L'infirmière Magazine n° 297 du 15/03/2012

 

DÉMOCRATIE SANITAIRE

DOSSIER

Instaurées par la loi HPST, les agences régionales de santé vont bientôt souffler leur deuxième bougie. L’occasion d’interroger leur capacité à faire vivre une véritable démocratie sanitaire et à assurer une complémentarité de l’offre de soins sur leur territoire.

La démocratie sanitaire est au cœur des ARS. Leurs directeurs généraux, qui disposent de pouvoirs élargis (voir encadré p. 16), ont opéré des choix différents dans la construction de l’organigramme de chaque agence, avec un exécutif plus ou moins resserré. Ces choix ont des conséquences importantes sur les relations avec les interlocuteurs des ARS, qui constituent les forces vives du champ sanitaire et médico-social : professionnels, élus, usagers. Christian Saout, président du CISS (Comité interassociatif sur la santé), souligne ainsi la différence d’état d’esprit entre « les directeurs généraux qui ont mis en place des directions “du parcours de soin” montrant leur souci d’une agence tournée vers les besoins des usagers, et ceux qui ont conservé l’organisation ancienne en “tuyaux d’orgue” ? ».

« Avec les ARS, il y a un risque d’éloignement des territoires, alors qu’auparavant, avec la Ddass, l’interlocuteur était départemental, analyse, quant à elle, Virginie Le Torrec, adjointe à la Santé de la Ville de Saint-Denis. La vision régionale peut être trop large. Les situations aiguës se perçoivent mieux à l’échelle du département. D’où le souci, pour nous, de nous rapprocher de l’ARS en concluant avec elle un contrat local de santé. » Les ARS sont composées de délégations territoriales, qui représentent l’agence à l’échelle du département et qui assurent une plus grande proximité. Mais le choix n’a pas toujours été fait de faire véritablement vivre ces délégations. Frédéric Pierru (voir Interview p. 19), sociologue et politologue, poursuit une enquête au long cours sur les ARS. Il souligne l’importance de la personnalité du directeur de l’agence pour la mise en application de la démocratie sanitaire de proximité : « L’identité, la trajectoire et la culture du directeur général jouent un rôle important. Ceux qui viennent du corps préfectoral sont plus enclins à maintenir des directions territoriales étoffées parce qu’ils ont une culture de négociation avec les élus locaux. D’autres directeurs généraux ont moins cette culture et désinvestissent l’échelon départemental, laissant les élus locaux sans interlocuteurs, et rapatrient tout le monde au siège. Ils font d’une ARS une véritable forteresse. »

Démarche participative

La mise en application de la démocratie sanitaire peut également être évaluée sur la façon dont a été élaboré le projet régional de santé (PRS), grand chantier des ARS en 2011. Il était prévu d’établir les orientations stratégiques de santé des agences en collaboration avec des groupes de travail. La constitution de ces groupes et leur mise à contribution ont considérablement varié selon les agences. « Il y avait énormément de volontaires pour participer à ces groupes de travail, témoignage Fabien Laleu, responsable de la stratégie de l’ARS du Limousin. Au début, nous voulions limiter la composition des groupes. Finalement, nous avons retenu tous les volontaires, c’est-à-dire 507 personnes, afin d’être dans une démarche très participative. » Il semble que cette démarche n’ait pas été adoptée par toutes les agences. Christian Saout estime que « le contraste est saisissant entre les directeurs généraux qui ont mis en place des groupes de travail spécifiques pour échanger avec les usagers et ceux qui s’en sont abstenus ». De son côté, Claude Leicher, président du syndicat des médecins généralistes, MG France, tire des conclusions similaires sur la phase d’élaboration des schémas régionaux de santé : « Les ARS ont élaboré des découpages, observé les flux de patients et publié une première proposition de SROS (schéma régional d’organisation sanitaire). Cela n’a pas toujours été bien vécu par les professionnels, qui ont découvert une chose à laquelle ils n’avaient pas participé. Dans des secteurs comme le nôtre, où œuvrent beaucoup de professionnels, ne pas les impliquer dans la création de ce découpage n’est probablement pas une bonne méthode pédagogique. Avec certaines ARS, il y a eu des allers-retours permanents avec les professionnels, et là, les choses se sont mieux passées. Cela devenait plus compréhensible pour nous. »

