Une vie après l'oubli

Claude se penche vers Evelyne, immobile dans son fauteuil, lui prend la main et lui dépose de tendres baisers sur le front. « Ma nénette... », lui murmure-t-il. Evelyne ne réagit pas. Ses petits yeux bleus restent perdus dans le vide. Elle ne parle plus, ne bouge plus. La maladie d'Alzheimer lui a été diagnostiquée il y a sept ans. Elle en a aujourd'hui 74.

« Selon les neurologues, la maladie a dû commencer vers l'âge de 35 ans, précise Claude. J'avais bien remarqué quelques petites choses bizarres mais rien de grave. Il y a environ sept ans, son comportement est devenu étrange... La neurologue lui a alors fait passer toute une série de tests de mémoire et d'écriture. Au bout de dix minutes, elle nous a annoncé : "C'est la maladie d'Alzheimer." Moi, je me suis dit : "Qu'est-ce que c'est que ce truc-là ?" »

Des symptômes irréversibles

« Ce truc-là » est une maladie neurodégénérative incurable. Quelque 225 000 nouveaux cas sont déclarés chaque année, et ce nombre devrait doubler d'ici à vingt ans, selon l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). C'est la première cause de démence après 75 ans. Ses symptômes bouleversent l'identité de la personne, en affectant ses repères. Le malade est d'abord atteint d'une perte de la mémoire récente. Il perd ensuite la notion du temps et de l'espace, souffre de troubles du langage et du comportement plus ou moins aigus, devient de moins en moins autonome. Ces symptômes très invalidants sont source d'angoisse pour le patient, qui vit aussi des périodes de conscience dans lesquelles il se rend compte de l'altération de sa relation au monde. La maladie d'Alzheimer est due à deux phénomènes concomitants. D'une part, l'accumulation anormale de la protéine Tau, qui permet en temps normal d'organiser les réseaux neuronaux. Produite en excès, la protéine vient étouffer le neurone, qui n'a pas la capacité de se régénérer. Et, d'autre part, le dépôt en excès de peptides amyloïdes toxiques dans le tissu cérébral, qui résulte de la mutation de trois gènes.

Si les responsables de la maladie sont connus, les chercheurs butent sur la raison de l'apparition de ces phénomènes. « Depuis 1995, on dispose de grandes hypothèses qui permettent de développer des approches thérapeutiques, souligne Jean-Charles Lambert, directeur de recherche à l'Inserm, à l'institut Pasteur de Lille. En outre, la prise de conscience sociétale a également permis un apport massif de financements. » Le traitement médicamenteux va ralentir la mort neuronale, améliorer la qualité de vie, diminuer les symptômes, parfois retarder l'évolution de la maladie. Le développement d'un vaccin est une des pistes les plus encourageantes. « En 1999, rappelle Jean-Charles Lambert, les premiers essais sur les animaux étaient prometteurs. Mais, en 2001, suite aux essais thérapeutiques sur l'homme, des cas de méningite sévère se sont développés. Quelques essais sont actuellement en cours. On a un peu de recul, car les personnes qui ont été vaccinées voilà dix ans sont décédées depuis ; on a pu avoir accès à leur cerveau et l'on a constaté, effectivement, une baisse du dépôt de peptide amyloïde. »

Autre découverte prometteuse : le 26 janvier, le professeur Étienne-Émile Baulieu a annoncé avoir découvert que la protéine FKBP52, que nous possédons tous, est capable de réparer la protéine Tau. Pour cela, elle doit être stimulée, via un médicament. Et pour trouver le traitement, le professeur a besoin de... 5 millions d'euros !

Le temps du diagnostic

Le diagnostic de la maladie d'Alzheimer peut être posé dans les consultations mémoire des hôpitaux ou des cabinets de ville, ou dans l'un des 25 CMRR (Centre mémoire de ressources et de recherches) implantés dans les CHU. « Cliniquement, on peut savoir en cinq minutes si une personne est atteinte de la maladie, assure Eva Bonda, psychologue et chercheur en neurosciences cognitives, qui exerce dans un cabinet parisien. Pour aller plus loin, on engage ensuite un travail plus personnalisé sur la structure de la personnalité du patient. On peut ensuite établir un carnet de route personnalisé pour la prise en charge. » Encore faut-il aller jusqu'au diagnostic. Car le nom même de la maladie fait peur et entraîne un sentiment d'exclusion. Selon le journal Recherche et santé n° 105, seules 30 à 50 % des personnes atteintes seraient diagnostiquées. Et seuls 30 % des patients diagnostiqués seraient pris en charge. Un sous-diagnostic qui s'explique en partie par les représentations sociales de la maladie. Une étude de 2009 de l'Inpes (Institut national de prévention et d'éducation pour la santé) relève que « les malades sont perçus comme perdant leur personnalité, déshumanisés, voire déjà morts ».

