L’ÈRE DES MALADIES CHRONIQUES

Si les maladies chroniques se sont imposées comme les pathologies « montantes » de notre société, les maladies infectieuses émergentes restent incompatibles avec toute forme de prévision épidémiologique. Ces pathologies ont marqué la seconde moitié du XX^e siècle et vont continuer à être fortement présentes à l’échelle du globe. La mondialisation des échanges, le fait que les hommes se déplacent de plus en plus fréquemment et de plus en plus vite pour gagner les quatre coins du monde, facilitent la circulation des agents pathogènes. Selon un article paru en 2008 dans la revue Nature, 60 % des émergences sur la période 1940-2004 sont d’origine animale et, depuis dix ans, les zoonoses en provenance de la faune sauvage représentent la moitié des émergences recensées. L’accroissement de la population humaine et animale, la multiplication de leurs points de contact rendent aisé le franchissement des barrières d’espèce.

Si un nouveau virus s’avère suffisamment offensif, il peut déclencher une épidémie dans la population humaine, dont la propagation peut s’avérer rapidement incontrôlable. À tout moment, ce virus peut muter et se propager. Pour illustrer l’imprévisibilité de ces évolutions épidémiques, Arnaud Fontanet, responsable de l’unité d’épidémiologie des maladies émergentes à l’Institut Pasteur, rappelle le parcours du virus du Sras, qui a fait le tour du globe en 2003 : « La consommation d’animaux exotiques dans les restaurants a beaucoup augmenté dans le sud-est de la Chine avec l’amélioration du niveau de vie des Chinois. Qui aurait pu prédire qu’un de ces animaux, la civette palmiste masquée, allait servir “d’hôte intermédiaire” entre le réservoir du virus, la chauve-souris, et l’homme ? Ce rôle, la civette a pu le jouer car le récepteur des virus à la surface de ses cellules respiratoires était quasiment identique à celui de l’homme. De ce fait, un virus adapté à la civette était également adapté à l’homme. Ce sont des concours de circonstances qu’on ne peut absolument pas anticiper. »

Virus imprévisibles

En 2009, la pandémie grippale due au virus H1N1, qui a mobilisé l’attention publique pendant plusieurs mois, n’a pas eu les conséquences désastreuses qu’il aurait été possible d’imaginer. Les épidémiologistes ont alors souligné que les plans adoptés par les États faisaient figure de répétition générale, de nouvelles propagations grippales risquant de parcourir le monde dans les années à venir. Des modèles mathématiques ont été élaborés afin de mieux cerner le développement des prochaines épidémies, sans qu’aucune prévision ne soit envisageable. « De nombreux modèles ont été développés pour simuler le déplacement des populations en un temps donné sur la surface du globe, et les points de contact des populations, explique Arnaud Fontanet. Ces modèles sont déjà conçus et peuvent éventuellement être adaptés, pour peu qu’on remplace le virus de la grippe par un autre virus. Encore faut-il disposer d’informations essentielles au sujet de ce nouveau virus. Quelle est sa durée d’incubation ? Quelle est la période qui est contagieuse ? Combien de personnes peuvent être infectées à partir d’un cas initial ? Nous ne pouvons recueillir ces informations qu’en allant enquêter sur place, au contact des premiers cas. Pour cela, il faut pouvoir détecter très rapidement des regroupements de cas inexpliqués aux quatre coins de la planète. Dans cet effort de surveillance mondiale, l’OMS joue un rôle très important de coordination des équipes en épidémiologie et virologie. » Seule l’efficacité des systèmes d’alerte et de recueil permettra de faire face aux nouveaux virus.

