Destination : la coordination

«Nous nous envoyons des SMS tous les jours. C'est important de rester en contact. » Depuis 2002, le Dr Florian Scotté, cancérologue au sein du département d'oncologie de l'Hôpital européen Georges-Pompidou (HEGP) ne peut plus se passer du chef du service des soins palliatifs de la fondation Cognacq-Jay. Tous les quinze jours, et avec l'appui de leurs équipes respectives, ils organisent des réunions de concertation pluridisciplinaires afin d'examiner les dossiers de patients en échec de traitement curatif. Les professionnels du service curatif de l'HEGP peuvent ainsi échanger avec les membres de l'unité de soins palliatifs sur les dossiers des patients.

Concept en vogue

Selon Florian Scotté, cette organisation permet de les « orienter de façon plus souple » mais également d'« améliorer la coordination pour en finir avec la rupture entre les différentes équipes soignantes ». Une consultation de soins de suite et d'accompagnement a également été mise en place afin de préparer au mieux le patient et sa famille au transfert en unité de soins palliatifs. Aujourd'hui, le Dr Scotté est satisfait de la forte mobilisation de ses collègues autour de ce projet : « La volonté d'améliorer la coordination est de plus en plus partagée. »

De fait, la coordination est aujourd'hui au coeur de la réforme du système de santé, conformément à la demande des malades - qui expriment depuis de nombreuses années le désir de bénéficier d'une médecine mieux coordonnée et plus proche de leur lieu de vie, mais aussi des autorités de tutelle - pour qui elle est un moyen de maîtriser les dépenses de santé, et enfin des professionnels désireux d'améliorer leurs conditions de travail.

Projet de loi

Dans cette optique, le projet de loi « Hôpital, patients, santé et territoire », destiné à être présenté au Conseil des ministres le 8 octobre (voir p. 18), vise à étendre le principe des collaborations entre professionnels de santé. Le deuxième titre du projet de loi, « Accès de tous à des soins de qualité », s'inspire de la recommandation de la Haute Autorité de santé (1) sur les nouvelles formes de coopération entre personnels médical et paramédical, du rapport Larcher sur les missions de l'hôpital, et des conclusions des derniers États généraux de l'organisation de la santé (Égos) qui se sont tenus en avril 2008. À cette occasion, Roselyne Bachelot avait déclaré : « Quand un patient sort de l'hôpital, infirmières et pharmaciens doivent pouvoir se préparer à participer étroitement à son suivi. »

Pratiques multiples

La coordination fait donc l'objet de nombreux discours, mais son champ d'application est vaste et les pratiques qui s'en revendiquent multiples : il y a un monde entre la coordination de proximité expérimentée chaque jour par les professionnels au sein même des services, la coordination d'appui entre structures de soins qui décident de mettre en commun leurs moyens dans le cadre d'un réseau de santé, et la mise en place de nouveaux modes de pilotage, tels que la création des agences régionales de santé (ARS) prévue courant 2009 (2).

Mais à quelque niveau que ce soit, l'ensemble des actions entreprises visent le même objectif : améliorer la qualité des soins. « L'échange entre professionnels permet de construire des protocoles plus pertinents, d'éviter les erreurs et les reports d'examens », estime Marylène Guingouain, coordinatrice générale des soins à l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris.

L'actualité du concept de coordination résulte d'un certain nombre de constats alarmants pour l'avenir de notre système de santé. Comment faire face, par exemple, au problème de la démographie médicale ? Selon la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees), le nombre global de médecins en activité pourrait chuter de 10 % d'ici 2025, passant de 210 000 actuellement à près de 185 000.

Autre problème : l'impératif de maîtrise des dépenses qui impose de rationaliser le fonctionnement du système de santé.

