Les soins de support

Alors que les discussions préalables à l'élaboration d'un second Plan cancer vont bon train, l'expression serait presque en passe de devenir « à la mode » : « soins de support » ici, « soins de support » là. Certes. Mais sur le terrain - y compris dans les services de cancérologie - face à la question « Mais au fait, qu'est-ce que c'est que ces soins de support ? » les soignants bredouillent, souvent perplexes. Certains restent cois. D'autres, un peu plus assurés, évoquent « l'intervention auprès des malades "des autres" : des psychologues, des assistantes sociales ou des équipes mobiles de soins palliatifs... »

L'incertitude a de quoi laisser songeur. Elle est aussi logique : après tout, le concept de soins de support n'a fait son apparition dans les textes réglementaires qu'en juin 2004, lors de la parution du premier plan Cancer. Et puis... les réponses intuitives de la majorité des soignants vont « dans le bon sens » : la circulaire Dhos du 22 février 2005 relative à l'organisation des soins en cancérologie définit bien les soins de support comme « l'ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements oncologiques et onco-hématologiques spécifiques lorsqu'il y en a. »

« Pendant la maladie et lors de ses suites, en complément des traitements spécifiques du cancer, les soins de support répondent à des besoins qui concernent principalement la prise en compte de la douleur, de la fatigue, des problèmes nutritionnels, des troubles digestifs, des troubles respiratoires et génito-urinaires, des troubles moteurs et des handicaps, des problèmes odontologiques, des difficultés sociales, de la souffrance psychique, des perturbations de l'image corporelle et de l'accompagnement de fin de vie des patients ainsi que de leur entourage [...] et ce quels que soient leurs lieux de soins », est-il précisé.

Coordination

Cependant, les psychologues ou les kinésithérapeutes sont là depuis longtemps déjà ! Où est la nouveauté ? Réponse dans les textes : la mise en place de soins de support correspond à « une approche globale de la personne malade suppos[ant] que l'ensemble des acteurs de soins impliqués en cancérologie prenne en compte la dimension des soins de support dans la prise en charge de leurs patients, notamment en termes de continuité des soins [...] Les soins de support ne sont pas une nouvelle spécialité mais se définissent comme une organisation coordonnée de différentes compétences impliquées, conjointement aux soins spécifiques oncologiques, dans la prise en charge des malades. » Coordination. Le maître-mot est là.

« Il ne s'agit pas, explique Pierre Saltel, psychiatre responsable du département interdisciplinaire de soins de support au patient en oncologie (Disspo) au centre Léon-Bérard de Lyon, d'additionner à l'infini les compétences - le millefeuille serait indigeste... mais de réfléchir ensemble aux souffrances des patients. »

Mentalités bousculées

« Mine de rien, souligne Joël Ceccaldi, hématologue au centre hospitalier de Libourne en Gironde, et membre du Grasspho (Groupe de réflexion sur l'accompagnement et les soins de support pour les patients en hématologie et en oncologie), cela bouscule les mentalités ! Notamment celle des médecins. Car parler de soins de support c'est accepter que soigner un patient soit aussi répondre aux questions du type : comment se réinsérer socialement, quand on était maçon, après avoir perdu 20 kilos suite à une chimiothérapie ? Comment accepter la perte de ses dents après une radiothérapie ? Soutenir le regard de ses proches ? » Difficile... pour tous les professionnels. « À la limite, note Christian Fillatreau, directeur adjoint de l'Institut Bergonié à Bordeaux, l'expression "soins de support" est d'ailleurs presque trompeuse, car le mot "support" pourrait laisser entendre qu'on est dans l'annexe. Or, on est au coeur du soin, dans la réponse aux besoins des malades. »

Cette prise en charge globale, les malades sont d'ailleurs aujourd'hui parmi les premiers à la réclamer. Ils « sont sortis du pavillon des cancéreux, pour dire leur mal, devenant acteurs de leurs soins », explique Philippe Bataille, directeur de recherche à l'École des hautes études en sciences sociales. Une revendication portée sur la scène publique lors de l'organisation en 1998, par la Ligue nationale contre le cancer, des premiers États généraux du cancer, qui ne sont probablement pas pour rien dans l'inscription dans le Plan cancer de la notion de soins de support. Cette demande a mis du temps à émerger mais elle ne pouvait pas être occultée, explique le sociologue : en raison des constants progrès médicaux, le cancer se « chronicise », et ses traitements sont extrêmement lourds, mutilants souvent, dans la chair ou tout au moins dans l'esprit... la maladie conservant qui plus est une auréole sociale effrayante.

