Le « papy-boom » a bon dos

Il y a peu de temps encore, nous ne cachions pas notre fierté de bénéficier du « meilleur système de santé du monde ». Mais à présent, c'est davantage la vision catastrophiste qui semble prévaloir. On pointe du doigt la Sécurité sociale et son déficit impossible à maîtriser ; les urgences hospitalières saturées ; la pénurie de professionnels, infirmiers et médecins, actuelle ou à venir. La catastrophe liée à la canicule de l'été 2003 a définitivement ébranlé la confiance que l'on gardait vis-à-vis de notre organisation de santé, malgré ses défauts. Que se passe-t-il donc ? Pourquoi ces problèmes ? Sommes-nous confrontés à un désastre sanitaire ?

Les explications sont souvent plus hâtives que fondées sur les faits. On accuse les patients, qui consulteraient et consommeraient trop de médicaments. On dénonce le comportement des médecins, qui seraient trop axés sur la course à l'acte. On blame les compagnies pharmaceutiques, qui encourageraient la course à la prescription de médicaments. Enfin, on incrimine surtout le « vieillissement de la population », qui serait en définitive la source principale de tous les maux du système de santé et de protection sociale. Mais est-ce bien le cas ? Cette explication est-elle suffisante ?

Abus de langage

À l'origine, l'expression « vieillissement de la population » a été popularisée par les démographes, qui l'utilisaient pour alerter l'opinion et les autorités sur les conséquences négatives de la baisse de la natalité. Ils craignaient que cette baisse, et par conséquent l'augmentation relative de la population âgée, nous conduise vers une société moins dynamique, plus axée sur son confort que vers l'initiative... en un mot, qui se comporterait comme un « vieux », au sens péjoratif du terme. Mais le concept de « vieillissement de la population » a été victime de son succès, au point d'en devenir contre-productif, car il tend à donner une image négative des personnes âgées elles-mêmes. De plus, cette formule est impropre car le vieillissement ne peut s'appliquer à une population ou à une société comme s'il s'agissait d'un organisme vivant. Le terme de « changement de structure d'âge de la population », factuel et non connoté, est bien préférable.

Ce changement de structure d'âge résulte de la transition démographique. Ce phénomène nous fait passer d'un régime d'équilibre entre haute mortalité et haute natalité à un nouvel équilibre, basé sur une basse natalité et une basse mortalité. La transition démographique résulte d'abord de la baisse de la natalité et de la baisse de la mortalité infantile. La réduction de la mortalité aux autres âges est plus récente et n'a pas autant d'importance. Il en résulte un arrondissement de la pyramide des âges qui, d'une forme effectivement pyramidale au départ, prend progressivement l'aspect d'une meule de foin. La même évolution s'observe dans tous les pays d'Europe avec, pour la France, l'ajout de deux déficits des naissances liés aux deux guerres mondiales, ainsi que la surcompensation observée de 1945 à 1960, aussi appelée « baby-boom ».

Transition épidémiologique

Dans notre pays, la transition démographique est largement avancée et va encore s'accentuer dans les années à venir. Mais si l'on veut comprendre les enjeux actuels de notre système de santé, il faut aussi considérer une autre transition, tout aussi importante, nommée « transition épidémiologique ».

Décrite par l'épidémiologiste américain Abdel Rahim Omran dans les années 1970, elle consiste en la substitution des maladies aiguës par des maladies chroniques et des états chroniques handicapants (ou invalidants). Ceci signifie qu'à un âge donné (par exemple 75 ans) la nature des problèmes de santé de ces personnes a profondément évolué : d'ores et déjà, les états chroniques comptent pour plus de la moitié des problèmes de santé.

Le problème est que la transition épidémiologique affecte davantage notre système de santé que le changement de structure d'âge de la population. Prise isolément, l'augmentation de la proportion de personnes âgées n'implique que des ajustements quantitatifs. Bien entendu, ceux-ci sont nécessaires. Mais ils seraient assez facilement surmontables sans la transition épidémiologique. L'Irdes (Institut de recherche et de documentation en économie de la santé, anciennement Credes) a ainsi calculé qu'en France, si la consommation médicale par âge restait constante et qu'intervenait seulement le changement de structure d'âge de la population, la croissance globale des coûts entre 1997 et 2020 ne représenterait que 0,9 % du produit intérieur brut (PIB). Or, on constate qu'elle est déjà beaucoup plus forte.

