Sur-mesure ou démesure ?

Qu'il s'agisse d'un simple coup de pouce ou d'une aide durable, de plus en plus de Français ont recours aux services à la personne. Un marché se développe, s'accompagnant d'un cortège de créations d'emplois. Ce secteur répond à une transformation tangible de la société actuelle... et épouse la révolution démographique liée à l'accroissement de la population âgée. Car si l'espérance de vie à la naissance était, en 2005, de 75 ans pour les hommes et de 83 ans pour les femmes, elle sera, en 2040, de 81 ans pour les hommes et de 89 ans pour les femmes. Sans compter qu'une fille sur deux née depuis l'an 2000 passera le cap des cent ans !

Il n'en reste pas moins que toutes ces années gagnées sur le temps ont leur corollaire, sous forme de pathologies et de complications en tout genre. Et maintenir une personne âgée dépendante chez elle requiert toute une organisation : soins, aides quotidiennes, soutien, accompagnement, supervision, coordination. Suivant en cela les grands axes du plan Solidarité-Grand âge 2007-2012, les services à domicile semblent s'adapter aux besoins de la personne. De l'auxiliaire de vie jusqu'au portage des repas en passant par les systèmes d'alarme et les soins à domicile, l'ensemble de ces aides permet à nos aînés en perte d'autonomie de rester chez eux. Mais qu'en est-il réellement de ce secteur en pleine évolution ? Comment fonctionne-t-il et peut-on s'enorgueillir de posséder un système cohérent et facile d'accès ? Quels en sont les limites et les travers ?

Difficile acceptation

« "J'aimerais vivre jusqu'à ma mort"... cette phrase de Paul Morand résume, à mon sens, ce que signifie l'expression "vieillir digne". » Bruno Dubois, professeur de neurologie à l'hôpital de la Salpêtrière, illustre ainsi l'une des raisons d'être des services à la personne. D'une certaine façon, le choc de la canicule en 2003 aura eu des effets positifs : Journée de solidarité nationale, Plan de développement de la bientraitance avec Philippe Bas, plan Bien vieillir, plan Borloo concernant les services d'aide à la personne, plan Alzheimer... Tout cela a entraîné un développement du secteur associatif plus axé sur la recherche de proximité, de lien social, de formules alternatives d'accompagnement de la personne âgée. Mais quelle place notre société réserve-t-elle aux personnes âgées, notamment pour les plus fragiles, celles qui ont des difficultés au quotidien et cumulent, bien souvent, santé dégradée, isolement social et faibles ressources ?

« Les Français ne veulent pas voir la dépendance, cela ne les concerne pas. Les familles se retrouvent à vouloir gérer des situations difficiles et arrivent à saturation. De leur côté, les personnes âgées ont du mal à accepter qu'un intervenant extérieur s'immisce dans leur vie privée », explique Philippe Hedin, directeur de l'association parisienne La Vie à domicile. Ce qui explique en partie qu'en dépit du panel de possibilités offertes, mettre en place des services d'aides relève parfois du parcours du combattant. Les choses se compliquent pour les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer ou de déficiences neurologiques dégénératives assimilées, pour lesquelles un accompagnement très attentif est indispensable.

Pour Jean-Claude Caudéran, président de l'association Familles en Alzheimer, même s'il « est très difficile de trouver un profil d'infirmière et d'auxiliaire de vie correspondant aux besoins spécifiques d'un patient souffrant de la maladie d'Alzheimer, passer par une association peut le permettre ». Mais on voit souvent des familles employer du personnel « au noir », dans l'illégalité, pour pallier l'impossibilité de prendre en charge les coûts d'un tel dispositif. « Tout le monde ne peut pas être pris en charge par des services de soins et d'aides. Pour des raisons personnelles, financières et de grande dépendance », regrette le Dr Ségolène de Montgolfier, gériatre. S'ajoutent à cela les inégalités géographiques très marquées dans l'Hexagone : telle personne vivant à la campagne ne pourra pas bénéficier des mêmes offres que d'autres vivant à Paris ou à Bordeaux.

Démission de la famille ?

