Du diagnostic au soutien

Depuis la fin des années 1980, le CHRU de Lille est engagé dans un travail sur la maladie d'Alzheimer et son diagnostic. Le premier centre mémoire, créé à Lille en 1989, essaime ensuite dans toute la région, tandis qu'une réflexion est menée avec les médecins de ville. Un réseau ville-hôpital, porté juridiquement par le CHRU lillois, voit le jour en 1999. Grâce à la dotation régionale pour le développement des réseaux (DRDR) qu'il obtient en 2002, ce réseau peut apporter une première réponse aux besoins des médecins de ville de la région. Deux équivalents temps plein de neuropsychologue sont alors créés pour aider les neurologues quand ceux-ci ont besoin d'affiner leur diagnostic. « Le fait qu'un patient souffre de troubles des fonctions cognitives est loin de toujours signifier qu'il est atteint de la maladie d'Alzheimer, souligne Karine Fraysse, présidente du réseau. Or, il faut pouvoir donner un diagnostic sûr le plus tôt possible, afin de maintenir le patient à domicile le plus longtemps possible et dans les meilleures conditions. »

un diagnostic précoce

Sur la demande d'un neurologue, le neuropsychologue établit un bilan approfondi des fonctions cognitives du patient. Son expertise permet, notamment, de repérer les formes débutantes ou atypiques de maladies d'Alzheimer ou apparentées. L'annonce du diagnostic reste à la charge du neurologue. Le neuropsychologue peut également assurer le soutien du patient et conseiller sa famille sur l'attitude à adopter face à ces troubles. Afin de favoriser la précocité du diagnostic, le délai entre le signalement et la synthèse du bilan n'excède pas un mois.

Dans le but d'améliorer la prise en charge et la vie à domicile, Méotis met en place, en 2005, des postes de coordination pour l'accompagnement personnalisé. Selon Karine Fraysse, « il s'agit de ce que les Anglo-Saxons appellent le "care manager", permettant d'obtenir une vision globale du suivi à domicile. Nous avons choisi de faire appel à des infirmières ayant une bonne connaissance du domaine social. Elles sont les plus à même de dialoguer avec les médecins et d'évaluer, chez lui, l'état du patient. »

des solutions adaptées

L'infirmière coordinatrice intervient sur la demande des professionnels de santé ou de la famille. « En premier lieu, nous confirmons le diagnostic, explique Brigitte Leprince, qui assure la coordination pour la zone de la métropole lilloise. Tant que la famille n'a pas entendu les informations chez elle, elle ne réalise pas. Puis, nous faisons le point sur la situation et nous discutons ensemble des solutions les plus adaptées. » Celles-ci varient en fonction de l'état du patient, des relations familiales, de l'habitat, de l'environnement général et de l'offre médico-sociale à proximité. L'infirmière coordinatrice effectue un travail important d'écoute et de réassurance. Elle aide aussi familles et patients à se projeter dans l'avenir, par exemple à préparer longtemps à l'avance, et en prenant le temps nécessaire, une entrée en Ehpad, afin d'éviter un placement en urgence, traumatisant pour tout le monde.

synthèse pointue

Les familles ont à disposition les coordonnées mail et téléphoniques de l'infirmière coordinatrice, afin de pouvoir lui demander à tout moment des renseignements plus précis sur la prise en charge à domicile. Si nécessaire, elle effectuera une nouvelle visite. Méotis propose également, sur son site web, des informations ciblées et, notamment, un moteur de recherches multicritères qui permet aux familles de se renseigner sur les différentes structures d'accueil. L'infirmière établit, en outre, une synthèse précise à l'attention des professionnels de santé, qui a l'avantage de donner une vision du comportement et des liens interfamiliaux plus exacte que ce qui peut être perçu dans un cabinet ou dans un centre mémoire.

En 2008, deux postes de psychosociologue de liaison sont créés. Ceux-ci agissent en relation avec l'infirmière coordinatrice, quand la souffrance de l'aidant ou quand une situation conflictuelle nécessite une intervention spécifique. Les psychosociologues connaissent les problématiques liées à la maladie d'Alzheimer et peuvent aider les proches de personnes malades à réfléchir au sens qu'ils donnent aux actions qu'ils entreprennent envers eux. Le réseau bénéficie depuis 2007 d'une dotation du Fiqcs (Fonds d'intervention pour la qualité et la coordination des soins). Parallèlement, Méotis poursuit son travail d'information envers les usagers et les professionnels de santé via des actions de sensibilisation, des conférences destinées au grand public, des tables rondes professionnelles et des formations médicales.