Système inadapté

Et cela ne semble pas près de s'arranger, car notre système de santé et de protection sociale ne s'est pas suffisamment adapté à la montée en puissance des maladies chroniques et des situations de dépendance. Ce système a été défini, voici plus de soixante ans, autour de la prise en charge des pathologies aiguës. Aujourd'hui, il reste tout à fait performant en ce domaine. Mais comme sa structure générale est restée quasiment identique, il est chaque année un peu moins efficace dans la prise en charge des problèmes de santé actuels.

En 1945, deux grandes questions devaient être réglées : l'accès de tous à la médecine et la pauvreté des « vieux travailleurs retraités ». On répondit à la première par la création de l'assurance-maladie (en 1945) organisée autour du remboursement du paiement à l'acte. Et à la seconde par la généralisation de la retraite par répartition grâce à la création, en 1956, du Fonds national de solidarité. À cette époque où les maladies aiguës étaient majoritaires, les états chroniques handicapants avaient été, en quelque sorte, oubliés. Dans les décennies qui suivirent, trois dates clés jalonnent la prise de conscience de ces problèmes.

En 1962, Pierre Laroque, père de la Sécurité sociale, et président de la Commission d'étude des problèmes de la vieillesse, prit acte du fait que les problèmes rencontrés par les personnes âgées n'étaient pas uniquement liés à la pauvreté et qu'il fallait également considérer leur besoin d'être aidé pour les actes de la vie courante. Il en résulta la possibilité de financer des aides ménagères dans le cadre du Fonds d'action sociale des caisses de retraite et, pour les plus démunis, via l'aide sociale. C'est ainsi qu'en France, les problèmes de handicap que rencontraient les personnes âgées furent désormais considérés dans un cadre social.

Financements mixtes

Pour les plus jeunes, la prise de conscience vint en 1975 avec la loi Veil d'orientation en faveur des personnes handicapées. Il était reconnu que l'abord des conséquences des états chroniques handicapants, de naissance ou acquis, ne pouvait relever ni d'un regard médical exclusif, ni être considéré uniquement d'un point de vue social. Ainsi était défini le principe de financements mixtes, dits médico-sociaux. À l'époque, la notion de handicap n'était pas clairement définie. Il fut décidé que le handicap serait ce que reconnaîtraient les commissions techniques d'évaluation.

Sur le plan international, retenons la date de 1980, et la publication par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) de la première classification des conséquences des états et maladies chroniques [lire l'encadré p. 8]. Elle s'inscrit dans une problématique indépendante de l'âge, visant à réduire le « désavantage » (ou handicap) consécutif aux états chroniques stabilisés. Six dimensions sont proposées pour juger du handicap. Cette approche trouve sa traduction pratique dans l'évaluation multidimensionnelle et multiprofessionnelle, qui conduit à un plan d'aide (ou de compensation) à mettre en oeuvre dans le cadre d'une coordination entre des professionnels de plusieurs secteurs d'activité (médicaux et sociaux), dans l'environnement de la personne, à domicile.

Défragmenter !

Mais aujourd'hui, des études de l'Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) notent que la France est l'un des pays qui, dans les conditions actuelles, va à l'avenir le moins redistribuer les crédits des soins aigus vers les soins de longue durée. Les problèmes chroniques y sont abordés avec la même logique intellectuelle « signes-diagnostic-traitement » et financière du paiement à l'acte que celle des maladies aiguës. Ce qui entraîne une inflation très importante des soins médicaux. Quant aux problèmes chroniques handicapants stabilisés, dans la mesure où l'on a séparé structurellement le financement des interventions de type médical et de type social, il en résulte des difficultés à coordonner les interventions de façon à obtenir des réponses cohérentes.

Dans ce contexte, non seulement une partie de plus en plus importante du travail qui est réalisé n'est pas satisfaisante, mais avec la transition épidémiologique qui progresse, le rendement du système de santé dans son ensemble est de plus en plus mauvais. On pourrait dire que l'organisation et le financement de notre système de santé sont en quelque sorte « fragmentés ». Au sens informatique du terme, cela désigne la situation de la mémoire de l'ordinateur quand le fonctionnement habituel a dispersé des morceaux de chaque fichier en de multiples endroits du disque dur. Cela oblige le système à gérer en permanence des temps inutiles « d'entrées-sorties »... ce qui mène à un effondrement du rendement global !

