Épidémie sans épilogue

Des milliers de morts et des questions toujours aussi brûlantes. Vingt-cinq ans après son arrivée en France, l'épidémie de sida a fortement marqué les soignants comme les patients et a obligé les hommes politiques à se positionner sur des sujets hautement sensibles : « le sida pose la problématique de la sexualité, de la mort et du châtiment, dans une société chrétienne empreinte du sentiment de culpabilité », relève Jean-Philippe Grivois, ancien chef de service des maladies infectieuses à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris.

Face à l'épidémie, la réponse n'a été ni immédiate, ni uniforme. Selon Emmanuel Langlois, sociologue à l'université Victor-Ségalen à Bordeaux, il faut attendre 1987 pour que le sida « sorte du ghetto » et que le milieu médical et les hommes politiques se mobilisent, et 1996 pour assister à une normalisation institutionnelle et médicale. Face à la mobilisation et à l'ampleur de l'épidémie, l'organisation de la recherche médicale, de la prise en charge et du suivi des patients a été contrainte de s'adapter rapidement.

« Imaginez, au début des années 1980, le sida est le cancer des homosexuels, des héroïnomanes et des Haïtiens, baptisés les 3 "H", rappelle Emmanuel Langlois. La mobilisation est embryonnaire et principalement homosexuelle. Le milieu médical est désemparé, il ne comprend pas le virus et n'a aucun traitement à proposer. L'administration se mobilise peu. Les malades sont marginalisés socialement, les stigmatisations très lourdes. » En 1983, à l'Institut Pasteur, l'équipe du Pr Luc Montagnier découvre et isole le VIH-1.

Esprit d'équipe et humilité

« On pensait savoir tout guérir dans le domaine des maladies infectieuses, se souvient Jean-Philippe Grivois. Avec le sida, les équipes soignantes ont été tout à coup confrontées à l'apparition d'un virus mortel qui emportait des gens jeunes. Cela a entraîné une certaine humilité et un esprit d'équipe extrêmement fort. Le monde du VIH à l'hôpital a transcendé le monde du mandarinat et du pouvoir médical. La prise en charge de la douleur ainsi que les traitements de la toxicomanie ont bénéficié de l'évolution des mentalités due au sida. »

Le VIH a provoqué une émulation forte entre des pôles de l'hôpital comme l'immunologie, la virologie, la pharmacie. « Il fallait en même temps soigner et faire de la recherche clinique, ce qui est rare », témoigne le Dr Roland Tubiana, praticien hospitalier au service des maladies infectieuses et tropicales de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière.

En 1983, seuls trois services reçoivent les malades du sida en France. L'hôpital du Kremlin-Bicêtre (Val-de-Marne) en fait partie et ouvre un petit service sous la responsabilité du Pr Delfraissy. La file active varie alors de 7 à 10 patients.

33 pilules par jour !

Les patients qui se sentent rejetés par la société y trouvent refuge : « Il y avait une réelle proximité, explique Brigitte Levy, infirmière dans le service depuis 1983. Les jeunes patients se connaissaient tous entre eux. Ils étaient en grande partie homosexuels, toxicomanes ou hémophiles, très souvent marginalisés, désinsérés et stigmatisés à cause du sida. Le service était comme une famille. Ils venaient prendre le café, pour parler, être là. » « Il fallait créer un lien, poursuit Béatrice Vagnaux, infirmière du service depuis 1986. Nous les "cocoonions", car ils étaient hospitalisés très rapidement, pour une pneumocystose par exemple, et on ne les revoyait plus. Ils mouraient. Nous faisions beaucoup de palliatif, le suivi était ponctuel. » Les patients ne faisaient plus de projets de vie. Jean-Philippe Grivois se souvient que lorsque l'un d'eux mourait, les infirmières restaient avec lui toute la journée : « On se soutenait beaucoup dans le service du Pr Marc Gentilini, à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière. »

Les effets secondaires des traitements étaient importants et stigmatisants. Il fallait avaler 33 pilules par jour, avec des prises toutes les deux heures, parfois à jeun, parfois pendant les repas. « Nous donnions les comprimés, reprend Brigitte Levy, et nous étions persuadées que les patients les prenaient, puisque sinon, ils allaient mourir. Et puis à l'époque, nous n'avions pas encore l'indicateur de la charge virale, donc nous ne mesurions pas l'impact de la mauvaise observance. »

« Porteurs sains »