Bactéries résistantes

De leur côté, les maladies infectieuses dites traditionnelles restent une préoccupation de santé publique. Le rapport 2009-2010 sur l’état de santé des Français, établi par la Drees, souligne que « les maladies infectieuses sont encore responsables d’une grande partie de la morbidité ». La loi de santé publique de 2004 a prévu le suivi de quatre maladies : la légionellose, le sida, le groupe des infections sexuellement transmissibles et la tuberculose. Cette dernière touche de manière différentielle la population : son incidence est huit fois plus élevée pour les personnes nées à l’étranger. Le rapport de la Drees rappelle également que « l’apparition de bactéries pathogènes résistantes aux antibiotiques et leur diffusion dans les populations humaines constituent un problème majeur en infectiologie depuis ces vingt dernières années ».

Alors que les maladies infectieuses et transmissibles ont focalisé l’attention médicale pendant plusieurs siècles, notre période est marquée par le développement des maladies chroniques. Le vieillissement de la population, l’amélioration du niveau de vie et de la prise en charge médicale expliquent cette évolution. Des maladies dites de civilisation, liées à l’évolution du mode de vie et à ses conséquences sur l’environnement, sont de plus en plus présentes. Les pathologies liées à la pollution environnementale font actuellement beaucoup parler d’elles (voir encadré ci-contre). Comme le résume Alfred Spira, directeur de l’Institut de recherche en santé publique, dans le Rapport 2008 de l’Office de prospective en santé, « alors que les indicateurs de santé indiquent tous une amélioration de l’état de santé de la population, les craintes pour la santé du fait du développement industriel, économique et social sont de plus en plus importantes ».

« Job strain »

De même, les maladies liées au travail prennent une place de plus en plus importante dans les préoccupations de santé publique. La répétition des tâches, leur morcellement et la pression exercée par un système de production posant des normes de performance toujours plus contraignantes ont une incidence sur la santé. Dans le Baromètre Santé de l’Inpes de 2005, 38,5 % des actifs déclaraient que leur travail affectait leur santé. Le stress vient en première place (28,2 %), suivi par la fatigue générale (27,2 %), les maux de dos (22,9 %) et les douleurs musculaires du dos et des épaules (19 %). L’enquête Sumer (Surveillance médicale des expositions aux risques professionnels) de 2003 permettait de mettre à mal une idée reçue, à savoir l’existence d’une pénibilité psychologique plus forte dans les professions intellectuelles. De fait, une forte demande psychologique alliée à une faible latitude décisionnelle crée une situation de « job strain », pression professionnelle, à laquelle les « cols bleus » sont beaucoup plus exposés que les « cols blancs »: 31 % contre 14 %. Cette pression accroît les risques d’accident cardio-vasculaire, de troubles musculo-squelettiques et de dépression.

TMS et obésité

Les troubles musculo-squelettiques, décelés dans les années 1970, sont de plus en plus repérés. Ils sont en constante progression. En 2006, les TMS des membres et les lombalgies représentaient près de 80 % des maladies professionnelles reconnues par le régime général, soit 37 856 cas. Les TMS recouvrent un large type d’affections péri-articulaires, dont le syndrome du canal carpien au poignet, les tendinopathies de la coiffe des rotateurs à l’épaule, l’épicondylite latérale au coude, l’hygroma au genou, les lombalgies et les cervicalgies.

L’obésité est également liée à l’évolution des modes de vie des sociétés modernes, qui allient la sédentarisation à une alimentation trop riche en apports énergétiques. Directement liée à l’urbanisation, l’obésité est considérée par l’OMS comme une épidémie préoccupante, même si elle n’est pas unanimement jugée comme une maladie (voir encadré p. 19). Elle correspond à un indice de masse corporelle(1) supérieur ou égal à 25. Selon l’enquête Obépi, l’obésité touche actuellement 6,5 millions de personnes en France. Depuis douze ans, sa prévalence augmente annuellement de 6 %. Les populations socialement défavorisées sont particulièrement concernées. Dans un rapport consacré, en décembre 2009, aux inégalités sociales de santé, le Haut Conseil de la santé publique citait une étude menée en 2005 auprès d’élèves de CM2, qui montrait que l’obésité était dix fois plus fréquente chez les enfants d’ouvriers que chez les enfants de cadres. Actuellement, alors que l’obésité est stabilisée pour l’ensemble des enfants français, elle progresse de 6 % dans les familles ouvrières.