Diversité des approches

Après une première élaboration de son projet régional de santé, l’ARS présente celui-ci devant la CRSA (Conférence régionale de la santé et de l’autonomie). La CRSA est constituée de 100 membres, représentant l’ensemble des acteurs du champ sanitaire et social de la région. Elle donne un avis, consultatif, mais qui est différemment pris en compte en fonction de la manière dont le directeur général de l’ARS décide de jouer le jeu de la démocratie sanitaire. La diversité de ces approches peut s’évaluer à partir d’une étude comparative des contenus des sites web des agences. Certaines agences ont mis en avant, dans leurs rubriques principales, la « concertation régionale », d’autres non. La façon dont est rendu public, sur les sites des agences, l’avis de la CRSA sur le projet régional de santé est également révélatrice : cet avis peut aller de deux pages paraphées indiquant le nombre de votants à un document étayé de plus de 150 pages.

Selon Daniel Lenoir, directeur général de l’ARS du Nord-Pas-de-Calais, « les contributions pour élaborer l’avis de la CRSA ont été impressionnantes, aussi bien par leur nombre que par leur qualité. Ainsi, 80 % des observations qui nous ont été faites ont été reprises dans la version finale du PRS. » Virginie Le Torrec tient à souligner que « la démocratie sanitaire ne peut se résumer aux instances officielles. Le système de représentation paritaire s’essouffle. Tout le monde n’est pas représenté dans les conférences régionales. » Sans oublier que les représentants de la CRSA sont désignés par le directeur général de l’ARS.

Exercice trop formel

Pour sa part, Christian Saout tire ce bilan : « Incontestablement, les PRS ont été une formidable occasion de rendre la situation sanitaire régionale intelligible pour tous, de choisir des priorités et de clarifier les orientations régionales dans un document en grande partie opposable. Mais, d’un autre côté, l’exercice est resté à la fois formel et trop rapide. Formel, car il n’a pas toujours reposé sur des connaissances sûres des causes des phénomènes observés ; et trop rapide, car le temps pour un véritable diagnostic partagé a manqué. D’une manière générale, c’est l’absence de financement suffisant de la démocratie sanitaire qui marque le premier bilan des ARS. » En effet, les agences ont eu un temps limité pour se mettre en place, puis pour élaborer leur projet régional de santé. L’objectif avait été fixé d’adopter ces projets pour la fin 2011, avant le lancement de la campagne présidentielle de 2012. Début avril, 21 agences devraient avoir finalisé leur projet. L’Ile-de-France, le Rhône-Alpes, la Basse-Normandie, l’Océan indien et la Corse l’adopteront un peu plus tard. Globalement, les grandes orientations stratégiques régionales ont mis l’accent sur le vieillissement de la population, le poids des maladies chroniques, les grands déterminants de santé comme l’alcool et le tabac, et la nécessité de rééquilibrer les inégalités de santé.

Un dialogue favorisé

Afin de fluidifier le parcours de soins des patients et de répondre aux exigences d’« efficience » de la loi HPST, les ARS ont pour objectif d’articuler l’hôpital avec le secteur ambulatoire. Certains observateurs ont fait remarquer que les agences étaient limitées dans cette mission, ne disposant pas du financement du secteur ambulatoire (voir Interview p. 19). Daniel Lenoir tient cependant à souligner la capacité à favoriser un dialogue porté par les missions de service public de l’ARS. Évoquons un cas pratique : la possibilité de parvenir à un accord avec l’assurance maladie pour instaurer un tiers payant intégral dans les maisons de santé. Celui-ci permettrait d’éviter un recours tardif aux soins pour les patients les moins riches, qui ne se rendent qu’aux urgences, où ils n’ont pas d’avance de frais à faire : « On en discute depuis dix ans à l’échelon national. Personne ne s’en sort, il y a trop d’intérêts divergents. On peut espérer que, dans la région, on puisse arriver plus facilement à ce que les gens se mettent d’accord en les invitant autour d’une table, avec des arguments adéquats. »

