Un combat stimulant

Une écoute et une présence. C'est avant tout cela, l'Association France-Parkinson. Son ambition : un accompagnement dynamique et solidaire des malades et de leurs proches. « Nous considérons que les malades sont au centre de l'association. L'isolement et la méconnaissance de la maladie sont des handicaps pour eux. Ici, c'est un esprit de famille qui nous anime », explique son président, Bruno Favier. Lui-même diagnostiqué parkinsonien en 1992 et traité depuis 2003 par stimulation cérébrale profonde (1), il a vu ses symptômes disparaître et a pu reprendre une vie normale, la progression de sa maladie étant ralentie.

humour et humanité

Créée en 1984, l'association compte aujourd'hui plus de 8 500 adhérents. Atmosphère chaleureuse, réunions festives, organisation de promenades ou de repas concourent à redonner un élan aux malades. « L'humour est l'un des éléments essentiels de la guérison et du traitement », souligne Bruno Favier. Avec l'humanité, bien sûr. « On se déplace chez les malades. Je le préconise. Le seul fait de recevoir une visite est un rayon de soleil pour eux. »

indépendance

6,5 millions de personnes sont atteintes de la maladie de Parkinson dans le monde. Elles sont environ 150 000 en France. Maladie neurologique dégénérative incurable, ses symptômes - raideur, ralentissement et tremblements - peuvent devenir extrêmement incapacitants. Mais depuis plus de quarante ans, de nouveaux traitements et des découvertes significatives se succèdent à un rythme soutenu.

L'association, elle, poursuit son action. « Nous fonctionnons sans subventions. Cette indépendance, nous y tenons », insiste Bruno Favier. France-Parkinson collecte chaque année dons, legs et cotisations (21 euros par personne et par an). Les deux tiers de la somme totale sont affectés à la recherche fondamentale (moléculaire et cellulaire). Cette année, 700 000 euros ont été distribués, sous formes de bourses ou de subventions, à des équipes de chercheurs ou à des étudiants. Le reste permet d'accompagner les malades parkinsoniens et leur entourage.

« dire et être entendu »

Dans une cinquantaine de départements, des bénévoles concernés par la maladie, et plus à même d'en parler de façon étendue, proposent une écoute téléphonique. « Dire et être entendu, c'est primordial. S'informer aussi. Nous mettons donc à la disposition des familles toute une littérature et des documents qui ont trait à la maladie. Cela permet de se renseigner sur les thérapies, les soins paramédicaux... De plus, notre revue trimestrielle, L'Écho, propose 36 pages d'articles scientifiques écrits par des neurochirurgiens, des cliniciens... Une façon de faire passer des messages sérieux de façon compréhensible pour le plus grand nombre », continue Bruno Favier.

sans rendez-vous

Une soixantaine de « membres actifs » mettent leurs compétences diverses au service de l'association. Trois salariés, plus le président, travaillent dans les locaux parisiens. « On reçoit sans rendez-vous. Je suis souvent interrogé sur l'opération que j'ai subie. Cela intéresse beaucoup de parkinsoniens », commente Bruno Favier. Un comité, à l'est de la capitale, a mis en place des réunions mensuelles. En province, des groupes de parole sont organisés par les délégués départementaux : patients et experts se retrouvent pour échanger, comprendre, expliquer. Par ailleurs, les demandes de formations affluent. En particulier de la part du personnel soignant et des infirmières, notamment en province.

Car si 98 % des Français déclarent connaître la maladie - ou en avoir entendu parler - et 24 % avoir un proche atteint, un Français sur deux la confond avec la maladie d'Alzheimer ! Comment agir ? L'association organise cette année une campagne d'information intitulée « Changeons nos regards ». L'objectif ? Apporter un éclairage nouveau sur la maladie et en modifier sa perception. Une manière de lutter contre les idées reçues. Pour cela, un livret va être édité : 15 000 exemplaires seront distribués, d'autres joints à la revue L'Écho.

rester actif

Enfin, ce mois-ci, autour de la Journée mondiale 2008 [vendredi 11 avril, lire l'agenda p. 23], l'association organisera des conférences et des tables rondes dans une quinzaine de villes de France. S'y retrouveront des patients, des soignants, des scientifiques ou encore des représentants des institutions. La façon de voir la maladie et de l'aborder évolue, se réjouit Bruno Favier : « Il y a deux ans, la consigne était de ne pas donner de responsabilités à un malade. J'ai montré ce dont j'étais capable. L'essentiel est là : il faut continuer à avoir, autant que possible, une activité physique, morale et intellectuelle. Et puis, apprendre à vivre avec la maladie en restant en contact avec les autres. »