Handicapés, cas d'école

Les handicapés sont-ils tous égaux devant l'éducation ? Dans les années 1980, leur intégration en milieu scolaire était le mot d'ordre des politiques publiques. Pour autant, les élèves souffrant d'un handicap, en particulier mental, ne bénéficient pas tous du même accueil. Entre l'univers des soins et celui de l'éducatif, l'articulation des logiques constitue un enjeu de premier ordre.

Depuis le 11 février 2005, la législation en matière de scolarisation des enfants handicapés a changé : théoriquement, chaque famille peut inscrire son enfant handicapé à l'école de son secteur géographique. Mais dans les faits, le défi de l'intégration reste à relever. La continuité éducative est imparfaite, et certaines disparités géographiques persistent, aussi bien du côté des établissements scolaires que de celui du milieu spécialisé. L'accueil de chaque enfant dépend encore de son projet individualisé de scolarisation, de ses capacités, des souhaits de sa famille... Chaque année, 13 000 enfants se retrouvent sans solution éducative adaptée, et environ 3 000 enfants handicapés sont placés en Belgique.

Trois possibilités

Trois formules de scolarisation sont en principe possibles : la classe ordinaire, la classe d'intégration scolaire (Clis), et le placement en établissement médico-social.

Dans les établissements scolaires, l'accueil d'enfants handicapés mentaux nécessite des moyens humains supplémentaires, c'est-à-dire d'un « auxiliaire de vie scolaire » (AVS) ou d'un « emploi vie scolaire » (EVS), soit individuel en classe ordinaire, soit collectif en Clis. Ces moyens sont décidés par la Commission des droits de l'autonomie (au sein de la Maison départementale des personnes handicapées).

L'effectif d'une Clis ne dépasse pas 12 enfants, qui bénéficient d'un enseignement adapté et d'une participation à des séances avec les autres classes de l'école. Les Clis se différencient par type de handicap ; elles sont classées de 1 à 4. Les Clis 1, destinées aux enfants présentant des troubles importants des fonctions cognitives, accueillent 60 % du total des handicapés scolarisés.

Les enfants peuvent bénéficier de plusieurs de ces formules conjointement : une scolarisation en classe ordinaire ou en Clis est parfois envisagée à temps partiel, les autres demi-journées étant consacrées aux soins et aux cours en établissement médico-social. Bien qu'il soit difficile d'évaluer précisément la pénurie de places disponibles, la situation est encore plus difficile dans le secondaire que dans le primaire. Les enfants sont alors accueillis soit en établissements spécialisés (instituts médico-éducatifs, IMPro), soit dans des UPI (unités pédagogiques d'intégration), des Segpa (sections d'enseignement général et professionnel adapté), qui reçoivent également les jeunes en grande difficulté scolaire, ou encore dans les Erea (établissements régionaux d'enseignement adaptés).

Logique de parcours...

L'une des volontés affichées de la loi de février 2005 est de passer d'une logique de filières à une logique de parcours. Concrètement, cela signifie qu'un élève peut faire des allers-retours entre le scolaire ordinaire et le scolaire en médico-social, autrement dit entre le tout-scolaire et le partiellement scolaire. Dans la réalité, c'est encore loin d'être le cas. Pour les enfants ou adolescents pris en charge par des institutions, les passerelles vers le milieu ordinaire sont rares. La barrière entre les deux milieux est difficilement franchissable. En outre, l'entrée en établissement spécialisé fait peur aux parents pour lesquels la reconnaissance du handicap (indispensable pour bénéficier de moyens supplémentaires ou d'un suivi particulier) a été une épreuve douloureuse.

« Certains enfants se trouvent dans des structures non adaptées, estime Céline Bertrand-Hardy, mère d'une fille placée en Clis et engagée dans l'Association sclérose tubéreuse de Bourneville (lire encadré). On manque notamment de solutions pour des handicaps légers : certains enfants ne peuvent pas suivre dans le système normal, mais pour autant ne relèvent pas d'un institut médico-éducatif. Les changements d'orientation sont toujours sensibles. Les parents ont souvent peur de voir leur enfant quitter le système normal pour un lieu spécialisé, où il côtoiera des enfants très handicapés. Ils craignent qu'il ne progresse plus, mais en même temps leur enfant est en souffrance dans le système classique. »

...ou logique de moyens ?