Le milieu associatif s'organise et la première association militante de lutte contre le sida - Aides - est créée en 1984, avec à sa tête Daniel Defert. « À ses débuts, la raison d'être du mouvement associatif était de promouvoir le préservatif », raconte Didier Lestrade, fondateur d'Act Up en France cinq ans plus tard. En 1985, la mise au point des tests de dépistage marque un nouveau tournant. « D'abord car cela a mis fin aux contaminations transfusionnelles, poursuit le Dr Michel Ohayon, de Sida info service, mais aussi parce cela fit réaliser que 26 700 personnes étaient "porteuses saines du virus" car elles ne l'avaient pas encore déclaré. À cette époque, on estimait que 10 à 20 % des personnes séropositives auraient le sida... Aujourd'hui on sait que 99 % d'entre elles le développeront. »

Prise de conscience

1987 marque le début de l'espoir, mais c'est aussi le début d'une période noire. « Espoir, car on commence à utiliser l'AZT. Espoir légitime, bien que les dosages très toxiques ne faisaient pas forcément diminuer la mortalité... Et, paradoxalement, période noire, car le nombre de morts n'avait jamais atteint pareil sommet », souligne le Michel Ohayon. En 1987, le virus du sida change aussi de statut et devient une préoccupation de santé publique. La ministre de la Santé Michèle Barzach met en place la première campagne nationale de prévention. Slogan : « Le sida ne passera pas par moi ». Le sida est déclaré « grande cause nationale » et un programme national de recherche est mis en place. Le monde médical, jusque-là sans ressource, commence à agir.

L'État met en place des structures dédiées pour gérer le sida : le Conseil national du sida, l'Agence française de lutte contre le sida, Sida info service, et l'Agence nationale de recherches sur le sida. Des lignes budgétaires spécifiques au sida viennent soutenir ces actions car les besoins explosent. La personne séropositive est une nouvelle sorte de malade. « Or, entre le moment de la contamination et la déclaration de la première maladie opportuniste, la personne séropositive se sent en sursis. Avec cette prise de conscience, la mobilisation associative explose. Ce temps de répit est un temps d'action. Les séropositifs deviennent acteurs de la lutte contre leur maladie. C'est aussi l'originalité du sida : les malades ont inventé une manière de lutter. Pendant cette deuxième phase, le corps médical et institutionnel compose avec le jeu associatif », explique Emmanuel Langlois.

Le deuil de soi-même

« En 1989, les relations avec les patients étaient presque palliatives, et en même temps le combat était là, témoigne le Roland Tubiana. Cet échec nous obligeait à continuer à chercher pour trouver. Les médecins ont tout de suite fait de la recherche clinique pour comprendre ce qui se passait et avoir des outils d'évaluation. La recherche portait à la fois sur le virus HIV ainsi que sur les infections opportunistes. Il y avait une vraie urgence à comprendre et à trouver des moyens d'action pour soigner les patients. C'était une drôle de bataille. Il y avait une idée de mort très présente, et nous écopions derrière. C'était une situation à la fois déprimante et motivante. Cette mobilisation a débouché sur la création d'un hôpital de jour, également unité de recherche clinique. »

Le personnel infirmier exerce alors un rôle fondamental, souligne Jeannine Pierret, car il entretient des relations très personnalisées, très privilégiées avec les patients. Il a aussi un rôle de soutien social.

Lise Grivois, vice-présidente de Sida info service, et psychiatre ayant aussi travaillé sur la prévention des conduites à risque chez les adolescents, revient sur la consultation qu'elle animait en 1990 au centre d'information et de dépistage anonyme et gratuit (Cidag) du Figuier. « L'annonce du diagnostic du sida était extrêmement lourde, car cela signifiait qu'il restait peu de temps à vivre. C'était étonnant de voir les capacités de résilience de certains. On essayait d'aider la personne à réunir ses forces vitales. Et puis j'ai fondé la première consultation d'écoute et de soutien, pour ne pas laisser les gens seuls. Notamment ceux qui avaient fait le deuil de leur propre vie, et qui ont finalement survécu grâce à l'arrivée des trithérapies. C'était en même temps des consultations de psychothérapie. »

La mise au point des prophylaxies des maladies opportunistes au début des années 1990 est un nouveau progrès. « C'est une avancée considérable car cela a permis de prévenir les maladies majeures comme la toxoplasmose et la pneumocystose, ce qui a retardé l'entrée des séropositifs dans le sida et leur a permis de tenir jusqu'aux trithérapies, explique Michel Ohayon. De nouvelles monothérapies - la didonasine en 1991, et le DDC en 1993 - sont lancées. Elles sont à l'époque prescrites successivement et non conjointement. »

En 1994, l'épidémie entre enfin dans une phase plateau, avec environ 418 500 cas.