Accompagner à domicile

Quelque 70 % des malades vivent chez eux. Ils sont accompagnés par un aidant principal, le plus souvent le conjoint. Dans les formes graves de la maladie, ce dernier peut passer plus de dix-sept heures par jour à s'occuper du malade, rencontrant une multitude de difficultés : aménagement de la maison, acceptation de la maladie, souffrance physique et psychologique. En sus du coût affectif, la maladie a un important coût financier. L'Apa (allocation personnalisée d'autonomie), calculée notamment en fonction du degré de dépendance, est de 502 euros par mois, en moyenne, pour l'ensemble des bénéficiaires à domicile. Le reste à charge va de 150 à 200 euros pour les personnes les plus dépendantes (1). Claude Bardet bénéficie de 45 jours d'hébergement temporaire pour sa femme, qu'il ne paie qu'à 50 %. Au quotidien, il est épaulé par les infirmiers du service d'aide à domicile d'Aulnay-sous-Bois. Créées dans les années 1970, les prestations du Ssiad (service de soins infirmiers à domicile) sont prises en charge à 100 % par la Sécurité so- ciale, dès lors que le patient est reconnu en affection longue durée (ALD), ce qui est le cas pour la maladie d'Alzheimer. Les infirmières, Claude leur tire son chapeau : « Au début, ma femme, c'était une malade, puis ça a été leur amie, maintenant c'est leur bébé. Je les admire beaucoup, elles m'ont beaucoup appris. » Quand il veut rendre visite à sa famille dans le Sud, il accompagne Evelyne à La Cerisaie, à Gagny. Complémentaire du service de maintien à domicile, cette résidence pour personnes âgées propose aussi un service d'accueil provisoire de 10 lits.

Hôpital et Ehpad

Selon l'enquête annuelle nationale 2008 de la Fondation Médéric Alzheimer, on compte, en France, tous types d'établissements confondus, 682 000 places d'accueil de malades d'Alzheimer.

L'Ehpad de Gagny, où Evelyne séjourne de temps en temps, fait partie des « structures de répit ». Celles-ci s'intègrent à une politique de soutien à domicile, au même titre que les accueils de jour, qui sont des lieux peu médicalisés hébergeant les malades à la journée, avec un personnel qualifié. L'accueil peut être partiellement pris en charge par l'Apa et par les caisses de retraite, et répond à un double objectif : la stimulation thérapeutique du malade et le répit de l'aidant.

L'hébergement temporaire du patient est une des grandes lignes du plan Alzheimer(2). Un plan touffu, qui comporte 44 mesures, dont la mise en oeuvre concrète se fait attendre. « La dernière fois que j'ai rencontré Nicolas Sarkozy, je lui ai exprimé l'impatience des familles pour des mesures concrètes, explique Arlette Meyrieux, présidente de France Alzheimer, directement partie prenante dans l'élaboration de ce plan. Des structures telles que le Centre d'éthique ou la Fondation de coopération scientifique sont à saluer, mais elles ne touchent pas le quotidien des familles. Les hébergements temporaires font cruellement défaut. » Au lancement du plan, la France comptait 7 000 places d'accueil de jour et 3 600 d'hébergement temporaire. La création de 11 000 places d'accueil de jour et de 5 600 d'hébergement temporaire est prévue sur toute la durée du plan.

Certains hôpitaux de jour proposent un hébergement temporaire, pour ajuster un traitement ou le mettre en place. Mais ils sont surtout dédiés au diagnostic, avec l'organisation de bilans complets en une journée. La prise en charge de longue durée à l'hôpital reste possible, en unité cognitivo-comportementale. Mais il y a de moins en moins de places. En période de décompensation ou lorsque le maintien à domicile n'est plus possible, les « unités de vie Alzheimer » (à l'hôpital ou dans les Ehpad), avec des critères précis comme la qualification du personnel, la participation des familles, peuvent être une réponse. Mais, dans une logique de rentabilité de l'hôpital, les patients atteints de la maladie d'Alzheimer y ont de moins en moins leur place.