Quatre logiques d'action

La « défragmentation » du système de santé nécessite sa reconfiguration, en distinguant quatre types d'activités, qui obéissent à des logiques très différentes: la prévention, les affections aiguës, les affections chroniques non handicapantes, et les maladies et états chroniques handicapants.

La prévention suit une logique moins individuelle que populationnelle. Elle recherche la réduction du risque, c'est-à-dire la probabilité minimale de survenue d'un événement néfaste à la santé, même quand il s'agit d'une démarche s'adressant à un individu.

Ceci est rarement perçu comme tel. Considérons, par exemple, une campagne pendant laquelle 100 000 actes de prévention d'un cancer seraient effectués. Si l'on ne s'est pas prémuni contre la possibilité de les adresser cinq fois à des personnes sensibilisées ou présentant peu de risques, la campagne aura une efficacité médiocre, comparée à une autre qui serait fondée sur 100 000 actes du même type répartis sur l'ensemble de la population ou ciblant préférentiellement des populations à risque. Le coût sera identique, mais le résultat, pas du tout le même. Malheureusement, cela arrive souvent, du fait de l'absence de différenciation des différents secteurs d'intervention en santé. Et en particulier avec l'usage du paiement à l'acte en matière de prévention.

L'approche des affections aiguës, elle, repose sur une logique fondée sur la recherche étiologique et que l'on pourrait résumer par la séquence « signe-diagnostic-traitement ». Il s'agit du modèle dominant de la médecine, celui autour duquel l'essentiel de l'activité de notre système de santé est organisé. Pour les affections aiguës, la performance de l'organisation du système de santé et de protection sociale autour de ce modèle est indéniable, et on peut même envisager qu'en ce domaine, il soit « le meilleur du monde ». Il ne s'agit pas de remettre cela en cause. Mais au fur et à mesure que la transition épidémiologique se complète, la proportion des problèmes de santé correspondant à cette logique diminue. L'explosion de la demande de soins et de médicaments par les personnes âgées est la traduction la plus visible de l'inadaptation des réponses qui sont fournies lorsque l'on aborde comme des affections aiguës des problèmes de santé qui relèvent d'autres logiques.

« Disease management »

Troisième type de pathologies : les affections chroniques non handicapantes. Il s'agit des maladies dont on ne « guérit » pas (au sens de la disparition de la maladie), mais qui sont contrôlées, stabilisées par des traitements médicaux au long cours. Ces maladies ne sont associées à aucun « désavantage » (ou handicap) : un traitement et une suivi régulier sont en général nécessaires. Ces maladies chroniques non handicapantes représentent actuellement une part de plus en plus importante de l'activité du système de santé. L'application de la logique « signes-diagnostic- traitement » n'est ici pas pertinente, puisque la recherche étiologique est terminée, le diagnostic établi et le traitement institué.

La logique de « l'abord par problème », qui peut se résumer par la séquence « subjectif-objectif-décision-évaluation », correspond mieux à ces affections, qui doivent tout autant être gérées sur le long terme que traitées. Cette logique s'impose encore plus quand il faut hiérarchiser des problèmes multiples, ce qui est la règle en médecine gériatrique. En pratique, les médecins appliquent implicitement ce type de démarche, même s'il est notoire qu'elle ne fait même pas partie du programme des études de médecine. Dans un cadre où la dimension temporelle n'est pas intégrée, le paiement à l'acte est particulièrement inapproprié et source de surcoûts.