Maladies neurodégénératives et cancer

À l’autre bout de l’échelle générationnelle, le vieillissement de la population laisse prévoir la prévalence des maladies neurodégénératives. L’estimation de l’Inserm d’une hausse annuelle moyenne de 225 000 cas aboutit au chiffre de 2 millions de personnes atteintes en 2020 en France. Le cancer, pathologie à l’origine du nombre le plus important de décès en France (environ 30 %, suivi par les maladies de l’appareil circulatoire), voit la baisse de son taux de mortalité se confirmer. « Nous observons une baisse rapide pour la mortalité masculine depuis les années 1990, décrit Sylvie Guérin, épidémiologiste à l’Institut Gustave-Roussy. Alors que pour les femmes, cette courbe connaît une baisse beaucoup plus lente, mais qui a commencé dans les années 1960. » Cette baisse s’explique par l’amélioration des thérapies, l’intensification du dépistage organisé et la diminution des comportements à risques.

À noter que l’alcool et le tabac sont responsables d’un décès sur trois par cancer. La consommation d’alcool, et surtout de vin, est cependant en baisse constante depuis les années 1960. La consommation de tabac, elle, évolue de manière différenciée en fonction du genre. « Depuis les années 1990, explique Sylvie Guérin, nous observons un plateau, puis une baisse sur la consommation masculine de tabac. Pour les femmes, qui se sont mises à fumer plus tard, la courbe est encore ascendante, et on ne sait pas jusqu’à quand. C’est l’élément le plus inquiétant pour l’avenir. Depuis 2000, le cancer du poumon ne cesse d’augmenter chez les femmes. » Ce cancer est la deuxième cause de décès après celui du sein (voir encadré ci-contre).

Affections chroniques

Les maladies chroniques, nécessitant des prises en charge qui prenent en compte l’environnement social du patient et son rôle d’acteur de sa maladie, représentent la majorité des pathologies de demain. Ce qui aura des conséquences importantes sur l’organisation et la conception des soins. Pierre Lombrail, directeur du Pimesp (Pôle d’information médicale, évaluation et santé publique) au CHU de Nantes, décrit les nouveaux défis auxquels sont confrontés les professionnels de santé : « Les médecins doivent apprendre à composer avec le fait qu’on ne guérit plus. En faculté de médecine, on apprend toujours à soigner les maladies. Les seniors se sont perfectionnés dans le traitement des maladies aiguës et graves. Il sont, ainsi, peu préparés à accompagner la vie dans la cité avec une maladie. »

« Disease management »

Le poids croissant des ALD (affections de longue durée) dans le budget de la Sécurité sociale (elles représentent actuellement les deux tiers des remboursements pour 15 % des pathologies) va jouer un rôle dans les choix d’organisation des soins. Les États-Unis, également confrontés à la chronicisation des maladies, ont élaboré le « chronic care model » au début des années 2000. Ce modèle, imaginé par Edward H. Wagner, s’appuie sur le rôle moteur du patient, des ressources communautaires (structures d’éducation thérapeutique, groupes de malades), une organisation du travail en équipe dans laquelle le médecin intervient principalement lors des épisodes aigüs, le suivi du malade étant assuré par l’ensemble de l’équipe.