S'occuper d'une personne âgée et malade a dépassé le cadre de la cellule familiale. La plupart des femmes travaillent et veulent privilégier leur vie sociale et professionnelle, sans oublier leurs loisirs. « Les familles ne veulent plus s'embarrasser de ce genre de problème. Elles n'aiment pas moins leurs proches, et je peux les comprendre... mais c'est dommage », soupire un gériatre installé dans l'Essonne. Pour Guillaume Chevalier, gérant d'une enseigne Adhap services (réseau de franchises), s'occuper d'un de ses proches nécessite davantage que des liens familiaux : « Je me souviens d'une dame âgée qui souffrait d'une diarrhée terrible. Lorsque nous avons demandé à ses filles si elles lui avaient fait faire des analyses de sang, elles ont répondu qu'elles lui avaient préparé des coquilles Saint-Jacques ! C'est un peu la comédie de la vie... »

Beaucoup d'intervenants dans le secteur déplorent aussi la mentalité des Français et racontent que ce ne sont pas toujours les familles les plus modestes qui refusent de payer. La présence d'un tiers est pourtant souvent quasi vitale : « J'ai connu une vieille dame seule qui avait perdu l'usage de ses jambes. Elle habitait une maisonnette difficilement accessible perchée sur les hauteurs de Marseille. Une aide ménagère passait du lundi au vendredi. Alors quand je venais le week-end lui faire ses soins, je restais plus de temps auprès d'elle », raconte Christine Bonnici, infirmière libérale.

« Concrétiser ce désir de rester chez soi, c'est aussi respecter la personne, ses choix de vie, ses habitudes, en conservant autant qu'elle le peut, et qu'elle le souhaite, sa place dans le milieu qui a été le sien : familial, géographique et chargé d'histoire... », analyse André Flageul, président de l'Union nationale de l'aide, des soins et des services aux domiciles (UNA). Depuis quarante ans, l'UNA coordonne différents services et garantit une prise en charge globale. Toute la difficulté consiste à mettre en place un éventail de services approprié à chaque cas : mise à l'écart, isolement, perte d'autonomie, troubles de l'identité... Et faciliter un équilibre entre chaque intervenant, sans marcher sur les plates-bandes de l'autre et tout en transmettant les informations de tout ordre concernant le malade.

La qualité plutôt que le luxe

Chacun doit en quelque sorte jongler avec les moyens, le temps et les échanges. Un travail de longue haleine. « C'est important de savoir changer son regard et de prendre du recul. Il faut avancer soi-même dans un cheminement d'accompagnement », préconise le Dr de Montgolfier. Les personnes âgées ont souvent eu des existences difficiles et vécu pour la plupart une ou deux guerres. « On est dans l'économie, la rétention... Ces personnes-là ne veulent pas être dérangées. Les infirmières ou les assistantes sociales, notamment celles qui sont culturellement très proches des aînés, communiquent une vraie chaleur humaine, s'enthousiasme Michelle Thoret Le Duc, responsable du service social du Groupe hospitalier Broca-La Rochefoucauld-La Collégiale. La qualité est essentielle, le luxe vient après. Il faut considérer que ce n'est pas la fin d'une vie, mais la fin d'une autre vie. »

Il existe différentes « voies d'accès » à ces services à la personne. Souvent, c'est la nécessité que l'on peut qualifier de « brutale », à la suite d'une hospitalisation ou d'un soudaine dégradation de l'état de santé. Les aides deviennent nécessaires. Elles peuvent être d'ordre technique, paramédical... mais aussi d'ordre social. C'est souvent ce second aspect qui est plus compliqué à mettre en place : assistantes sociales débordées, travailleurs sociaux en sous-effectif... La difficulté réside dans l'organisation administrative (demandes d'aides financières entre autres), humaine (auxiliaire de vie, aide ménagère), quotidienne (repas à domicile, télé-assistance) de la vie du patient âgé. La dépendance entraîne tout un éventail de besoins, du plus évident à celui qui peut paraître le plus insignifiant.

Évaluation gériatrique

À l'hôpital Broca, par exemple, une évaluation gériatrique précède toute décision de retour au domicile. L'organisation post-hospitalière de la sortie du patient âgé relève d'une évaluation générale réalisée avec l'ergothérapeute, le médecin et les infirmières qui s'en sont occupés. Le patient peut-il se baisser pour ramasser un objet tombé par terre, par exemple ? Quelle est la configuration de son appartement ? Est-il possible de rencontrer sa famille, le concierge ou un voisin ?

Le rapport est ensuite transmis à la responsable du service social : « On vise à ajuster la demande à l'offre après une analyse sérieuse des services d'aides à domicile proposés. Mais les polypathologies des patients âgés sont de plus en plus lourdes et compliquées à gérer : fonctions cognitives altérées, fractures dues à des chutes, insuffisances cardiaques sévères... Cela s'ajoute à des parcours de vie pas toujours faciles, des états dépressifs. La perte du goût de vivre, de l'estime de soi ou de l'appétit est aussi à prendre en compte dans les choix d'aides à la personne. »

Lien ville-hôpital

Lit médicalisé, lève-malade, matelas à escarre... les aménagements du lieu de vie, lorsqu'elles sont nécessaires, se font avant le retour du patient chez lui. Dans un second temps, les aides humaines sont organisées : essentiellement une auxiliaire de vie pour l'accompagnement quotidien et la compréhension du malade. Le lien ville-hôpital est un aspect de l'organisation de la prise en charge des personnes âgées, dans une logique de coopération de tous les acteurs. En Île-de-France, l'AP-HP participe aux Points Paris Émeraude (PPE) et s'intègre aux Centres locaux d'information et de coordination (Clic). Deux types de structures qui proposent accueil, information et orientation. Ce sont aussi des lieux de coordination sur une zone géographique déterminée pour les professionnels s'occupant des personnes âgées.

