PLEINS FEUX SUR LA SEP !

Quelque 80 000 malades en France et une pathologie encore si méconnue ! Pour sortir la sclérose en plaques (SEP) de l’ombre, réseaux de santé et associations de patients ont organisé, les 25 et 26 mai, des Maisons de la SEP(1). À Paris, le réseau Sindefi-SEP(2) a présenté son programme d’éducation thérapeutique (ETP) du patient. En tant que « soin à part entière », l’ETP « devrait être mise en œuvre dans tous les hôpitaux ou structures où il y a des patients chroniques », a plaidé Brigitte Billard, l’une des deux infirmières coordinatrices du réseau.

Ateliers à la carte

Si l’approche individuelle est possible, le programme d’éducation thérapeutique par groupes de Sindefi-SEP(3) se compose d’un atelier initial d’une journée suivi de cinq ateliers à la carte(4). Trois d’entre eux sont animés par une infirmière coordinatrice : l’atelier initial et les ateliers « fatigue » et « symptômes ». Celui-ci décrit tous les symptômes susceptibles de survenir selon les types de sclérose en plaques, à différents stades de la maladie. Cet aspect a d’abord été abordé par l’atelier initial, « mais on s’est aperçu que certains malades n’avaient pas envie de tout savoir d’entrée de jeu. C’est pourquoi nous avons décidé de dissocier cette dimension et d’en faire un atelier à part », explique Anne Carré, psychologue coordinatrice du réseau. Deux autres ateliers sont en projet : l’un sera consacré aux troubles sphinctériens, et l’autre à la diététique.

Diffuser l’information

Si l’accord d’un neurologue est nécessaire pour inscrire un patient au programme, la demande peut en être faite par le réseau. Hélas, les médecins sont encore nombreux à ignorer l’existence de ce dispositif gratuit pour les patients. Résultat, déplorent Brigitte Billard et Anne Carré, malgré un large bassin de population concerné(5), « il nous est arrivé de devoir annuler des ateliers conçus pour une dizaine de personnes, faute de participants ».

Le réseau Sindefi-SEP délivre par ailleurs une formation à destination des professionnels de la santé ou de l’aide à domicile et « une formation infirmière référente SEP » conçue pour les infirmières libérales, qui a « vocation à devenir DU », espère Anne Carré.