Enfin à la mode, le soin sur mesure ?

Le petit monde des spécialistes de l'éducation thérapeutique attendait leur publication avec impatience. Mi-novembre, c'était chose faite : les recommandations de la Haute Autorité de santé sur l'éducation thérapeutique du patient sont parues (lire l'encadré p. 24). Plus qu'un référentiel, ce document devrait marquer une nouvelle étape dans la reconnaissance de cette approche, qui s'était développée jusque-là à la marge du système de santé. Malgré des origines remontant au XVIIIe siècle (les praticiens cherchent alors à éduquer le patient pour qu'il respecte la prescription médicale), malgré tout le travail de conceptualisation mené depuis une vingtaine d'années en France, et malgré les nombreux programmes d'éducation thérapeutique lancés...

« Former à l'autogestion »

Neuf ans plus tôt, l'Organisation mondiale de la santé, via son groupe Europe, avait publié un rapport (1) qui définissait l'éducation thérapeutique comme « un processus continu, intégré dans les soins et centré sur le patient ». « Elle a pour but de former les patients à l'autogestion, à l'adaptation du traitement à leur propre maladie chronique et à leur permettre de faire face au quotidien, détaillait le document. Elle vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer la qualité de vie. »

De plus en plus de malades

« Ce rapport de 1998 est apparu comme un texte initiateur et fondamental pour l'orientation de l'éducation thérapeutique en France, soulignent Béatrice Grenier et Rémi Gagnayre, du laboratoire de pédagogie de la santé de l'université Paris-XIII, à Bobigny. Il a été rendu au moment même où le Haut Comité de la santé publique soulignait les problèmes majeurs liés à l'importance des maladies chroniques et à leur poids économique dans un contexte de baisse des effectifs médicaux, et faisait le constat d'une surmortalité et d'inégalités face à la maladie au sein de la population. »

Le recours à l'éducation thérapeutique est encouragé par l'augmentation notable de l'espérance de vie des patients atteints du diabète, de la mucoviscidose, de l'hémophilie ou du sida, acquise grâce aux avancées thérapeutiques. Une vie plus longue signifie également, pour toute la population, une probabilité plus forte d'être exposé aux facteurs de risque des maladies chroniques.

Néanmoins, l'intérêt manifesté par les pouvoirs publics est très récent. « Alors que de nombreuses études montrent, depuis plusieurs années, l'importance d'intégrer l'éducation thérapeutique dans la prise en charge des maladies chroniques, ce n'est qu'en 2001 que la Direction générale de la santé a livré, sous la forme d'un rapport, une réflexion portant sur cette activité », notaient encore Béatrice Grenier et Rémi Gagnayre en août 2006. Beaucoup de textes ont suivi (2), mettant petit à petit l'éducation thérapeutique sur les rails dans l'Hexagone. L'un des temps forts fut, en avril dernier, le lancement du plan Maladies chroniques. « Plus le patient est impliqué dans la prévention, les soins et la gestion de sa maladie, plus la prise en charge est efficace », expliquait alors le ministre de la Santé, Philippe Bas.

Un suivi trop rare

Cette idée sous-tend une interrogation : comment faire pour que les programmes d'éducation thérapeutique se multiplient ou s'amplifient, et atteignent une dimension suffisante pour généraliser ce type de prise en charge, qui ne s'adresse encore qu'à une minorité de patients ? La France compte, à l'heure actuelle, 15 millions de personnes atteintes de maladies chroniques. L'asthme, à lui seul, toucherait entre 2,5 et 3 millions de patients. Mais, seulement trois sur 1 000 ont bénéficié jusqu'à présent d'un tel suivi.

Pour autant, de nombreux soignants n'ont pas attendu que des mesures soient décidées à l'échelon national. À Dreux, depuis septembre 1999, 1 500 patients asthmatiques ont été suivis en éducation thérapeutique, selon le principe d'une inclusion quasi systématique dans le programme. « Nous avons formalisé un dispositif pour avoir le recrutement le plus automatique possible car on estime que c'est nécessaire, quel que soit le profil du patient », précise le Dr François Martin, chef de service au centre hospitalier de Dreux et vice-président de l'Association nationale Asthme et allergies. Auparavant, deux années d'expérimentation avaient été utiles, selon ce médecin, pour « ajuster les outils ». C'est-à-dire élaborer les séquences d'éducation et les méthodes d'évaluation.

