Rendez-vous en ville

Pendant que les aidants parlent entre eux, les bénévoles discutent avec les malades. Puis les deux cercles se rencontrent et les conversations se font plus personnelles. Les participants se détendent et oublient le poids de la maladie. Les gens apprennent à se connaître et se racontent...

« Entre nous »

Ainsi se déroulent les Cafés Alzheimer, mis en place depuis 2001 par l'association Alzheimer Paris Familles. Il s'agit de permettre aux familles touchées par la maladie de se retrouver dans une ambiance chaleureuse, de s'offrir une sortie qu'elles hésitent en général à s'autoriser. « Les malades d'Alzheimer ne sont plus dans les codes sociaux, et les familles redoutent le regard des autres, explique Effie Roys, la présidente de l'association. C'est quelque chose que nous connaissons et c'est pour cela que nous proposons des rencontres qui ont lieu en extérieur, mais entre nous. »

D'un lieu à l'autre

Toutes les trois semaines, ces rendez-vous ont lieu en itinérance : dans un café, une salle de réunion mise à disposition par une caisse de retraite, un point Émeraude, ou au Petit Bretonneau, la cafétéria-bistrot de l'hôpital du même nom. Le but est de proposer des lieux de rencontre aux quatre coins de Paris afin de toucher un public le plus large possible.

Les bénévoles ont suivi une formation auprès d'une psychologue, qui fait aussi partie de l'association. Ils font partager ces enseignements et le fruit de leur expérience. « Nous rappelons aux aidants qu'ils doivent adapter leur comportement en fonction de l'évolution de la maladie de leur parent, précise la présidente. Nous les aidons à prendre du recul, à les aider à intégrer que si le malade dit ou fait quelque chose de blessant, il ne le fait pas exprès. Il y a aussi les choses à ne pas dire. Par exemple, même si un malade ne cesse de se répéter, il ne faut pas lui faire remarquer qu'il nous a déjà raconté plusieurs fois ce qu'il vient de nous dire. Cela le placerait dans une situation d'échec. »

En musique

Régulièrement, les Cafés Alzheimer se transforment en cafés-musique, animés par l'une des bénévoles, qui a monté une chorale dans l'ancienne maison de retraite de sa mère. Les textes des chansons sont imprimés en gros caractères. Là encore, il s'agit de partager un bon moment et de valoriser les malades. Même si certains ont oublié l'usage de la lecture, ils peuvent suivre et refaire des gestes d'avant.

L'association a également travaillé à des partenariats avec des services de gériatrie de l'AP-HP. Le premier a été mis en place avec l'hôpital Broca. Après l'annonce du diagnostic, les familles touchées par la maladie d'Alzheimer sont suivies pendant trois mois par des professionnels du service. Puis l'association prend le relais avec ses cafés-débat, animés par sa psychologue bénévole et une psychologue du service de gériatrie. La thématique de chaque réunion est liée à la maladie et définie à l'avance.

A qui parler ?

Ces rencontres permettent aux aidants et aux malades de parler ensemble de sujets qu'ils auraient du mal à aborder tout seuls. Faut-il parler de la maladie à l'entourage, et à qui ? Comment s'organiser pour les départs en vacances ? Ces discussions permettent d'alléger des angoisses et de réfléchir ensemble à des solutions. Un autre partenariat du même type débute actuellement avec l'hôpital Bretonneau. Et l'an prochain, l'association mettra en place un programme psycho-éducatif pour les aidants dont les proches sont pris en charge à l'hôpital Vaugirard.

Les activités proposées par Alzheimer Paris Familles sont gratuites, les bénévoles de l'association considérant que le poids financier de la maladie est déjà lourd pour les familles. L'association fonctionne grâce à des dons ponctuels venant de particuliers ou de structures collectives (caisse de retraite, fondation, laboratoire). Les participants doivent simplement s'inscrire au préalable. Pour maintenir une bonne qualité de communication, le nombre de places n'excède pas vingt personnes pour les Cafés Alzheimer, et douze pour les cafés-débats. Des permanences sont également tenues dans une dizaine d'arrondissements parisiens pour répondre aux questions des aidants.

Exercices stimulants

L'association utilise également l'outil informatique pour sécuriser le malade vivant à domicile. Elle gère un programme qui utilise une webcam et l'information vocale. Sur le site Internet de l'association, des exercices de stimulation cognitive sont proposés. Les malades peuvent effectuer ces exercices en compagnie des aidants (formés lors d'une rencontre avec la psychologue), ce qui leur permet d'entretenir leur intellect et de rendre les journées moins longues.