En outre, les ARS ont vocation à nouer des contrats avec les professionnels du secteur ambulatoire pour l’amélioration de la qualité des soins. De nombreuses agences ont commencé à miser sur les maisons de santé, auxquelles elles peuvent apporter une aide à l’investissement, lors de leur mise en place. « Tout ce qui se fait dans le cadre des maisons de santé fonctionne, analyse Claude Leicher. Il y a des objectifs, qui vont probablement aller jusqu’à des contractualisations sur la façon d’éviter des séjours hospitaliers ou de les raccourcir. Cela rencontre beaucoup de succès auprès des professionnels parce qu’on leur donne des outils pour s’organiser. Pour ce faire, il faut que le secteur ambulatoire soit structuré, organisé. Moi, je n’attends pas simplement que les ARS aient une méthodologie pour nous proposer des échanges, j’attends aussi que les gens sur le terrain s’organisent et déclarent qu’ils se sont organisés. »

Nouvelle stratégie politique

Dans un contexte de restrictions budgétaires, les ARS peuvent être amenées à faire des choix difficiles et à favoriser certaines organisations au détriment d’autres. Les réseaux de santé, pourtant à la pointe de la coordination entre l’hôpital et la ville, peuvent faire les frais de telles décisions. « On assiste, de la part des ARS, à un redéploiement, voire à une véritable recomposition, parfois très autoritaire, des réseaux de santé, qui rencontreront, pour certains, des difficultés de financement en 2012, analyse Gérard Mick, vice-président de l’UNR Santé (Union nationale des réseaux de santé). Nous sommes dans un contexte de contrainte financière, avec une baisse des enveloppes budgétaires publiques. Les réseaux de santé ne sont plus sur le devant de la scène comme en 2002, et vont connaître une baisse du financement dédié. Nous sommes confrontés à une nouvelle stratégie politique, à de nouveaux concepts organisationnels, et à une certaine vision de l’efficience. Les choix qui sont faits selon le seul critère de baisse des dépenses publiques ne sont pas toujours les plus appropriés en terme de gain à long terme, car il ne tiennent pas forcément compte de ce qui existe déjà. »

Il existe d’autres formes de contractualisation. Les CLS (contrat local de santé) permettent à l’ARS d’asseoir son action territoriale. Un de ces premiers contrats a été signé entre l’ARS d’Ile-de-France et la ville de Saint-Denis. Il a pour fil rouge la réduction des inégalités de santé. « Nous avons construit le CLS en lien avec un plan local de santé élaboré avec tous les partenaires de la ville engagés dans la santé, afin de coller aux besoins du territoire, identifiés par les acteurs du terrain, explique Virginie Le Torrec. Le CLS s’est appuyé sur un diagnostic partagé au niveau local et sur les données mobilisées par la Ville, l’ARS, le conseil général et la caisse primaire d’assurance maladie. Les grandes étapes de son élaboration ont été discutées dans un comité d’animation local. » Le diagnostic effectué a permis de confirmer le poids de la précarité, une pénurie à venir en matière d’offre de soins libérale et l’impact de l’habitat insalubre sur la santé dans la commune. Plus que l’apport financier du CLS, l’élue insiste sur l’opportunité qu’il offre de « mobiliser localement un collectif d’acteurs. C’est un moyen de remobiliser les acteurs locaux autour d’un projet commun. C’est aussi l’occasion de revisiter nos pratiques et nos modes d’intervention, pour mieux coordonner les actions et éviter l’empilement de dispositifs. »

