Des soins globaux pour les ados

Célébrés au cours des âges par les poètes, les adolescents sont longtemps restés oubliés des médecins. Ils traversent pourtant la période des grandes transformations, celle où toutes les émotions sont à vif : les angoisses, les élans, les peines, les espoirs. Alors que leur corps connaît une poussée de croissance vertigineuse, les adolescents voient apparaître ou ressurgir des souffrances qui peuvent les terrasser. Les troubles psychiques qu'ils connaissent sont d'autant plus violents qu'ils ne possèdent pas les mêmes freins que les adultes.

Les recherches menées en Pennsylvanie par l'équipe de Ruben Gur au début de cette décennie ont démontré que le cerveau finissait de se développer autour de l'âge de 20 ans et que la partie qui parvenait à maturité était celle qui gérait les capacités de prévoyance, de jugement et de contrôle de soi. Dans son ouvrage L'Adolescent malade, ce qu'il faut savoir (cf. encadré p. 30), Victor Courtecuisse, un des pionniers de la médecine des adolescents en France, insiste sur la notion fondamentale de secret : « Chez les adolescents, les secrets sont, bien plus que chez les adultes, à l'origine de "passages à l'acte" souvent graves ; ils déterminent aussi, de manière moins spectaculaire, mais en figeant une souffrance parfois terrible, un enfermement dans le silence, le désarroi, impliquant dans certains cas un sentiment de culpabilité. »

Ces passages à l'acte prennent des formes variées. Il y a les adolescents qui souffrent de maladies chroniques et qui ne supportent plus de ne pas être comme les autres et se mettent en danger en ne respectant plus leur traitement. Il y a ceux qui développent des troubles du comportement alimentaire. D'autres font une tentative de suicide ou sont terrassés par une crise d'agitation. Ce qu'expriment alors ces jeunes : le mal-être, le dégoût de soi, le découragement face à l'avenir.

L'emprise du secret

Sophie Fisson, pédiatre à l'unité de psychopathologie et de médecine de l'adolescent du CHU de Rouen, explore cette complexité : « Globalement, on peut dire que les adolescents vont plutôt bien. Ils ne sont pas touchés par les infections et les virus de la même manière que les enfants. Pour la majorité des adolescents pris en charge à l'hôpital, on peut repérer une souffrance psychologique sous-jacente. Ils sont très rarement affectés par une pathologie que l'on qualifierait de "pure". » Pour faire face à ces pathologies intriquées, mêlant intimement le physique et le psychique, les membres des services de pédiatrie et de pédopsychiatrie des hôpitaux ont appris à travailler ensemble, dans un esprit de complémentarité. Au fil des expériences nouvelles, une prise en charge globale, adaptée à cet âge, s'est développée.

Ne pas oublier le corps !

Le premier contact avec l'hôpital se fait aux urgences ou lors d'une consultation sur l'indication d'un médecin de ville. Georges Picherot, responsable des urgences et de la clinique pédiatriques du CHU de Nantes, insiste sur l'importance d'adopter dès le début une approche globale : « Si un adolescent est pris en charge aux urgences, nous le gardons au moins 48 heures. Cela nous laisse le temps de mieux analyser la situation. Nous établissons un bilan pédiatrique complet, somatique, psychologique et social. Même s'il a été admis pour une crise de violence ou d'agitation, ce qui arrive le plus souvent, nous ne négligeons pas l'aspect somatique. Il est important de ne pas perdre ses réflexes médicaux. Une fois que nous avons établi le bilan, nous faisons savoir qu'il nous faudra revoir l'adolescent. Et la plupart du temps, il revient. »

Un séjour aux urgences peut être un signal suffisant pour convaincre l'adolescent et sa famille de la nécessité d'une prise en charge, sous forme de consultations hospitalières, ou de ville. De même, une première consultation hospitalière peut déboucher sur une prise en charge ambulatoire. Quand les cas sont plus alarmants, quand l'adolescent est davantage en danger, l'hospitalisation s'impose.

Les adolescents hospitalisés sont sous une surveillance médicale rapprochée. Qu'ils soient menacés de dénutrition, que leur glycémie soit incontrôlable, ou qu'ils ne soient pas à l'abri d'une nouvelle tentative de suicide, ils demandent une prise en charge très réactive. Sophie Fisson, pédiatre à l'unité de psychopathologie et de médecine de l'adolescent du CHU de Rouen, rappelle cette pression régulière : « Le soir, régulièrement, nous passons voir les personnes de garde aux urgences pédiatriques pour les prévenir que la nuit risque d'être mouvementée. » Le corps n'est jamais oublié. Lors de sa première consultation, le médecin effectue un bilan pédiatrique complet, pour ne pas passer à côté d'une autre pathologie concomitante et pour prévenir d'éventuels troubles à venir. Les adolescents peuvent présenter des débuts de scoliose ou d'hypertension, ou montrer une prédisposition au diabète ou à l'asthme.