Initier un tel programme ne s'improvise pas : On ne plaque pas un schéma prédéfini une bonne fois pour toutes sur un patient lambda. « Souvent, l'éducation est comprise dans un mauvais sens, déplore Monique Ducret, infirmière en éducation thérapeutique à Dreux. Tout part des besoins du patient. L'éduquer, cela ne revient pas à lui donner des conseils, pas du tout. Il faut réussir à créer les conditions d'une véritable alliance thérapeutique avec le patient pour qu'il devienne un partenaire de soin. »

Encore faut-il s'entendre sur le terme d'« alliance thérapeutique ». « Il y a quelques années, je pensais qu'il fallait répéter au patient ce qu'il avait besoin de savoir sur sa maladie, autant de fois que nécessaire, jusqu'à ce qu'il l'accepte, se rappelle André Grimaldi, chef du service de diabétologie à la Pitié-Salpêtrière (3). Mais partager une connaissance médicale ne suffit pas. Il suffit de voir comment certains médecins se soignent ! Un médecin qui enseignait le diabète m'a ainsi dit qu'il était lui-même diabétique, mais qu'il ne prenait pas de traitement car il ne croyait pas à l'insuline. »

L'alliance thérapeutique n'est pas non plus un contrat entre le soignant et le patient. « Le médecin et l'infirmière jouent un rôle de tiers, insiste André Grimaldi. Le patient a des raisons d'accepter son traitement, mais aussi de bonnes raisons de le rejeter. Il faut lui expliquer clairement ce qu'il a à gagner, mais aussi quelles vont être ses difficultés. Ce n'est pas la raison qui le fera changer de comportement, mais un calcul bénéfice-coût émotionnel. »

Connaissance du patient

En 1995, Rémi Gagnayre et Jean-François d'Ivernois, tous deux chercheurs et professeurs en sciences de l'éducation, ont proposé aux soignants une formalisation des activités d'éducation thérapeutique, connue de tous les pratiquants actuels. Leur modèle s'articule autour de quatre volets : le diagnostic éducatif, le contrat de compétences, la mise en oeuvre de l'éducation et l'évaluation.

« La première étape de l'éducation s'inscrit dans une dynamique de compréhension du patient », note Jacqueline Iguenane, chargée de mission au laboratoire de pédagogie de la santé de l'université de Paris-XIII. « Il s'agit de recueillir un ensemble d'informations sur la vie du patient, les connaissances et représentations qu'il possède sur sa maladie, sur sa personnalité, ses capacités d'apprentissage et sur ses besoins et demandes vis-à-vis de sa maladie, de ses traitements et de sa vie quotidienne, poursuit-elle. On peut résumer cela ainsi : qu'a-t-il, que fait-il, que sait-il, qui est-il et quel est son projet ? Une synthèse élaborée en équipe pluridisciplinaire permet ensuite de répondre à cette question : le patient a-t-il un projet l'incitant, dans sa vie quotidienne, à utiliser ce qu'il a appris ? »

Le « contrat d'éducation » contient les compétences que le patient, en accord avec le soignant, accepte d'acquérir au cours du suivi. « Ces compétences se déclinent en trois domaines : intellectuel (connaissances, raisonnement, prise de décision), gestuel (maîtrise des injections, inhalations) et de communication avec autrui (transmettre des informations sur sa maladie) », explique Jacqueline Iguenane.

Programme d'éducation

Arrive alors le temps de la mise en oeuvre de l'éducation. Compte tenu des « potentialités » du patient, de la complexité des compétences à lui proposer, de son état physique et psychologique, et enfin de la disponibilité du patient et du soignant, un programme d'éducation est planifié. Du sur mesure, en quelque sorte : « Quand nous avons lancé, en 1989, notre premier programme auprès de patients obèses, nous étions beaucoup plus dans le "transmissif", fait observer Frédéric Sanguignol, médecin et directeur de la clinique du Château de Vernhes à Bondigoux (Haute-Garonne). Cela signifie que le programme était défini par les soignants. Aujourd'hui, c'est l'inverse. La stratégie mise en oeuvre part du patient, de ses connaissances, de ses compétences. Résultat : il n'existe pas deux programmes identiques. »

