La bataille de la spécificité

En france, 6 827 établissements d'hébergement pour personnes âgées déclarent accueillir des personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer ou de pathologies apparentées, selon l'enquête annuelle de la Fondation Médéric Alzheimer (FME). Mais moins d'un quart de ces établissements proposent un accueil spécifique, soit par le biais d'une unité, soit parce qu'ils sont entièrement dédiés à ce public [voir encadré].

Le nombre de ces places spécifiques a certes augmenté de 13 % depuis 2006, mais elles ne représentent toujours « qu'une faible part des 682 000 places d'hébergement pour personnes âgées en France », déplore la FME. Or elles présentent un double intérêt : d'une part contourner la difficulté qu'il peut y avoir à faire cohabiter des personnes souffrant de troubles cognitifs avec d'autres résidents, et d'autre part améliorer la qualité de vie et l'autonomie des personnes malades par un environnement adapté.

12 000 places à créer

C'est pourquoi la mesure 16 du 3e plan Alzheimer 2008-2012 prévoit de « généraliser la création d'unités spécifiques, en distinguant deux types d'unités selon le niveau de troubles du comportement des personnes ». L'objectif affiché étant de disposer à échéance du plan de « 30 000 places en Ehpad dotées d'un projet spécifique, adapté à la gravité des troubles », soit « 12 000 places à créer » et « 18 000 places à renforcer ».

Les unités adaptées ont commencé à se développer en Europe dans les années 1990, vingt ans après les États-Unis, mais elles se heurtent à un écueil : l'absence de consensus sur leurs caractéristiques. D'où l'utilité d'un cahier des charges prôné par le plan Alzheimer et annoncé pour janvier 2009. L'Association France-Alzheimer, indique qu'« une réunion a eu lieu le 13 janvier pour présenter ce cahier des charges et le soumettre à validation », et qu'il est en cours d'examen.

Ce document non définitif dessine les contours de deux types d'unités distinctes : les « unités de soins et d'activités adaptées » qui fonctionneraient en accueil de jour pour huit à douze personnes maximum et proposeraient des activités thérapeutiques, et les « unités d'hébergement renforcées » qui assureraient un accueil permanent pour 12 à 14 malades souffrant de troubles comportementaux sévères et leur proposeraient soins et activités adaptées.

Cinq critères

Ce cahier des charges devait s'inspirer d'un référentiel élaboré par un groupe d'experts du gérontopôle du CHU de Toulouse. Le référentiel s'articulait autour de cinq critères : une population cible définie, un personnel soignant renforcé, un projet de soins et de vie personnalisé, une organisation intégrant proches et aidants, et une architecture adaptée.