Vivre après le cancer

«Je m'appelle Michaël, j'ai 25 ans et j'ai eu un cancer de la thyroïde l'année dernière. Je voudrais prendre un crédit pour acheter un appartement, mais personne ne veut m'assurer. Que puis-je faire ? » Cet appel à l'aide, sur le forum de l'émission de France 2 « Le cancer sort de l'ombre » n'est pas du tout isolé. Pour un ancien malade, l'accès à l'assurance de prêt est souvent mission impossible. Et les obstacles rencontrés ne sont pas seulement d'ordre matériel.

Aujourd'hui, un cancer sur deux guérit. Pourtant, après l'annonce de la rémission partielle ou totale, il faut pouvoir s'adapter. Après les critiques formulées à l'encontre du premier Plan cancer (2003-2007), le Plan cancer 2 (2008-2012) met l'accent sur la mise au point d'un dispositif de sortie. Toutefois, le concept même de « sortie » du cancer est à questionner : quand en est-on réellement sorti ? Après le ou les séjours à l'hôpital ? À la fin des traitements ? Comment vivre lorsqu'on est en rémission, avec une épée de Damoclès au-dessus de soi ? Quel est le délai réel de récupération ? Autant de questions qui en entraînent une autre, les englobeant toutes : quand est-on vraiment guéri d'un cancer ? D'un point de vue clinique, la guérison peut être définie par le moment où le malade n'est plus exposé à un risque de cancer supérieur à la moyenne, en général cinq ans après la fin du traitement, selon le type de cancer. Nicole Pélicier, présidente de la Société française de psycho-oncologie (SFPO) et psychologue à l'HEGP (hôpital européen Georges-Pompidou), juge l'expression « dispositif de sortie discutable » : "Sortir" de la maladie, ce n'est pas juste passer la porte de l'hôpital, et c'est terminé. La phase de sevrage est très difficile. Pour nous, c'est quand le traitement est fini que ça commence, car le temps psychique n'est pas le même que le temps médical. »

Devant l'absence d'accompagnement systématique et personnalisé, l'ancien patient tente de s'appuyer sur les quelques consultations existantes, cherche des informations auprès d'associations ou de services sociaux.

Une pathologie sociale

« Le cancer est aussi une maladie sociale, une double peine. Quand on est en période de rémission, on ne l'est pas forcément pour la société », insiste Régine Goinère, présidente de l'association « Vivre avec ». Atteinte d'un sarcome depuis vingt-deux ans, cette sexagénaire est une actrice dynamique du « vivre après », une militante des droits des malades et ex-malades. Elle travaille, et continue de suivre régulièrement des traitements à domicile.

Le cancer reste une maladie discriminatoire, tant dans l'impact qu'il peut avoir sur la sexualité, la fertilité, les relations familiales et sociales que sur la qualité de vie : un quart des malades subissent une baisse de revenus, et 24 % d'entre eux vivent sous le seuil de pauvreté. Le retour à la vie professionnelle se solde aussi parfois par l'impossibilité de retrouver un travail, ou encore l'affectation à un poste avec des responsabilités moindres... « La société est très exigeante vis-à-vis de la personne sortie de la maladie, explique Sarah Dauchy, psychanalyste, chef du département des soins de support de l'Institut Gustave-Roussy (IGR), à Villejuif. Les gens pensent que si l'on n'est plus malade, on est comme avant, aussi performant, etc. Le corps social, la famille, l'employeur estiment que la page est tournée. On doit se demander quelle place on est capable de faire à ceux qui ont ou ont eu une maladie grave. »

Ce regard-là, en plus de la douleur psychique qu'il induit, peut avoir des conséquences matérielles graves. « Je me souviens d'un patient en dépression sévère, poursuit la psychanalyste. Il était très réticent à une prise en charge, d'où un retard dans le diagnostic de sa dépression. Son employeur ne voulait plus le reprendre, son banquier ne voulait plus l'assurer... C'est un système dans lequel nous sommes tous responsables. » Face à des séquelles invisibles, l'entourage ne comprend pas toujours que la personne continue à aller mal. Une incompréhension qui l'entraîne dans une culpabilisation et, parfois, dans le déni de la dépression.

