Le diabète, les oiseaux et la mer

Il fut un temps où les jeunes patients atteints de diabète ne quittaient pas l'hôpital. Faute de connaissances suffisantes sur les besoins en insuline ou les apports alimentaires nécessaires, les enfants recevaient des doses fixes et devaient suivre un régime très sévère. Pour mieux connaître le diabète de type 1, le professeur Henri Lestradet a créé en 1956 l'Aide aux jeunes diabétiques.

« sortir de l'hôpital »

« Est alors venue l'idée de les sortir de l'hôpital, raconte le docteur Michel Cahané, directeur général de l'AJD, pour aller dans un cadre sécurisé, un lieu favorable à l'éducation. L'éducation thérapeutique a rapidement fonctionné avec les enfants. C'est ainsi que sont nées les maisons sanitaires de l'AJD. » L'association en possède neuf, situées en Normandie, dans les Alpes, en Bretagne, dans le Lot-et-Garonne et à La Réunion.

La Haute autorité de santé mentionne désormais ces séjours thérapeutiques comme une dimension à part entière du parcours de soins de l'enfant diabétique. Adressés par le réseau médical de l'AJD (400 médecins référents), ils sont environ 1 200 enfants et adolescents de 6 à 17 ans à partir pendant les vacances scolaires. Avant leur départ, le médecin traitant remplit un dossier très complet. « En effet, relève Michel Cahané, le séjour se prescrit comme un médicament, il peut avoir des effets secondaires. Il faut donc en évaluer le rapport bénéfice-risque, en transparence avec les parents. »

apprendre de l'autre

L'encadrement comporte des personnels éducatifs, mais aussi des soignants : médecins, infirmières, étudiantes infirmières (ces séjours sont un terrain de stage pour un certain nombre d'entre elles, titulaires du Bafa) et étudiants en médecine. Ils sont 40 à 60 enfants par séjour, avec un adulte pour 3,5 jeunes en moyenne.

Pendant une à trois semaines, ils vont vivre au quotidien avec d'autres enfants atteints de la même pathologie qu'eux. Or, estime le docteur Cahané, « pouvoir apprendre d'un autre enfant est encore plus fort que d'apprendre d'un soignant ». Maîtriser les gestes techniques (autosurveillance glycémique, urinaire, interprétation des résultats dans leur contexte), intégrer les profils d'action de leur insuline, mieux gérer l'équilibre nutritionnel, en maîtrisant les quantités et sans diaboliser certains aliments : ces apprentissages se font de façon ludique.

objectif autonomie

« On n'a pas affaire au "diabète de l'enfant", mais au diabète de chaque enfant... » La prise en charge est personnalisée. En début de séjour, un diagnostic éducatif - adressé à la famille et au médecin traitant - est réalisé : il vise à mieux connaître l'enfant, son vécu, son ressenti par rapport à sa maladie, son rapport à l'école et à sa famille. Questions abordées : pourquoi se soigne-t-on ? Qu'est-ce qui fait qu'on va prendre à bras-le-corps sa maladie ? Les sports permettent d'affiner l'adaptation des doses d'insuline aux besoins, d'apprendre à équilibrer l'alimentation en fonction des activités physiques, et de se rendre compte qu'on peut en faire avec les copains le reste de l'année. Une manière de prouver aux jeunes et à leurs familles qu'il est possible de mener une vie normale. Car il ne s'agit pas de « fabriquer des adolescents dépendants de l'association ou des soignants, mais bien de les rendre autonomes en leur permettant d'acquérir un savoir-faire et un savoir-être », souligne le docteur Cahané. En clair, de faire en sorte qu'ils soient finalement en mesure de se dire : « l'an prochain, je pars tout seul ».