Les consultations, régulières, se dérouleront ensuite toujours de la même manière : « Le cadre de soin doit être rassurant pour l'adolescent. Même s'il a envie de tout casser, il a extrêmement besoin de stabilité. » Pour Georges Picherot, « les adolescents restent des enfants et sont intégrés dans le parcours de soin pédiatrique. Ils sont en plein développement et leur pathologie est très évolutive. Nous nous tenons dans une attention bifocale vers le corps et vers le psychisme, mais nous accordons une signification très importante au corps. L'adolescent doit s'échapper de sa maladie chronique et poursuivre sa croissance, sa puberté. »

« Séparation réussie »

Autre particularité de la médecine de l'adolescent : celui-ci est le partenaire principal des soins. C'est à lui que l'on adresse les questions et les informations qui le concernent. Une des difficultés des pédiatres est de faire comprendre aux parents que leur enfant a grandi, qu'il a acquis une certaine autonomie et que sa guérison est entre ses mains. Bien sûr, les parents demeurent des partenaires de santé importants. Ils donnent leur accord pour l'hospitalisation, mais de manière générale, cette dernière ne se fait pas non plus sans l'accord du jeune, sauf si ce dernier est trop en danger. Les parents sont généralement réticents à admettre que leur enfant souffre psychologiquement. Cette prise de conscience est l'un des buts de l'hospitalisation.

Un séjour à l'hôpital aide aussi à marquer une pause au sein d'une vie familiale souvent tendue et trop centrée sur la pathologie de l'enfant. Pédopsychiatre à l'unité de Rouen, Nora Bouaziz souligne : « Un des enjeux de l'hospitalisation est une séparation réussie, durant laquelle l'adolescent peut se détacher petit à petit des images parentales et investir d'autres figures, d'autres domaines. L'essentiel est de faire bouger les choses, de verbaliser. Et pour ce faire, il peut aller vers des personnes différentes, dans l'ensemble du service, qui proposent des prises en charge complémentaires. » La pluridisciplinarité est d'autant plus nécessaire que les adolescents, s'ils sont rassurés par la présence d'un pédiatre dans le service, voient également en lui une autorité dont ils peuvent se méfier. La qualité du contact avec d'autres professionnels, notamment les infirmières, est fondamentale.

Violence et séduction

Coralie Dubos fait partie de l'unité spécialisée de Rouen depuis son ouverture, en 2005. Elle travaillait jusque-là dans le service de pédiatrie générale. Pour sa nouvelle affectation, elle a été formée à l'entretien infirmier : « Ici, le soin change de nature. Nous connaissons l'histoire de nos patients, nous avons beaucoup de temps pour parler avec eux. Nous sommes là pour les aider à sortir de leur chambre, nous essayons toujours de leur donner envie et cela passe notamment par le jeu. Quand leur maladie leur paraît trop lourde, nous essayons de les alléger. Par exemple, pour un jeune diabétique qui ne supporte plus sa maladie, pendant un moment, nous effectuons à sa place les injections. Cela le soulage. Il faut être très motivé. C'est un travail très répétitif et parfois lourd. Nous sommes là constamment pour leur rappeler les règles. »

Les infirmières accompagnent au quotidien les adolescents. Elles mangent avec eux en jouant le rôle de modèle dynamique et non jugeant, animent les ateliers, mènent les entretiens infirmiers. Elles observent, au quotidien, l'attitude des jeunes patients. Elles évoquent avec eux le sens de leurs actes. Séverine Gervais appartient à la même unité rouennaise : « Nous voyons avec ces jeunes s'ils atteignent leurs objectifs. Il s'agit souvent de prise de poids. Nous discutons avec eux pour qu'ils nous expliquent la raison de leur progrès ou de leur recul. Nous leur faisons également part de ce que nous avons observé. Si nous avons vu qu'une jeune fille se faisait vomir, nous le lui faisons savoir, sans la juger ou la punir. Nous sommes toujours là pour les aider. Parfois, il peut être nécessaire de marquer une sanction. Par exemple, récemment, une adolescente a fugué. Elle doit rester en pyjama. Il s'agit de la protéger de la récidive et de lui faire comprendre la gravité de l'acte qu'elle a commis. Dans ce travail de référentes, nous devons tenir bon. Les jeunes utilisent divers moyens, comme la violence ou la séduction, pour tenter de nous ébranler. » Tous les quinze jours, les membres de l'équipe soignante peuvent bénéficier d'une supervision. Il peut s'agir d'expulser des confessions violentes, ou d'avoir un regard extérieur sur un jeune patient avec lequel les soignants ont le sentiment de se trouver en situation d'impasse.

