Experts de leur propre maladie

Au début de la décennie, un groupe de patients souffrant de troubles bipolaires et leurs proches suivent les conférences dispensées par le docteur Christian Gay, un des psychiatres français spécialisés dans ces troubles de l'humeur. De cette rencontre sur les bancs naît, début 2001, une association. La structure, fondée à Paris, est baptisée Argos, en référence à la balise de détresse : il s'agit d'aider à sortir de l'isolement les personnes touchées par cette maladie encore trop mal connue, et de constituer une ressource pour leur entourage.

Les troubles bipolaires étaient autrefois connus sous le nom de psychose maniaco-dépressive. Sur des périodes plus ou moins longues, et dans certains cas plusieurs fois par jour, la personne passe d'un état d'exaltation extrême à un abattement tout aussi intense. Pour aider les patients à y faire face, l'association fait de l'information une priorité. « Au début, nous sommes allés nous faire connaître dans les hôpitaux et dans les services spécialisés, explique Annie Labbé, présidente d'Argos 2001. Nous avons été très bien accueillis. »

Mémos, conférences...

Les bénévoles de l'association, informés par les professionnels, rédigent des mémos résumant les points les plus importants à connaître sur la maladie et les déposent dans les différents services qu'ils visitent. Autre moyen d'informer le public, un site Internet est mis en place dès les débuts. Une publication trimestrielle est également rédigée.

Un service de permanence téléphonique est créé pour répondre directement aux questions que se posent les personnes et leur permettre de s'exprimer. Rapidement, l'association organise des cycles de conférences. Celles-ci ont d'abord lieu à l'hôpital Sainte-Anne. Puis Argos 2001 loue de grandes salles parisiennes comme le Fiap Jean-Monnet, afin d'accueillir un public de plus en plus nombreux. Les conférenciers sont principalement des psychiatres spécialisés dans les troubles de l'humeur et, ponctuellement, des professionnels de l'action sociale.

Diagnostic complexe

Les proches, familles ou amis, sont au centre de l'action de sensibilisation menée par l'association. Ce sont eux qui peuvent les premiers faire le lien entre les excès d'humeur auxquels ils assistent et une véritable maladie. « Les bipolaires sont pris dans une spirale de l'isolement, témoigne Annie Labbé. Leurs changements d'humeur brusques et imprévisibles finissent par les couper de leur milieu professionnel, social et affectif. S'ils ne prennent pas connaissance de la nature précise de leur trouble, ils peuvent tout perdre : travail, amis, conjoint. Le diagnostic pose un vrai problème. Actuellement, c'est souvent après huit ou dix ans d'errance thérapeutique et de nombreuses consultations successives que le trouble bipolaire est véritablement diagnostiqué. »

Des groupes de parole sont organisés, pour mieux connaître ces troubles et surtout pour permettre aux patients et aux proches de parler sans tabou. Ces groupes se retrouvent au début dans un local paroissial mis à la disposition de l'association, à proximité de l'hôpital Sainte-Anne. Puis, les murs se faisant trop étroits, l'association est accueillie par une Maison des associations. Il y a deux ans, Argos 2001 a constitué un GEM (groupe d'entraide mutuelle) et dispose désormais de ses propres locaux pour accueillir le public.

« Anormalité normale »

Selon la présidente de l'association, les troubles bipolaires sont de ceux dont on ne guérit pas, mais avec lesquels on peut fort bien vivre. La philosophie de l'association est que le patient doit devenir expert de sa propre maladie. Bien informé et pris en charge, c'est lui qui connaît le mieux ses troubles et qui les « gère » en conséquence. Un suivi psychologique, la prise de médicaments adaptés, une hygiène de vie favorisant la régularité et éloignant les excès, lui permettent de « vivre une anormalité normale ».

Argos 2001 se donne également pour but de défendre les droits des patients en psychiatrie. L'association a obtenu un agrément d'État qui lui permet de siéger en tant que représentant des usagers au sein des établissements de santé. Argos 2001 est également membre de la Fnapsy (Fédération nationale des associations d'usagers en psychiatrie) et de Gamian, une fédération européenne regroupant une cinquantaine d'associations de personnes souffrant de troubles psychiques.

Réseau national

L'association, qui réunit un millier d'adhérents, dispose également d'antennes régionales. Sept personnes motivées sont nécessaires pour lancer une nouvelle antenne. Elles adoptent alors les statuts d'Argos 2001, bénéficient de sa logistique et sont aidées financièrement pour la mise en place de leurs activités. Une fois par an, un séminaire réunit l'association parisienne et ses antennes régionales pour un échange d'expériences.