Une affaire de femmes

Il est difficile de s'intéresser aux personnes âgées ou de travailler auprès d'elles, notamment lorsqu'elles sont malades et dépendantes, sans considérer dans le même temps la famille qui les entoure, aussi bien au domicile qu'en institution. Mais, comme nous avons pu le constater au cours de notre expérience hospitalière pendant 25 ans, derrière ce terme général de famille se cache en pratique une personne particulière qui s'implique beaucoup plus que les autres membres du groupe familial, que l'on appelle le référent ou l'aidant principal, et qui est généralement une femme.

Femmes pivots ou sandwichs

Traditionnellement, en effet, ce sont les femmes qui s'occupent davantage des enfants en bas âge, des malades et des vieillards dans toutes les sociétés. Et il peut s'agir alors de conjointes, elles-mêmes âgées et souvent fragiles, qui assument avec courage les soins et l'accompagnement de leur mari fréquemment plus âgé qu'elles ; mais aussi de filles - plus souvent l'aînée - qui se consacrent aux soins de leur mère ou de leur père malade et dépendant.

C'est ce qui ressort de notre expérience de médecin gériatre hospitalier, mais tous les auteurs et les études relatives à ces questions le confirment aussi : l'aide familiale informelle dispensée aux personnes âgées malades et dépendantes est avant tout une affaire de femmes.

Claudine Attias-Donfut, chercheur en sciences sociales, le soulignait déjà il y a dix ans et on retrouvait cette réalité dans plusieurs articles du numéro de la revue Gérontologie et société, intitulé « La galaxie des aidants » en 1999.

Il ne s'agit en aucun cas de nier le rôle que jouent des maris et des fils auprès de leur femme, de leur père ou de leur mère - et avec quel dévouement - mais les faits sont là. Les femmes sont en première ligne. Ce sont elles sur qui l'on compte avant tout. Il s'agit donc en majorité d'une affaire de femmes, et notamment de filles. Ce sont elles que l'on désigne sous ces termes de femmes pivots, parce qu'elles appartiennent à la génération du même nom, ou de femmes-sandwichs.

Définitions

Il n'est pas inutile de revoir la définition exacte de ces mots de pivot et de sandwich. Selon Le Larousse, le pivot est, entre autres définitions, l'agent, l'élément principal de quelque chose... tandis que le pivot est, dans le dictionnaire Robert, ce sur quoi repose et tourne un ensemble d'éléments... Pour le sandwich cette fois, Le Larousse parle d'une personne coincée ou attaquée de deux côtés à la fois alors que celui qui est pris en sandwich est serré, coincé entre deux choses ou deux personnes, pour Le Robert. Comme on le voit, ces deux mots sont complémentaires pour décrire le rôle et le vécu de ces femmes. Celui de « pivot » insiste davantage en effet sur leur rôle actif, central valorisé et valorisant au sein de la constellation familiale, tandis que celui de « sandwich » fait référence à un vécu plus passif et même négatif, à ce qu'elles peuvent subir comme pressions venant de deux côtés à la fois.

Pourquoi parler de ces femmes aujourd'hui ? Tout simplement parce que du fait des progrès de l'espérance de vie dans les pays développés, et notamment en France, de plus en plus de femmes ont encore leurs deux - ou au moins un - parents âgés, alors qu'elles sont en même temps épouse, mère et grand-mère. En effet, les familles à quatre générations sont de plus en plus nombreuses à présent (cf. encadré ci-contre). Les Français ont ainsi la possibilité de vivre plus longtemps avec les leurs et de connaître toutes les vraies joies que peut procurer ce cercle familial plurigénérationnel, plus riche et plus étendu dans le temps.

La génération intermédiaire, dite pivot, se trouve certes confrontée aux sollicitations des uns et des autres. Mais de fait, généralement tout se passe encore bien tant que les parents vieillissent et atteignent même un grand âge, mais en relative bonne santé et en gardant leur autonomie.

Entre 50 et 60 ans

Les difficultés commencent avec la maladie et la dépendance plus ou moins grande, voire la démence des parents. Elles sont probablement d'autant plus grandes que les femmes pivots d'aujourd'hui vivent une expérience absolument inédite, originale, sans pouvoir se référer à un quelconque modèle antérieur. Leurs mères, en effet, dans l'immense majorité des cas, avaient déjà perdu leurs parents lorsqu'elles devenaient grands-mères.

Quel âge ont ces femmes ? Entre 50 et 60 ans, selon Roland Moreau, auteur de La Femme de 50 ans, pouvoir et séduction. Déjà 55 ans, d'après l'enquête de Christiane Collange, publiée dans son livre La deuxième vie des femmes. Et sa carrière durerait jusqu'à 70 ans selon elle...

