Les « Oisillons » font leur nid

La grande prématurité, c'est-à-dire les naissances à moins de 33 semaines de grossesse, concerne 9 000 enfants en France chaque année. La médecine néonatale sait désormais prendre en charge ces bébés dont les plus petits ne dépassent pas 500 grammes. Ils vont alors passer plusieurs mois en service de réanimation. Aucun parent n'est préparé à ce genre d'épreuve. Le personnel médical est là pour les informer... mais manque parfois de temps pour leur apporter tout le soutien dont ils auraient besoin. C'est pour cette raison que depuis quelques années, plusieurs groupes de soutien aux familles d'enfants prématurés ont vu le jour. Dont Les Oisillons, une association située à Nantes.

espoir

« Notre cinquième enfant est né en 1997, et à l'époque, il n'existait pas d'association pour soutenir les familles d'enfants prématurés. Nous en aurions pourtant eu tellement besoin ! » Thomas est né à 24 semaines, quatre mois avant son terme. Il pesait 600 grammes. Patricia Woloch se souvient de ses angoisses, de sa peine. « On aurait souhaité communiquer nos inquiétudes à quelqu'un. Qu'on nous aide aussi à comprendre et à dédramatiser. » Alors les parents de Thomas se rattachent à des signes qui les aident à tenir le coup. « Quand notre bébé était en réanimation, un panneau dans le service exposait la photo d'un petit enfant en pleine forme au bas d'un escalier. Le texte qui l'accompagnait précisait qu'il était né très prématuré. Cette photo m'a aidée à garder espoir. »

Comme la plupart des parents d'enfants prématurés, Patricia et son mari ont vécu le passage de la réanimation à la néonatalogie comme un abandon. Dans le premier service, les médecins et les infirmières sont aux petits soins. Dans le second, la famille est moins entourée par le personnel, même si ce dernier s'efforce de rester à l'écoute. Alors Patricia se promet qu'elle consacrera du temps aux familles d'enfants prématurés, quand Thomas sera hors de danger. En 2002, il fête son sixième anniversaire, et le couple fonde l'association Les Oisillons.

vaincre l'isolement

L'objectif principal de l'association est d'informer, d'aider et de soutenir les parents d'enfants nés trop tôt. « Ils ont souvent besoin d'être rassurés, de comprendre qu'ils ne sont pas des cas isolés, explique Patricia. Nous les aidons aussi à comprendre les termes employés par les différents intervenants médicaux. » L'association contribue également à sensibiliser les pouvoirs publics à la prématurité, qui nécessite des besoins particuliers en matière de santé, d'enseignement et d'éducation. Car elle n'est pas seulement une histoire de quelques mois. Elle engendre souvent des complications qui s'étendent dans le temps.

En matière de santé, certains prématurés ont besoin de traitements lourds s'étalant sur plusieurs années, comme des séances de kinésithérapie respiratoire quotidienne, d'orthoptique, d'orthophonie, etc. Sur le plan de l'enseignement, certains enfants auront besoin d'une auxiliaire de vie pour les aider à suivre leur scolarité. Là aussi, l'association aide les parents dans leurs démarches.

Chaque année, Les Oisillons sont sollicités par une cinquantaine de familles des Pays de la Loire. En juin, ils organisent un pique-nique qui rassemble les familles. « C'est amical, chaleureux. Les enfants sont heureux de se retrouver, je pense que ça leur fait du bien de voir des enfants qui ont connu les mêmes souffrances qu'eux », poursuit Patricia. Tous les enfants passés par l'association sont présentés dans un grand album photo. « Les parents le consultent souvent. Ils aiment voir l'évolution des enfants. »

dans les ifsi

L'autre mission primordiale de l'association est d'intervenir dans les Ifsi, comme elle l'a fait dans ceux de Nantes ou de Vannes. Elle organise aussi des conférences sur la problématique des enfants nés trop tôt, avec comme différents thèmes la place des parents, leur vécu, l'évolution de l'enfant prématuré, etc. « J'ai eu la chance d'assister à une conférence sur les enfants prématurés, remarque Caroline, étudiante en soins infirmiers. C'est important de comprendre ce que ressentent les parents et ce qu'ils attendent des infirmières. C'était très instructif et surtout complémentaire par rapport à ce que nous avons pu étudier sur ce sujet. Chaque année, 15 000 enfants prématurés naissent en France, il faut comprendre ce qu'on peut faire pour eux et leur famille. »

Les Oisillons sont également sollicités par des puéricultrices. Une dizaine de personnes aident régulièrement Patricia à l'association. « Cette association, conclut-elle, c'est mon bébé, c'est ma fierté ».