Selon les moyens humains attribués à cette éducation thérapeutique, l'équipe aura une latitude plus ou moins grande. Ne serait-ce que sur la question de la nature des séances : individuelles, en groupe, ou les deux, en complémentarité ? « Après un entretien de 45 minutes, des séances individuelles sont d'abord proposées, explique Monique Ducret, infirmière d'éducation thérapeutique au sein du pôle addictologie-prévention-éducation du CH de Dreux. Par la suite, en fonction du profil et de la disponibilité du patient, il peut participer à des séances en groupe. Elles sont organisées un matin tous les deux mois pour les adultes, et une après-midi par mois pour les patients de 9 à 14 ans. Mais comme je suis surchargée de travail, avec une moyenne de 400 consultations par an, on incite plus qu'avant à aller en groupe. C'est un gain de temps pour nous, mais c'est surtout un très bon moyen d'apprentissage au contact des autres patients. »

Le contenu de ces rendez-vous oblige à effectuer un travail de conception. Et dans ce domaine, l'imagination n'est pas la moindre des qualités requises ! C'est le côté artisanal de l'éducation thérapeutique. « Pour ma part, j'ai conçu pour nos patients asthmatiques une Maison des acariens, une sorte de Trivial Pursuit à thème pour les enfants et de nombreux documents papier qui servent constamment, précise Monique Ducret. En plus, j'ai tous les outils que l'on retrouve dans les écoles de l'asthme : les bronches factices, les chevalets avec des fiches pédagogiques, tous les médicaments placebo, les instruments d'inhalation pour que les patients perfectionnent leur utilisation... »

Concevoir ses outils

Le plus souvent, les équipes désireuses de se lancer dans une telle démarche n'ont eu d'autre choix que d'élaborer leur activité de A à Z. Ce fut le cas pour Respecticoeur, réseau lancé en février 2004 dans l'agglomération nantaise. L'initative est née d'un constat dressé par le chef de service de cardiologie du CHU de Nantes en 1995. « Il avait remarqué que des patients âgés insuffisants cardiaques revenaient sans cesse à l'hôpital et que leur prise en charge entre les libéraux et le CHU était trop cloisonnée, avec un recours a minima des paramédicaux, explique Hélène Lambert, infirmière coordinatrice. J'étais en cardiologie. Je me rendais bien compte qu'entre changer une perfusion et pratiquer de l'éducation thérapeutique, il y avait un monde. Auparavant, on dispensait bien des conseils, mais on ne faisait pas d'éducation. »

Phase expérimentale oblige, l'équipe a dû concevoir ses propres outils. Mais, trois ans après l'officialisation et le financement du réseau, les soignants continuent d'utiliser ces mêmes outils. « Nous avons un public particulier : des personnes âgées de 75 ans en moyenne, souligne Hélène Lambert. Nous avons essayé le photo-langage par exemple, mais le jeu n'est pas forcément le plus adapté. La parole et l'échange sont efficaces avec nos patients. » D'où l'importance de la motivation dans ces programmes ; les outils incarnent une réflexion exigeante menée par les soignants sur l'ensemble de la démarche et la définition de la stratégie éducative. « Si ce sont eux qui les imaginent, ils vont en avoir d'emblée une bonne utilisation, a observé Jacqueline Iguenane, du laboratoire de pédagogie de la santé de Bobigny. En revanche, recourir à des outils extérieurs est plus difficile, car c'est dur de se les approprier. Quand les équipes ne sont pas formées à leur utilisation dans le cadre d'une stratégie particulière, ils restent dans les placards. »

Des études prometteuses

Les équipes qui ont fait l'expérience de l'éducation thérapeutique parviennent à persévérer dans cette voie (ce qui n'empêche pas les grands moments de découragement) car elles mesurent l'impact sur la santé des patients ainsi suivis. Là encore, les outils sont extrêmement importants. « Avant de démarrer une séquence, tout est écrit dans des documents que nous réalisons par nous-mêmes, explique Monique Ducret. Toutes les données recueillies au cours des consultations et des séances peuvent alors être entrées dans un ordinateur. Cela nous permet d'évaluer nos actions pour améliorer le dispositif, et de réaliser des études. »