Nous réfléchissons maintenant à des approches différentes, dites disease management, même si le risque reste grand que le conservatisme intellectuel maintienne encore longtemps le paiement à l'acte, dans lequel ces logiques ne peuvent être développées. Le terme disease management prend un sens différent et recouvre des pratiques distinctes selon les contextes nationaux ; il désigne, aux États-Unis où il est né, des interventions auprès des malades atteints de pathologies chroniques visant à leur permettre de mieux prendre en charge leur maladie, dans la perspective d'améliorer leur état de santé et ainsi d'éviter des complications et des hospitalisations. Pour l'essentiel, ces programmes se traduisent par des communications téléphoniques menées par des infirmières vers les patients à partir de centres d'appels. (2)

Évaluation des handicaps

Dernier domaine d'intervention : les maladies et états chroniques handicapants. Il s'agit de pathologies stabilisées à un niveau de conséquences tel qu'il y a impossibilité, pour la personne concernée, de remplir l'ensemble de ses rôles sociaux : on parle alors de situation de handicap. Ces états se rencontrent à tous les âges, même si c'est aux âges élevés qu'ils sont le plus fréquents.

De la même façon que l'examen clinique constitue le temps initial de la recherche étiologique avant la mise en oeuvre d'un traitement médical, l'évaluation globale multidimensionnelle est le préalable à une prise en charge de qualité des maladies chroniques stabilisées. Cette évaluation s'appuie sur des instruments destinés à guider les investigations et le recueil d'informations. Elle nécessite un apprentissage et l'intervention de plusieurs professionnels, car elle considère plusieurs dimensions : l'état de la personne (ses maladies chroniques, ses déficiences, ses incapacités), son environnement social, son habitat, ses ressources économiques et sa protection sociale. Les décisions à prendre s'inscrivent dans un plan d'aide personnalisé, prenant en compte : la situation médicale (médicaments, régimes, surveillance, etc.), la situation fonctionnelle (kinésithérapie, ergothérapie, etc.) et les aspects d'ordre social (aide matérielle directe à la personne, aux aidants familiaux, aménagement du domicile, maintien de l'insertion sociale).

« Gestionnaires de cas »

En fonction de l'évaluation, le plan d'aide définit les différentes interventions nécessaires pour améliorer les conditions de vie de la personne et de son entourage (aides humaines, matérielles et techniques). Pour rendre de tels plans d'aide effectifs, des ressources financières provenant de plusieurs sources doivent être mobilisées. C'est le rôle d'un coordonnateur professionnel de les rassembler en s'appuyant sur la connaissance des institutions et le savoir-faire des professionnels, notamment du secteur social. Enfin, le suivi dans le temps est essentiel, avec la définition d'une nouvelle fonction de gestionnaire de cas (case manager) pour les situations complexes comme celles des « couples aidants-aidés » en cas de déficience cognitive patente, mais aussi d'autres cas.

Au terme de ce parcours, on mesure l'importance des adaptations qui seront nécessaires pour faire face au nouveau panorama des pathologies qui est issu de la transition épidémiologique. Dans ce contexte inédit, la surconsommation de soins est davantage liée à une inadaptation structurelle du système de santé par rapport aux pathologies qu'il doit prendre en charge. Remédier à ces défauts implique des changements structurels et des changements de pratiques professionnelles. Cela ne pourra pas s'envisager sans repenser les modes de rémunération.

Impliquer les infirmières

L'une des priorités, dans ces changements structurels, serait de résoudre la séparation entre le sanitaire, le social et le médico-social. Cette séparation ne recoupe pas les quatre secteurs que nous avons définis pour le système de santé, lesquels fonctionnent chacun selon une logique particulière. Pour les maladies et états chroniques handicapants, la création de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) est un atout considérable pour les prochaines années. Toutefois, son travail avec le secteur médical n'est pas défini, alors qu'elle ne peut se passer de médecins et d'infirmières, non seulement pour l'évaluation, mais aussi pour les réponses et le suivi des personnes.

Dans le nouveau contexte épidémiologique, l'ensemble des professions impliquées dans le suivi de la santé de la population devraient redéfinir leurs rôles. Pour chacun des futurs secteurs du système de santé, de nouvelles configurations doivent être trouvées, en particulier dans le secteur des maladies et états chroniques handicapants. Il s'agit d'y mettre en oeuvre un travail coordonné et effectivement multiprofessionnel, afin de passer des réponses juxtaposées des différents professionnels à de vraies réponses intégrées. Les expériences étrangères d'intégration des services (pays d'Europe du Nord, Québec), donnent à la profession infirmière un rôle important. Dans la majorité des cas, des infirmières assurent la responsabilité de ces organisations médicales et sociales intégrées, et représentent le pivot de ces nouvelles approches. Pour la France, on mesure le chemin qui reste à parcourir.