Lorsque l'enfant disparaît

«Les soins palliatifs sont destinés aux enfants et aux adolescents ayant des conditions de vie menacées et pour lesquelles il est licite de penser qu'il n'y a plus d'espoir raisonnable de guérison et qui vont conduire au décès. Ces conditions vont être responsables d'une détérioration progressive, rendant l'enfant de plus en plus dépendant de ses parents et des soignants. » Telle est la définition conjointe adoptée, en 1997 à Londres, par le Collège royal de pédiatrie et de la santé de l'enfant (RCPCH) et l'Association pour les enfant atteints de maladies limitant la vie ou en situation de fin de vie et leurs familles (ACT) (lire l'encadré p. 26) permettant de déterminer dans quel cas de jeunes patients doivent bénéficier de soins palliatifs pédiatriques.

En 1998, l'Organisation mondiale de la santé a défini la teneur des soins palliatifs pédiatriques en dégageant les cinq axes majeurs de cette prise en charge. Si elle s'inspire des principes guidant les soins palliatifs pour adultes, elle demeure très spécifique dans son approche et sa mise en oeuvre. Tout d'abord, les soins palliatifs pédiatriques signifient une prise en charge totale et active de l'enfant (corporelle, intellectuelle et spirituelle), ainsi qu'un soutien à sa famille. Ensuite, cette prise en charge commence dès le diagnostic posé et se poursuit, que l'enfant reçoive ou non un traitement dirigé contre sa maladie. L'OMS indique également que « les soignants doivent évaluer et soulager la détresse physique, psychologique et sociale de l'enfant ». Elle souligne aussi que les soins palliatifs efficaces requièrent une approche multidisciplinaire large, qui inclut la famille et associe les différentes structures de soins communautaires et qu'ils peuvent être instaurés avec succès même si les ressources sont limitées. Enfin, l'OMS insiste sur le fait que les soins palliatifs pédiatriques peuvent être prodigués en structure médicosociale, dans des centres de santé de proximité ou au domicile de l'enfant.

Manque de visibilité

En France, le Programme de développement des soins palliatifs 2008-2012, présenté en juin dernier par le président de la République, estime « entre 2 000 et 2 500 par an le nombre de décès nécessitant des soins palliatifs pour les enfants de moins de 18 ans ». Ce même programme recommande également « d'analyser les besoins quantitatifs et qualitatifs de prise en charge pédiatrique en chargeant un groupe d'experts d'assurer le recensement des situations pouvant potentiellement relever des soins palliatifs et analyser les ressources actuelles en soins palliatifs pédiatriques ». Soulignons que les progrès scientifiques et médicaux ont fait reculer la mortalité infantile de manière tout aussi inédite que spectaculaire depuis le début des années cinquante. (1)

« Aujourd'hui, nous n'avons pas de visibilité claire au plan national et, de fait, ignorons les besoins réels en matière de soins palliatifs pédiatriques. Globalement, et le plus souvent, la prise en charge repose sur l'engagement de quelques individus », note le Dr Agnès Suc, onco-pédiatre et algologue à l'hôpital des enfants du CHU de Toulouse. Ce médecin est à l'origine de la création du réseau Enfant-Do, structure pionnière dans la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs pédiatriques.

Très peu de lits

Au cours des dix dernières années, et malgré les obstacles, les soins palliatifs pédiatriques se sont néanmoins développés en France, sous l'impulsion conjointe de soignants, de parents et de bénévoles. Plusieurs initiatives ont ainsi vu le jour dans l'Hexagone. Et même si ces expériences demeurent marginales, elles contribuent à faire émerger une véritable culture du soin palliatif pédiatrique, dont l'objectif prioritaire est d'améliorer le bien-être des jeunes patients et des familles. Pour les acteurs des soins palliatifs pédiatriques, le défi n'est pas mince tant les tabous entourant la mort d'un enfant sont prégnants, et parce que nombre de résistances médicales persistent lorsqu'il s'agit de passer des soins curatifs aux soins palliatifs.