« La première chose à faire est un travail avec l'onco-psychologue sur l'appréhension du retour à la vie hors hôpital, hors maladie, insiste Emmanuel Buchot, chef du service social de l'IGR. Ensuite seulement, on travaillera sur la question de l'adaptation, comme la mise en place d'un mi-temps thérapeutique, notamment, qui permet de mieux gérer un stress ou une fatigue. »

L'après ne signifie pas la fin

Le suivi est, en effet, essentiel lorsqu'on sait qu'un patient sur deux va vivre un état psychique franchement pathologique - qui va du trouble de l'adaptation à la dépression aiguë - à un moment de sa maladie, y compris quand il en sort. « Pendant le traitement, le patient est écrasé par le cancer. Il a pour priorité de comprendre ce qui se passe, de tenir. Une fois que le gros de la bataille est passé, il s'effondre, explique Nicole Pélicier, dont les patients lui sont adressés par l'infirmière ou le médecin de consultation de surveillance. Dans l'après, les patients ont vraiment des problématiques existentielles : "j'ai peur de mourir, je n'arrive plus à travailler, à aimer mon mari..." Ils culpabilisent parce que certains discours ne collent pas à ce qu'ils vivent. Par exemple, "on m'avait dit que ça transformerait ma vie, que j'irai à l'essentiel après être passé par là..." Comme si le cancer était une panacée ! »

Face à cette page qui ne se tourne pas facilement, les groupes de parole à l'hôpital ou dans des associations sont bénéfiques. À l'IGR, le psychiatre Pascal Rouby et la psychologue Diane Boinon animent depuis 2004 un groupe de parole sur le cancer du sein. Pour certaines femmes, la fatigue, les douleurs, le sentiment d'être diminuée et dépendante des autres, l'angoisse de mort persistent au-delà de la fin des traitements. Une peur qui n'est pas irrationnelle au regard d'une possible récidive. « Certaines d'entre elles s'interdisent, du coup, de projeter quoi que ce soit. Elles vivent de six mois en six mois, au rythme des consultations de contrôle », explique Pascal Rouby. D'autre part, en fin de traitement, surtout après une radiothérapie, période pendant laquelle les patients sont tous les jours à l'hôpital, un sentiment d'abandon peut surgir. Le groupe de parole devient un lieu où l'on peut exprimer ses émotions, parler des représentations de la maladie... « Les transformations du corps, les troubles de la mémoire sont des séquelles dont elles parlent beaucoup. Le groupe est constitué de femmes de tout âge, des jeunes mamans mais aussi des grand-mères ; la confrontation des vécus est une richesse plus qu'une difficulté. » Autre richesse de ce groupe de parole : le binôme homme et femme qui les écoute. « Quand les patientes parlent de leur conjoint, Pascal se retrouve un peu inconsciemment comme le représentant, le dépositaire des expressions sur leurs compagnons. À travers le transfert, elles questionnent la représentation de l'homme », confie Diane Boinon.

Préparer la sortie à l'hôpital

La forte demande pour ce groupe et ses résultats positifs amènent le psychiatre et la psychologue à ce constat : « En période de fin de traitement, il manque une consultation infirmière de sortie. La littérature médicale va d'ailleurs dans ce sens. Ce serait un joli projet mais pour lequel il y a peu de moyens. »

Quelques consultations de préparation de sortie existent, comme à l'IGR, qui comptabilise 1 900 demandes de sortie par an. Dans cet important centre de lutte contre le cancer, la consultation de fin de traitement a un triple but : faire le bilan des séquelles éventuelles ; préciser la notion de récidive ; mettre au point la surveillance. « Le problème, soulève Sarah Dauchy, c'est que cette consultation est faite par différentes personnes alors qu'il faudrait coordonner le tout. » En outre, elle n'est pas systématique. Le dispositif d'anticipation comme l'alerte sociale, élaboré par le service social de l'IGR, va dans le bon sens. Il repose sur cinq questions concernant le patient : vit-il seul ? A-t-il des enfants ? Des personnes à charge ? Est-il en perte d'autonomie ? Y a-t-il une perte d'autonomie prévisible ? A-t-il des problèmes financiers ? « Il faut repérer à temps ceux qui vont mal, ne pas banaliser une fatigue, par exemple », explique Sarah Dauchy. En effet, plus le corps médical tarde à identifier des séquelles sérieuses, plus la personne risque de se placer dans une posture d'attente passive. Au contraire, si on identifie à temps le problème, on peut permettre au patient d'ouvrir des droits à l'assurance maladie.