Le « disease management », soutien au patient, a été élaboré dans le cadre du « chronic care model ». Ce concept connaît déjà des transpositions en France et pourrait ouvrir de nouvelles perpectives pour la pratique infirmière. En 2008, la Cnamts a lancé dans dix départements pilotes un dispositif expérimental d’accompagnement de patients diabétiques pris en charge au titre d’une affection de longue durée. Les patients qui le désirent peuvent entrer dans ce dispositif, coordonné par le médecin traitant. Des infirmières spécifiquement formées assurent une permanence téléphonique pour informer les patients sur leur maladie, soutenir leur motivation et prévenir d’éventuelles complications. Cette expérience pourrait aboutir à un dispositif systématisé et à un nouveau métier pour les infirmières.

Éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique, présente dans la loi HPST (Hôpital patient santé territoire), permet d’optimiser la prise en charge des maladies chroniques. Informé sur sa pathologie, le patient est plus observant et peut effectuer lui-même certains contrôles, comme celui de la glycémie pour les diabétiques ou de la mesure du souffle pour les asthmatiques. Devenu partenaire de sa prise en charge, le patient vit également mieux avec sa maladie.

Depuis dix ans, le CHU de Brest a mis en place 18 programmes d’éducation thérapeutique. Christelle Collec, directrice des relations usagers, a piloté la démarche de cet établissement : « Les soignants ont un rôle clé dans ce type de programmes. Les séances d’éducation thérapeutique, individuelles ou collectives, sont placées sous l’égide des médecins. Nous avons élaboré une charte déontologique qui sera adoptée lors du prochain comité d’éducation thérapeutique de l’établissement. À terme, les usagers seront associés au travail de ce comité, quand nous serons parvenus à mettre en place un comité des usagers. » La charte déontologique prévoit la libre participation du patient aux programmes et l’adaptation de ces derniers au statut socio-économique et au niveau culturel et d’éducation de chaque patient. Une préoccupation qui doit être centrale, selon Pierre Lombrail : « L’accompagnement de la trajectoire des gens doit prendre en compte leur situation sociale. Les infirmières sont particulièrement conscientes de ces considérations et sont les mieux à même d’aider, pour composer avec l’ensemble des contraintes qui sont les leurs. La dimension éthique de l’éducation thérapeutique est à prendre en compte. Il faut responsabiliser le patient dans le respect de la personne et de son autonomie. Il s’agit d’éviter de tomber dans la dérive d’injonction à la responsabilité à l’attention de gens qui n’en ont pas les moyens et qui sont les plus exposés à des comportements à risque. »

Prévention des facteurs à risque

La prévention doit encore progresser et s’adapter aux réalités sociales. Un tiers des maladies qui tuent restent évitables. Sylvie Guérin insiste sur les efforts à concentrer sur la prévention des facteurs à risque, comme le tabac, qui reste, de loin, la première cause de mortalité par cancer : « De 1990 à 2004, la politique de hausse des prix du tabac a été menée par le gouvernement. Mais, ensuite, cette hausse des prix a été laissée à l’initiative des fabricants de tabac, qui ont ménagé des niches avec des marques à des prix restés très bas, ce qui permet aux gens de continuer à consommer. » Et, notamment, les personnes socialement les plus défavorisées, qui adoptent le plus des comportements à risque.

Jean-Claude Henrard, du laboratoire universitaire Santé vieillissement de la faculté de médecine Paris-Ouest, insiste sur l’inégalité de la réception des messages de prévention : « Le message de prévention portant sur une alimentation saine, l’exercice physique régulier, ou l’entretien de la mémoire est destiné aux classes moyennes, qui en ont le moins besoin. » De plus en plus de voix se font entendre pour que l’on accorde moins d’importance à la responsabilité individuelle qu’aux choix politiques, collectifs. Quand il évoque la prévention de l’obésité, le Haut Conseil de la santé publique énonce clairement l’importance d’une démarche globale : « La disponibilité et le prix des différents aliments, l’accès à une restauration de type fast food, la restauration collective, les lobbys agroalimentaires, la possibilité d’exercer une activité physique dans différentes zones sont aussi importants à creuser que l’éducation nutritionnelle individuelle. » Des choix de société rarement évoqués dans les débats publics.