Palliatifs ou de support ?

Les patients doivent vivre avec une maladie aux incidences multiples souvent destructurantes. Ils cherchent des réponses à ces maux. « Cette demande est souvent implicite, poursuit Pierre Saltel. Les malades ne réclament pas des soins de support. Mais, évoquant leur état, ils disent, non pas "j'ai mal à mon cancer", mais "ma langue me brûle [...] que faire pour mes cheveux ? [...] comment vais-je faire financièrement ? [...] je sens que c'est la fin [...] j'ai peur de voir mes enfants comme ça". Leur proposer des soins de support, c'est prendre en charge de façon coordonnée ces symptômes criants de la maladie. » « C'est, ajoute Sébastien Bacon, assistant social au Centre de coordination en cancérologie (3C) de Besançon, voir que l'on a en face de soi, non pas un organe mais une personne malade. Pas si simple que ça en fait, quand on a longtemps évacué les questions en se disant qu'un patient entrait à l'hôpital pour traiter son foie ou son sein, et mettait, le temps qu'il fallait, sa vie entre parenthèses. »

Prise en charge globale et coordonnée des patients... du côté des soignants, la nature même des soins de support fait écho à une autre approche : celle des soins palliatifs. Historiquement d'ailleurs, comme l'explique Philippe Colombat, professeur en hématologie au CHU de Tours et président du Grasspho, c'est, « interpellés par la démarche palliative, cette attention portée à la qualité de vie des patients et de leurs familles face à une maladie potentiellement mortelle », que la plupart des « précurseurs » sont venus aux soins de support. Avec le souhait de procurer cette même qualité de soins « à tous les patients en souffrance, en phase curative comme en phase palliative ».

La filiation est là, qui ne va d'ailleurs pas sans conflits. À quel moment parler de soins de support et à quel autre de soins palliatifs ? La question fait parfois grincer certaines dents... surtout quand on évoque la période durant laquelle les patients sont en état de récidive non guérissable mais toujours sous traitements spécifiques ! « Je répondrais que les soins de support sont les enfants des soins palliatifs, et que les soins palliatifs font partie des soins de support », explique Laure Copel, médecin en soins palliatifs, et chef du Disspo de l'Institut Curie à Paris. Et dans les faits, les équipes et unités mobiles de soins palliatifs font effectivement partie des coordinations de soins de support existant dans les établissements. « Après, poursuit Laure Copel, offrir des soins de support, cela peut paraître évident lorsque l'on pense aux patients... mais en termes institutionnels, je peux vous assurer que ça l'est nettement moins ! »

Mise en place frileuse

Officiellement, comme précisé dans la circulaire Dhos de 2005, « tous les patients atteints de cancer doivent désormais, quel que soit le lieu de leur prise en charge y compris au domicile, avoir accès à des soins de support ». Exigence conjointe, « chaque établissement de santé doit inclure dans son projet de cancérologie les soins de support ». Certes. Mais, sur le terrain, le compte est loin d'y être. « L'état d'avancement dans le milieu est encore très divers, reconnaît Ivan Krakowski, oncologue au centre Alexis-Vautrin de Nancy, et président de la toute jeune association francophone pour les soins de support en oncologie (l'Afsos, cf. encadré p. 27). Certains établissements ont créé de vraies structures en la matière... d'autres n'ont rien. » Un constat de disparité territoriale unanimement partagé. Illustration phare : même si l'Institut Gustave-Roussy (IGR, Villejuif, 94) et l'Institut Curie ont créé leurs Disspo dès 2003, les 20 centres régionaux de lutte contre le cancer (CLCC) sont loin de tous disposer de telles structures.

