Ces bébés nés trop tôt

Il y a encore quelques années, les médecins ne réanimaient même pas les enfants nés à moins de 26 semaines de gestation. Aujourd'hui, certains sont sauvés à 22 semaines, alors qu'ils ne pèsent pas plus de 500 grammes. Certes, à ce stade, peu de bébés survivent ; mais à 25 semaines, un sur deux y parvient.

700 000 enfants naissent chaque année en France, 7 % d'entre eux avant la 37e semaine de grossesse, ce qui porte le chiffre des prématurés à 45 000 par an. 9 000 d'entre eux naissent à moins de 33 semaines de gestation.

De plus en plus de cas

Les chiffres sont en constante évolution depuis une vingtaine d'années, probablement en raison des grossesses multiples obtenues par les techniques de procréation assistée. Sans doute, aussi, parce que les médecins ont davantage de moyens pour déceler in utero les problèmes des bébés, et les font naître avant leur terme.

Par « prématuré », on désigne en général les enfants nés avant 37 semaines de gestation. Mais les complications éventuelles, elles, dépendent du stade de prématurité. « Pour les enfants nés entre 33 et 36 semaines de gestation, on parle de prématurité simple. Leurs poumons ne sont pas totalement matures et ils ont parfois besoin d'une assistance pour s'alimenter. Ces enfants, pour la plupart, rattrapent très rapidement ceux nés à terme, et ne gardent aucune séquelle. On parle de "grande prématurité" pour les enfants nés entre 28 et 32 semaines de gestation. Les bébés nés à ce stade ont souvent besoin d'une assistance respiratoire pour les premiers jours et d'une alimentation par perfusion. La "très grande prématurité" concerne les enfants nés à 26 et 27 semaines. Ils doivent souvent être réanimés. Ils risquent des complications et des lésions neurologiques. Quant à la "prématurité extrême", elle nomme les bébés nés entre 24 et 25 semaines », explique Christian Dageville, pédiatre et néonatologue hospitalier à Nice, dans le Début de la vie d'un grand prématuré. La moitié vivra, mais 35 % d'entre eux présenteront des séquelles neurologiques ou physiques, telles que la surdité ou la cécité.

Les causes d'un accouchement prématuré sont multiples : la fatigue de la mère, un problème physique tel qu'une malformation utérine, un diabète, une toxémie, une béance du col, etc. De nombreux enfants naissent aussi avant leur terme chez les femmes enceintes de multiples. Dans ces cas de figure, l'accouchement provient naturellement, mais c'est parfois le bébé qui souffre d'une maladie ou d'une infection. Le médecin décide alors de provoquer l'accouchement.

Premières minutes

Dès qu'il sort de l'utérus de sa mère, le bébé est analysé avec attention. Le médecin observe immédiatement sa respiration. Suivant la maturité de ses poumons, il pourra ou non respirer de manière autonome. S'il éprouve des difficultés, le médecin l'assiste grâce à un insufflateur. Et si cela n'est pas suffisant, l'équipe médicale prend la décision de l'intuber pour lui administrer le surfactant qu'il lui manque. Cette intubation est de plus en plus systématique, surtout sur les plus petits.

Pendant ses premières minutes de vie, le bébé est placé sur une table de naissance équipée d'un dispositif de chauffage. Les soignants veillent à ce qu'il ne refroidisse pas. Cette garde contre le refroidissement de l'enfant prématuré durera jusqu'à ce qu'il ait atteint un poids raisonnable. Une fois que l'oxygénation et la température de l'enfant sont satisfaisantes, il est dirigé vers le service qui lui correspond le mieux.

« Suivant son état de santé à la naissance, le bébé se retrouvera dans l'une de ces trois unités [...]: l'unité de réanimation néonatale accueille les bébés dont l'état est grave. Ils ont généralement besoin d'une assistance respiratoire. L'unité de soins intensifs néonataux accueille les bébés qui ont besoin d'une surveillance permanente. Quant à l'unité de néonatologie, elle reçoit les bébés dont l'état est stationnaire », poursuit Christian Dageville. Si l'endroit où il se trouve ne dispose pas d'un de ces services, on organise son transfert. Une expérience difficile pour la mère : elle ne peut souvent même pas voir son bébé avant son départ.

Apnée du nouveau-né

En raison de l'immaturité de ses organes, le bébé est sujet à différents problèmes.

Tout d'abord, l'immaturité du cerveau, à l'origine de différents troubles possibles. Le plus fréquent est appelé « apnée du nouveau-né » : celui-ci fait des pauses respiratoires de 10 secondes, voire plus. Il peut également avoir des épisodes de bradycardie : la fréquence de ses battements cardiaques ralentit. C'est pour cela qu'on installe sur les bébés nés à moins de 32 semaines un moniteur qui surveille ses fréquences cardiaque et respiratoire. L'immaturité du cerveau provoque aussi des hémorragies cérébrales. 40 % des bébés nés avant 34 semaines en feraient une, mais elles s'épanchent sans laisser de séquelles dans 70% des cas.