Pour Agnès Suc, le déficit de formation initiale et continue des médecins et des infirmières explique en partie cette difficulté :« Beaucoup de jeunes infirmières n'ont jamais entendu parler de soins palliatifs pédiatriques, idem chez les médecins ou futurs pédiatres. » Et des soignants pourtant formés aux soins palliatifs pour adultes sont eux-mêmes très réticents à la prise en charge d'enfants. Même à l'hôpital, il est complexe de mettre sur pied une prise en charge de cette nature. D'ailleurs, les lits dédiés aux soins palliatifs pédiatriques sont extrêmement rares, pour ne pas dire inexistants, et nombre de services rechignent à faire une place aux parents et à la fratrie, pourtant considérés comme des acteurs majeurs du soin par les professionnels des soins palliatifs pédiatriques. Le nombre restreint de jeunes patients concernés expliquerait aussi les difficultés à organiser cette offre de soins.

Donner le choix

Quand cela est possible, et si l'enfant et les parents le souhaitent, les soins palliatifs pédiatriques sont de plus en plus proposés à domicile, dans le cadre d'un dispositif d'hospitalisation à domicile (HAD) ou de soins à domicile (SAD). Une démarche qui s'inscrit pleinement dans les préconisations du Programme de développement des soins palliatifs 2008-2012. Ainsi, Enfant-Do a pris en charge 7 enfants en 2005, 26 en 2006 et une trentaine en 2007. « Nous assurons un accompagnement énorme en termes de formation et de soutien auprès des soignants, notamment des infirmières qui interviennent à domicile. Je ne sais pas si c'est mieux de mourir à l'hôpital ou à la maison lorsqu'on est un enfant. L'essentiel est de donner le choix à la famille. Ensuite, à nous de nous adapter », déclare le médecin. « L'entrée en soins palliatifs signifie d'abord l'élaboration d'un projet de vie. Or, trop souvent, ces soins sont associés à une phase terminale », constate Isabelle Letourneur, infirmière puéricultrice et coordinatrice du réseau régional breton de soins palliatifs pédiatriques La Brise.

Opérationnelle depuis 2003, cette structure associative, proche dans son esprit d'Enfant-Do, a été créée par deux médecins. La Brise travaille en étroite collaboration avec les CHU de Brest et de Rennes. L'hôpital Morvan, l'un des établissements du CHU de Brest, devrait d'ailleurs ouvrir prochainement une chambre dédiée aux soins palliatifs pédiatriques.

Véritable engagement

Le réseau est sollicité par des praticiens hospitaliers ou des établissements de soins (centres de rééducation, institut médico-éducatif ou d'accueil d'enfants polyhandicapés...) soit pour une expertise, lorsque les équipes s'interrogent sur des symptômes appelant une éventuelle prise en charge palliative, soit pour mettre en place un retour à domicile. « À ce stade, notre objectif est que les parents soient pleinement informés de ce que va impliquer pour eux, au quotidien, un retour à domicile », explique l'infirmière. Ensuite, l'équipe composée d'un médecin, d'une psychologue, d'une assistante de service social et d'une infirmière, travaille en collaboration avec le médecin référent, qui demeure la pièce maîtresse du dispositif, et les soignants libéraux qui interviennent au domicile.

Pour certaines techniques, comme la pose d'une sonde gastrique chez un nourrisson, les infirmières libérales suivent des formations dans les services de pédiatrie des CHU. « Depuis la mise en oeuvre du réseau, peu de soignants ont refusé de prendre en charge un enfant. Ils sont même très motivés et disponibles, et participent à l'ensemble des réunions de coordination », complète Isabelle Letourneur. Une prise en charge palliative peut durer quelques jours, plusieurs semaines ou mois, et parfois des années selon la nature de la pathologie. « Nous avons des enfants en soins depuis plus de trois ans. Pour les soignants, c'est un vrai engagement. Pour les médecins notamment, lorsque l'on sait qu'ils ne seront amenés à prendre en charge un enfant en soins palliatifs qu'une ou deux fois durant toute leur carrière », indique la coordinatrice.

L'école jusqu'au bout !