Consultations avancées

Les ARS ont, en outre, pour mission de favoriser les coopérations entre établissements. Fabien Laleu insiste sur l’intérêt des consultations avancées : « Par exemple, le CHU de Limoges envoie un de ses spécialistes dans un hôpital local qui ne pourrait pas recruter ce spécialiste à temps plein. On peut également réaliser ces consultations avancées dans les Ehpad. Cela permet d’éviter de déplacer des personnes âgées à l’hôpital. C’est une autre manière d’apporter une amélioration aux parcours de soins. » Si la coopération entre établissements peut faire ses preuves, aussi bien dans l’économie de moyens que dans l’amélioration de l’offre de soins, les coopérations, étudiées de près par la Cour des comptes, ne sont pas toujours convaincantes. Dans son rapport de septembre 2011 sur la loi de finances, la cour conclut que « la logique coopérative se heurte souvent à la logique concurrentielle inhérente à la tarification à l’activité. Certains établissements ont bien noté qu’il serait financièrement plus avantageux de garder leurs praticiens sur place, et de percevoir l’entier financement par la T2A, plutôt que d’organiser dans d’autres hôpitaux des “consultations avancées” ne générant que des compensations financières et non de l’activité. »

De manière plus radicale, les ARS sont chargées d’aider les hôpitaux à rééquilibrer leurs comptes. La loi HPST a été construite de façon à assurer le pouvoir du directeur d’ARS sur les directeurs d’établissement hospitalier, qui disposent également, avec la réforme, d’un pouvoir accru au sein de l’hôpital. Le directeur d’établissement reçoit les pouvoirs de l’ancien conseil d’administration, lui-même transformé en conseil de surveillance, instance consultative.

Hôpital-entreprise

La réorganisation de la gouvernance hospitalière, dans un contexte où l’accent est mis sur l’efficience, l’équilibre budgétaire, et non sur le soin aux patients, est, de façon générale, très mal vécue par l’ensemble du personnel hospitalier. Pour Dominique Bourgeon, directeur de l’IFCS de Poitiers, « l’idéologie de l’hôpital-entreprise n’a absolument pas pris en compte l’imperfection, ou, du moins, la part inaccessible de la guérison. Le long parcours de la maladie chronique occupe une part non négligeable des pensées de tout patient. L’individu souffrant a besoin de relationnel, et, dans le même mouvement, le soignant a besoin de la relation pour accepter, au quotidien, ces souffrances et l’imperfection de son action, qui le renvoie à sa propre fragilité ou finitude. Cette part gratuite du soin ne peut être quantifiée ni tarifée. »

Bernard Granger, responsable de l’unité de psychiatrie de l’hôpital Tarnier (AP-HP, Paris 6e) et secrétaire du Mouvement de défense de l’hôpital public, exprime une opinion largement partagée : « L’AP-HP a déjà des problèmes spécifiques de lourdeur décisionnaire. Il faut des mois au siège pour prendre des décisions. Désormais, l’agence régionale de santé peut revenir sur ces décisions, ce qui rigidifie encore le système. C’est une source de pressions et de conflits en tout genre. Nous assistons au développement d’une “médecine sur le papier”, de plus en plus déconnectée de la médecine sur le terrain. Celle-ci est humaine, interpersonnelle, centrée sur le patient. Mais elle est étouffée par ces dispositifs technocratiques inefficients. Toutes les réformes qui se succèdent suscitent l’exaspération, et le découragement s’installe chez les professionnels. »

C’est probablement le défi le plus important qui attend les agences régionales de santé, une fois que leurs premiers chantiers commenceront à prendre forme : renouer le contact avec les forces vives de l’hôpital.

Historique

→ En 1991, les SROS posent la première pierre de la territorialisation de la santé. En 1993, le « Rapport Soubie » propose la mise en place d’agences régionales afin d’élaborer des stratégies d’offre de soins au plus près des besoins de la population. En 1996, les ARH (Agences régionales d’hospitalisation) son créées.

