Les défis du grand âge

Le rapport « Politique de l’âge », sorti en 2009, évoquait une augmentation des moyens des services de soins infirmiers à domicile (Ssiad) ou encore la création de postes infirmiers de nuit dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). Trois ans après, son auteure, Michèle Delaunay, mettra-t-elle ses propositions en application ? Car ce médecin est devenue ministre déléguée en charge des Personnes âgées et de l’Autonomie. À son cabinet, on confie que la réforme de la dépendance, promise par le candidat Hollande, n’est pas pour 2012. Cette réforme, le précédent gouvernement l’avait jugée moins prioritaire que celle des retraites, et y avait renoncé l’an dernier en invoquant le contexte économique. Certes, « la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2012 prévoit une augmentation de 4,2 % de l’objectif national des dépenses d’assurance maladie et médico-social », se félicite le sénateur (UMP) Philippe Marini. Mais le gouvernement Fillon n’a pas concrétisé la large concertation sur la dépendance menée en 2011. Si large qu’une simple actualisation de certains chiffres suffirait aujourd’hui à une prise de décision…

Parmi les nécessités faisant consensus, celle de nouvelles sources de financement, avec l’arrivée à l’âge de la dépendance, à partir de 2025, des générations du baby-boom, nées entre 1946 et 1974. En 2040, la prise en charge de la dépendance représentera presque 10 milliards d’euros de plus que les actuels 34 milliards, dont 24 payés par la puissance publique et le reste directement par les familles. Le nouveau gouvernement devrait privilégier la solidarité nationale (peut-être par une cotisation spécifique) par rapport à l’assurance privée, à laquelle cotisent plus de 5 millions de Français. Mais il ne devrait pas pour autant parler de « cinquième risque »(1). Le financement de la dépendance se fait via des exonérations fiscales et, surtout, via l’Allocation personnalisée pour l’autonomie (Apa), dont le montant plafonné dépend d’une évaluation à partir de la grille Aggir(2) et des revenus de l’allocataire. De forts niveaux de reste à charge (Rac) – 1 500 euros en moyenne par mois en Ehpad – subsistent pour les familles, liés, avant tout, à l’hébergement et non aux tarifs santé et dépendance. Entre le revenu du résident et son Rac, il manque en moyenne 261euros…

Ne pas dramatiser

Autre difficulté : le manque de places en établissements, auquel se sont attaqués les plans vieillissement et solidarités (2004-2007), solidarité grand âge (PSGA, 2006-2012) ou encore Alzheimer (le dernier datant de 2008-2012). Fin 2011, selon la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), plus de 39 500 places (en Ehpad, accueil de jour, hébergement temporaire et Ssiad) étaient créées, sur les 90 500 prévues par le PSGA. « Sachant que les crédits ont été notifiés aux agences régionales de santé pour 91 % des places prévues, la différence s’explique par le temps nécessaire aux travaux », calcule la CNSA. Comme le PSGA n’a pas encore atteint son but, un groupe d’experts s’est « interrogé fortement [en 2011] sur l’opportunité de créer de nouvelles places », jugeant plus importante la rénovation de l’existant à des créations. Ce manque de places ne peut, en fait, être déconnecté de la pénurie de personnel. Comme l’explique le gériatre Guy Chatap(3), « nous n’orientons pas forcément une personne vers un autre établissement parce que nous manquons de places mais parce que, compte tenu de sa pathologie, nous ne disposons pas des moyens en personnel pour un accueil adéquat ». Les ratios personnel-résident n’atteignent pas les objectifs. « Avant même l’embauche d’IDE de nuit (pas encore une priorité, les Ehpad ne fonctionnant pas comme une structure hospitalière), il faudrait en recruter de jour pour permettre aux infirmières référentes d’exercer leurs fonctions hors soins, prône Marie-Colette Bourgeois, vice-présidente de l’Association nationale des infirmières référentes en Ehpad(4). Il y a du mieux avec l’outil de budget global Pathos. Mais la faiblesse des moyens financiers ne favorise ni la qualité du relationnel ni l’amélioration des pratiques professionnelles. » Ce sont les professionnels qui sont dépendants, de plus en plus contraints par les procédures et entravés par le temps compté, selon Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale. Malgré tout, il ne faut pas dramatiser. Les coûts supplémentaires s’avèrent peu importants, rapportés à d’autres dépenses. Dans ce domaine comme ailleurs, il est bien question de choix politiques et non de pure technique. De plus, le phénomène ne s’accélérera qu’à partir de 2025. Comme l’indiquait le Commissariat général du plan en 2005, « les efforts à consentir (en termes de bâti et/ou de personnel) (…) n’apparaissent pas insurmontables à un horizon de vingt ans pour autant qu’ils soient répartis sur l’ensemble de la période ». De plus, moins de 8 % des plus de 60 ans souffrent de dépendance, qui frappe surtout à partir de 75, voire 85 ans. Ce phénomène est davantage une question de santé que d’âge. L’obsession des chiffres doit être nuancée : la qualité doit compter au moins autant que la quantité. De même que, pour les familles, la dépendance n’est pas qu’un souci financier, mais aussi psychologique ou culturel. Que faire de ses parents ? Comment organiser leur prise en charge ? L’enjeu n’est pas la dépendance, mais la manière dont on la compense, selon Emmanuel Hirsch.

