Les proches à proximité

À cent mètres du premier centre européen de lutte contre le cancer, à Villejuif, en proche banlieue de Paris, se dresse une maison pas tout à fait comme les autres. Marie-Christine Bois est la maîtresse des lieux : un espace de vie où vingt familles peuvent venir s'installer pour un jour comme pour vingt mois... Vingt familles dont l'enfant, âgé de zéro à 23 ans, est hospitalisé au service de cancérologie pédiatrique de l'Institut Gustave-Roussy (IGR).

Maintenir le lien

L'association « Une maison au coeur de la vie », créée en 1989, a permis d'élaborer le projet, de réaliser la construction et, surtout, d'assurer le fonctionnement de cette demeure temporaire. Trois partenaires la soutiennent : l'Institut Gustave-Roussy, l'asso- ciation Isis (pour les parents et les amis des enfants traités à l'IGR) (1) et les restaurants McDonald's d'Île-de-France. Son financement est assuré à 60 % par la chaîne de restauration, le reste par ses deux autres partenaires, les donateurs et, dans une moindre mesure, les revenus liés aux frais de séjour, fixés à 10 euros par chambre et par nuit.

Éducatrice spécialisée et docteur en psychologie, Marie-Christine Bois dirige toute la structure : « Je me suis toujours intéressée aux alternatives à l'hospitalisation. L'association, via la Maison des parents Ronald McDonald (2), vient en aide aux familles qui, chaque jour, cherchent un logement pour rester près de leur enfant malade. »

Gestes du quotidien

Inauguré en 1991, l'établissement a été construit à l'initiative du professeur Lemerle, ancien chef du service de cancérologie de l'enfant de l'Institut Gustave-Roussy. Plus de 2 000 mètres carrés de surface habitable sur trois niveaux, 20 chambres et de nombreux espaces collectifs (salon, salle à manger, buanderie, cuisine, salles de jeux, de sports...) composent l'ensemble. Le principe est d'aider les familles à maintenir leur rôle éducatif tout en poursuivant les gestes de la vie quotidienne : « C'est comme cela que les parents gardent leur rôle de parents. »

Aide psychologique

Une charte régit les critères d'admission en fonction d'une classification établie selon les pathologies et la situation des familles, qu'elles soient originaires de l'Hexagone, de l'outre-mer ou d'ailleurs. « Compte tenu de la durée des traitements, on favorise le regroupement des familles dans ce lieu de vie, avec tous les proches qui peuvent apporter un soutien à l'enfant. L'épanouissement psychologique entre dans le processus de guérison : plus l'enfant est apaisé, mieux il supporte le traitement qu'il doit subir, souvent agressif, nécessitant parfois un isolement en chambre stérile... » Privilégier une prise en charge globale de l'enfant malade (médicale, sociale et familiale) permet d'améliorer la qualité de la guérison ou de la fin de vie. La collaboration étroite entre les membres de l'équipe de l'association et les infirmières de l'IGR est essentielle : elle permet un échange constant sur leur connaissance des familles. « Nous sommes complémentaires dans notre travail quotidien », souligne la directrice.

Équipe de bénévoles

Marie-Christine Bois, salariée à plein temps, vit sur place et s'occupe du soutien psychologique jour et nuit, de la gestion, de l'organisation de la maison. Le week-end, quatre travailleurs sociaux la relaient à tour de rôle. Enfin, une vingtaine de bénévoles assurent chacun une permanence d'une demi-journée par semaine. Leurs activités : animation, écoute, travail administratif, décoration... L'association propose également des ateliers d'esthétique, de relaxation ou encore de gymnastique. « Les séances de tricot donnent aussi l'occasion aux mamans de s'ouvrir, d'exprimer leurs souffrances. » Tout concourt à rompre l'isolement. « Notre rôle est de rester neutre, d'apporter une oreille, une écoute. On est là pour aider les familles à réorganiser leur vie, résume la directrice de l'association. Si on permet à un enfant d'oublier un moment sa maladie et aux parents de prendre un peu de plaisir, alors on a rempli notre mission. Nous apportons simplement des clés, des outils. Car la vie de ces familles n'est plus jamais la même après. »