La Brise développe aussi une coordination scolaire avec les enseignants de l'enfant pour mettre sur pied des temps aménagés. « Les enfants peuvent aller à l'école même lorsque la maladie est très avancée. Certains y allaient encore une semaine avant leur décès. Les parents sont parfois réticents mais les enfants sont très demandeurs de voir leurs copains, leur école et surtout d'être considérés comme des enfants lambda. Le but n'est pas tant l'apprentissage que le maintien du lien social », explique Isabelle Letourneur. Dans d'autres cas, des cours à domicile peuvent être proposés. La prise en charge sociale de la famille est aussi un volet important des soins palliatifs pédiatriques. Il n'est pas rare que l'un des deux parents doive cesser son activité professionnelle. Il est alors primordial de rechercher des solutions, notamment avec l'employeur.

Par ailleurs, le matériel médical nécessaire à l'aménagement du domicile et certaines prestations n'étant que partiellement remboursés par la Sécurité sociale, il n'est pas rare non plus qu'il faille solliciter des organismes tels que la Maison départementale des personnes handicapées pour trouver des financements. Après la mort d'un enfant, la prise en charge sociale et psychologique ne s'arrête pas. Nombre de démarches administratives, parfois lourdes, doivent être entreprises par la famille. Fréquemment, elle entame une thérapie qui peut se poursuivre durant des mois, voire des années.

Dialogue permanent

En région Rhône-Alpes, Mathias Schell, praticien hospitalier à l'Institut hémato-oncologique pédiatrique Léon-Bérard à Lyon, pilote un autre dispositif depuis six ans. Il se déplace au domicile des enfants après avoir organisé, avec des infirmières coordinatrices de l'établissement, l'intervention d'une équipe de soignants libéraux pour le retour à la maison de l'enfant, via un dispositif de soins infirmiers à domicile ou d'hospitalisation à domicile. « Je travaille main dans la main avec le médecin généraliste de la famille. L'important est la continuité des soins et la qualité de communication entre les intervenants. Et bien évidemment, l'information et le dialogue permanent avec la famille et l'enfant, insiste-t-il. Parmi la soixantaine d'enfants suivis dans ce cadre, deux à quatre sont en soins palliatifs. »

Mathias Schell ajoute : « Pour une file active aussi petite, et répartie sur plusieurs départements, jamais ne serait créée une unité pédiatrique palliative. En matière de soins palliatifs pédiatriques, je pense d'ailleurs qu'il n'y a pas d'idéal. Je crois que chaque territoire devrait pouvoir s'organiser, même s'il est bien sûr nécessaire d'avoir une réflexion et des orientations nationales sur le sujet. » Pour Mathias Schell, l'accès à la formation des équipes soignantes en matière de soins palliatifs pédiatriques est également un des enjeux majeurs pour améliorer la prise en charge des enfants (lire l'encadré page 28).

Un point de vue également défendu par Chantal Wood, pédiatre, anesthésiste-réanimateur, responsable de l'unité d'évaluation et de traitement de la douleur de l'hôpital Robert-Debré (Paris). « Cette réflexion est d'autant plus souhaitable que les pédiatres, au vu de la démographie médicale dans cette spécialité, seront de moins en moins nombreux dans les prochaines années. Dans cette perspective, je pense qu'il serait nécessaire que les dispositifs de soins palliatifs pédiatriques existants renforcent leurs liens avec des réseaux d'adultes », indique-t-elle. Des expériences de ce type sont d'ailleurs conduites dans quelques départements, notamment par le Dr Alain de Broca, neuropédiatre de l'unité de neuropédiatrie du CHU d'Amiens et coordinateur des soins palliatifs pédiatriques, qui collabore étroitement avec l'unité mobile de soins palliatifs pour adultes.

« Ce qui me paraîtrait le plus efficace, compte tenu de la spécificité de la file active, confie Agnès Suc, c'est la mise en place d'une unité pédiatrique palliative, peut-être au niveau régional, mais pas nécessairement mobile, qui chapeauterait une équipe de soins palliatifs pour adultes. » Une idée en partie retenue par le Programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 puisqu'il prône, lui, la création d'équipes mobiles.

