Mobilisation parentale

« Cet établissement spécialisé que vous souhaitez n'existe pas. Faites-le vous-mêmes ! » C'est en réponse à cette réflexion lancée par un membre de la Commission départementale de l'éducation spécialisée que l'association Aidera-Yvelines est née, commente Michel Cirasse, l'un de ses membres fondateurs. Le défi est lancé en 1987, la réponse associative émerge en 1989. « Nous étions un petit groupe de parents d'enfants autistes ou atteints de troubles envahissants du développement, désemparés par le manque cruel de structures de prise en charge pour nos enfants. Nous avons voulu réagir en créant une association qui soit un espace d'accueil et d'information. Et qui fasse avancer les choses ! À l'époque, nous voulions créer un IME (institut médico-éducatif). Il a mis quinze ans à voir le jour. Mais l'association a grandi et d'autres projets sont nés. »

Comportementalisme

Les débuts ont été marqués par une rencontre, se souvient Michel Cirasse, président de l'association pendant vingt ans, et aujourd'hui secrétaire général. « En 1987, avec quelques autres, nous nous sommes retrouvés au siège d'Aidera Paris - qui s'appelait alors Aidera (Association d'Ile-de-France pour le développement de l'éducation et de la recherche sur l'autisme). Cette structure, qui réunissait parents et professionnels, avait créé, deux ans plus tôt, "Notre Ecole", un externat médico-pédagogique pour enfants autistes utilisant des méthodes d'inspiration comportementaliste (Teacch, PECS...). » Très vite, l'idée de mettre en place des associations dans d'autres départements est lancée. « Cette dimension éducative du projet était très importante pour nous », précise-t-il. Entre ces mots filtre la douleur : à l'époque, certains des praticiens consultés, avec sa femme, pour évoquer l'autisme de leur jeune fils ne leur avaient pas épargné les réflexions culpabilisantes.

Trois structures

Aujourd'hui, la compréhension de l'autisme a évolué. « Et l'approche éducative et pédagogique proposée par nos services se veut accompagnée d'une approche thérapeutique prenant en compte les aspects médicaux et psychologiques de l'autisme », précise Marie- Thérèse Coutrot, directrice des établissements gérés par l'association. Aidera-Yvelines a créé trois structures. L'IME tant attendu accueille, en journée, 30 enfants de 6 à 20 ans et dispose de 10 places d'internat séquentiel. Un Sessad, ouvert en 1993, accompagne 17 enfants scolarisés en Clis (classe d'intégration scolaire) dans trois écoles : hors la présence d'un éducateur spécialisé à leur côté en classe, les enfants bénéficient de séances avec psychomotricien, orthophoniste et psychologue. Depuis 2000, un service d'accompagnement et d'intégration (SAI) permet à 20 jeunes d'être épaulés en classe, en milieu ordinaire, et à domicile par un APE (accompagnant psycho-éducatif).

« Pour une association de parents, gérer un établissement est compliqué, note Michel Cirasse. Il faut veiller à ne pas empiéter sur le travail de professionnels salariés. Nous avons une règle : les parents membres des conseils d'administration de nos structures n'y ont pas leur enfant pris en charge. » Au quotidien, l'implication des membres de l'association s'incarne, en fait, dans l'autre axe fort du projet : offrir aux familles accueil et information.

Un espace d'accueil

Fondée par quatre couples de parents et deux pédopsychiatres, l'association compte plus de 200 membres - familles d'enfants autistes pour l'essentiel, et professionnels (médecins et éducateurs). « L'entraide, le conseil occupent plusieurs d'entre nous tant la détresse des familles est intense, souligne Marie-Hélène Camelin, chef de service éducatif dans un foyer d'adultes déficients, et membre active de l'association. Les demandes sont très variées : écoute, accompagnement pour trouver un établissement médico-social ou un lieu de vacances adapté... »

Aidera-Yvelines ne compte pas s'arrêter là. « Nous voulons développer les formules d'aide aux familles, confie Michel Cirasse, via notre site Internet, qui offre une rubrique dédiée aux enfants et un forum de parents, ou en multipliant nos cafés-rencontres. » Autre ambition : mettre en place un espace d'accueil pour les adultes. Baptisé « Notre Campus », ce projet se veut une structure souple, « adaptée à l'infinie variété des besoins des personnes autistes », qui associerait foyer d'accueil médicalisé, foyer de vie, structure d'accueil de jour et SAMSAH. Réponse à l'automne, lors du passage du projet devant les autorités de tutelle.