Suivi pluridisciplinaire

Le suivi à l'hôpital excelle là où il est pluridisciplinaire et spécialisé. Ainsi du Centre des maladies cognitives et du langage du professeur Dubois, à la Pitié-Salpêtrière, qui regroupe assistante sociale, infirmière d'éducation à la santé, neuropsychologue... Martine Galipaud, son infirmière référente, y a mis en place une consultation infirmière unique. Formée à la psychologie comportementale, éducative et environnementale, elle reprend avec les patients leur histoire. « Je mets un point d'honneur à ne pas être dirigiste mais, au contraire, à laisser les personnes s'exprimer. Nous évoquons l'alimentation, l'aménagement de la maison, les démarches pour obtenir l'Apa... Je les oriente, s'il le faut, vers l'assistant social ou le psychologue du centre. » Les consultations portent leur fruit ; les patients et leurs proches confient souvent davantage de choses, parfois d'ordre intime, à l'infirmière qu'au médecin. Celle-ci suit certains patients sur un long terme. « C'est un lien essentiel, surtout que les malades sont parfois livrés à eux-mêmes lorsqu'ils rentrent chez eux, le lien entre la ville et l'hôpital n'étant pas assez structuré. »

Former les aidants...

Une convention de partenariat entre la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) et Nora Berra, secrétaire d'État chargée des aînés, a été signée le 24 novembre dernier, pour la formation des aidants. Les familles de malades pourront bénéficier de 14 jours de formation, financés à 80 % par le plan Alzheimer et à 20 % par France Alzheimer. Les aidants suivront plusieurs modules, délivrés par un binôme aidant-psychologue, pour connaître les activités à proposer au malade, les aides dont ils peuvent bénéficier. Tout ce qui peut, en fait, améliorer la qualité de vie du patient. « La vieillesse, ça ne se soigne pas, ça s'accompagne. La démence, c'est pareil. Dès lors, le relationnel est très important, le soin doit s'intégrer dans ce champ », confie Bernard Terrien, gériatre, médecin chef de l'établissement spécialisé Barr-Héol à Bréhan (Morbihan).

... et les soignants

Comme pour les aidants, la formation des soignants consiste en des éléments très simples. « Il faut les aider à observer et à agir en fonction. Par exemple, si le patient envoie valser couteau et fourchette lors du repas, on peut tester ce qui se passe en les remplaçant par une grande cuillère, explique Judith Mollard, psychologue et chargée de mission à France Alzheimer. L'important est de ne pas gronder la personne comme un enfant de 5 ans, car elle n'est ni un enfant, ni un adulte handicapé mental. » L'infirmière a moins un rôle dans le soin direct que dans la coordination de l'équipe et dans le relationnel avec le patient. « Il faut savoir risquer des choses. Par exemple, si madame Untel tombe de son lit, on met des barreaux, mais elle va les escalader et ça va être encore pire car elle risquera de se casser le col du fémur. Pourquoi, dans ce cas, ne mettrait-on pas le matelas par terre ? Oui, mais l'hygiène ? D'accord, mais qu'est-ce qui est le plus important ? », s'interroge Judith Mollard.

Les questions d'éthique sont au coeur de la prise en charge du malade. Mais sa place n'est pas toujours considérée comme elle le devrait. « La prise en charge idéale, c'est d'abord celle qui permet de prendre en compte la pensée du malade, affirme Agnès Michon, neurologue au Centre des maladies cognitives et du langage. C'est faux de dire qu'il est un corps vide, sans âme. Notre travail consiste à parvenir à percevoir la réalité du patient. C'est très difficile, car il ne peut plus s'exprimer comme avant. » « On a longtemps considéré le malade comme anosognosique : ça arrangeait tout le monde de se dire qu'il n'était pas conscient de sa maladie, et on s'est donc beaucoup focalisé sur l'aidant, enchaîne Judith Mollard. Il faut arriver à obtenir l'assentiment des patients sur la façon dont ils vont être soignés. Les laisser à l'écart est à l'origine de beaucoup de troubles du comportement. » Car, si les fonctions de raisonnement, d'élaboration d'une pensée, de jugement, de planification sont touchées, la vie émotionnelle existe toujours. « Je n'aime pas quand on me dit : "il est dans sa bulle", avoue la psychologue. Ce n'est pas vrai. Il a simplement perdu des outils qui lui permettraient de répondre comme avant. » D'où la nécessité d'expliquer aux familles que les patients ne font pas « exprès », mais qu'ils souffrent de lésions neuronales, sans pour autant nier les causes psychopathologiques. « Il y a des gestes que je regrette un peu, j'ai parfois été agressif envers Evelyne, confie Claude Bardet. Si j'avais été mieux informé sur la maladie, je me serais comporté autrement. »

Établissements spécialisés

Prendre en charge le patient de façon optimale, c'est, avant tout, bien le connaître. D'où la nécessité d'un personnel très qualifié. Peu d'établissements sont dédiés à cette prise en charge spécifique. Selon la dernière enquête de la Fondation Médéric Alzheimer, leur nombre est de 134. Sur les 9 895 établissements ayant répondu à l'enquête, 69 % déclarent accueillir à l'entrée des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Et 1 542 disposent d'une ou de plusieurs unités spécifiques. Les 5 147 autres n'en ont pas, et accueillent en fonction des demandes, en nombre limité ou sans précision sur celui-ci. Seuls un tiers des établissements disposent d'un espace de vie pour les malades d'Alzheimer. Il y a donc toujours autant de limites à l'accueil. Pour le moment, aucun « cahier des charges » n'existe pour de telles institutions spécialisées.