L'hôpital reprend le dessus

En 1995, la dynamique épidémique est enrayée, les politiques peuvent enfin prévoir les besoins et le financement du sida est réattribué à l'Assurance maladie. Pour Emmanuel Langlois, « on gère désormais le sida comme on gère le cancer ». Et puis 1995 marque l'association des monothérapies, ce qui améliore nettement leur efficacité. C'est le début des traitements par trithérapies.

Entre 1995 et 1996, la mortalité due au sida est divisée par dix grâce aux trithérapies. « Ces traitements ont tout changé car on est moins malade et on meurt moins du sida, explique Emmanuel Langlois. Cela a aussi eu des répercussions sur la mobilisation associative qui montre des signes de fatigue. Et puis les médecins ont repris la main sur le sida. L'idée d'une utopie sanitaire existait encore il y a dix ans : l'alternative que constituait le réseau de soins en ville à la réponse hospitalière paraissait réelle. Aujourd'hui, l'hôpital a repris le dessus. L'hôpital a aspiré les malades du sida. Sans être un retour en arrière, cela a donné le blues aux soignants - médecins généralistes, infirmières libérales - qui s'étaient formés et s'étaient beaucoup investis en ville. Ils ont été désinvestis de leur rôle. » Les associations n'ont pas vraiment su se repositionner et s'adresser spécifiquement aux nouvelles cibles. Selon Jeannine Pierret, elles n'ont plus la place qu'elles avaient jusqu'en 1996, car l'afflux d'argent (notamment grâce au Sidaction) et le nombre croissant de salariés ont modifié l'organisation, initialement basée sur le bénévolat. « Elles sont passées d'un mode de fonctionnement contestataire à un mode consumériste basé sur le soutien et le conseil aux personnes. La spécificité du milieu associatif de lutte contre le sida s'est un peu étiolée et rapprochée des autres associations de malades. »

Éducation thérapeutique

Dans le service des maladies infectieuses de l'hôpital de jour du Kremlin-Bicêtre, la file active est passée de 20 personnes en 1996 à 45 en 2006. « On s'est rendu compte que les patients ne prenaient pas leur traitement correctement car lorsqu'ils venaient pour la distribution du traitement, une fois par mois, il leur en restait du mois précédent », note Valérie Morin, infirmière du service d'infectiologie du Kremlin-Bicêtre depuis 1996. Après une enquête menée auprès des patients du service, un protocole infirmier est mis en place dans l'unité pour améliorer l'observance. C'est le début du travail d'éducation thérapeutique. L'impact sur l'observance et donc sur la qualité de vie des patients est vraiment reconnu.

Grâce aux trithérapies, les patients se remettent à faire des projets, car le sida est devenu une maladie chronique. Pourtant, la mortalité reste élevée jusqu'en 1998. « Ceux qui ont la maladie depuis dix ou quinze ans s'épuisent », explique Michel Ohayon. La ligne de vie de Sida info service reçoit énormément d'appels de malades en fin de vie ou de leurs proches. La question du deuil est alors omniprésente.

La prévention fonctionne

En vingt-cinq ans, l'épidémie de sida a connu des transformations, se déplaçant vers de nouveaux groupes de population sans pour autant réduire son importance dans les premiers groupes infectés.

On estime qu'aujourd'hui, 134 000 personnes sont infectées par le VIH en France, dont 27 000 ont développé une pathologie sida. En 2005, près de 7 000 personnes ont découvert leur séropositivité au VIH et ce nombre est stable depuis 2003, selon l'InVS. 56 % des nouveaux diagnostics d'infection concernent des personnes contaminées par rapports hétérosexuels et 22% par rapports homosexuels. La contamination par usage de drogues injectables ne représente plus que 2% des nouveaux diagnostics. « Ce succès montre que la prévention fonctionne, explique Antonio Ugidos, directeur général du Crips. Les usagers de drogue sont pourtant une population très stigmatisée, auprès desquels la prévention était difficile. C'est une grande leçon car ça montre que lorsqu'on donne les moyens de se protéger, comme l'accès aux seringues et aux produits de substitution, et que l'on communique bien, ça marche ! »

