La kinésithérapie respiratoire

Le kinésithérapeute est le praticien rencontrant le plus régulièrement le jeune patient atteint de mucoviscidose, en premier lieu lors des séances de drainage bronchique qu'il effectue quotidiennement, et même deux fois par jour lorsque la maladie s'aggrave.

La kinésithérapie respiratoire pour les patients atteints de mucoviscidose comporte deux aspects : le drainage bronchique et le réentraînement à l'effort. Progressivement, le patient se désadapte à l'effort parce que ses poumons fonctionnent mal, ne prennent pas assez d'oxygène, ni ne vident suffisamment le gaz carbonique... Un processus qui le fait réduire son activité physique. Lorsque la maladie s'aggrave, l'effort devient très limité, le malade ne court plus mais marche, puis réduit son périmètre de marche... Le couple coeur-poumon n'arrive pas à assurer l'alimentation normale des muscles.

prévention

Grâce au dépistage néonatal, les enfants sont pris en charge tôt et ne présentent a priori pas de symptomatologie : « Cependant, en kinésithérapie respiratoire, on discerne les problèmes même si les enfants vont apparemment bien, explique Catherine Perrot-Minnot, kinésithérapeute à Reims, qui s'est engagée avec passion dans la prise en charge pédiatrique. Ils crachent peu mais ils crachent. Un non-averti pourrait penser qu'ils n'ont pas besoin de kinésithérapie. Mais la prévention nous fait gagner du temps : le petit encombrement que l'on enraye et évacue... est un atout précieux pour l'avenir. »

C'est pour cette raison que la place du kinésithérapeute est au coeur de la prise en charge de ces patients. Kiné coordinatrice au centre de Perharidy (Roscoff, 29), Claudine Lejosne prend contact avec tous les kinés des patients suivis pour les rencontrer, reconnaître leur place, leur travail : « Un kinésithérapeute est une valeur ajoutée. Parce qu'il connaît le patient, qu'il peut repérer les signes d'aggravation, l'entraîner à s'éduquer et à sentir lui-même son état de santé... ».

Le praticien mobilise temps, énergie et affectif, d'où la difficulté actuelle et future pour les patients de trouver des thérapeutes disponibles. Catherine Perrot-Minnot suit sept jeunes patients atteints de mucoviscidose. Lorsqu'elle commence à travailler avec un enfant nouvellement dépisté, elle se déplace chaque jour au domicile du patient. Quand l'enfant va bien, elle ne le visite plus le week-end et lui propose de venir à son cabinet à partir de son entrée en 6e. Elle l'éduque et entraîne ses parents à lui faire pratiquer ses exercices et pour cela donne des « devoirs de week-end » : une sortie en vélo, une séance de trampoline... Et incite l'enfant à noter les efforts fournis dans un petit carnet de suivi « quitte à avouer qu'il a "zappé" ses exercices... ». Mais sans le culpabiliser, en l'encourageant. « L'objectif est de les rendre acteurs, tout en étant conscients qu'on leur demande des choses difficiles qu'il nous revient de rendre dynamiques et rigolotes ! Tout en sachant ce que va être leur vie et leur fin de vie. Parce que, depuis vingt ans, on en a vu mourir vingt chacun dans notre groupe... Ce sont eux qui m'encouragent ! »

adolescence

Période charnière chargée d'instabilité, l'adolescence invite les professionnels et les parents à s'adapter : « Très souvent, note Claudine Lejosne, l'adolescent envoie tout promener, ne fait plus ses séances, se rebelle contre ses parents et le monde médical, étape normale et obligatoire. Le soignant doit alors faire preuve de souplesse, négocier et lâcher en maintenant le contact pour éviter qu'il ne claque la porte... Si le kinésithérapeute partage des moments privilégiés avec l'enfant loin de ses parents et qu'un projet d'éducation thérapeutique est mis en place vers 10-12 ans, cela signifie qu'un acquis s'est installé. C'est la meilleure garantie de l'autonomie du jeune et son refus du traitement ne sera que provisoire. »