Abord social

Et puis, il y a les personnes âgées plus ou moins autonomes, suivies régulièrement ou non. Quand leur état commence à se dégrader, « c'est au médecin praticien de mettre en place les aides nécessaires. C'est lui qui fait l'ordonnance de soins à domicile. Un placement en institution peut être décidé s'il n'y a pas d'autre solution », confirme Françoise Forette, professeur de médecine interne et de gériatrie à l'université de Paris 5 et présidente du conseil de surveillance de l'hôpital Broca. Pour cet autre médecin généraliste marseillais, installé dans son cabinet depuis 1981, les termes ont leur importance : c'est le médecin traitant - avec qui le patient signe un protocole - et non pas le médecin généraliste en tant que tel qui est au coeur de la prise en charge de la personne âgée dépendante.

Les médecins généralistes sont-ils suffisamment informés, sensibilisés à la mise en place de services à la personne âgée ? « Je partage mon temps entre mon cabinet et un service de soins palliatifs en cancérologie. Je travaille donc en collaboration étroite avec une assistante sociale. Le médecin qui ne bénéficie pas d'une telle structure peut être moins informé que je ne le suis », explique-t-il. Pour ses confrères marseillais, une plaquette envoyée par l'un des quatre réseaux gériatriques de la zone « avec un ou deux numéros de téléphone en cas de besoin », et les brochures du Ssiad (Service de soins infirmiers à domicile) sont quasiment les seuls renseignements qu'ils peuvent transmettre aux patients et à leur famille.

Ensuite, la difficulté réside dans l'abord social. Monter un dossier de demande d'aides (comme l'APA, l'allocation personnalisée d'autonomie) nécessite l'intervention des services sociaux. Mais les CCAS (centres communaux d'action sociale) et autres structures sont souvent débordés. En tout état de cause, l'objectif principal consiste à rechercher une infirmière pour les soins de la personne âgée, qu'elle soit libérale ou associée dans un cabinet, qu'elle appartienne à un réseau gériatrique ou à un Ssiad. Sa présence est indispensable et les cahiers de transmission permettent de consigner toutes les informations afin que chaque intervenant soit informé au jour le jour de l'état du patient et des traitements qu'il reçoit.

L'infirmière au jour le jour

« Si travailler en gériatrie, c'est être confronté aux valeurs fondamentales - la vie, la mort, le temps - c'est aussi prendre en compte quotidiennement les petits détails qui sont les choses de la vie : une chaussure mal lacée, un pyjama mal fermé, un emballage de fromage impossible à ouvrir prennent une importance presque aussi grande qu'une perfusion mal posée », souligne Charlotte Mémin, psychologue. Pour les infirmières, une ligne directrice : comprendre le patient.

Et l'accompagner. Un rôle essentiel. Mais voir les mêmes patients tous les jours, des patients peu avenants, qui se plaignent, qui sont malheureux, n'a-t-il pas quelque chose d'usant ? Christine Bonnici est passée du monde hospitalier au secteur libéral, par choix, et remplace deux infirmières libérales qui ont leurs propres cabinets. Elle sillonne les Ier et VIIe arrondissements marseillais. « Trois médecins généralistes nous envoient leurs patients. On maintient les personnes âgées dans un bon état de santé chez eux. Intramusculaires, pansements, prise de tension, médicaments, insulinothérapie... la liste des soins est longue. Mais la base de notre rôle, c'est le nursing : hygiène, surveillance, prévention et suivi relationnel. Ce que les auxiliaires de vie font aussi. Les rôles sont parfois mélangés et cela donne des aberrations. Mais le plus dur pour l'infirmière libérale, comme pour les autres intervenants, c'est de tenir une place de soignant alors qu'on a une place à part entière dans la vie de ces gens. On fait partie de leur vie. »

Secteur en mutation

Mais hormis un tel type de service, un éventail d'autres situations ou possibilités existe. L'hospitalisation à domicile (HAD) est une alternative réservée à une durée relativement brève : soins palliatifs, nécessité de multiples perfusions... L'accompagnement et le soin des malades âgés est un des axes prioritaires du plan stratégique 2005-2009 de l'AP-HP avec la création de 200 à 400 places de HAD pour permettre aux malades de rester le plus longtemps possible chez eux. Par ailleurs, les Centres d'accueil de jour permettent aux aidants de souffler et il existe des organismes qui viennent chercher les personnes dépendantes chez eux, comme le PAM (Paris Accompagnement Mobilité) dans toute l'Île-de-France. De leur côté, les associations se multiplient et diffèrent par leurs prix, les services offerts et surtout leur qualité.