Les personnes originaires d'Afrique subsaharienne représentent 32 % de l'ensemble des découvertes de séropositivité entre 2003 et 2005 et il s'agit principalement de femmes (62 %). « La prise en charge des femmes africaines est la plus compliquée car dans leur culture, être séropositive pour une femme correspond à être bannie, répudiée, reprend Sandy Ferary, infirmière dans l'unité d'infectiologie du Kremlin-Bicêtre. L'association Ikambere est d'une grande aide pour nous. »

« Les progrès thérapeutiques sont immenses, mais on a déplacé le problème puisqu'on ne guérit pas du VIH, remarque Roland Tubiana. Comme on a des traitements efficaces si l'observance est bonne, notre travail devient de la gestion de traitement et de leur toxicité, car ils sont délivrés à vie. On ne parle plus de mort, mais on voit de nouvelles pathologies, de nouvelles résistances apparaître. Après toutes ces années, le travail des médecins est devenu de la médecine interne car les patients vieillissent et ce sont les pathologies associées que nous soignons. Le métier du médecin VIH a vraiment évolué puisque nous faisons aujourd'hui de l'accompagnement au long cours. »

La discrimination continue

Restent des zones d'ombre : le dépistage est trop faible, puisque 47% des personnes ayant déclaré le sida ne savaient pas qu'elles étaient séropositives. « C'est au moment de la primo-infection qu'une personne séropositive est la plus contaminante, insiste Michel Ohayon. Cela pourrait faire repartir l'épidémie. » Les co-infections concernent 30% des personnes touchées par le VIH. La plus fréquente, l'hépatite C, complique la prise en charge des patients.

Les personnes séropositives sont toujours stigmatisées. Certains pays ne les acceptent pas sur leur territoire. À cela s'ajoutent les discriminations professionnelles et sociales, les refus de soins et les difficultés à trouver un équilibre dans une vie de couple. « Bref, tous les actes fondamentaux de la vie sont complexifiés à cause du VIH », affirme Michel Ohayon. « Aujourd'hui, le sida s'est banalisé, constate Lise Grivois. Les gens mal informés pensent qu'il suffit de prendre un traitement pour que tout aille bien. Et les conduites à risque reprennent. Des jeux pervers incitent à ne pas se protéger lors de rapports sexuels. » Les nouveaux modes de rencontres, notamment sur Internet, impliquent plus souvent des pratiques à risque. « Les gens sont moins effrayés aujourd'hui, explique Valérie Morin, mais c'est une maladie mortelle ! »

« Le ministère de la Santé et les médias ont baissé les armes. Or la prévention doit être constante pour rester efficace », ajoute Brigitte Levy.

Des tests plus rapides ?

Antonio Ugidos s'alarme de la reprise des rapports sexuels non protégés dans la communauté gay, comme le « bareback », revendiqué par une minorité comme une forme de liberté. « La communication n'a pas assez été tournée sur la valorisation et la reconnaissance des personnes séropositives responsables. L'accès au dépistage est à repenser. Il faudrait en faciliter l'accès et avoir les résultats plus rapidement. Il faudrait aussi former davantage les soignants au sida. »

« Le travail sur la prévention est essentiel pour enrayer l'épidémie, lance Didier Lestrade, et il faudrait davantage cibler les personnes en situation de vulnérabilité, afin de prévenir certains comportements à risque. Un dépistage rapide, en une demi-heure, avec du counselling juste après, permettrait un suivi de l'épidémie en temps réel et une meilleure prise en charge des personnes contaminées. » « Nous allons vers une individualisation du traitement de chacun, analyse Roland Tubiana, avec une exigence de connaissance des traitements de plus en plus larges. Les problèmes de résistance aux traitements risquent de s'amplifier. Cela implique donc un travail de recherche soutenu pour que de nouvelles molécules et de nouveaux traitements continuent à être efficaces. Le télescopage des affections chroniques et des pathologies du vieillissement est aussi un enjeu important. Et puis nous n'avons pas aujourd'hui assez de recul sur l'épidémie pour savoir comment les gens vont vivre à long terme avec leurs traitements. »

Concernant un prochain vaccin, « la bataille n'est pas gagnée, regrette Roland Tubiana. Le nombre de postes de médecins statutaires diminue, et la science ne parvient toujours pas à déterminer ce qu'elle attend du vaccin. » En attendant, on peut espérer que les découvertes récentes concernant la circoncision, les interactions du virus HIV avec celui de l'herpès génital (HSV-2), l'allaitement exclusif vont collaborer à faire baisser les transmissions du VIH. « Car le réel défi d'aujourd'hui concerne les pays en voie de développement, souligne Jean-Philippe Grivois. N'oublions pas qu'aider les pays en voie de développement, c'est nous aider. »