Mais on peut, de notre point de vue, en distinguer deux sous-types suivant l'âge et le statut actif ou retraité. Les plus jeunes ont des enfants, des petits-enfants, des parents vieillissants avec des problèmes de santé et d'autonomie plus ou moins importants et encore une activité professionnelle. Cette dernière comporte incontestablement des contraintes d'horaire et un lot de stress supplémentaires mais les oblige en retour à sortir - au moins quelques heures - de leurs préoccupations familiales et les protège en quelque sorte du risque d'absorption totale dans la disponibilité à tous. Les plus âgées ont leurs parents âgés fréquemment déjà malades et dépendants ; mais aussi souvent des grands enfants qui ont aussi des problèmes matériels et/ou psychologiques, si l'on considère la fréquence actuelle des difficultés d'entrée dans la vie active, du divorce, du chômage ou de la précarité parmi les plus de 30 ans ; et des petits-enfants charmants... mais turbulents. Elles n'ont plus d'activité professionnelle, heureusement... ou malheureusement ? Car leur disponibilité totale, du fait de la retraite, les met encore plus à la disposition des autres, au moment où elles pourraient légitimement souhaiter profiter de leur nouvelle liberté...

Double responsabilité

Pour les unes comme pour les autres, leur conjoint peut certes leur apporter une aide matérielle et psychologique afin qu'elles puissent assumer les différentes tâches de femme pivot.

Parce que les grands-pères d'aujourd'hui s'investissent concrètement auprès des petits-enfants bien davantage que par le passé. Parce que le conjoint peut aussi intervenir comme tiers séparateur dans le cadre de certains conflits familiaux. Mais il peut aussi ajouter ses propres problèmes de travail, de chômage, de retraite ou de santé, à tous leurs autres soucis. Le conjoint peut aussi être absent... du fait d'un veuvage précoce, mais plus encore d'un divorce.

Ces femmes peuvent avoir enfin, du fait de leur âge, leurs propres problèmes de santé, quand on sait la fréquence épidémiologique de l'hypertension artérielle et des affections rhumatologiques, pour ne parler que des maladies les plus banales.

Ces femmes de la génération intermédiaire, dite pivot, sont donc prises entre les besoins de leurs parents âgés et ceux de leurs enfants et petits-enfants. Elles ont la double responsabilité de s'occuper dans le même temps des ascendants et des descendants.

Emploi du temps chargé

Quand elles travaillent encore, elles doivent concilier travail et famille, tout en s'occupant d'un ou de deux parents âgés. Christiane Collange décrit avec un réalisme non dénué d'humour le rôle de ces femmes vis-à-vis de leurs descendants : aide concrète dans la semaine et/ou pendant les vacances scolaires pour les enfants et petits-enfants ; écoute et soutien psychologique des enfants en difficulté du fait d'un divorce ou du chômage ; gestion des conflits dans la fratrie ; aide financière ponctuelle ou plus régulière du fait du chômage ou de la précarité des situations...

Mais il y a aussi tout ce qu'il faut faire pour les ascendants, notamment lorsqu'ils deviennent malades et plus ou moins dépendants.

Quand ils vivent encore à leur domicile, ce sont les visites régulières qu'il faut intégrer à l'emploi du temps, l'organisation de l'aide plus ou moins importante aux courses, aux repas, à l'hygiène et aux soins médicaux, sans oublier la stimulation et le soutien psychologique.

Quand le parent vit en institution, ce sont également des visites régulières dans un univers qui peut être difficile et angoissant pour certains, la prise en charge du linge et les problèmes financiers qui découlent presque obligatoirement de l'institutionnalisation. Et ce, sans compter la souffrance et l'angoisse que génèrent souvent en elles la maladie, la dépendance, voire la démence de leur père et plus encore de leur mère, du fait des phénomènes d'identification ; et la culpabilité qui accompagne presque toujours l'obligation de faire entrer son parent dans une institution

Dépressive et agressive

Ainsi, la femme pivot, femme-sandwich, peut ne plus savoir où donner de la tête et du coeur. Elle se retrouve parfois dépassée, stressée par tous les problèmes et les événements multiples qu'elle doit gérer au quotidien et à longueur d'années. Elle se sent souvent fatiguée physiquement et nerveusement. Elle peut même présenter des problèmes de santé ou aggraver ceux qui préexistaient...

De surcroît, elle se sent souvent seule pour faire face, en proie à des sentiments d'impuissance et de culpabilité parce qu'elle n'arrive pas à tout mener de front correctement. Elle peut ressentir aussi une certaine amertume car elle ne dispose plus de suffisamment de temps pour elle-même et pour son couple ou considère qu'on lui vole en quelque sorte sa retraite, qu'elle n'imaginait pas ainsi.

