PAS SANS CONSENTEMENT !

Près de la moitié des titulaires d’un dossier informatisé contenant leurs données de santé estiment ne pas avoir donné leur consentement formel à sa création. C’est ce que révèle le baromètre des droits des malades du Comité interassociatif de la santé (Ciss), publié début mars. LH2 a réalisé, mi-février, un sondage pour le Ciss auprès de 1 005 personnes. Parmi les 439 titulaires d’un dossier de données de santé – tel que dossier hospitalier, dossier pharmaceutique (DP) ou dossier médical personnel (DMP) – 45 % ont répondu qu’ils n’avaient pas donné leur accord préalable. Seuls 52 % affirment « s’être vu demander leur accord au préalable ». Pourtant, 86 % du panel jugent ce consentement « souhaitable ». Pour Magalie Léo, chargée de mission e-santé au Ciss, ces résultats sont révélateurs. « Il y a une véritable inquiétude sur les données informatisées, les gens tiennent à y consentir », explique-t-elle. En septembre 2011, une enquête montrait déjà que, sur 401 détenteurs de DP interrogés, 42 % déclaraient avoir « découvert qu’un dossier avait été ouvert à leur nom ».

Problème de confiance

Si l’informatisation des données permet « de tracer, de clarifier la façon dont elles sont traitées », souligne Magalie Léo, les usagers risquent de se méfier d’une « vaste machine sur laquelle ils n’ont pas de prise ». Surtout, « un problème de confiance » envers les professionnels de santé pourrait se poser. Suite aux résultats du premier sondage sur le DP, le Ciss avait appelé l’ordre des pharmaciens à la vigilance, et édité une brochure rappelant les droits des usagers en matière d’ouverture, de fermeture ou d’habilitation des professionnels à la consultation de leurs dossiers.