Toujours au côté des familles

« nous ne souhaitions pas rester seuls, et avions le souci d'inscrire nos enfants au centre de nos préoccupations, pour qu'ils soient pris en charge le mieux possible. » Jacques Baert, père d'un jeune homme autiste de 28 ans pris en charge dans un Esat, et vice-président d'Acanthe, résume l'objectif qui a motivé la création de l'association en 1995. Cette dernière regroupe des amis et des familles d'enfants, d'adolescents et d'adultes « présentant des troubles autistiques ».

Pas d'a priori

L'action d'Acanthe consiste à apporter une aide aux familles et à se poser en interlocuteur face aux professionnels et aux pouvoirs publics, à formuler des propositions et à influer sur les politiques concernant l'autisme. Dans un contexte marqué par des positions théoriques et des options de prise en charge différentes, Acanthe se distingue par son absence d'a priori : « Nous défendons une prise en charge plurielle qui associe tous les éléments dont les personnes peuvent avoir besoin, en matière d'éducation et de soins. »

L'association regroupe environ 300 familles sur la région parisienne, édite un bulletin diffusé à plus de 1 200 exemplaires, organise des rencontres conviviales avec les adhérents, auxquels elle dispense information et conseils. À la différence des associations de familles gérant un établissement dans lequel leur enfant est accueilli, Acanthe a initié la création d'un institut médico-éducatif-internat à Guyancourt (Alphée), s'occupant de 20 adolescents autistes de 14 à 20 ans, et en a confié la gestion à une association de professionnels (Aris). Un second projet d'ouverture d'internat à côté de Mantes-la-Jolie, qui accueillerait une trentaine d'enfants et d'adolescents, est actuellement en attente de financement.

prise en charge adulte

L'une des préoccupations majeures des associations de parents d'autistes concerne le manque de place pour tous les âges. Si des progrès sont notables quant au diagnostic précoce des enfants (cinq centres de diagnostic en région Ile-de-France), la prise en charge demeure insuffisante et laisse les parents dans le désarroi : « L'autre combat que nous menons, poursuit Jacques Baert, concerne la prise en charge des adultes, souvent négligée. Et ce d'autant que les personnes souffrant d'autisme nécessitent un encadrement important, qui implique des prix de journée élevés. Dans le cadre des renouvellements budgétaires, les autorités de tarification sont parfois tentées de ne plus prendre en compte cette spécificité. Nous avons constitué, avec d'autres associations, un groupe pour mettre en évidence des indicateurs objectifs qui permettent de mieux défendre la spécificité des populations accueillies et le besoin de financement. »

vers un consensus

Depuis ses débuts, l'association Acanthe est intervenue au sein du centre de ressources autisme Ile-de-France (il existe un centre par région), du comité technique régional sur l'autisme et du comité national autisme. Élue dans ces instances, Acanthe a pu, ainsi, faire entendre sa voix sur les recommandations professionnelles pour la pratique du diagnostic de l'autisme, publiées en 2005 par la Haute Autorité en santé, ou dans l'élaboration actuelle du socle de connaissances, qui pourrait permettre un certain consensus entre tous les acteurs de la prise en charge.

Acanthe siège également au sein d'un certain nombre d'organismes représentatifs des parents, comme les comités d'usagers dans les conseils d'administration des hôpitaux, dans lesquels elle apporte le point de vue des familles.

Plaidant pour des centres spécialisés avec des personnels formés à accueillir une population hétérogène en termes de difficultés et de gravité, Acanthe, avec d'autres associations et des professionnels, a mené une réflexion sur les « cas complexes des troubles envahissants du développement ». Il s'agit de cas présentant des difficultés telles de prise en charge qu'ils mettent les institutions en échec et amènent leurs équipes à les exclure ou, parfois, à ne pas les accepter.

Ces réflexions sur le sujet ont débouché sur un appel d'offre mené par l'Agence régionale d'hospitalisation (structure remplacée par l'ARS au 31 mars dernier), puis sur la mise en place d'un dispositif expérimental en Ile-de-France. Il s'agit d'unités mobiles interdépartementales et d'une unité hospitalière d'accueil temporaire dont l'objectif est de soutenir les institutions qui peuvent rencontrer ce genre de difficultés et, éventuellement, de prendre en charge ces cas complexes, pendant une période limitée.

ISABELLE GUARDIOLA