Mais la coordination est également rendue nécessaire par des évolutions techniques et cliniques : la modification du paysage épidémiologique (avec une prépondérance désormais massive des maladies et des états chroniques, responsables de 75 % des décès) ainsi que l'allongement de l'espérance de vie (d'environ 1 an tous les 4 ou 5 ans) entraînent une augmentation du nombre de patients nécessitant une prise en charge par plusieurs intervenants. C'est notamment le cas des malades atteints de pathologies cancéreuses ou nécessitant des soins terminaux à domicile, ainsi que des patients souffrant de pathologies dégénératives.

« Hospitalo-centrisme »

À terme, le cloisonnement du système risquerait d'entraîner une baisse de la qualité des soins. Pour Philippe Ritter, chargé de mission sur la création des agences régionales de santé, « notre système a toujours plus mis l'accent sur les soins que sur la santé. Il nous faut désormais sortir d'un certain "hospitalo-centrisme" et mieux organiser les parcours de soins, de la médecine de ville jusqu'aux prises en charge médico-sociales ».

L'idée d'une politique de santé publique prenant en compte des déterminants extra-sanitaires (prévention, éducation à la santé...) prend donc de plus en plus de poids. Mais rien n'est encore gagné. Selon Jean-Jacques Portier, gériatre et coordonnateur du réseau Centre à Marseille : « Le passage ville-hôpital fonctionne bien dans le cas du VIH, mais il est encore à réussir pour la gérontologie ou les soins palliatifs. »

Le sida, « déclencheur »

Les premiers réseaux de soins ville-hôpital ont vu le jour à la fin des années 1980, à la suite de l'épidémie de sida. Ils avaient alors pour objet d'améliorer la qualité de vie des patients atteints du VIH : nombreux à exprimer le désir de bénéficier d'une prise en charge de qualité (à la fois curative, préventive, éducative et sociale), ceux-ci se heurtaient à la stricte séparation des responsabilités entre le sanitaire et le social, la ville et l'hôpital. En révélant les limites de notre système de santé, le VIH a donc permis de prendre conscience de l'importance de la coordination.

Les réseaux ont ensuite rapidement pris une place capitale dans des domaines transversaux tels que la toxicomanie, le diabète, l'hépatite C ou l'alcool. Mais le concept a fait l'objet de nombreux débats et expérimentations avant d'obtenir une consécration juridique : ce n'est qu'en 1996 que les ordonnances Juppé donnent aux réseaux un cadre réglementaire. Au début des années 2000, le terme « réseau de santé » fait son apparition, englobant celui de « réseau de soins ». D'après la définition qu'en donne la Commission nationale des réseaux, ils ont désormais pour objectif « de favoriser l'accès aux soins, la coordination, la continuité ou l'interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles qui sont spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires. Ils assurent également une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l'éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic que des soins ». Il existe aujourd'hui de nombreuses sortes de réseaux : par population, interétablissements, ville-ville, ville-hôpital ou encore par pathologie.

Cancer et gérontologie

Les réseaux cancérologiques appartiennent à cette dernière catégorie. Dans la prise en charge des patients atteints de cancer, la coordination est incontournable car les soins sont basés sur la pluridisciplinarité, la continuité et un accompagnement psycho-social. Même nécessité dans le cas de la gérontologie. Cadre de santé et auteur d'un mémoire intitulé L'Information à la personne âgée soignée en institution et la coordination des activités de soins des différents professionnels, Josette Vuidepot estime que « la gérontologie ne se rattache pas à un organe en particulier, mais à un état caractérisé par la perte d'autonomie dans quelque domaine de la santé que ce soit (bio-psycho-social). Cette multiplicité de facteurs déclenchants [rend nécessaire] une coordination des actions à entreprendre auprès d'un même individu ».

En 2001, la création des centres locaux d'information et de coordination (Clic) avait ainsi pour but d'accueillir et d'informer les personnes âgées tout en fédérant les acteurs locaux. Les Clic sont des structures publiques ; il en existe aujourd'hui plus de 500 répartis dans la France entière. Du côté du secteur privé, on trouve des structures telles que le réseau Cormadom (Coordination pour le retour et le maintien à domicile), un réseau ville-hôpital ayant vu le jour en 2002 et destiné à la prise en charge des personnes âgées malades.

