UN ACCOMPAGNEMENT OPTIMAL

L’annonce à un patient, suivi en néphrologie, qu’il en est arrivé au stade de la dialyse, n’est jamais chose facile. Le traumatisme peut être important. Dès ce moment, pourtant, il lui faut faire assez vite des choix essentiels concernant le reste de sa vie, dont celui du mode de dialyse. Au centre hospitalier de Belfort-Montélimar, l’équipe du service a mis en place, pour les patients ayant opté pour la dialyse péritonéale à domicile, un accompagnement original, les patients étant suivis dès l’annonce du diagnostic et tout au long de leur prise en charge. Entamée voilà près de dix ans, la démarche s’est peu à peu perfectionnée. Aujourd’hui, elles sont cinq – quatre infirmières, et Valérie Grandjean, cadre de santé – à faire partie de cette « équipe de formation », qui suit, actuellement, 35 patients. Quinze personnes, en moyenne, entrent dans le dispositif chaque année.

Souhaits du patient

Dès la consultation diagnostic en néphrologie établissant la nécessité d’une dialyse, une rencontre est organisée entre le patient et les professionnelles. Première étape : le recueil des données, grâce auquel les membres de l’équipe de formation cherchent à cerner le mode de prise en charge le plus adapté au confort du patient, selon ses goûts, le matériel utilisé, sa vie quotidienne… Une étape importante. D’autant que certaines réponses trop rapides reflètent parfois les envies de l’entourage plutôt que celles du malade. « Nous avons vu un patient qui avait choisi l’hémodialyse parce que son épouse ne voulait pas voir de matériel médical à la maison, commente Catherine Riou, infirmière. Cela a été un échec. » À l’issue de cette première rencontre, les informations collectées sont remises au patient sous forme de fiches, réunies dans un classeur. S’il a choisi la dialyse péritonéale à domicile, l’équipe de formation le revoit plusieurs fois. Un accueil téléphonique est à sa disposition, grâce auquel il pourra obtenir des réponses à tout moment, de manière à ce qu’il ne se sente jamais seul face à sa décision. Une visite à domicile est également organisée, associée à une rencontre avec le conjoint et la famille. Les professionnelles explicitent les procédures évoquées précédemment avec le futur dialysé face à tous les interlocuteurs présents.

À chacun son rythme

En parallèle, contact est pris avec les différents services hospitaliers concernés par l’implantation du cathéter. L’équipe de formation est d’ailleurs présente jusqu’au moment de l’anesthésie. Puis, c’est durant les sept à dix jours que dure l’hospitalisation post-opératoire qu’a lieu l’éducation technique proprement dite. À ce stade, la date de sortie n’est pas encore déterminée. « Elle dépend de la rapidité du patient à intégrer la totalité des gestes à accomplir. Nous ne dissocions jamais la théorie de la pratique. En deux jours, nous évaluons à peu près la durée d’hospitalisation nécessaire », précisent, ainsi, Valérie Grandjean et Catherine Riou.

Et après…

Dans le même temps, les associations qui se chargeront de livrer le matériel à domicile sont contactées, afin que tout soit prêt lors du retour du patient. Parfois, l’intervention d’une infirmière libérale est nécessaire. Dans ces cas-là, l’équipe de formation joue également son rôle, veillant à ce que la professionnelle soit bien au fait de ce que l’on attend d’elle. Et le rôle de l’équipe ne s’arrête pas là. Elle reste en contact avec tous ses patients, demeure disponible pour répondre aux questions que risque de soulever un changement de vie ou de projet de vacances, par exemple. Il lui arrive de rechercher des équipes relais en cas de déménagement, voire de prendre des contacts à l’international de manière à ce que les patients puissent faire passer sans problèmes leur matériel à la douane.