Travail en réseau

Les infirmières ont un rôle capital dans la préparation du « vivre après ». Marilène Lacaze est l'infirmière coordinatrice du service des soins externes de l'IGR, créé en 2003. Ce service travaille en relation avec tous les départements de l'IGR et les services transversaux : l'assistante sociale, le psychologue, l'équipe douleur, l'équipe soins palliatifs... La grille d'évaluation médico-sociale permet d'organiser le retour à domicile. « La sortie peut être très éprouvante. Il n'est pas rare que les patients pleurent pendant les entretiens. C'est un moment essentiel pour mesurer l'impact psychologique et social, savoir qui est le médecin traitant, s'il se déplace, s'il peut prendre en charge des soins lourds, comme la prise de morphine », détaille Marilène Lacaze. Son travail s'appuie sur deux outils essentiels, mais menacés : les réseaux de santé et le dossier médical partagé. « Ces réseaux vont-ils se maintenir ?, s'inquiète-t-elle. Si oui, comment vont-ils fonctionner ? Pour le moment, chacun a sa propre organisation. Sinon, il faudra s'appuyer de plus en plus sur les médecins généralistes. Du coup, nous sommes bloqués, car si l'on met des choses en place avec les réseaux maintenant et qu'ils disparaissent, elles seront obsolètes. De la même façon, le dossier médical partagé n'est toujours pas opérationnel : on en a rêvé, et il ne vient pas. »

Consultations ad hoc

En région parisienne, les infirmières peuvent faire appel à un bon réseau de professionnels. Les « Accueils cancer » de la ville de Paris constituent aussi des lieux de ressources proposant une prise en charge gratuite. Pour la province, c'est un peu plus au cas par cas. « L'Yonne, par exemple, est un désert thérapeutique : on commence à peine à avoir des infirmières qu'on appelle régulièrement », se désole Marilène Lacaze. Le relais avec l'extérieur est encore trop rare, notamment sur la question du suivi psychologique. « Le Plan cancer évoque la nécessaire prise en charge psychologique et sociale. Mais ce suivi n'a de sens que s'il est coordonné avec un suivi oncologique, ce qui n'est pas le cas, regrette Sarah Dauchy. D'autre part, après un long arrêt maladie, certains subissent une perte de revenus. Alors qu'ils étaient pris en charge à 100 % pour leur maladie, leur suivi est problématique financièrement. »

En France, seules deux consultations hospitalières se consacrent à « l'après-maladie ». À Nantes, celle du docteur François Pein, cancérologue au CLCC René-Gauducheau, créée en 2007. Cette consultation Salto-H (Suivi à long terme des patients en oncologie-hématologie maligne) vient s'insérer dans un temps où le « patient guéri » se sent souvent à l'abandon et ne sait pas vraiment vers qui se tourner. Le but est de guider et d'aider ces personnes en rémission ou en guérison du cancer.

Au CLCC de Reims, Martine Derzelle s'occupe, elle, d'une « consultation-rémission » pilote mise en place en janvier 2009. La psychanalyste, qui travaille sur la question depuis de nombreuses années, était « arrivée au constat que les patients dits "sortis de maladie" souffrent. C'est un vrai problème de société car les séquelles psychologiques sont extraordinairement importantes du fait d'avoir été confronté à une maladie potentiellement létale. Sortir du cancer, ce n'est pas seulement retrouver du travail et un accès à l'assurance de prêt. C'est retrouver une image de soi hors du champ de la maladie. » La consultation rémoise est menée par la psychanalyste elle-même et par un médecin généraliste du centre. « Les patients sont informés de l'existence de cette consultation et s'y rendent dans une démarche volontaire », explique-t-elle. La jeune consultation, dont l'objectif est de lutter contre le sentiment d'abandon post-traitement, n'a pour le moment vu passer que des anciens patients du CLCC de Reims, mais l'objectif est que toute personne sortant d'un cancer puisse s'y rendre, sans limite de temps après les traitements.

Appui socio-professionnel

La vie après le cancer est une suite d'adaptations plus ou moins douloureuses, notamment dans le retour à la vie professionnelle. La fatigue, les problèmes de concentration, la peur, rendent ce retour délicat. Parfois, le travail n'est plus la principale raison d'être. Pour d'autres, il va au contraire devenir le lieu à réinvestir par excellence. Plusieurs dispositifs ont pour mission d'accompagner les personnes qui sortent d'un long traitement.

