Aux petits soins avec les parents

« isis protégeait l'enfance, vertu qui faisait d'elle la plus populaire des déesses égyptiennes. » Comme l'explique son site Web, cette association a choisi de se placer, dès le choix de son nom, sous des auspices favorables. L'objectif d'Isis est de préserver au mieux le quotidien de la cellule familiale, une démarche dont les effets thérapeutiques influencent positivement l'espérance de guérison. En 1989, avec le soutien du Pr Jean Lemerle, alors chef du département de pédiatrie, des parents d'enfants traités à l'Institut Gustave-Roussy de Villejuif (Val-de-Marne) se sont mobilisés, ont commencé à chercher des partenaires... et c'est ainsi qu'Isis est née.

présence reconnue

« Pour les enfants atteints de cancer, la présence des parents est essentielle », souligne d'emblée Catherine Vergely, directrice générale de l'association. Présidée par Alain Bataille, la structure est dirigée par un bureau et un conseil d'administration composé de vingt membres. « Nos actions sont menées par des bénévoles qui sont pour la plupart passés par là... Notre présence est aujourd'hui reconnue comme incontournable dans le système hospitalier », assure Catherine Vergely.

soignants épaulés

Informer, soutenir, recenser les besoins, agir auprès des pouvoirs publics et échanger... Cinq axes bien définis. « Nous sommes partis d'un manque exprimé par les parents dont les enfants étaient en traitement, appuie Catherine Vergely. Car la maladie perturbe les repères familiaux. Le travail a consisté à élaborer des approches plaçant la famille au coeur des processus. » Un exemple : la nécessité d'un véritable soutien pour les familles en deuil. « Nous avons dialogué avec de nombreux infirmiers, médecins et aides-soignants. Ils sont exceptionnels, mais ils ne peuvent pas tout le temps être là, faire du relationnel, trouver des solutions... » Pour les déculpabiliser, un rapprochement avec l'association Jalmalv (Jusqu'à la mort accompagner la vie) et des groupes de parole ont été mis en place. « Nous avons mené un vrai travail de fond : on voit si ça fonctionne, on réajuste... ensuite, on peut "lâcher le bébé". »

Le personnel infirmier fait souvent appel à l'association pour des questions concernant les enfants ou les adolescents : par exemple, une demande de prêt d'ordinateur pour permettre au malade de sortir virtuellement de sa chambre d'hôpital. Les infirmières, souvent propulsées au coeur des problématiques familiales, deviennent un relais. Quand l'enfant déprime, en particulier. Les soignants peuvent agir en complémentarité avec Isis pour soulager les jeunes patients en souffrance. Par ailleurs, certains membres de l'association interviennent dans les Ifsi, en troisième année. Ils proposent des formations sur le rôle des associations, des débats sur différents thèmes tels que la gestion des conflits.

« voix des usagers »

L'association, située au sein du service d'oncologie pédiatrique, compte 1 200 adhérents et donateurs. Et deux salariées : Catherine Vergely, la directrice, et une secrétaire. Organisée en réseau avec l'Unapecle (Union nationale des associations de parents d'enfants atteints de cancer ou de leucémie) et d'autres associations qui oeuvrent comme elle, Isis milite également pour la recherche.

« Nous essayons d'être partout pour faire entendre une voix. Celle des usagers. Avec un maître-mot : être constructifs. Nos actions sont clairement définies : l'accueil et la qualité de vie du service, l'amélioration de la prise en charge en France et en Europe, les solutions pour faciliter les démarches et le quotidien, la réflexion, détaille la directrice. Mais nous ne sommes ni des perturbateurs ni des empêcheurs de tourner en rond. Nous prenons des décisions, validées par les parents et les soignants, que nous mettons en place en suivant de véritables stratégies. »

Enfin l'entraide entre parents, bénévoles et soignants donne le la. Tous les trimestres, un buffet campagnard réunit tous ceux qui le souhaitent. L'association encourage l'implication de chacun. « Si un papa travaille dans les assurances, illustre Catherine Vergely, il peut s'occuper d'un dossier de demande de prêt pour une famille désarçonnée. Son expérience les aidera. » Le service d'oncologie pédiatrique, dirigé par le docteur Olivier Hartmann, compte 40 lits et accueille 400 nouvelles familles chaque année. D'où la nécessité de prendre en compte les aspects sociaux, géographiques, financiers...

maison d'accueil

De ce fait, outre l'espace de parole, d'aide et de soutien proposé par Isis, un lieu marque concrètement le rapprochement des parents et de leurs enfants malades : la Maison au coeur de la vie, située dans l'enceinte même de l'hôpital. Financée conjointement par l'association, les franchisés McDonald's d'Île-de-France et l'Institut Gustave-Roussy, elle met vingt chambres à disposition pour accueillir les familles. Plus qu'un soulagement, une nécessité.