus facile d'amorcer une relation de confiance de cette façon que dans une situation de crise, explique Séverine Carinci. Certains patients pourraient vivre cela comme une punition. »

Il serait même risqué de compter sur le changement pour obtenir une amélioration chez un patient non compliant. Car une des spécificités de l'adolescence réside dans les difficultés d'observance : non-respect d'un régime, rendez-vous de suivi ratés, médicaments qui ne sont plus consommés... Les jeunes sont préparés progressivement à l'autonomie, mais l'adolescence, c'est aussi la période de la prise de risque, de la confrontation à l'autorité, du sentiment d'invulnérabilité, qui se traduisent parfois par des difficultés d'observance.

« Si l'autonomie est trop large, il y a un gros risque », résume Véronique Millet, infirmière coordinatrice au CFTDE de Necker. Et ces difficultés ne sont pas propres à une pathologie : on les rencontre aussi bien en diabétologie, en VIH, en muco... Avec des conséquences sérieuses à plus ou moins long terme. « Alors, on essaie d'attendre que les difficultés soient passées avant de transférer les patients en adulte », indique-t-elle.

Facteur aggravant

Le stress occasionné par le changement est parfois directement à l'origine d'une aggravation de la situation. « J'ai observé cela avec des patients drépanocytaires qui font une crise ou des jeunes séropositifs dont les T4 flanchent subitement », remarque Catherine Dollfus. Dans ce cas, le transfert sera reporté. Parfois, même, des patients reviennent dans leur service pédiatrique d'origine. Il y a des départs ratés, des rencontres médicales qui se passent mal. Mais, il ne s'agit en général que de reculer pour mieux sauter.

« Les patients font parfois deux, trois allers-retours avant de franchir le pas », explique Maryse Levret. « Une jeune femme est partie en service adulte pour faire une cure d'antibiothérapie, raconte Djamila Fezaa Hafsa, infirmière du CFTDE de Necker. Elle n'a pas aimé, on n'avait pas les mêmes attentions pour elle qu'en pédiatrie, elle n'avait pas de permissions, on lui faisait des prises de sang et non plus des piqûres au doigt... » Du coup, la jeune patiente est revenue dans le service pédiatrique jusqu'à ce qu'une greffe lui soit proposée. La suite a été prise en charge en service adulte sans difficulté... « Il est important que les jeunes patients sachent qu'ils peuvent revenir chez le pédiatre, c'est moins anxiogène pour eux », explique Lise Gailhoustet.

Le transfert suppose de rechercher un médecin adulte ou une équipe « prêt à un investissement personnel en temps et en énergie pour assumer ce relais toujours délicat et "chronophage" », explique dans un article(1) Jean-Paul Dommergues, pédiatre à l'hôpital Bicêtre. Le patient sera évidemment impliqué : « On voit avec lui s'il veut quelqu'un proche de son domicile ou non, un homme ou une femme », résume Florence Veber. Mais, c'est le médecin qui recherchera le praticien et l'équipe les mieux adaptés.

« Dans le VIH, on connaît toujours un psychologue ou un pédiatre, note Catherine Dollfus. Alors, je demande conseil et je choisis ceux qui sont reconnus pour leur patience, leur fermeté, leur disponibilité. Ils doivent être capables de prendre sur eux pour reconvoquer un patient qui ne se serait pas présenté à un rendez-vous... » L'avantage est à ceux qui ont su tisser des réseaux, comme c'est le cas dans la mucoviscidose ou le VIH. « Avec le VIH, nous avons monté un groupe d'échanges sur la prise en charge des adolescents, ouvert aux médecins, infirmières, psychologues, etc., explique Nadine Trocmé, psychologue dans le service d'hémato- oncologie pédiatrique de Trousseau. Ces rencontres nous permettent ainsi de mieux nous connaître et nous entretenons un carnet d'adresses avec tous ceux qui sont intéressés par la prise en charge de jeunes patients. »