→ Instaurées par la loi HPST du 29 juillet 2009, les ARS entrent en vigueur le 1er avril 2010. Elles doivent assurer l’application de cette loi à l’échelon régional. Elles ont pour mission d’« organiser l’accès aux soins de premier recours et la prise en charge continue des malades ». Elles se voient attribuer des compétences élargies afin de décloisonner le secteur hospitalier, le secteur ambulatoire, le médico-social, la prévention et la santé publique. Il s’agit de fusionner régionalement des services organisés jusque-là en « tuyaux d’orgue ». Les ARS englobent le secteur hospitalier (anciennes ARH), le secteur médico-social (anciennes Ddass et Drass), le champ de la prévention et de la santé publique (anciens groupements régionaux de santé publique), ainsi qu’une partie du secteur ambulatoire.

→ Pour donner toute sa force à cette administration sanitaire élargie, les directeurs généraux des 26 ARS, nommés en Conseil des ministres, sont dotés d’un pouvoir d’action important. Un conseil national de pilotage chapeaute les agences, qui négocient avec l’État des contrats d’objectifs et de moyens. Les relations avec leurs partenaires régionaux se font sur la base de la contractualisation.

VERBATIM

« Un recours trop tardif aux soins entraîne des dépenses plus lourdes »

DANIEL LENOIR DIRECTEUR GÉNÉRAL DE L’AGENCE RÉGIONALE DE SANTÉ NORD-PAS-DE-CALAIS

La présentation du PRS devant la CRSA été l’occasion d’un grand débat stratégique au sujet des dépenses de santé. Nos interlocuteurs avaient des idées reçues, selon lesquelles on ne dépensait pas assez pour la santé dans notre région. En fait, nous dépensons plus qu’ailleurs, par rapport aux caractéristiques démographiques. Mais il faudrait que nous dépensions mieux. La démocratie sanitaire participe d’un travail de pédagogie. L’agence a pu préciser son point de vue pendant les débats. Il est pour nous nécessaire de dissocier les dépenses de consommation, qui doivent être maîtrisées, des dépenses d’intervention, qui relèvent de la péréquation nationale et qui doivent être soutenues. Le facteur fondamental de l’état sanitaire du Nord-Pas-de-Calais est un recours trop tardif aux soins, qui occasionne des pathologies et des dépenses plus lourdes. Obtenir un recours plus précoce aux soins demande des mesures concrètes et précises. Cela passe, notamment, par une communication adaptée à un public qui n’est pas forcément réceptif, par un travail auprès des associations de prévention, par une collaboration avec le médecin traitant, mais aussi avec l’infirmier libéral et le pharmacien, qui doivent être associés pour populariser le dépistage et la prévention.

BIBLIOGRAPHIE

→ Le rapport Fourcade – Comité d’évaluation de la réforme de la gouvernance des établissements publics de santé. Consultable sur Internet à l’adresse suivante : www.senat.fr/fileadmin/Fichiers/Images/evenement/loi_hpst/rapport_evaluation.pdf

→ La revue Actualité et dossier en santé publique a réalisé pour son numéro de mars 2011 un dossier : « Les ARS, un an après » – La Documentation française.

→ La loi HPST : elle est consultable sur le site du ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé à l’adresse suivante : www.sante.gouv.fr/la-loi-hopital-patients-sante-et-territoires.html

→ Les sites des ARS : plus ou moins fournis selon les agences, ils ont pour vocation une veille de l’actualité de chaque ARS. L’intitulé de leur site se déroule sur le modèle www.ars.nomdelaregion.sante.fr

→ Le rapport de la Cour des comptes sur la Sécurité sociale – Septembre 2011. www.ccomptes.fr/fr/CC/documents/RELFSS/Rapport_securite_sociale_2011.pdf