Ces adolescents portent une souffrance souvent intolérable et sont en même temps particulièrement défiants vis-à-vis des psychiatres. Jean Chambry est responsable de l'Ulpij, l'unité d'urgences et de liaison de psychiatrie infanto-juvénile de la Fondation Vallée, implantée dans le CHU du Kremlin-Bicêtre (94). Pour lever les barrières, il se fait présenter par le pédiatre du service de médecine des adolescents de l'hôpital : « Le jeune est prévenu de mon passage. Le pédiatre lui a expliqué qu'il voudrait l'avis d'un collègue, explique Jean Chambry. Je lui rends visite, je lui demande comment se passe son séjour, j'essaie d'engager la conversation. Il est fondamental que ce soit moi qui vienne vers cet adolescent, même si la démarche classique demande l'inverse. Il est également important que cette rencontre ait lieu dans le cadre rassurant de l'hôpital. » Cette démarche permet de lever peu à peu l'appréhension que ressentent les jeunes à confier leurs souffrances. Pour apprivoiser les adolescents, le pédopsychiatre passe régulièrement les voir dans leur chambre, même si l'accueil qui lui est réservé n'est pas toujours des plus chaleureux : « Une jeune fille ne voulait absolument pas se laisser approcher. Elle m'avait lancé que j'avais vraiment du temps à perdre. J'ai continué bien sûr à lui rendre visite, le même jour de la semaine. J'employais l'humour, je venais en lui disant que décidément, je m'ennuyais beaucoup. Et nous avons pu ensuite établir un vrai contact. »

Écriture, coiffure...

Au CHU de Nantes, des ateliers de médiation sont confiés aux membres de l'unité de liaison pédopsychiatrique. Ainsi, Claire Jolly, ergothérapeute, et Anne-Christelle Beauparlant, orthophoniste, animent un atelier d'écriture hebdomadaire dans la salle des adolescents du CHU. Certains jeunes s'y rendent sur prescription médicale du pédiatre. Il s'agit de les aider à ne pas s'enfermer dans le silence. Les activités, construites et réfléchies, se déroulent sur le mode ludique, afin de proposer un espace de légèreté, de créativité, dans lequel le jeune patient puisse oublier sa maladie.

« Les adolescents en souffrance, particulièrement les jeunes filles anorexiques, se demandent où nous voulons les emmener, observe Claire Jolly. Au début, leurs écrits sont très impersonnels. Puis peu à peu, l'imaginaire prend sa place. Les adolescents entrent en contact avec leurs émotions. Ils sortent de la maîtrise de soi, de l'espace protégé. Ce qu'ils ont écrit, ils pourront plus tard le redire en entretien. Ici, ils ne sont pas sous le regard d'un adulte qui attend qu'ils expriment leur mal-être. Ces ateliers les aident à être ensuite plus créatifs dans ce qu'ils confieront au pédopsychiatre. » Les deux professionnelles ont également organisé la rédaction d'un livre, en collaboration avec un écrivain, à partir d'histoires à tiroir : les récits de chacun se complètent et s'amplifient. Ce travail d'écriture aide les adolescents à se revaloriser.

Les ateliers animés par les infirmières de l'unité spécialisée de Rouen visent aussi à entretenir un type différent de communication. Les ateliers coiffure ou maquillage concernent directement le corps. « Les anorexiques en déni, qui se trouvent grosses, peuvent ainsi voir leur corps tel qu'il est, et où elles en sont elles-mêmes dans leur démarche de soin, explique Séverine Gervais. Pour des jeunes filles qui se laissent souvent aller, se coiffer, s'occuper de leur peau, c'est un moyen de reprendre confiance en elles. » Les ateliers proposent des activités variées, liées à la créativité ou qui obligent à réaliser quelque chose de concret. Ainsi, une fois par semaine, les adolescents participent à un atelier pâtisserie. Pour les anorexiques, toucher une matière grasse s'avère une gageure. Et pour l'ensemble des patients, cette activité les oblige à se concentrer, à faire preuve de dextérité, à aborder un apprentissage de la vie : certains jeunes expérimentent pour la première fois la confection d'un gâteau... Ce qui s'est passé pendant ces ateliers est ensuite abordé lors des entretiens infirmiers et retravaillé avec la pédopsychiatre.