Le problème le plus souvent observé chez les bébés nés avant terme est le syndrome de détresse respiratoire, dû à l'immaturité des poumons. Il existe aujourd'hui des traitements très concluants à base de surfactant injecté dans les bronches et les poumons du bébé. En cas de détresse trop lourde, il est intubé et reçoit, au moyen d'un respirateur à ventilation assistée, un mélange d'air et d'oxygène. Cette technique nécessite des aspirations régulières des sécrétions qui s'accumulent dans sa trachée. Ce sont généralement les infirmières qui réalisent ces succions endotrachéales.

L'immaturité des systèmes visuel et auditif peut entraîner d'éventuelles anomalies comme la myopie et la surdité. Le coeur, les reins, l'estomac, l'oesophage, les intestins, le foie... Tous les organes, faute de maturité, peuvent être atteints d'une manière ou d'une autre, mais tous ne le sont pas systématiquement.

Une vocation infirmière

À l'IPP, l'Institut de puériculture et de périnatalogie de Paris, en service de soins intensifs, les infirmières sont responsables de trois bébés. « Quand nous arrivons dans ce service, nous sommes formées et doublées pendant un mois. Ensuite, nous apprenons sur le tas. Les soins aux prématurés sont vraiment particuliers », raconte Sylvie, infirmière dans le service depuis trois ans. Quand elles parlent de leur métier, les jeunes femmes s'illuminent, les rires fusent. Marie-Denise a fait son stage de fin d'études en « néonat' » et y est restée. Caroline, elle, a choisi cette spécialisation grâce à un reportage qu'elle a vu, adolescente. « J'ai été sidérée de voir à quel point ces petits êtres étaient fragiles et avaient besoin d'assistance. Cette émission à été déterminante pour moi : c'est à ce moment-là que j'ai su que je voulais devenir infirmière pour travailler auprès d'enfants prématurés. » Les parcours sont individuels, mais les doutes et les motivations se rejoignent. « Ce que je trouve le plus dur, c'est la variation hyper rapide de l'état de santé du bébé. Il peut aller très bien à 20 h, et partir en réanimation à 20 h 30 », raconte Marine, dans le service depuis un an. « C'est vrai que c'est plus stressant qu'un service de maternité classique, renchérit Sylvie qui a passé 5 ans en maternité. Mais le moindre progrès du bébé est tellement gratifiant ! Son premier sourire, son premier biberon... Ce que j'apprécie aussi ici, c'est la relation que nous entretenons avec les médecins. On travaille vraiment main dans la main avec eux, ils prennent en considération ce que nous leur rapportons. » Si elles sont précieuses pour les enfants, les infirmières le sont également auprès des parents. Aucun parent n'est préparé au cataclysme que va déclencher une naissance précoce.

« Les médecins sont gentils, mais ils passent trop souvent en coup de vent. Et leurs explications sont souvent incompréhensibles ! Heureusement que les infirmières sont plus disponibles, ou du moins essaient de l'être ; elles sont aussi plus à l'écoute. Je me souviens qu'elles prenaient le temps de m'expliquer chaque nouveau soin qu'elles administraient à mon bébé, raconte Stéphanie, 30 ans, maman de Tristan, né à 26 semaines. Sans leur patience et leur gentillesse, je n'aurais pas tenu le coup. Tristan a passé un mois et demi en réanimation, on a cru plusieurs fois qu'on allait le perdre. À chaque fois, elles trouvaient les mots pour soulager un peu notre douleur. Aujourd'hui, Tristan a 3 ans. Nous allons régulièrement à l'hôpital pour des consultations de routine, et il ne manque jamais une occasion d'aller voir "ses" infirmières dans le service où il est resté les quatre premiers mois de sa vie. Je serai éternellement reconnaissante à ces femmes, d'une humanité rare. » Stéphanie se souvient avec émotion : « plus que prendre soin de mon fils, elles m'ont appris à "être sa maman", raconte-t-elle, les larmes aux yeux. Il m'a fallu de longues semaines avant d'avoir le déclic. Au début, je me sentais étrangère à cet enfant, relié dans tous les sens par des fils. Elles m'ont encouragé à le toucher, à lui parler, puis à le prendre contre moi. Un jour, une infirmière lui a mis un body : il ressemblait pour la première fois à un vrai bébé ! Et c'était mon bébé ! »

