Tactique anti-Toc

Cinquième pathologie psychiatrique la plus invalidante selon l'OMS, « les troubles obsessionnels et compulsifs restent méconnus du grand public et ne sont pas suffisamment pris en charge », selon Christophe Demonfaucon, président depuis 2002 de l'Association française de personnes souffrant de troubles obsessionnels et compulsifs (Aftoc).

« paraître fou »

Créée en 1992 par Marc Lalvée, un malade, l'association « Aftoc-Tourette »(1) veut informer le grand public et les soignants sur les troubles invalidants. Meilleure sera la connaissance des Toc, mieux ils seront compris, et plus vite ils seront détectés. « La fréquence de cette affection a été longtemps sous-estimée en raison, d'une part, de l'absence de consultation spontanée, par peur de paraître "fou", et d'autre part, de l'aspect secret des symptômes et de la comorbidité fréquente, qui représente 15 % des Toc ». Pourtant, on estime aujourd'hui qu'environ 2 à 3 % des Français (3,6 % des adolescents) souffrent de Toc, soit, au total, plus d'un million de personnes.

Dès 1997, l'association a mené des actions visant à médiatiser les Toc. Aux articles de presse se sont ajoutés des passages à la télévision, et notamment à l'émission Ça se discute en 1998, à laquelle a participé la fille de la présidente de l'Aftoc. Grâce à l'impact médiatique, de 1998 à 2004, le délai entre l'apparition de troubles et un diagnostic adéquat est passé de 12 à 7 ans.

la parole aux patients

L'Aftoc compte aujourd'hui 960 adhérents, dont une quarantaine de bénévoles environ. L'association publie également Le Défi émotionnel, bulletin trimestriel destiné à informer de l'évolution de la recherche et des traitements proposés, à donner la parole aux patients et aux ex-patients, à expliquer les différents symptômes de la maladie et à donner des conseils. Des groupes de soutien sont mis en place pour que les malades et leurs proches puissent s'entraider. L'Aftoc assure enfin une permanence téléphonique, qui reçoit une dizaine d'appels par jour et fournit des informations pratiques (adresses de thérapeutes, associations), ou met en relation différents membres de l'association sur une région.

Le 29 septembre prochain, une conférence scientifique sera organisée à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière dans le cadre de la Journée nationale de l'Aftoc. L'événement sera relayé dans toutes les régions, au moyen de conférences, d'un plan média, de montage de stands, etc.

actions transversales

L'Aftoc mène aussi des actions transversales : Christophe Demonfaucon est administrateur du Collectif interassociatif sur la santé d'Île-de-France, membre du Comité d'orientation stratégique et de suivi des essais cliniques, et s'implique dans la notice pharmaceutique et la diffusion de l'information, avec l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé. Enfin, l'Aftoc organise des permanences à la maison des usagers de l'hôpital Sainte-Anne.

De manière générale, le président de l'Aftoc estime que la prise en charge des Toc en France est inadaptée : « l'approche médico-légale du traitement en hôpital psychiatrique, qui s'occupe principalement des pathologies graves où les patients sont jugés dangereux pour les autres ou pour eux-mêmes, empêche de considérer les troubles anxieux graves comme une priorité. En ce qui concerne les cliniques privées, une telle maladie, qui demande beaucoup de soins spécifiques et une équipe spécialement formée, pose des problèmes de rentabilité. Enfin, les soignants libéraux n'ont pas suffisamment de temps. »

trop de médicaments

Christophe Demonfaucon pense que la combinaison d'un médicament et des thérapies comportementales et cognitives est en général l'approche appropriée. Or, si ces techniques sont assez largement répandues dans les pays anglo-saxons où elles connaissent un certain succès, peu de thérapeutes français y sont formés et les appliquent réellement. « Cette méconnaissance des Toc engendre un recours massif aux médicaments, solution inadaptée et regrettable », déplore le président.