Pour France Alzheimer, la mesure 16 du plan Alzheimer, relative à la création d'unités adaptées aux troubles du comportement, ne va pas dans le bon sens. « Ce qu'il faut, insiste sa présidente, c'est construire des Ehpad spécialisés, avec un ratio suffisant de personnel formé, et non pas les enfermer dans des ghettos tels que des unités renforcées ou des accueils de jour. Dans un Ehpad de 80 lits, c'est stupide de ne consacrer que 12 lits aux malades d'Alzheimer car 80 % des personnes en Ehpad en sont atteintes. Il faut également des activités intéressantes et pas seulement une prise en charge médicamenteuse. Il ne faut pas attendre ! »

Développer le lien

L'établissement pilote Barr-Héol, à Bréhan, est un bon exemple de structure spécialisée. Géré par l'association du même nom, il appartient à la Fondation Claude-Pompidou. Il regroupe l'hébergement temporaire, permanent, de jour, les consultations mémoire et le diagnostic, l'aide aux aidants, la formation professionnelle... « D'autres établissements spécialisés existent, mais, à ma connaissance, rien où toutes les activités se trouvent réunies dans le même lieu », souligne le docteur Bernard Terrien. Pourtant, l'établissement n'a pas reçu la labellisation Maia (Maison pour l'autonomie et l'intégration des malades Alzheimer) du plan Alzheimer. Au nombre de 17, ces maisons sont dédiées à la prise en charge sanitaire et médico-sociale des malades d'Alzheimer et de leurs familles.

« Nous sommes le village d'Astérix ! Nous sommes reconnus pour nos compétences mais nous ne rentrons pas dans les cases du plan Alzheimer. Pour cela, il faudrait changer des choses au niveau de l'hébergement. Créer des unités renforcées pour les malades atteints de troubles du comportement aigus, et qui, ensuite, rentrent chez eux ou vont dans d'autres établissements. » Des unités non adaptées, selon le médecin, qui évolue avec bonheur dans cette petite structure de 42 lits, même si, aux yeux de certains « ce n'est pas viable économiquement ». L'établissement oeuvre aussi à développer le lien avec la médecine de ville. « Il faut sensibiliser les médecins généralistes ! Quand une personne âgée est essoufflée, son médecin généraliste prend rendez-vous chez le cardiologue. Pourquoi ne prendrait-il pas rendez-vous avec un neurologue quand il constate des troubles de la mémoire ? Le problème, c'est que la médecine libérale est une médecine d'urgence, alors que la maladie d'Alzheimer nécessite une médecine lente. »

Maryse Fillion, l'infirmière coordinatrice du centre, fait le même constat. « Dans une logique de rendement, on ne comprend pas toujours les malades. Ce sont pourtant des personnes qui ont travaillé à faire vivre la société. Le fait d'être malade leur fait presque perdre leur statut d'être humain... » Avant de rejoindre Barr-Héol, il y a neuf ans, Maryse Fillion travaillait en secteur rural. L'infirmière met donc un point d'honneur à effectuer un travail de coordination vers le domicile. « J'appelle souvent les personnes isolées, je me déplace, je fais un bilan paramédical. Mon expérience d'infirmière à domicile me sert aujourd'hui, je sais parfaitement, par exemple, comment aménager la maison pour un malade d'Alzheimer. »

Au sein de Barr-Héol, l'éthique du « prendre soin », notamment par la limitation des neuroleptiques, est primordiale. L'approche relationnelle est privilégiée. L'utilisation du concept « snoezelen » (du néerlandais « snuffelen » : renifler, et « doezelen » : somnoler) en est un bon exemple : né aux Pays-Bas dans les années 1970 à l'initiative de deux psychologues, il consiste en la mise en éveil des sensations physiques.

Dans son pavillon d'Aulnay-sous-Bois, Claude, lui, a maintenant appris comment gérer les crises de son épouse. Et comment rechercher les moments de tendresse, cinquante et un ans après leur mariage. « Souvent, je m'agenouille devant elle et je cherche à la regarder bien droit dans les yeux. C'est très rare, mais il arrive que j'y réussisse. Je me dis alors qu'il reste quelque chose. »