Pour améliorer l’organisation générale, il ne s’agit pas d’ajouter des couches, mais de coordonner les nombreuses institutions impliquées et de donner aux outils existants la maturité nécessaire. Une réflexion sur le montant des financements s’impose certainement, mais elle doit aussi porter sur leur répartition. Illustration de cette complexité : en Ehpad, les aides-soignants sont financés à 30 % sur le budget de la dépendance, à 70 % sur celui des soins. Il faut aussi poursuivre l’amélioration de la qualité des Ehpad, et non se préoccuper uniquement du supposé manque des places. Ce dernier point mérite d’ailleurs réflexion. « Une étude de la Fédération hospitalière de France de 2009 montrait que les places nouvelles étaient créées très majoritairement dans des départements disposant déjà d’un taux élevé d’équipement en Ehpad », note le sénateur Philippe Marini, qui a présidé une mission d’information sur la dépendance. Avant de créer de nouvelles places ou de lancer un nouveau plan, il convient d’effectuer une étude fine des besoins », avance-t-il.

Libre choix

L’objectif ? Donner la possibilité de choisir librement de vivre chez soi ou en établissement. L’aide à domicile est privilégiée en Europe depuis les années 1970. On est passé du « prêt-à-porter », avec des prestations et des services uniformes, au sur-mesure et à une échelle territoriale plus limitée, selon les chercheurs Claude Martin et Blanche Le Bihan(5). Le Sénat, citant le Centre d’analyse stratégique, indique que seules les personnes très dépendantes devraient être accueillies en large proportion en institution, les moyennement et faiblement dépendantes restant à domicile. Des structures intermédiaires, entre le domicile et l’établissement médicalisé, sont aussi attendues. Selon le Sénat, « si beaucoup a été fait pour les Ehpad [dans le PSGA], le domicile reste le parent pauvre. Il conviendrait d’accélérer les choses via les Ssiad ». Pour autant, si le maintien à domicile peut pallier un manque de structures, est-il vraiment moins coûteux ? Rien ne le prouve, surtout si l’on intègre dans les calculs l’investissement bénévole des familles…

Autre source d’espoir : la prévention. Car la dépendance peut être retardée, voire évitée. Une activité physique, une alimentation équilibrée, une stimulation cérébrale, une activité professionnelle peuvent jouer contre des facteurs de risques, tel le diabète. Il est aussi possible de mieux lutter contre les accidents iatrogènes ou d’instituer une consultation médicale de prévention – une idée jamais appliquée. À l’initiative du tout nouveau Comité national de coordination de la politique de prévention de la perte d’autonomie, un schéma national est annoncé en 2013. Liée à la prévention, la recherche, enfin, doit être développée. Il faut changer le regard sur la dépendance – et la vieillesse. Atteindre un âge élevé n’est pas une maladie, mais le signe, positif, d’un vieillissement, généralement, en bonne santé. Cette « force de l’âge », vivante dans les associations, n’aurait pour seul défaut que de ne pas correspondre aux valeurs hégémoniques de notre société – la vitesse, la productivité… Pour mettre en exergue l’interdépendance des citoyens(6), et non la prétendue dépendance de quelques-uns, la réintégration des anciens dans la cité se fait par leurs témoignages à l’école, leur présence à la télévision, la proximité de crèches et d’Ehpad, des colocations intergénérationnelles… Les logements, eux, devraient se plier au triple A : accessibles, abordables, adaptés. « La dépendance n’a pas été prise en compte au niveau national depuis 2011, mais sa prise en charge fait l’objet de nombreuses expériences locales, avec des solutions d’habitat innovantes », remarque Monique Weber, membre du Conseil économique, social et environnemental (Cese). S’il est inadapté, l’environnement (pourtant oublié de l’évaluation Aggir) aggrave ou crée de la dépendance. Parallèlement, de nouvelles technologies (tel le déambulateur évitant les obstacles) émergent. Et les professionnels de santé doivent eux aussi changer de regard. « Aux médecins, on a appris que la gériatrie n’est que compassion. Or, c’est la médecine la plus compliquée en raison des multiples pathologies, dit Guy Chatap. Les infirmières, elles, doivent dépasser l’image du corps aux allures de machine fatiguée, celle de la vieillesse comme une déchéance physique. Il y a autre chose derrière : une histoire, une vie. Ces personnes, arrivées au bout d’un long chemin, ont été jeunes. Elles ne sont pas nées vieilles ! »