Certes, ces inégalités sont pour partie logiques car les soins de support sont encore jeunes. Seule, peut-être, la cancérologie pédiatrique a une longueur d'avance. « La majorité de ses services dispose depuis longtemps de psychologues, de diététiciennes ou encore d'assistantes sociales. La prise en charge globale de l'enfant y est presque naturelle », explique Agnès Suc, pédiatre algologue, coordinatrice du réseau Enfant Do à l'hôpital des enfants du CHU de Toulouse, et présidant la commission douleur-soins palliatifs-soins de support de la Société française de pédiatrie. La mise en place actuelle des soins de support en cancérologie adulte est, elle, plus compliquée. Frileuse parfois aussi, notent certains.

Organisation hétéroclite

Lorsque cette mise en place s'effectue, elle peut prendre des formes diverses. Regroupement en département - de type Disspo - comme celui de l'IGR réunissant, au sein d'une même coordination fonctionnelle, le centre de la douleur, l'équipe mobile de soins palliatifs, l'unité de psycho-oncologie, le service social, le service de kinésithérapie, l'unité de nutrition-diététique, la coordination des soins externes et la socio-esthétique - chapeautant aussi les associations de bénévoles. Structuration en fédération, permettant le travail conjoint d'unités n'appartenant pas nécessairement aux mêmes institutions, comme à Nancy où la Fédération inter-hospitalière de soins de support pour maladies graves, matérialisée par un numéro d'appel unique, conjugue les moyens du centre Alexis-Vautrin et ceux du CHU. Regroupement opérationnel de plus petite taille, un cadre soignant organisant la collaboration de quelques professionnels. Ou encore coordinations essentiellement fonctionnelles, la cohérence des interventions de chacun étant alors sous-tendue par la qualité informelle du lien entre les différents professionnels...

Le mode d'organisation choisi dépend notamment de la taille et de l'histoire de chaque structure. Certes, les choses sont certainement plus « simples » à organiser au sein d'un CLCC que dans un centre hospitalier où les patients cancéreux sont dispersés dans plusieurs services. Mais dans les faits, l'important n'est de toute façon pas tant de multiplier les compétences que de faire en sorte que les différents professionnels travaillent réellement ensemble. « Et en la matière, gare aux effets d'annonce ! » souligne Joëlle Paumier, ancienne cadre infirmière au CLCC de Caen. « Afficher des numéros de téléphone sur une jolie plaquette ne suffit pas », renchérit Sébastien Bacon. La pratique est bien plus exigeante que cela.

Peu à peu, cependant, l'accès aux soins de support se construit. Avec la mise en place progressive des consultations d'annonce notamment, temps dédiés à l'annonce du diagnostic ou d'une rechute, qui permettent lors de l'entretien infirmier, d'établir une première évaluation des besoins éventuels immédiats des patients en termes de soins de support. Mais ce repérage initial ne suffit pas : l'état d'un patient évolue, voire fluctue, ses besoins aussi, et c'est donc tout au long du traitement que l'évaluation coordonnée doit se faire. Or, même animée par la meilleure des volontés, « la tâche est complexe, souligne Isabelle Vannier, médecin coordinateur de la cellule interdisciplinaire des soins de support du CHU de Tours, ne serait-ce que parce qu'elle est chronophage. » Il ne s'agit pas, certes, « de vouloir coller des soins de support à tous les malades ; ils n'en ont pas tous et pas toujours besoin... et puis les établissements n'ont pas les moyens humains suffisants », rappelle Pascale Dielenseger, présidente de l'Association française des infirmières en cancérologie. Pour autant, prétendre les rendre accessibles suppose d'avoir un minimum de réflexion en commun... par le biais notamment de consultations pluriprofessionnelles au chevet des malades, ou de participation des membres des équipes de soins de support aux réunions de service. « Et là, poursuivent les soignantes, on pèche encore tous, à différents degrés. Surtout parce que le temps, c'est justement ce qui fait défaut à l'hôpital ! »

Soins de support contre 2TA

Manque de temps. Et méconnaissance aussi, souvent. « Même à l'IGR, note Céline Barbu, infirmière, tous les soignants ne pensent pas toujours à faire appel à l'équipe du Disspo. » Et ce alors que l'articulation de l'intervention des professionnels des soins de support avec celle des équipes d'oncologie est impérative pour donner sens à la prise en charge, rappelle Sarah Dauchy, responsable du Disspo de Villejuif. D'où l'importance cruciale de la formation et de la sensibilisation des équipes soulignée par Philippe Colombat, seules à même de développer une « démarche participative » en matière de soins de support.

