EXIGENCES ET LACUNES

Comment concilier les exigences de l’hospitalisation à domicile et le respect des choix du patient ? Parce que 2011 avait été déclarée « année des pa­tients et de leurs droits », les professionnels de la Fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile (Fnehad), réunis le 8 décembre dernier, ont voulu pointer les questionnements éthiques posés par leurs pratiques.

« Parce qu’elle fait entrer l’hôpital au domicile des patients, l’HAD impose aux équipes soignantes de prendre en compte la singularité de chacun, son histoire, son environnement, ses proches… », a souligné Marie-Ange Terrade, ancienne directrice de l’HAD de Dijon. Ce « prendre soin » devrait s’imposer de la même manière en institution, puisque, légalement, « un patient hospitalisé est locataire de sa chambre. Lorsqu’on y entre, on entre en quelque sorte chez lui », a rappelé un médecin dans le public. Mais, trop souvent, du fait, notamment, des lourdeurs de l’établissement, ce souci du prendre soin peut passer à la trappe. En HAD, en revanche, les souhaits des patients et de leurs familles s’imposent de plein fouet aux équipes.

Des attitudes à respecter

Comment, dès lors, concilier leurs désirs et les exigences du soin ? En fin de vie, notamment ? Comment permettre aux proches de vivre la maladie quand le domicile est perturbé par les exigences du soin ? Quelle place accorder aux aidants ? « Tous n’ont pas les mêmes exigences », a souligné la présidente de l’association française des aidants, Florence Leduc. Une mère peut vouloir gérer la nutrition parentérale de son fils, une autre être tentée de fuir une chambre que l’équipement en soins transforme en micro-hôpital. Les deux attitudes sont à respecter. Et pour ce faire, a insisté Florence Leduc, il faut anticiper, préparer une HAD. Parce que le système est encore méconnu, aussi bien des professionnels que des patients, « c’est en effet souvent lorsque ses objectifs ne sont pas suffisamment définis en amont, et en concertation, qu’une distorsion naît entre les désirs du patient et de ses proches et les exigences soignantes », a souligné Jean-François Pouget-Dabadie, ancien praticien à l’hôpital de Niort.

Manque de soutien

Une autre question, cruciale, a été posée en table ronde : « Comment concilier service aux malades et respect de la réglementation ? » À partir de cas concrets - la difficulté à passer le relais lorsqu’un patient ne relève plus de soins lourds nécessitant une HAD, l’équilibre financier d’une mise en place fragilisé par le coût de certains traitements -, les professionnels ont tous pointé du doigt les lacunes du soutien opérationnel à l’HAD par les pouvoirs publics. Le directeur du contrôle contentieux à la CNAMTS (1), Pierre Fender, a eu beau déclarer qu’en termes d’éthique, « la prise en charge du malade prime, la réglementation est seconde », et ajouter que le contrôle des HAD n’était effectué qu’en cas de nombreuses anomalies et non pour des cas individuels, comme lorsque le coût de prise en charge d’un patient est plus élevé que la normale…, il a vraiment eu du mal à convaincre la salle !

L’ensemble des professionnels présents, se rangeant derrière la présidente de la Fnehad, Élisabeth Hubert, a, ainsi, critiqué les rapports de la CNAMTS, « qui pointent du doigt l’HAD, notamment à propos des pansements complexes…, sans comprendre que les pansements complexes réalisés en HAD ne sont pas les mêmes que ceux effectués par des infirmières libérales ». Élisabeth Hubert a aussi interpellé la directrice de la DGOS, Annie Podeur, sur la tarification de l’HAD : « Pour la première fois en 2010, l’enveloppe allouée à l’HAD a augmenté moins vite que le nombre de journées réalisées », s’est-elle insurgé, en demandant une remise à plat des tarifs. « Nous sommes en plein paradoxe, a-t-elle ajouté. En dépit des discours encourageant son développement, et des acquis juridiques, l’HAD est en situation d’insécurité. »