Émiettement de l'offre

Ce mouvement autour de la personne âgée ne contribue pas à offrir une grande visibilité et contribue à un émiettement de l'offre. Les offres d'emploi et les possibilités de création de structures dans le secteur de l'aide à la personne ne manquent pas. Pour de bonnes ou de mauvaises raisons. Le plus important ? Ne pas frôler la maltraitance. Fatigue, culpabilité et réticences des familles à débloquer des fonds pour payer un environnement médical solide et humain ne favorisent pas le bien-être de la personne âgée dépendante. Ce qu'il faudrait atteindre ? Des repères et des appuis concrets, une lisibilité et une adéquation aux besoins en aide à domicile.

L'association La Vie à domicile est un exemple de bonne gestion et d'organisation. Depuis vingt-cinq ans, elle propose, dans les VIIIe et XVIe arrondissements parisiens, infirmiers, aides-soignants, ergothérapeutes pour la vie quotidienne des aînés. Agréée qualité et conventionnée, elle s'est associée depuis plus de deux ans avec les hôpitaux gériatriques Sainte-Perrine et Henri-Dunant, ainsi qu'avec un Clic pour former le réseau Ancrage, à l'instar des trois ou quatre réseaux de soins parisiens. « Ce type de partenariat quasi quotidien avec l'hôpital et les services sociaux permet de faciliter les retours à domicile après les hospitalisations. Cette collaboration est facilitée par des fiches de liaison qui permettent de faire le point avec l'infirmière coordinatrice du Ssiad, le médecin traitant, l'assistante sociale de l'hôpital, le psychologue. C'est intéressant car dans les cas difficiles, on arrive à épauler un projet de vie. »

Gestion de cas

Philippe Hedin dirige l'association et est très impliqué dans le développement, éthique et de qualité, des services à la personne âgée. Pour le docteur Ségolène de Montgolfier, qui y travaille à mi-temps, « ce qui est nouveau, c'est la gestion de cas, qui n'existait pas avant. Nous avons suivi l'exemple anglo-saxon. Mon rôle ne se limite pas au médical. Pour chaque patient, il s'agit de mettre en place une prise en charge très globale. » Pourquoi ce nom, Ancrage ? Nous nous occupons des personnes âgées à domicile et nous nous appuyons sur l'existant et sur le terrain : il faut que ça tienne ! », continue Philippe Hedin.

Mais l'équilibre des structures classiques tend à se fragiliser. Avec un quart de la population âgé de plus de 60 ans en 2010, toute l'ambition du plan Borloo était d'attirer des sociétés privées sur le secteur, traditionnellement animé par des acteurs à but non lucratif. Le nombre d'entreprises privées a décuplé en deux ans. L'objectif suivant était de réussir la greffe entre les nouveaux venus, forts de leur expérience commerciale, et les structures traditionnelles de services à la personne. « Nous voyons émerger des coopératives et les mutuelles se renforcent également », constate Bruno Arbouet, directeur général de l'Agence nationale des services à la personne, l'ANSP. Tous les grands groupes bancaires, mutualistes, de prévoyance ou du secteur de l'assurance arrivent sur ce marché. Des groupes comme Axa, Médéric, La Banque postale ou Filassistance ont créé leur propre enseigne et passent des contrats avec des sous-traitants pour répondre à la demande.

Enjeu politique

« On manque de moyens... alors que quand les pouvoirs publics se décident à débloquer des fonds, comme pour le plan Alzheimer, on peut agir ! tape du poing Philippe Hedin. On risque d'arriver à un empilage. Ce qui me fait peur en France, c'est qu'on a du mal à évaluer l'existant et on veut créer des dispositifs spécifiques. Un vrai lobbying s'exerce. Tout cela devient du saupoudrage. » La solution ? Être vigilant, lucide et professionnel et ne pas s'enfoncer dans une logique de responsabilisation individuelle alors que c'est à l'État de donner plus de réponses au niveau collectif. Et que les structures solides déjà mises en place résistent face aux poussées économiques et politiques qui ne vont pas toujours dans le sens d'une logique de service public.

Pour Bernard Ennuyer, sociologue, le combat s'amorce : « Il nous faut revoir nos croyances et raisonner en termes d'individuel collectif. Plutôt que de répondre à des questions, je préfère les poser. Quelle est la place des personnes âgées dans notre société ? À quel âge devient-on vieux ? Comment négocier les contraintes collectives qui sont fortes ? Comment mieux faire appel à la citoyenneté ? À l'évidence, le débat est posé, il faut le poursuivre pour enfin apporter les bonnes réponses. »