Elle peut donc décompenser, devenir dépressive et agressive. C'est ainsi qu'elle peut entrer en conflit avec l'aide ménagère, l'aide à domicile ou l'infirmière qui intervient auprès de son parent. C'est ainsi qu'elle peut agresser, parfois violemment, les aides-soignantes et les infirmières de l'institution où vit son parent, à l'occasion d'un problème souvent mineur (linge égaré...).

Les professionnels du domicile comme des institutions devraient savoir reconnaître davantage la souffrance et l'épuisement de ces femmes, derrière l'agressivité, parfois très pénible, qu'elles peuvent manifester à leur égard.

Isolement

Certains facteurs favorisent ou aggravent cette souffrance, cet épuisement : isolement, modèle culturel exigeant... (cf. encadré page précédente). Ils ont pu être identifiés grâce aux observations faites en équipe, dans la réalité de notre exercice hospitalier. Mais les professionnels de l'aide et du soin qui travaillent dans le cadre des soins à domicile, dans les services de gériatrie et dans toutes les institutions gériatriques ne reconnaissent pas toujours la souffrance et la détresse cachées derrière l'agressivité de ces femmes ; ni toute l'étendue des problèmes familiaux qu'elles doivent assumer, indépendamment de ceux liés à leur parent âgé.

Il faut donc savoir s'approcher d'elles, pour les accueillir et les écouter, les laisser même éventuellement déverser toute l'agressivité qui les envahit, avant de pouvoir aborder leur souffrance, leur culpabilité et découvrir l'ampleur de leurs soucis et responsabilités.

Services concrets

Comment aider ces femmes ? On peut les aider en leur proposant des services très concrets. L'information est ici capitale. Le rôle des travailleurs sociaux et des Clic (Centres locaux d'information et de coordination) majeur.

À domicile, ce sont toutes les contributions des professionnels en matière d'aide matérielle et sanitaire, avec les services d'aide ménagère, de portage de repas, d'aide et de soins infirmiers à domicile. L'organisation de séjours temporaires de répit en institution est très utile et devrait être favorisée. Ainsi, ces femmes peuvent prendre des vacances, se reposer et reprendre ensuite leur parent en charge, prolongeant d'autant le maintien à domicile. Les accueils de jour pour patients déments qui commencent à se développer fort heureusement à l'heure actuelle, peuvent aussi faciliter la poursuite de la vie au domicile parce que ces femmes ont ainsi la certitude, qu'un ou plusieurs jours par semaine, elles seront « déchargées » de leur parent, et dans de bonnes conditions.

En institution, la qualité des soins donnés à leur père ou leur mère, les informations médicales qu'elles reçoivent régulièrement ainsi que tout le soutien, formel et informel, qu'on leur apporte sont autant de services qui les aident à mieux vivre leur situation. Nous avons pu constater en effet que des entretiens, dès l'accueil puis ultérieurement en fonction des besoins, avec le médecin, le travailleur social ou le psychologue, des groupes de parole et de partage avec d'autres familles concernées par les mêmes problèmes, pouvaient leur assurer une aide efficace lors de difficultés et améliorer leurs relations avec les soignants ce qui allège, par voie de conséquence, la pénibilité du travail de ces derniers de manière non négligeable.

Être reconnue, écoutée, comprise, savoir qu'elles ne sont pas seules à connaître ces difficultés et qu'elles peuvent bénéficier utilement de l'expérience antérieure d'autres femmes qui ont et ont eu les mêmes soucis, représente déjà beaucoup.

Savoir dire non

Quelques conseils simples, quelques suggestions habiles peuvent aussi les aider à mieux faire face à la situation tout à fait inédite qu'elles vivent. Il faut leur rappeler d'abord qu'elles doivent aussi penser à elles. Car, pour continuer à s'occuper des autres, elles doivent se maintenir elles-mêmes dans le meilleur état possible, tant physiquement que psychologiquement.

Ainsi, elles doivent surveiller leur santé et ne pas négliger les rendez-vous médicaux et les examens qui les concernent, arriver à caser dans leur emploi du temps chargé une activité physique régulière ou à défaut marcher le plus souvent possible. Il importe également de se réserver des temps de plaisir pour elles seules dans la semaine (poursuite du passe-temps favori, séance de coiffure ou d'esthétique, distractions telles que cinéma, musique, lecture, jeux, travaux d'aiguilles, ou encore activité de type associatif ou professionnel). Tout est possible en fonction de l'âge et des goûts de chacune. Mais l'essentiel, c'est qu'elles puissent faire quelque chose pour elles, qui leur plaise, qui leur procure une satisfaction intérieure et qui les ressource.