Une autre approche du soin

Le relationnel, notamment par une plus grande connaissance des patients sur le long terme, prend ici une dimension plus forte que les aspects curatif et technique. La dépendance requiert une autre approche du soin. Selon Emmanuel Hirsch, « on n’a pas la faculté de transformer la situation de la personne en termes de soins, donc, d’autres facteurs sont à prendre en compte, comme l’attention ou la sollicitude. Mais, témoigner une telle présence à la personne est en contradiction avec les pratiques actuelles, où l’on quantifie de plus en plus. » Dans La révolution hospitalière (Bayard, 2002), il décrit un double sentiment de toute-responsabilité (« au regard de l’ampleur de la tâche ») et « d’une faiblesse » (liée « pour beaucoup au déficit dramatique en termes de structures, de dispositifs et de moyens »). « Il ne s’agit pas de tout faire à la place de la personne. Il faut l’écouter, la croire », plaide la cadre de santé Josette Vuidepot. Comme l’avance le sociologue Loïc Trabut, pour lutter contre la dépendance, un médecin peut imposer une norme plus lourde, par exemple un repas sans sel… privant le patient de liberté ! À l’inverse, anticiper la demande d’une personne réduit sa dépendance. Ce domaine constitue donc une opportunité pour les IDE. Josette Vuidepot croit à l’émergence future d’une « élite » infirmière. Dépeignant le vieillissement de la population, l’Organisation de coopération et de développement économiques le confirme : « L’expansion des soins à domicile (…) donne de nouvelles opportunités pour développer des rôles avancés infirmiers (…). Beaucoup de ces tâches (…) peuvent être exécutées par des infirmières », afin de libérer du temps médical pour des cas plus complexes. L’ordre national infirmier (Oni) met en exergue le rôle d’infirmière-coordonnatrice ou référente en Ehpad ou en ambulatoire, ou encore la place de l’infirmière en équipes pluridisciplinaires.

Apprendre le relationnel

En conséquence, mieux former les professionnels est crucial. Josette Vuidepot espère la mise en place d’une spécialisation pour prendre soin des personnes âgées. Elle concernerait, notamment, la connaissance des maladies neurodégénératives, afin de reconnaître leurs symptômes, de les prévenir et de recourir au mode de communication adapté. « Les infirmières ne sont pas du tout formées à la question de la dépendance, déplore cette titulaire d’un DU en gérontologie. Par exemple, on met toutes les personnes démentes dans le même sac, alors qu’il existe une douzaine de pathologies. » La communication avec les personnes souffrant de démence est bien un point à améliorer. Le relationnel peut s’apprendre, selon Guy Chatap. Et cet enrichissement de la formation ne concerne pas que les établissements pour personnes âgées. En effet, des malades d’Alzheimer peuvent passer par les services de médecine ou de chirurgie. Certains soignants sont plus formés en neurogériatrie que des médecins généralistes, confie une infirmière. Parmi les outils d’apprentissage, le programme Mobiqual(7). Une formation adaptée constitue, pour les établissements, un levier pour améliorer la prise en charge. Pour Jeanne Lauroua, directrice de soins à l’hôpital Rotschild à Paris, « l’accompagnement du grand âge et du handicap nécessite des compétences spécifiques que les professionnels continent à développer après leurs formations initiales. » Problème : la formation n’est-elle pas menacée par les restrictions budgétaires ? De même, le SNPI a déploré la réduction du nombre d’heures consacrées aux personnes âgées dans le nouveau référentiel de formation infirmière(8). Jeanne Lauroua est plus optimiste : « À l’AP-HP, la formation des professionnels est un axe prioritaire, et la gériatrie, la formation au handicap quel que soit l’âge, sont des spécialités intégrées dans le dispositif de formation. » L’ARS d’Ile-de-France a récemment évoqué, par ailleurs, son projet de créer un centre de ressources et de recherche sur la gérontopsychiatrie pour former paramédicaux et médecins. L’amélioration de la formation concerne aussi d’autres métiers, en particulier les aides à domicile. D’ici à 2015, les métiers du grand âge devraient créer près de 200 000 emplois. Dont combien d’IDE, sachant que les libérales assurent un très grand nombre de prises en charge ? Pour l’Oni, les infirmières sont déjà bien impliquées, mais « les pratiques professionnelles restent inégalement développées selon le contexte d’exercice et la pratique clinique. En outre, elles sont peu valorisées. » Il faut donc écouter plus largement les IDE sur la question de la dépendance. Ce phénomène touche tout à la fois au médical, au social, à l’urbanistique, au travail, aux salaires, aux retraites, à l’immigration… Et les anciens comme les jeunes.