Autre impératif, unanimement mis en avant : une réelle « volonté » de développer les soins de support. Parmi les professionnels médicaux et les équipes soignantes. Mais au niveau de la direction aussi ! Il faut dire, ajoute la majorité des professionnels, que la mise en place de soins de support s'inscrit assez mal dans l'évolution actuelle du système de soins, largement dominée par une exigence de rentabilité. « Soins de support, synonymes de temps accordé à l'écoute des patients, en même temps que mise en place de la T2A valorisant la multiplication des actes. L'exigence est presque contradictoire ! », commente Agnès Suc.

À domicile

La remarque de la pédiatre a une pertinence tout aussi forte lorsque l'on se tourne vers les intervenants libéraux et les réseaux, acteurs du soin au domicile. Plus forte même peut-être car les soins de support ne sont pas tous des actes codés ! Comment, alors, se permettre d'orienter un patient vers une psychologue ou une diététicienne... sachant qu'il devra mettre la main au portefeuille ! La question se pose souvent, souligne Françoise Ellien, psychologue-psychanalyste et directrice de Spes (réseau de soins palliatifs et de support en Essonne-sud). Elle est pourtant essentielle, car, au jour le jour, la majorité des patients vivent leur cancer non pas en institution mais bien chez eux ! Comment aussi, en tant que soignante libérale, s'investir dans ces soins complexes mais très mal valorisés financièrement ? Réseaux de santé territoriaux et réseaux de cancérologie investissent peu à peu le champ des soins de support, oeuvrant pour que les malades aient accès à une prise en charge globale et coordonnée à leur domicile. Mais ils sont encore trop peu nombreux.

Second round en vue

Le principe de continuité des soins de support affiché dans les textes réglementaires en voit son image écornée. D'autant que rares sont par ailleurs les établissements de soin ayant fait du lien ville-hôpital une de leurs priorités. Certes, des initiatives existent. Comme au centre Louis-Calmette de Marseille où l'Unité de soins de support est constituée d'un médecin, Martine Vittot, et de quatre infirmiers libéraux vacataires. « Avant chaque sortie, nous avons un entretien téléphonique systématique avec l'infirmier libéral désigné par le patient, pour lui expliquer les protocoles de soin établis au centre ; nous avons un numéro d'urgence pour qu'il puisse nous joindre s'il y a besoin de déclencher à domicile une intervention ; et nous organisons pour les libéraux des sessions de formation aux soins de support. Étant nous-mêmes libéraux, nous avons une connaissance du terrain », explique Jean-Louis Liotaud, l'un d'entre eux.

Mais globalement, la coopération institution- territoire reste à construire, commentent Odile Duguey-Cachet, responsable du 3C de l'Institut Bergonié, qui en a fait une priorité pour 2009, et Thierry Godet, médecin directeur du réseau de santé Arcade à Tarbes et président de l'Union nationale des réseaux de santé. Ce dernier évoque l'articulation nécessaire entre réseaux de santé régionaux responsables de la mise en place de référentiels et réseaux de santé territoriaux accompagnant la mise en place des soins de support au domicile. Suite au travail réalisé avec Arcade, le réseau de cancérologie Oncomip propose ainsi un référentiel régional sur les soins de support accessible en ligne pour l'ensemble des professionnels de santé.

Le « combat » pour les soins de support clôt en un sens son premier round... ses tenants attendant beaucoup du second plan Cancer à venir. L'ambition n'est pas neutre pour les quelque 300 000 personnes pour lesquelles est posé chaque année un diagnostic de cancer. Elle ne l'est pas non plus pour les professionnels concernés, la coordination des soins imposant la reconnaissance de la complémentarité des compétences propres à chacun. D'autant que le modèle pourrait - comme les réseaux de santé peuvent parfois déjà le proposer - tout à fait s'appliquer à d'autres maladies chroniques... s'il parvient à s'imposer.