Chercher l'accroche

Au Kremlin-Bicêtre, les entretiens, informels, avec le pédopsychiatre de liaison permettent de renforcer et de compléter le travail avec le pédiatre, avec qui des entretiens sont également menés. Jean Chambry qualifie sa démarche de plus intrusive que celle du pédiatre : « Je cherche une accroche. Par exemple, avec un jeune homme anorexique et en déni complet de sa maladie je peux demander : "Ça ne te dérange pas que tout le monde pense que tu es anorexique ?" » Le pédopsychiatre propose ensuite aux adolescents ses interprétations, ses analyses. S'il sent qu'ils réagissent violemment à ses propos, mais sans le formuler, il les pousse à exprimer ce qu'ils ressentent, afin que la violence intérieure qui les habite puisse être détournée de sa destination habituelle : eux-mêmes.

Travail familial

Dans ce parcours de soin, les différentes prises en charge ont leurs temporalités, leurs buts propres et complémentaires. « Le temps joue pour nous, fait remarquer Nora Bouaziz. Pour les anorexiques, la pédiatre est fixée sur le poids, cet aspect est également abordé lors des entretiens infirmiers. J'essaie de les accompagner pour qu'elles puissent mettre un sens à leur symptôme et comprendre la fonction qu'il représente pour elles et leur entourage. Je leur propose un espace de réflexion, d'élaboration éloigné de leurs préoccupations quotidiennes. »

Les parents sont associés à ce travail de réflexion. Ils sont régulièrement reçus par la psychiatre. Un travail familial se met alors en place, où chacun peut poser ses questions, exprimer son ressenti, son vécu, et où les parents écoutent leur enfant exprimer comment il appréhende sa maladie.

« Nous bénéficions de deux temporalités complémentaires, estime Georges Picherot, du CHU de Nantes. En pédiatrie, nous sommes réactifs, mobilisables dans l'urgence. Et parfois cette urgence oblige à mettre entre parenthèses pendant un certain temps le travail de fond. Ces temps différents ne sont pas toujours faciles à gérer. Cela demande une grande disponibilité. » Cette pression de l'urgence est souvent cruellement ressentie en pédiatrie. D'où l'intérêt de mettre en place d'autres manières de fonctionner où le temps de réunion est prévu dans l'emploi du temps et où les différentes approches peuvent s'harmoniser. Jean Chambry insiste, lui, sur l'importance de l'intérêt réciproque : « Les pédopsychiatres doivent accepter de s'intéresser à la réalité somatique. Et les pédiatres doivent nous interroger sur notre démarche. Cela nous permet ensuite, lors des entretiens conjoints avec la famille, de montrer que nous travaillons ensemble, que nous associons nos regards. Les parents sont rassurés de voir que nous avons confiance l'un dans l'autre et que nos démarches sont complémentaires et non concurrentes. » Cette démarche globale présente également l'intérêt de rassurer les familles : l'étiquetage « maladie psychiatrique » inquiéterait beaucoup les parents, alors que dans ce cadre, ils peuvent se montrer plus réceptifs aux difficultés psychologiques de leur enfant.

Après l'hôpital

Quand l'adolescent quitte l'hôpital, les liens sont maintenus. Au Kremlin-Bicêtre, l'adolescent adressé à un CMP ou à un professionnel de ville revient pour des consultations régulières avec le pédiatre qui l'a suivi lors de son hospitalisation. Cela peut alors être l'occasion de rencontrer aussi le pédopsychiatre de l'hôpital, qui apportera un regard complémentaire sur son évolution. À Nantes, les jeunes patients qui sortent de l'hôpital reviennent en soins ambulatoires et bénéficient de la même prise en charge globale. Les ateliers de médiation se poursuivent. Un « arbre à palabre » leur est notamment proposé. Sorte de foire aux questions, cette rencontre régulière leur permet de vivre la période de transition du retour en famille en partageant leur expérience avec d'autres adolescents vivant les mêmes problèmes.

À Rouen, une maison des adolescents vient d'ouvrir. Elle propose des consultations variées et complémentaires. Les jeunes patients qui sont retournés dans leur famille peuvent notamment y retrouver les infirmières qui les ont pris en charge lors de leur séjour, ce qui les sécurise, et les aide à prolonger leurs efforts en dehors du cadre rassurant de l'hôpital. Des groupes de discussion leur sont proposés, ainsi qu'à leurs parents. La sortie de l'hôpital ne signifie pas la guérison, et une longue marche attend encore ces jeunes et leurs familles.