Sur quels éléments se base une commission pour décider de l'orientation d'un enfant ? « On peut parfois penser qu'il faudrait envisager une rééducation spécifique, admet Céline Bertrand-Hardy. Par exemple, une prise en charge axée sur les troubles autistiques avec des techniques appropriées, un travail avec un ergothérapeute ou une rééducation logico-mathématique, mais la mise en oeuvre de telles décisions est souvent aléatoire. En effet, si l'institution ne dispose pas, ou insuffisamment, de professionnels formés à ces techniques, on continue parfois le même cursus, sans réinterroger la pertinence du suivi... »

Face aux obstacles encore nombreux que comporte la scolarité en milieu ordinaire, les institutions spécialisées apparaissent comme une solution. À Bouffémont (Val d'Oise), le Centre médical et pédagogique Jacques-Arnaud, l'un des 12 établissements privés (PSPH) gérés par la Fondation santé des étudiants de France, accueille de jeunes patients (15 à 24 ans) souffrant de pathologies mentales, lors d'hospitalisations complètes ou en hôpital de jour. Plusieurs unités de psychiatrie présentes dans cet établissement, dont la clinique médico-psychologique et le Seipa (soins, études, insertion pour adolescents), proposent des contrats « soins-études-insertion ». La scolarité peut être classique ou spécifique selon les niveaux d'études et les pathologies : « certains jeunes aimeraient aller à l'école en milieu ordinaire mais leur pathologie les en empêche, résume Isabelle Beaudet, surveillante générale. Pour la plupart des adolescents séjournant au Seipa, un temps d'évaluation peut leur permettre de faire le deuil des études et de se tourner vers une formation professionnelle, vers un hôpital de jour ou un centre d'aide par le travail. » À la clinique médico-psychologique, la plupart des jeunes suivent un BEP secrétariat-comptabilité, spécialité enseignée ici. Avec un planning de cours exigeant et des soins psychiatriques parfois lourds, l'emploi du temps des jeunes patients est chargé : « mais ils tiennent le coup ! Ceux qui décrochent le font vite, lorsque la pathologie est trop forte. Mais on ne les abandonne pas. Notre pôle d'insertion professionnelle peut aider les patients à trouver un travail, une place en atelier protégé ou en CAT... »

Confusion des missions

Rue Picot, dans le XVIe arrondissement de Paris, un hôpital de jour, du secteur dépendant de l'hôpital Sainte-Anne, dispose de 20 places pour des enfants de 6 à 12 ans présentant des pathologies dysharmoniques ou névrotiques graves. Les enfants y sont admis pour l'année scolaire, ils bénéficient d'activités thérapeutiques à mi-temps et d'une scolarité pour l'autre mi-journée, en groupes de 5, ou même parfois individuellement : « Je pense, estime Gilles Ménagé, cadre de santé, que ce type de structure offre des réponses cohérentes aux familles d'enfants atteints de troubles psychiques qui ont besoin d'être épaulées longtemps. Ouvrir ces enfants à une créativité artistique, introduire du jeu, est ce qui leur manque. C'est essentiel car ils sont souvent dans la pulsion, l'immédiateté, la discontinuité. Le professionnalisme d'une équipe motivée, l'empathie générale qui s'instaure apparaît comme un étayage à la psychose infantile. » Sur 22 enfants accueillis rue Picot en 2006, 3 ont été intégrés partiellement en Clis. C'est peu, mais cela constitue une orientation possible : « L'hôpital de jour peut servir de tremplin vers autre chose. Un enfant peut être remis à niveau scolairement, stabilisé sur le plan psychique et ensuite être intégré en Clis, même une journée par semaine. Ce sont des exemples typiques de l'adaptation sur mesure, que la pédopsychiatrie et l'école doivent s'attacher à réussir ensemble. »

Que ce soit à Bouffémont ou à l'hôpital de jour de la rue Picot, infirmiers et éducateurs spécialisés travaillent main dans la main. Chacun mobilise ses compétences, mais les missions se confondent. Ainsi, à Jacques-Arnaud, la blouse n'est pas de rigueur : « les patients ne nous identifient pas toujours au départ, mais vont nous repérer par nos fonctions spécifiques, commente Isabelle Sappey, infirmière surveillante au Seipa. Une bonne entente règne entre ces professionnels qui organisent les ateliers thérapeutiques conjointement, travaillent aux mêmes heures, en semaine et le week-end, chacun apportant l'expérience de son savoir-faire. » Même constat rue Picot, où les rôles sont sensiblement identiques, avec certaines spécificités : « L'éducateur, explique Gilles Ménager, va insister sur les comportements en groupe, le temps du repas par exemple. Les infirmiers assistent le pédiatre pour les soins quotidiens, mais de nombreuses fonctions relèvent d'initiatives soignantes. Leurs observations, le recueil d'éléments symptomatologiques, l'attention qu'ils portent au "transfert" s'établissant entre l'enfant et eux sont autant d'éléments précieux pour accompagner ces jeunes. » Dans ces deux types d'institutions, les infirmiers proposent et montent des ateliers thérapeutiques. Prescrits à Bouffémont, travaillés en équipe à l'hôpital de jour rue Picot (sauf pour des soins spécifiques comme le packing), ils pourront être effectués notamment par l'infirmière et par le psychomotricien.