Peau à peau

Grâce à l'infirmière, responsable d'un ou plusieurs bébés, les nouveau-nés ne sont jamais de petits anonymes, ce qui est essentiel pour les parents. Ils savent qu'ils peuvent compter sur cette infirmière qui connaît mieux leur enfant que les autres soignants. Cette relation de confiance est importante, la durée de l'hospitalisation des bébés prématurés étant de plusieurs semaines. Elles peuvent répondre aux questions médicales quand c'est de leur ressort, ou s'informer elles-mêmes auprès des médecins. Elles traduisent ensuite les réponses aux parents, dans un langage compréhensible. « Pour éviter le sentiment de dépendance ou de jalousie, nous intégrons, dès que possible, le parent dans le quotidien de son bébé. Nous l'invitons à réaliser au maximum le peau à peau, c'est-à-dire à tenir son bébé contre lui, en couche, contre son torse, tous les deux emmitouflés dans une couverture. Nous lui apprenons rapidement à faire le change, à effectuer quelques gestes de soin. Certains parents sont en demande, d'autres moins. À nous de cerner avec eux leurs désirs et de les aider à se désinhiber de leurs peurs face à ce bébé si petit », explique Sylvie. Les infirmières s'investissent beaucoup, et pas seulement au niveau des soins : « quand je quitte l'hôpital et qu'un bébé dont je m'occupe n'est pas stable, j'appelle pour prendre des nouvelles. J'ai du mal à ne plus penser à lui. Ce recul, je l'apprendrai avec le temps », sourit Caroline, infirmière depuis deux ans.

Pénombre et cocooning

Certains établissements, comme l'IPP, encouragent les formations. Tout le service a suivi celle intitulée « Observation de l'enfant », ce qui a amené les soignantes à observer et à respecter davantage le rythme des bébés. Avant, par exemple, elles les changeaient à heures fixes. Aujourd'hui, elles essaient de respecter leur sommeil au maximum. Sylvie, elle, a suivi la formation Nidcap (voir encadré p. 6), qui lui a donné des idées. Avec des collègues, elle a monté un groupe de travail sur les nouveaux soins aux bébés.

Au CHU de Rouen, l'unité de néonatologie a adhéré depuis 18 mois au programme « Soins de développement », une version allégée du Nidcap. Le personnel soignant met tout en oeuvre pour atténuer la douleur et le stress du bébé. Le secteur est plongé dans la pénombre, afin d'éviter les lumières agressives, les alarmes des scopes sont réduites, le personnel chuchote. La nouveauté, aussi, c'est de cocooner le bébé. « Dans l'utérus de sa mère, il était comme dans un cocon. On essaie de lui recréer sa position foetale, grâce à un lange qu'on modèle autour de lui. Cela le rassure, il est à nouveau comme dans le ventre de sa maman », explique Cathy Queval, cadre infirmière puéricultrice en néonatologie au CHU de Rouen. Autre techniques du programme : « Nous pesons les bébés puis les baignons enveloppés d'un linge. Ils sont bien plus rassurés ! », poursuit Cathy. Depuis la mise en place de ce programme, l'évolution est stupéfiante : les bébés sont plus détendus, les moniteurs sonnent moins souvent. Les nouveau-nés s'autonomisent plus vite côté alimentation et oxygène, et retournent plus rapidement chez leurs parents. « Nous avons également constaté une nette évolution chez l'équipe soignante, qui est beaucoup plus calme et détendue depuis l'instauration du programme », note Cathy Queval.

Seconde naissance

Les enfants finissent par quitter l'hôpital, souvent au moment où ils auraient dû naître. C'est une seconde naissance pour eux, mais aussi pour les parents. Mais tout n'est pas gagné une fois que la porte de l'hôpital se referme... Le bébé reste fragile et les parents sont souvent déstabilisés par l'épreuve qu'ils viennent de traverser. Certains sont aussi stressés par l'incertitude des éventuelles séquelles de leur enfant. C'est pour cela qu'avant de quitter l'hôpital, le corps médical les dirige souvent vers une association d'enfants prématurés. Elles permettent aux parents de poser toutes leurs questions et de se sentir moins seuls. « Nous avons créé les "Oisillons" il y a cinq ans pour informer, aider et soutenir les parents des enfants nés trop tôt, raconte Mme Woloch, la fondatrice(1). Ils ont souvent besoin d'être rassurés, de comprendre qu'ils ne sont pas des cas isolés. Nous les aidons aussi à comprendre les termes employés par les différents intervenants médicaux. L'association contribue également à sensibiliser les pouvoirs publics sur l'impact de la prématurité, qui nécessite des besoins particuliers en matière de santé, d'enseignement et d'éducation. Effectivement, la prématurité n'est pas seulement une histoire de premiers mois. Elle engendre souvent des soucis qui s'étendent dans le temps. Quels sont les besoins particuliers que l'on retrouve souvent chez les enfants prématurés ? En matière de santé, certains nécessitent des traitements lourds s'étalant sur plusieurs années, comme des séances de kinésithérapie respiratoire quotidienne, d'orthopsie, d'orthophonie, etc. Côté enseignement, certains enfants auront besoin d'une auxiliaire de vie pour les aider à suivre leur scolarité. Là aussi, les Oisillons aident les parents dans leurs démarches », poursuit Patricia Woloch. Une initiative qui fait des émules : ces dernières années ont vu les groupes de soutien aux parents de prématurés se multiplier.