Emmanuel Buchot, chef du service social de l'IGR, reçoit des patients en traitement, en intercure, mais aussi en rémission. « Pour une personne qui s'est arrêtée deux mois ou plus, le retour à l'emploi est compliqué, souligne-t-il. Son entreprise a changé, il faut être très productif alors qu'il est fatigué... » L'accompagnement diffère en fonction de la situation socio-professionnelle. « Au quotidien, les situations sont tellement différentes qu'on se retrouve littéralement face à la population française ! » Pour être efficace, Emmanuel Buchot doit mettre constamment à jour ses connaissances en matière de droit du travail et de droit de la Sécurité sociale, très complexes. Les droits, aides et indemnités diffèrent en fonction du régime de protection sociale. Pour un salarié au régime général, maintenir ses indemnités ne pose généralement pas de problème. « Mais, pour un contractuel, souligne l'assistant social, la protection sociale est calculée en fonction de l'ancienneté. On se retrouve face à des situations délirantes ! Pour les personnes travaillant en libéral, c'est aussi un casse-tête : ce statut regroupe à la fois des avocats et des professeurs de danse... Certains peuvent voir leur revenu tomber à zéro du jour au lendemain ! » Le service social de l'IGR travaille auprès des employeurs sur le reclassement ou l'adaptation de poste du patient. « Si les séquelles sont telles qu'il ne peut pas retravailler, on lui dit bien qu'en aucun cas il ne doit démissionner, sinon il perd ses droits, précise Emmanuel Buchot. Psychologiquement, c'est déjà très difficile pour ceux qui ont surinvesti leur entreprise, alors il faut assurer le plan matériel. »

Les services sociaux des Cram (caisses régionales d'assurance maladie) peuvent aussi accompagner l'ancien malade. Avec les personnes en arrêt de travail de plus de trois mois, les assistants sociaux font le point sur leur situation financière et leurs droits. Les personnes nouvellement bénéficiaires d'une pension d'invalidité bénéficient d'une offre de services systématique. « C'est plus compliqué pour les ceux qui sortent de l'hôpital avec des pathologies lourdes, regrette Sylvie Soler, responsable du service social des Yvelines à la Cramif (caisse régionale d'assurance maladie d'Ile-de-France). Faute de signalement de la part des hôpitaux, nous avons du mal à les toucher. Nous faisons le pari qu'avec un bon suivi social, nous éviterons les réhospitalisations, mais ce discours n'a pas beaucoup d'écho. » Le risque est alors d'intervenir tardivement. « Pour faciliter la reprise du travail, détaille Sylvie Soler, il faut en parler le plus tôt possible au médecin traitant et à l'employeur, reprendre contact avec les anciens collègues... » Avant toute chose, le médecin du travail doit poser clairement les capacités restantes de la personne. « D'une manière générale, se félicite Sylvie Soler, l'entreprise se rend compte qu'il est toujours plus intéressant de garder un salarié car il a de l'expérience, des connaissances... »

Des associations comme « Vivre avec » oeuvrent aussi à sortir l'ancien malade de la discrimination dans laquelle il est placé. « Nous avons mis sur pied des partenariats avec des boîtes d'intérim, des courtiers en assurance, et nous réfléchissons à de nouveaux produits comme l'assurance voyage », détaille Régine Goinère. Un travail de fourmi, très concret, qui vise à apporter des solutions pérennes.

Coupable d'avoir été malade

Dans le meilleur des cas, l'ancien malade parvient à retrouver une vie sociale et familiale équilibrée, à reprendre son travail. Mais, auprès de certains interlocuteurs, les choses se passent parfois comme s'il était coupable d'avoir été victime d'une maladie grave. Pour un prêt bancaire, la personne sortie du cancer se voit obligée de contracter une assurance. Et les assureurs se basent souvent sur d'anciennes statistiques pour calculer les surprimes... qui peuvent aller jusqu'à 200 % du tarif normal. Des dispositifs existent, comme la convention AERAS (voir encadré) ou le programme « Aider à » de la Ligue contre le cancer, mais ils doivent encore être améliorés.

Pour Régine Goinère, qui se dit « inassurable », « on ne pourra pas parler de sortie de la maladie tant qu'on n'aura pas réglé ces deux handicaps fondamentaux : l'accès à l'assurance de prêt et l'accès au travail. » La présidente de « Vivre avec » plaide pour un état des lieux du vivre après le cancer. Administratrice de la Ligue contre le cancer depuis douze ans, elle regrette d'y être la seule représentante des malades : « Il est fondamental que le patient devienne un acteur du vivre après, et pas seulement un témoin, car il a acquis une expérience : celle de la maladie. » Pour cela, elle a fait deux propositions à Nicolas Sarkozy et au ministère de la Santé : replacer le patient au coeur de l'exécutif, et créer un comité de pilotage interministériel. Pour faire en sorte que les anciens malades de cancer sortent réellement de la maladie, en devenant des conseillers privilégiés.