Confronter avec l'extérieur

Le projet médical du CMP Jacques-Arnaud permet de dégager un budget animation conséquent et de proposer une grande diversité d'ateliers thérapeutiques aux patients. Les infirmières et les éducateurs ont la possibilité de se former à ces activités, qui se déroulent parfois hors de Bouffémont : karaté, « bien-être musculaire », esthétique, sophrologie, théâtre, art-thérapie, cuisine, ciné-club, aquagym... « La confrontation avec l'extérieur et au groupe, complexe pour certains, peut être thérapeutique », précise Isabelle Beaudet. Travailler dans ce type de structure pluridisciplinaire permet une autre vision du soin : « ce qui est agréable, poursuit la surveillante, c'est que nous ne sommes pas enfermés dans un service de psychiatrie classique. L'ouverture sur l'extérieur, grâce à notre collaboration avec l'Éducation nationale et avec le pôle de l'insertion professionnelle, confère une richesse à la prise en charge et permet d'évoluer sans cesse. »

Infirmier, Gilles Boubilley a rejoint l'équipe de l'hôpital de jour de la rue Picot il y a deux ans. C'est lui qui a monté un atelier « ouvert » d'arts plastiques (peinture, terre, bricolage). « Ouvert » signifie qu'un enfant peut rejoindre le groupe en cours d'activité : « parfois, lorsqu'un enfant s'agite, on le sort de classe et je l'accueille en atelier, où il pourra continuer à faire de petits exercices sur lesquels je vais l'assister. Il pourra ensuite retourner en classe lorsqu'il sera calmé. » Gilles Boubilley, qui pratique lui même la peinture, initie les enfants. « J'aime voir les enfants évoluer, se sociabiliser, avoir des interactions plus calmes entre eux. Je cherche à ce que règne un climat de tolérance. Certains prennent beaucoup de plaisir, s'ouvrent à ces supports qu'ils n'avaient pas croisés de cette façon auparavant. Lorsque je suis arrivé ici, je me posais la question du distinguo entre l'occupationnel et le thérapeutique. Je crois, comme l'a formulé un de mes formateurs, que tout est éducatif, à condition que l'on y mette une certaine humanité. »

Chez ces enfants pour lesquels soutenir leur attention en classe plus de 1 heure est parfois difficile, la collaboration entre les soignants et les pédagogues est indispensable. La frontière entre les fonctions s'avère plus mince qu'ailleurs. Comme le constate Isabelle Sappey, la partie éducative des soins infirmiers occupe une grande partie du travail et tout devient prétexte à aider le patient à s'autonomiser et vivre avec sa pathologie. « Cela peut consister à apprendre à faire les courses et à manger sainement, gérer un budget, s'occuper de ses papiers, se déplacer dans les transports en commun... Avec le groupe "sortants" mis en place à Bouffémont et composé de patients sur le départ, nous passons en revue tout ce qui est nécessaire pour être autonome dans un appartement ou un foyer. »

Infirmières écoutées

Tous les matins, un staff réunit les soignants dans les différentes unités de Jacques-Arnaud : « les infirmières sont en première ligne de l'éducatif. C'est d'ailleurs le choix qu'elles ont fait en venant travailler ici, observe Jean-Christian Bohère, cadre infirmier. Leur travail, leur avis est respecté. Elles apportent de la matière aux psychiatres. » Rue Picot, les infirmiers, référents de l'enfant, entretiennent un rapport privilégié avec les enseignantes : « elles peuvent nous appeler en renfort lorsqu'un enfant se montre trop agité, explique Gilles Boubilley. Nous échangeons au quotidien avec elles. Mais elles n'assistent pas à l'intégralité des synthèses, n'étant pas soumises au secret professionnel, ce qui les frustre parfois. » Cette communication entre équipes pédagogiques et équipes de soins peut s'avérer plus compliquée lorsque tous ne travaillent pas sur le même lieu. Les contacts entre écoles et structures de soins peuvent se produire lors de réunions formelles, mais la qualité de l'accompagnement n'en sera que meilleure si les professionnels multiplient les échanges : « pour faire progresser un enfant dans les apprentissages, on a besoin de savoir ce qu'il sait faire, analyse Aliette Verillon, chercheuse et formatrice d'enseignants spécialisés. Le diagnostic renseigne sur les manques. Ainsi, si un enfant montre des manques sur le plan de la communication verbale, il s'agit de s'appuyer sur ses capacités de compensation. Et pour cela, l'équipe de soins doit collaborer avec l'enseignant. La période d'observation est certes importante et l'enseignant doit prendre ce temps. Mais il ne peut analyser seul le sens de son observation. » L'un des tournants de la loi de 2005 est aussi d'envisager le projet de l'enfant, évolutif et coconstruit.