Mouvement parental

Imposant et bien ancré au coeur du XVIIIe arrondissement parisien, l'immeuble récent construit autour d'un porche ancien où siège l'Unapei reflète l'assise à la fois institutionnelle et moderne de cette Union quasi quinquagénaire.

une grande famille

L'organisme fédère 750 associations - locales, départementales et régionales, avec 2 900 structures d'accueil et services spécialisés et 75 000 professionnels de l'accompagnement. « Une grande famille, insiste Régis Devoldère, le président, engagée dans un combat quotidien pour que les 180 000 personnes handicapées mentales puissent vivre dignement et être reconnues comme des citoyens à part entière. » Des milliers de bénévoles, parents et amis concernés par ces handicaps, agissent ensemble pour favoriser l'insertion des personnes, souffrant de déficiences intellectuelles dans la cité. Une étude de l'Inserm (septembre 2004) avance le chiffre de 7 500 nouveau-nés par an ayant un handicap mental.

« Quand on est parent d'un enfant trisomique, ça se voit, instantanément. Et c'est toujours un choc. C'est une lutte continuelle et un engagement familial », confie Régis Devoldère, le regard bienveillant. Lui-même père d'une jeune femme trisomique de 27 ans, Delphine, il a d'abord fait partie d'un comité de gestion des parents, puis est devenu président d'une des associations membres, Les Papillons blancs, dans le Nord, avant de s'engager à 100 % dans l'Union. Son épouse s'occupe d'un centre d'aide par le travail (CAT), dont la mission est d'offrir une activité professionnelle, un soutien médicosocial et éducatif et une intégration sociale. « Nous sommes des militants du mouvement parental. Quand on a un enfant handicapé mental, il faut se former, être épaulé et conseillé, car on n'a pas le label de compétences. Les associations de l'Unapei ont cette capacité de soutien. »

porte-parole

Dignité, solidarité, humanité et tolérance. Ces valeurs fondamentales et immuables sont à l'origine de ce mouvement associatif national, dont la première association est créée en 1948, à Lyon, par quelques parents d'enfants handicapés mentaux, « autour d'une table de bistrot », s'amuse à préciser le président. La naissance des Papillons blancs en 1950, des Hirondelles en 1955, et de l'organisme fédérateur, le 30 avril 1960, vient poser les jalons de l'édification de tout un réseau national d'aides concrètes et de proximité.

fédérer et soutenir

Aujourd'hui, l'Unapei se bat sur tous les fronts pour fédérer et soutenir les associations et les familles, défendre l'image des personnes handicapées mentales et les représenter auprès des pouvoir publics nationaux et internationaux. C'est un interlocuteur reconnu et écouté du parlement, du gouvernement, des instances européennes. Depuis plus de douze ans, cet organe de représentation est force de propositions et a obtenu, entre autres, la création de plans pluriannuels de création de places en établissements et services spécialisés. « Mais, on ne peut pas tout. À chaque fois qu'il est possible de transmettre ou faire avancer les choses, nous le faisons. Comme de favoriser, dès la naissance d'un enfant trisomique, une prise en charge immédiate. C'est fondamental, note Régis Devoldère. Les professionnels de santé, dont les infirmières, ont un rôle essentiel dans l'approche du handicap, de la douleur. »

Reconnue d'utilité publique, l'Unapei accomplit une mission d'intérêt général. Son combat quotidien repose sur la reconnaissance de la personne handicapée comme un citoyen à part entière, acteur de sa propre vie. Les handicapés mentaux, estimés à 650 000 en France, ont des choses à dire et veulent vivre parmi les autres, de manière autonome. Mais ils ne peuvent pas agir seuls. « Notre difficulté, c'est qu'ils ont toujours besoin de nous. Surtout, nous devons faire évoluer le regard de la société et des mentalités », reconnaît le président.

La vie quotidienne du handicapé mental est au coeur des valeurs et du combat de l'Union : avoir un emploi adapté (dans un CAT), obtenir un hébergement et la prise en charge des soins, bénéficier d'une protection juridique ainsi que d'un accompagnement en vieillissant.

créer le lien

Dans la mesure de ses capacités, la personne déficiente intellectuelle participe et contribue à la vie de la cité. Et aspire à mener une vie dans la dignité. Comme pouvoir aller, enfant, à l'école, même pour un an ou deux. La scolarisation permet de créer un lien, une passerelle. Dans la continuité de la loi du 11 février 2005(2), l'Unapei lance, pour la prochaine rentrée scolaire, l'opération L'École ensemble(3) pour informer et sensibiliser au handicap mental toutes les écoles primaires. Face à un tel déploiement d'actions, Régis Devoldère exprime son ambition de voir changer le monde : « Quand il n'y aura plus d'Unapei, c'est qu'on aura gagné. »