Parkinson l'alarme

De la colère ! c'est ce que ressent la communauté parkinsonienne de france, délaissée à bien des égards. Pour y remédier, l'association France Parkinson a lancé des états généraux qui doivent déboucher sur un Livre blanc à remettre à la ministre de la Santé en avril 2010. D'ici là, des réunions publiques (1) permettront aux malades et leurs aidants de s'exprimer. De l'ergonomie des médicaments au regard souvent stigmatisant des non-malades, en passant par la détresse des accompagnants ou le manque de formation des soignants, chacun a pu commencer à présenter ses doléances lors d'un colloque organisé à Paris le 8 avril, à l'occasion de la journée mondiale consacrée à cette maladie.

« Qu'on arrête de nous prescrire des cachets à couper en deux alors qu'on n'y arrive pas », réclame Annick Tournier, patiente de 54 ans, qui dénonce aussi des emballages « pas du tout pratiques » mettant les malades « en situation d'échec ». Marianne Kuhn, qui a cessé de travailler il y a dix ans pour s'occuper de son époux atteint, aimerait pour sa part qu'on prenne en charge des « séances de psy » pour les conjoints qui, « laissés dans la nature », craquent « au bout de quelques années », sans parler des points de retraite qu'ils n'accumulent pas...

Nécessaire formation

Il faudrait aussi « adapter les postes et le temps de travail » des jeunes parkinsoniens, suggère Dominique Le Guidec, 48 ans, car « la maladie plus l'absence de ressources, c'est un cumul bien lourd pour un jeune gars de 40 ans ». Les professionnels de santé ne sont pas en reste. Pour le Pr Pierre Pollack, responsable de l'unité des troubles du mouvement à la clinique de neurologie du CHU de Grenoble, « il y a une spécificité de la prise en charge de ces patients » qui nécessite de former « urgentistes, cardiologues, urologues, gastro-entérologues », mais aussi « tout le personnel paramédical ». « Il faut des infirmières spécialisées, comme les Parkinson nurses » dans les pays anglo-saxons.

Toutes ces réflexions et celles qui viendront enrichir les débats en région nourriront le Livre blanc qui, espère le Pr Yves Agid, neurologue à la Pitié-Salpêtrière, pourrait déboucher sur « un Plan Parkinson » de nature à offrir à la maladie la visibilité dont elle manque aujourd'hui.