Le combat des familles
Alzheimer : La communication... et ses limites
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Début septembre, un spot de France Alzheimer a soulevé de vives critiques. Comment parler plus justement de cette maladie ? Des proches de patients militent pour donner une autre vision de la maladie d'Alzheimer au grand public.
Pour colette roumanoff, dont le mari, Daniel, est touché par la maladie d'Alzheimer, le spot de France Alzheimer a été un choc. « Le Dr Drunat, qui suit Daniel à l'hôpital Bretonneau (Paris) depuis quelques années, nous avait demandé il y a un an déjà de témoigner de notre expérience vécue de la maladie. »
Car l'approche de Colette et de Daniel Roumanoff n'est pas conventionnelle. « Il faut arrêter de présenter les malades comme des personnes perdues, incapables de ne plus faire ou comprendre quoi que ce soit. Il me semble que le plus important est déjà de réfléchir à des moyens qui permettent à Daniel de vivre le mieux possible avec cette maladie. La confiance en soi est au centre de cette démarche. Moi, je considère que si sa mémoire est touchée, son intelligence est intacte, et sa sensibilité a augmenté avec la maladie d'Alzheimer. »
Pétition en ligne
Daniel Roumanoff explique d'ailleurs qu'il compense ses troubles de mémoire en écoutant son ressenti émotionnel, qui ne le trompe pas. « Quand Daniel a été diagnostiqué, je suis très rapidement allée sur le site Internet de France Alzheimer, raconte Colette Roumanoff, et je peux vous dire que ce site n'est pas aidant, il est complètement déprimant. » Quand le spot publicitaire de France Alzheimer est sorti, ce fut la goutte d'eau de trop. « J'ai décidé d'agir, poursuit-elle. Ma fille Valérie a conçu un site Internet (1) sur lequel nous avons mis une pétition contre cette publicité. Beaucoup de soignants et de patients ont signé la pétition et laissé des témoignages intéressants. » Au final, l'association a décidé de retirer le spot avant qu'il ne passe sur les chaînes hertziennes, au grand dam de Saatchi & Saatchi, l'agence de publicité qui l'a réalisé.
« Comment expliquer le monopole exercé par France Alzheimer sur le discours des aidants et des patients ? Surtout quand on voit les conseils déplorables qu'ils donnent aux familles. Cela relève au mieux du XIXe siècle. » Le nouveau projet de Mme Roumanoff, c'est de mettre au point un guide pratique et explicatif sur la maladie. « Avec ma propre expérience et celles de toutes les personnes qui viendront partager des conseils liés à une approche non médicamenteuse sur notre site Internet. »
Le rôle d'aidant vu par les aidants
1. Il faut avant tout réduire au maximum le stress du patient et organiser le transfert de compétences dans le ménage, à commencer par les tâches devenues impossibles pour qui perd ses repères de temps, d'espace et de contexte. Le règlement des factures et les autres tâches administratives doivent être assumés par l'aidant.
2. Proposer au malade, surtout au début de la maladie, des activités qui lui fassent plaisir, en les aménageant si besoin est : activités sportives, sorties, et éventuellement un travail adapté à son rythme et à ses capacités.
3. Réaliser des aménagements pour bien vivre dans la maison. Par exemple, un ordre rigoureux, des étiquettes et un marqueur indélébile pour signaler le contenu ou l'utilisation des objets de la vie courante apportent une aide au malade et lui évitent un stress.
4. Aider le malade à accepter sa maladie et à pouvoir en parler librement.
Source : http://www.alzheimer-autrement.org