Éducation thérapeutique

Quand j’ai été diagnostiqué, il me restait 24% de capacité respiratoire et on ne m’avait jamais expliqué dans les hôpitaux ce qu’était réellement ma maladie »… Lorsqu’on connaît les retentissements sur la vie des patients atteints de BPCO (voir encadré p. 36), ce constat du président de la Fédération française des associations et amicales d’insuffisants et handicapés respiratoires (FFAAIR) en dit long sur l’utilité d’inscrire précocement l’accompagnement éducatif dans la prise en charge globale des patients atteints de cette maladie. À l’origine du programme quinquennal (2005-2010) d’action mis en place par la Direction générale de la santé (DGS), ce constat a donné lieu aux recommandations de la Société de pneumologie de langue française (SPLF) visant à faire de l’éducation thérapeutique (ET) un outil à part entière de la réhabilitation du malade et à proposer la réalisation d’un diagnostic éducatif préalable pour cibler les domaines à travailler(1).

Le diagnostic éducatif

Il a pour but de révéler la problématique du malade chronique dans la gestion de sa maladie et de son traitement au quotidien. Il doit être réalisé selon une méthodologie précise (recommandations HAS)(2) prenant en compte les facteurs déterminants pour l’apprentissage (difficultés de compréhension, entourage peu aidant, anxiété, voire dépression…) de façon à aboutir à un programme d’éducation personnalisé. Schématiquement, le diagnostic doit répondre aux questions suivantes : que sait le patient de sa maladie et de ses traitements ? A-t-il des aidants ? Fume-t-il ? A-t-il fait des tentatives de sevrage ? Quels sont ses projets personnels, professionnels ? Quels sont les leviers et les freins au changement ? Autant de questions qui permettent d’établir un programme éducatif dont les principaux thèmes concernent la connaissance de la maladie utile pour le patient, les traitements de fond et de la crise, les signes annonciateurs de décompensation, le comportement tabagique et les aides au sevrage, l’activité physique, l’alimentation et la sexualité. Le diagnostic doit également prendre en compte les données biomédicales issues du test à la marche de 6 minutes, de l’évaluation de la dyspnée et de l’exploration fonctionnelle à l’exercice (mesure de la ventilation minute, de la VO₂, VCO₂, SpO₂, gaz du sang, ECG d’effort). Si l’épreuve d’exercice complète n’a pas été possible, les données biomédicales peuvent se limiter à l’ECG d’effort avec mesure de la saturation et de la dyspnée. Ces informations sont importantes car elles permettent aux éducateurs d’avoir une image précise de la sévérité de la BPCO et d’identifier les lacunes à combler entre ce que savent les patients et ce qu’ils devraient savoir compte tenu de leur état. Ils peuvent ainsi apprécier l’importance du travail d’éducation à réaliser pour que les personnes atteintes gèrent au mieux leur maladie au quotidien et puissent bénéficier d’une meilleure qualité de vie. À l’issue de ce diagnostic, les besoins éducatifs spécifiques à chaque patient sont identifiés. Celui-ci se fixe des objectifs (reconnaître les signes d’alerte de l’exacerbation, avoir une activité physique régulière, par exemple) qui donnent lieu à la mise en oeuvre du programme éducatif.

Du savoir au savoir-être

La démarche éducative repose sur trois grands modules concernant le « savoir » le « savoir-faire » et le « savoir-être ». La partie « savoir » s’attache à combler les lacunes sur la maladie et ses conséquences. Elle s’applique notamment à expliquer le lien entre la maladie et le tabac mais aussi à faire comprendre qu’il existe une relation entre la BPCO, l’alimentation et l’exercice physique. Cela n’a pas pour but d’améliorer la fonction respiratoire mais de se remettre en condition physique pour en retarder la dégradation et de remuscler le patient pour qu’il puisse utiliser au maximum ses capacités pour travailler, se déplacer et améliorer sa qualité de vie. Le « savoir-faire » est plus orienté sur la réalisation des soins, l’utilisation des techniques d’oxygénothérapie et de ventilation, l’entretien des appareils, les précautions à prendre avec l’oxygène (ne jamais huiler ou graisser la sortie d’O₂ car les corps gras s’enflamment au contact de l’O₂…), l’emploi des matériels d’aérosolthérapie et le bon usage des médicaments. L’ET doit amener le patient à savoir mettre en place de façon autonome la stratégie thérapeutique (plan d’action écrit et validé par le médecin) adaptée à son état. Enfin, le « savoirêtre » prend en compte toutes les situations susceptibles de le mettre en difficulté et de l’empêcher de vivre normalement. Dans cette phase, le groupe a une fonction essentielle car les patients prennent conscience qu’ils partagent tous les mêmes questions et ne sont pas isolés. En outre, il émerge souvent une solution cohérente de la part du groupe.

Éducateurs avant tout

Les séances d’ET se déroulent sous forme d’ateliers collectifs comprenant six à huit patients, généralement animés par deux soignants éducateurs. Au Cetba(3), les soignants veillent à ne pas s’identifier comme médecin, infirmière, psychologue ou kinésithérapeute mais comme éducateur, afin de rester dans une relation strictement éducative. Ils utilisent des outils d’éducation thérapeutique conçus par des spécialistes(4) et adaptés aux différents modules (planches se rapportant au savoir, cartes symptômes, photolangage, études de cas…). « Ces outils facilitent les échanges d’expérience et permettent d’analyser les réactions des patients dans différentes situations afin de voir s’ils sont capables ou non d’élaborer une stratégie et de se fixer des objectifs pour y faire face », explique un éducateur. Ainsi faiton émerger des besoins (préserver son autonomie) et des craintes (peur d’être hospitalisé) par rapport auxquels le patient peut définir des objectifs à atteindre ainsi que les moyens d’y parvenir. Ces séances collectives peuvent être, le cas échéant, complétées par des séances individuelles lorsqu’elles font émerger des difficultés ou des besoins particuliers.