Réseaux encore trop rares

Son président, Jean Riondet, directeur de l'Institut international supérieur de formation aux Hospices civils de Lyon, revient sur les circonstances de sa création : « À l'origine de Cormadom, il y avait une structure interassociative destinée à répondre aux demandes d'aide à domicile provenant de tous publics. Mais nous nous sommes peu à peu rendus compte que près de la moitié des appels reçus émanaient de personnes âgées qui se retrouvaient seules à leur sortie de l'hôpital. Nous avons alors pris conscience qu'au moment du retour à domicile, les malades avaient besoin d'une coordination entre le social et le sanitaire. » Aujourd'hui, Cormadom accueille en permanence deux cents personnes. Presque toutes ont plus de 80 ans et elles restent en moyenne neuf mois au sein du réseau.

Ces succès ne doivent pourtant pas masquer le fait que si les réseaux tendent à se multiplier dans certaines spécialités, ils font encore cruellement défaut dans d'autres. Basé à Toulouse, Enfant Do est l'un des rares réseaux de soins palliatifs pédiatriques de l'Hexagone. Christophe Carpentier, son coordinateur, est également infirmier anesthésiste. Il explique : « En France, il n'y a aujourd'hui que deux réseaux reconnus en matière de soins palliatifs pédiatriques : Enfant Do, à Toulouse et La Brise, qui est le réseau régional de Bretagne. A part ça, il n'existe rien de très structuré en dépit d'une réelle demande ». Enfant Do a ainsi accueilli 7 enfants en 2005, 26 en 2006 et plus de 30 en 2007 pour la seule région Midi-Pyrénées. « Pour faire face au manque de moyens, nous travaillons donc beaucoup avec les réseaux de soins palliatifs adultes. Nous mutualisons les assistantes sociales, les infirmières, etc. ».

Bientôt sur vos écrans...

Au-delà des réseaux, le besoin aigu de coordination s'est également traduit au niveau structurel par le développement des pôles hospitaliers (mis en place par le plan Hôpital 2007) ainsi que par la création du Fonds d'intervention pour la qualité et la coordination des soins. Il a été institué en juillet 2007, et ses missions sont multiples : le fonds finance des actions et des expérimentations visant à décloisonner les soins. Il prend aussi en charge le développement du dossier médical personnel, dont Roselyne Bachelot a annoncé la généralisation d'ici à 2012.

Avec le dossier communicant en cancérologie prévu par la mesure n° 34 du plan Cancer ou le dossier pharmaceutique mis en place par la loi du 13 août 2004 relative à l'assurance-maladie, le dossier médical personnel (lire l'encadré ci-contre) est l'une des principales solutions informatiques destinées à faciliter la coordination des soins via le partage des informations médicales. Tenu et géré par le médecin traitant, il réunit l'ensemble des données concernant un patient (analyses, radiologies, comptes rendus opératoires...) sur une plateforme unique consultable par tous les praticiens. En 2004, c'est sur la base du dossier médical personnel qu'a été instauré le parcours de soins coordonné visant à organiser le suivi médical du patient et à rationaliser les différentes interventions des professionnels de santé pour un même assuré.

Profond changement culturel

Si ces innovations législatives ne sont pas nécessairement connues de tous les soignants, le développement de formes avancées de coordination implique d'importants changements dont chacun peut ressentir les conséquences sur sa pratique quotidienne. Le développement des réseaux est en fait un bouleversement culturel pour les professions médicales et paramédicales.