Il est important de maintenir des contacts autant que possible avec des amis, pour ne pas réduire la vie relationnelle et sociale aux seuls membres de la famille. Ce serait rapidement asphyxiant.

Enfin, il faut leur rappeler qu'elles ont comme tout le monde des limites et qu'elles ne sont pas inépuisables, qu'elles doivent aussi penser à se protéger contre le trop-plein de charges physiques et émotionnelles, apprendre à fixer des limites aux demandes des autres et, ce qui est très difficile pour certaines, savoir dire non : « non, je ne peux pas tel jour », « non, je ne peux pas faire cela... »

Au-delà du miroir

Parfois, avec l'aide au besoin d'un psychologue, on pourra les conduire à réfléchir plus profondément sur elles-mêmes et sur leur investissement excessif et épuisant. Ce profond engagement dans la famille et tous les différents soucis qui l'accompagne ne servent-ils pas à masquer autre chose (perte de l'activité professionnelle du fait du chômage ou de la retraite, rupture de la vie conjugale ou difficultés majeures sur ce plan, crainte et angoisse relatives à leur propre vieillissement favorisées par l'état de leur parent, et notamment de leur mère, par phénomène de miroir) ?

N'ont-elles pas un idéal trop élevé ou un fantasme de toute puissance à vouloir ainsi tout gérer et tout maîtriser toutes seules ? Doivent-elles se mettre en danger elles-mêmes pour obtenir enfin de leur parent, et notamment de leur mère, la reconnaissance et l'affection qui leur ont toujours manquées ?

Ces conseils et ces réflexions peuvent les conduire progressivement à :

- perfectionner leur organisation hebdomadaire, à mieux répartir leur temps entre celui qui est donné aux ascendants et aux descendants et celui qu'elles gardent pour elle et pour leur couple ;

- se faire aider davantage dans la prise en charge du parent âgé par les autres membres de la famille qu'il faut aussi responsabiliser, par des voisins, des amis ou des professionnels ;

- laisser faire aux autres, et en particulier au parent âgé dépendant, tout ce qu'il peut encore faire seul, quand c'est possible. Il y trouvera du plaisir et de l'autonomie, et elle, un soulagement relatif ;

- parler davantage de leurs difficultés avec des amis ou des professionnels pour se décharger de leur stress, de leurs frustrations, de leurs amertumes et récupérer ainsi de l'énergie pour poursuivre ;

- s'occuper de leurs petits-enfants, porteurs de vie, d'avenir et de gaieté, oui, mais dans des limites de temps raisonnables, pour y puiser de l'énergie, du réconfort et du plaisir... sans toutefois trop se fatiguer.

Ressources cachées

La situation de la femme pivot ou sandwich, en particulier auprès des personnes âgées, comporte également des aspects positifs.

En effet, cette période de rapports nécessairement plus rapprochés avec les parents peut permettre de régler certains problèmes relationnels restés en suspens, voire de dépasser certains conflits anciens, bref de s'autonomiser davantage par rapport à eux. Ce temps peut favoriser un enrichissement personnel en accédant à une plus grande maturité filiale et familiale.

De surcroît, et comme le soulignent Claudine Attias-Donfut et Martine Segalen, « les arrières-grands-parents offrent aussi à leurs descendants, que ceux-ci en aient conscience ou non, des ressources cachées et une force symbolique. Leur présence, au-dessus des grands-parents, place un écran protecteur qui tient la mort à distance et concentre les forces de vie des grands-parents sur les liens aux petits-enfants ».

Réalité féminine

Les femmes pivots ou sandwichs ont tout l'avenir devant elles. En effet, selon les démographes, on dénombrera d'ici 2050 trois fois plus de personnes de plus de 75 ans et quatre fois plus de personnes de 85 ans et plus. Et ce, même si fort heureusement l'espérance de vie sans incapacité augmente plus vite que l'espérance de vie à la naissance. Et que la qualité du vieillissement ne cesse de s'améliorer. Il est grand temps qu'on reconnaisse ces femmes, qu'on les nomme sans les cacher derrière ces termes trop généraux de famille ou même d'aidant principal. Ces expressions de femme pivot ou de femme-sandwich, ne sont pas très élégantes, il est vrai, mais elles ont le mérite de dire de façon imagée une réalité féminine de notre temps.

Les professionnels doivent apprendre à les aider par des services concrets, mais aussi par des conseils, dans et pour un véritable partenariat entre la famille et les soignants autour des personnes âgées malades et dépendantes. La société, enfin, dans son ensemble, doit reconnaître leur rôle social majeur au carrefour des différentes générations et de tous leurs problèmes.