Maisons en débat

Afin de diversifier la prise en charge, les orientations du gouvernement prévoient également la création de lieux dits « de répit ». Ces structures auraient pour mission d'accueillir pour de courts séjours des enfants et au moins un parent ou un proche. Un projet semble très avancé en région Midi-Pyrénées (lire l'encadré ci-dessus). Un second est à l'étude au sein du réseau La Brise, en coopération avec un centre de rééducation. Plusieurs pays d'Europe comme l'Allemagne, la Grande-Bretagne, la Suisse, et bientôt l'Italie, se sont dotés de maisons de répit. En France, cette démarche est très récente et ne fait pas l'unanimité. Chantal Wood explique qu'il faut poursuivre et affiner la réflexion dans ce domaine et consulter les familles pour connaître leurs attentes et leurs besoins réels. « En Grande-Bretagne, plus d'une quarantaine de centres de ce type existent, mais personne ne sait aujourd'hui comment les financer. En Allemagne, sur huit maisons, quatre sont vides ! », indique le médecin.

Infirmier anesthésiste, ancien coordinateur du réseau Enfant-Do, Christophe Carpentier (2), qui travaille d'arrache-pied depuis près de deux ans à la réalisation du projet Oasis (cf. encadré page 27), n'est pas de cet avis. Pour lui, la maison de répit répond à une forte demande des familles, mais aussi à celle de soignants parfois à bout de souffle et qui ont besoin de faire une pause dans la prise en charge de l'enfant. Bref, sur ce point, le débat n'est pas tranché.

Réflexion internationale

Au niveau européen, les soins palliatifs pédiatriques s'organisent également. Un groupe de travail oeuvre depuis plusieurs années au sein de l'Association européenne de soins palliatifs (EAPC). En 2007, il a publié Des recommandations pour les soins palliatifs pédiatriques en Europe, document destiné notamment aux gouvernements. Comme l'indiquent ses auteurs, dont Chantal Wood, ces préconisations, qui couvrent de manière exhaustive tous les champs de cette prise en charge, ont pour vocation de devenir un standard de base.

La Société française de pédiatrie n'est pas en reste. « Nous nous préoccupons de la question des soins palliatifs pédiatriques depuis plusieurs années, indique le Pr Alain Chantepie, son président, cardiologue au service de pédiatrie du CHU de Tours. Nous avons créé des groupes de travail chargés de réfléchir sur les problématiques soulevées par les besoins en la matière. La Société française de néonatologie, émanant de la Société française de pédiatrie, travaille elle aussi sur ces questions, et plus précisément sur la prise en charge des grands prématurés. Je crois que nous essayons de trouver les meilleures solutions pour chaque enfant, chaque famille », explique le médecin. Il précise que ce travail s'effectue dans un esprit consensuel. « Il n'y a pas, parmi les professionnels qui prennent en charge des enfants dont la vie est menacée, de tenants de l'acharnement thérapeutique ou de l'euthanasie. »

Quel financement ?

À l'image de nombre de soins spécifiques, le financement des soins palliatifs demeure une question délicate. 239 millions d'euros seront alloués au développement et au renforcement des soins palliatifs par le Programme 2008-2012, pour la durée de déploiement du plan. Sur cette somme, 14 millions d'euros seront consacrés pendant cette même période (de 2008 à 2012) aux soins palliatifs pédiatriques. Les professionnels et les associations attendent pour voir et pour compter. Cofondateur du réseau La Brise, le Dr Patrick Wiener, médecin urgentiste, se dit ainsi très préoccupé sur l'avenir de son réseau. « Pour l'instant, nous avons l'assurance d'un financement via le Fonds d'intervention pour la qualité et la coordination des soins, jusqu'à l'automne 2009 - c'est-à-dire demain. Après on ne sait pas ! Il faut prévoir le pire. »

Le projet Oasis est également dans l'attente de son premier financement. Former des équipes hospitalières et libérales à la prise en charge palliative coûte aussi de l'argent. Malgré les incertitudes qui pèsent sur ce secteur, les professionnels, qui oeuvrent chaque jour auprès des enfants et des familles, se disent néanmoins satisfaits que pour la première fois une réelle place soit faite aux soins palliatifs pédiatriques, dont l'histoire reste désormais à écrire.