La plupart du temps, ces études crédibilisent le projet aux yeux des autres acteurs de santé (professionnels libéraux, financeurs, direction...). « À l'école de l'asthme de Dreux, nous avons pu constater que, sur les 400 premières personnes accompagnées, le temps de l'hospitalisation était divisé par deux, alors même que le temps moyen d'éducation était seulement de quatre heures », remarque le Dr François Martin. Autre exemple : à Nantes, une étude a été menée sur deux années par l'équipe de Respecticoeur pour comparer un groupe de patients insuffisants cardiaques pris en charge de façon traditionnelle et un groupe recevant une éducation thérapeutique associée à une coordination des soins par une équipe pluridisciplinaire. Résultat : l'amélioration de la qualité de vie chez des patients qui présentent souvent des polypathologies, la division par trois du nombre des réhospitalisations en rapport avec l'insuffisance cardiaque, la diminution de moitié de la durée de séjour et enfin l'optimisation du traitement médicamenteux.

Reconnaître les symptômes

L'une des applications de l'éducation thérapeutique consiste à aider le patient à reconnaître les symptômes. « C'est extrêmement important, car l'entourage ne remarque pas toujours l'aggravation de l'état de santé, avec une fatigue grandissante, un essoufflement plus important, ou une prise de poids lié à l'apparition d'un oedème... », précise Hélène Lambert. « Avant de suivre un programme d'éducation thérapeutique, je ne savais pas reconnaître les symptômes d'une crise, témoigne Sylvie Yassur, atteinte d'un asthme sévère. J'appréhendais tellement ces épisodes que j'avais peur de tout. J'ai dû arrêter de travailler, je ne conduisais plus mes enfants à l'école. Depuis les trois séances d'une demi-journée chacune que j'ai suivies il y a sept ans, j'ai réduit le nombre de mes crises et surtout, je peux mieux les gérer. Quand je vois beaucoup de personnes s'installer dans la maladie - parce qu'à un moment, on n'en parle plus, on s'habitue à vivre avec -, je trouve dommage que l'éducation thérapeutique ne soit pas généralisée, pour que les médecins orientent systématiquement les patients vers les équipes qui la pratiquent. »

Changement de culture

Le Dr François Martin dresse le même constat que cette patiente, qui milite au sein de l'association Asthme et allergies : l'éducation thérapeutique n'est pas assez utilisée. « Une des raisons tient à la réticence du patient, considère-t-il. Prisonnier d'une évolution consumériste de la société, il attend son salut d'une molécule. Avec l'éducation thérapeutique, il doit lui-même s'impliquer. C'est également un changement de culture pour le soignant formé dans un système qui repose sur les actes techniques et qui les valorise financièrement. L'éducation thérapeutique n'est pas un acte mais un processus. En outre, le soignant n'est pas familiarisé avec la démarche pédagogique : définition d'objectifs pédagogiques et recours à des compétences (comme l'animation de réunions) que l'on ne maîtrise pas. »

D'autres questions continuent à se poser de façon récurrente. Les modalités du financement de l'éducation thérapeutique restent à déterminer, comme les conditions de sa prise en charge par les régimes d'assurance-maladie. Quant à la formation, elle est elle aussi au coeur du débat engagé depuis plusieurs années entre les professionnels de l'éducation thérapeutique et les pouvoirs publics : le ministère, l'assurance-maladie et la Haute Autorité de santé entre autres.

Quelles orientations ?

Tous sont d'accord sur un constat : l'éducation thérapeutique ne profite qu'à une petite minorité de patients et n'est encore utilisée que pour un éventail limité de pathologies (l'OMS préconise de l'employer pour une centaine de maladies). Mais tous ne se retrouvent pas sur les orientations à donner à son développement, comme en atteste la polémique sur le programme de disease management lancé par l'assurance-maladie pour les patients diabétiques (lire l'encadré ci-dessus).

Une chose est certaine : après des débuts hésitants, l'éducation thérapeutique tend à être mieux formalisée, plus adaptée aux besoins du malade. Sa reconnaissance se dessine (recommandations de la HAS, « transfert de compétences »). Elle acquiert ainsi peu à peu ses lettres de noblesse.