D'aprés un article publié dans la revue Santé publique (3) : « L'aspiration à un changement de pratique, ce que certains appellent le "désir de réseau", implique un changement de culture et de valeurs. Cet "esprit réseau" implique une approche renouvelée du patient, considéré dans l'intégralité de sa personne. (...) Ce nouveau regard sur le patient convainc tout professionnel qu'il ne peut satisfaire seul l'ensemble des besoins réels ou ressentis, exprimés ou non. D'où un nouveau regard sur les autres professionnels, une volonté de "travailler avec" dans une atmosphère de confiance, une conception non hiérarchique des relations, un respect mutuel, une reconnaissance de la compétence de l'autre et un échange loyal d'information. »

Le Ssiad, connais pas !

La question de savoir s'il existe déjà une vraie « culture réseau » parmi les professionnels de santé ne fait pas encore l'unanimité. Et l'ignorance dans laquelle sont les soignants hospitaliers de l'existence des services de soins infirmiers à domicile (Ssiad) fournit une bonne illustration des freins actuels à la coordination. « Un jour, dans un hôpital, des infirmières m'ont demandé ce qu'était un Ssiad ! déplore Nicole Faget, présidente de l'Union nationale des associations et services de soins infirmiers. Souvent, les hôpitaux nous confondent également avec l'aide à domicile. Il est donc impératif que nous nous fassions connaître. » Les Ssiad existent pourtant depuis 1981.

À ce constat s'ajoutent des difficultés quotidiennes de coordination avec l'hôpital, comme en témoigne Cindy Galmiche, infirmière coordinatrice de Ssiad dans les Ardennes : « Quand nous apprenons la veille ou le lendemain d'une sortie qu'il y a une prise en charge à faire en urgence alors que nous avons déjà une liste d'attente, c'est ingérable ! Les infirmières et les médecins ne prennent pas assez de temps pour nous avertir des sorties. Ils laissent parfois partir les gens sans se préoccuper de leur suivi. » Elle remarque toutefois que la situation varie en fonction des services.

Nouveaux métiers

Le développement de la coordination est déjà l'occasion de voir émerger de nouveaux métiers. « La réorganisation obligée de notre système de santé fait émerger l'importance de la fonction de coordination, que ce soit de pôle, de service, de HAD ou de réseau », estime le Dr Régis Aubry, chef du département douleurs-soins palliatifs à l'hôpital Jean-Minjoz (CHU de Besançon). Il est d'ailleurs en train de mettre en place à l'université de Franche-Comté un master professionnel portant sur « les fonctions de coordination dans le champ de la santé ». Accessible en formation initiale ou continue, il pourrait accueillir une quarantaine d'étudiants dès la rentrée 2009. Un complément aux premiers diplômes de coordonnateurs de réseaux de santé apparus dans les années 2000.

Et si, selon Régis Aubry, « la nécessité d'avoir une fonction de coordination est quelque chose d'entendu au ministère de la Santé », c'est sans doute parce que derrière cette thématique, ce sont les grands principes fondateurs de notre système de santé qui sont en jeu : continuité et égalité d'accès aux soins sur l'ensemble du territoire. Mais il s'agit aussi de formaliser des pratiques de coopération informelles déjà répandues afin de les encadrer sur un plan médico-légal, en réponse à des impératifs de sécurité et de qualité.

Enfin, les nouvelles formes de coopération pourraient offrir des perspectives de carrière aux professionnels paramédicaux qui n'ont encore « que la voie hiérarchique pour développer leur carrière et se spécialiser, estime Marie-André Vigil-Ripoche. Il faudrait que ça devienne plus transversal. En Grande-Bretagne, par exemple, les infirmières de santé publique travaillent en amont du médecin généraliste pour orienter au mieux les patients ».

Les acteurs de la santé - médicaux comme paramédicaux - devront donc probablement faire face à d'importantes évolutions de leurs pratiques professionnelles et de leur environnement de travail, dans les années à venir. Au prix, parfois, de bousculer les hiérarchies. Pour le Dr Régis Aubry, il s'agit bien « d'un changement culturel profond dans notre système de santé, mais sans réorganisation, le maintien de la qualité des soins risquerait d'être compromis ».