Garantir le lien

Le risque d'un passage mal supporté, c'est de perdre le patient de vue. « On a vu revenir un jour une jeune femme qu'on pensait prise en charge depuis longtemps en secteur adulte, explique Laurence Stengel, l'assistante sociale de Trousseau. Mais elle avait été choquée de croiser en salle d'attente des patients VIH, comme elle, très marqués par des lipodystrophies. Elle est partie sans même aller au rendez-vous. » Car si le transfert du dossier est organisé, le patient préparé, le service d'accueil et le médecin consultant définis, c'est au patient de prendre son rendez-vous. « On ne vérifie pas ensuite s'il s'y est bien rendu », précise Catherine Dollfus. Et perdre un jeune patient de vue peut avoir des conséquences dramatiques à plus ou moins long terme. « Une de mes patientes diabétiques est ainsi restée huit ans sans aucune consultation, se souvient Jean-Jacques Robert. Elle a failli perdre la vue. »

Un centre mixte

Dans les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM), le chemin du transfert est mieux balisé. Des co-consultations sont organisées, dispositif qui correspond aux recommandations de l'annexe à la circulaire relative à l'élaboration des Sros de l'enfant et de l'adolescent. Plus facile aussi quand les services sont sur le même site, à l'exemple du CRCM de Créteil, un centre mixte où sont reçus enfants et adultes. « On organise d'abord une communication du dossier en staff, explique Séverine Carinci. Puis une co-consultation où le médecin adulte vient chez nous. Ensuite, une deuxième co-consultation où le pédiatre monte en secteur adulte. » Avec, à l'arrivée, la garantie du lien avec l'équipe adulte, puisque l'infirmière coordinatrice est également présente à la consultation adulte. « Je reste leur interlocuteur privilégié, note Séverine, c'est important. » Une telle organisation peut paraître plus délicate à mettre en oeuvre quand le transfert oriente vers un site différent. Pourtant, l'infirmière coordinatrice du CRCM adulte d'Aquitaine, Élisabeth Vannetier, ou le médecin du service, font aussi le déplacement pour participer aux dernières consultations de pédiatrie.

Cependant, la co-consultation est loin d'être une généralité. Ainsi, les jeunes séropositifs de Necker, dont une dizaine ont déjà été transférés dans le secteur adulte du même hôpital, n'en bénéficient pas. Il faut dire que les deux équipes se rencontrent régulièrement en staffs, ce qui leur permet de se présenter les dossiers. Les éléments communiqués sont synthétisés, triés, notamment en ce qui concerne l'environnement psycho-familial. « Dans ce domaine, je prône l'économie d'informations, précise Catherine Dollfus. Sinon, on risque d'être dans un double jeu... Une nouvelle relation doit se tisser entre le patient et le soignant. »

Confiance

Dans le domaine du VIH, la dimension du secret est très importante pour le jeune patient. « Or, il est important que le patient sente que l'équipe qu'il quitte a une entière confiance en celui vers qui on l'envoie », explique Lise Gailhoustet. Ainsi, il conviendra également de ne pas changer brutalement de traitement ni de refaire toutes les analyses à l'arrivée dans un nouveau service. Une telle initiative traduirait une remise en question du protocole suivi précédemment par le patient et de l'équipe qui le suivait auparavant.

Même si, selon Elizabeth Vannetier, « on s'aperçoit à l'arrivée en secteur adulte que tout est à reprendre au niveau de l'information et de l'éducation du patient, car même si on a cherché à les autonomiser, ce ne sont pas les jeunes qui savent mais leurs parents... ». Ainsi, au cours d'une étude réalisée dans son service de Necker(2), Lise Gailhoustet a constaté que seulement trois jeunes patients sur dix connaissent leur taux de CD4 et leur charge virale. Et six sur dix se disent aidés à la surveillance de leur traitement par leurs parents. « Ce qu'on ne retrouve pas chez les patients VIH adultes », note la psychologue. Il est donc utile de reprendre avec eux les explications sur la maladie et les traitements et de répondre aux questions nouvelles ou non... Car comme le suggère Nadine Trocmé, « les jeunes savent tout ça, mais ils veulent vérifier que ce qu'on leur a dit est vrai. »