Techniques et intervenants

1. PROPOSITION DE PROGRAMME

Une présentation complète

Le professionnel de santé présente les bénéfices que le patient peut tirer de l’ETP pour la gestion de sa maladie, mais aussi les contraintes occasionnées en termes de temps et de disponibilité. La loi prévoit que le patient, qui doit donner un consentement écrit, a toute liberté de refuser la proposition ou de la reporter. Il peut aussi interrompre une démarche en cours à tout moment, il pourra bénéficier du programme ultérieurement.

Les obstacles

Certaines réticences à s’engager dans un programme sont liées à la faible gêne occasionnée par une affection peu symptomatique (diabète, HTA, asthme…) ou à une attitude passive du patient, dans l’attente d’une prescription médicamenteuse. Ce dernier risque aussi d’assimiler la proposition d’ETP aux conseils répétés qu’il a déjà reçus sans réussir à les appliquer. Le professionnel doit alors évaluer la faisabilité du projet pour chacun. Il repère les obstacles et les changements que le patient est prêt à consentir.

2. LES ÉTAPES, DU DIAGNOSTIC À L’ÉVALUATION

Le diagnostic éducatif

Connaître et comprendre le patient

Le diagnostic éducatif est indispensable pour identifier les besoins et les ressources du patient. Point de départ d’une relation de partenariat avec lui, il peut se résumer au travers des réponses aux interrogations suivantes : Qui est le patient ? Qu’a-t-il ? Que sait-il ? Que croit-il ? Que fait-il ? Quel est son projet ?(9). Le diagnostic éducatif tient compte des attentes personnelles du patient : envie de perdre du poids, d’arrêter de fumer… Il permet au soignant de s’accorder avec lui sur les compétences à acquérir ou à maintenir pour fixer, en commun, des objectifs personnalisés. Après ce premier entretien individuel, « je fais part au patient des points sur lesquels il me semble qu’il y a des problèmes dans sa façon de faire. Il donne son avis, et l’on choisit ensemble les ateliers qu’il va suivre », explique Amélie Boireau, infirmière à l’École du cœur de Pontoise (95), qui intervient dans les programmes destinés aux insuffisants cardiaques et aux patients coronariens.

Le recueil d’informations

Il porte sur :

– ce que le patient connaît de sa maladie et de sa survenue, des signes d’alerte médicaux et de la conduite à tenir, les numéros de téléphone à appeler en cas d’urgence…

– les facteurs de stress et de vulnérabilité du patient : état émotionnel (peur, colère, anxiété…), handicap physique, sentiment d’insécurité, fragilité due à l’avancée en âge ;

– les ressources sociales du patient : réseau social ou isolement, problèmes relationnels, en particulier dans la famille ;

– les facteurs socio-environnementaux : dépression, image de soi dévalorisée, situations de précarité ou de risque social, incapacité due à la maladie, vieillissement, perte d’emploi…

– les compétences du patient et ses éventuels problèmes d’apprentissage : difficultés de lecture et/ou de compréhension de la langue, handicap sensoriel…

En collaboration avec le patient

Comme l’ensemble du programme d’ETP, ce premier entretien individuel doit favoriser l’implication du patient et soutenir sa motivation. Il va lui permettre de s’approprier le programme, en tenant compte de ses propres demandes, de son expérience et de son savoir-faire. Les priorités d’apprentissage et de changement sont négociées et hiérarchisées avec lui.

Adapté aux évolutions

Le diagnostic éducatif est régulièrement actualisé, systématiquement lors de la survenue de tout événement nouveau concernant le patient et son environnement (changement de situation personnelle, aggravation de la maladie…). « Les données recueillies lors de ce premier entretien vont évoluer dans le temps en fonction des événements de la vie. La prise en charge sera adaptée. Les événements qui interfèrent avec le cours “normal” de la maladie sont soit des ruptures thérapeutiques ou des hospitalisations dont on va rechercher les causes, soit des difficultés dont le patient nous fait part de lui-même », observe Amélie Boireau, dans le cadre de l’insuffisance cardiaque.

Les séances

Individuelles ou collectives, animées par un ou plusieurs intervenants, elles ont pour but la mise en œuvre d’un programme personnalisé. Chaque patient doit acquérir les compétences qui lui sont nécessaires.

Dynamique de groupe

Dans les séances collectives, les patients sont réunis en fonction de leurs objectifs éducatifs. Les ateliers en groupe sont propices au partage des expériences et des savoir-faire de chacun. Ils présentent aussi l’avantage de rompre l’isolement du patient, ce qui favorise son implication dans la démarche d’éducation. La durée des séances et la taille du groupe doivent permettre au professionnel de bien connaître chaque patient, qui vient chercher des réponses à sa situation. Les échanges entre les participants sont aussi l’occasion de mettre au jour des problématiques qui n’ont pas été détectées lors du diagnostic éducatif.

L’apport des patients

Par leur participation, les patients soulèvent des difficultés qui, parfois, n’avaient pas été perçues par les professionnels. Dans le cadre d’un programme destiné aux patientes traitées pour un cancer du sein mis en place par le Centre de lutte contre le cancer Paul-Strauss de Strasbourg (voir encadré p. 38), les premières sessions ne comportaient pas d’intervention d’un neuropsychologue. « Un suivi psychologique individuel étant proposé à toutes les patientes dès l’annonce du diagnostic, nous n’avions pas envisagé une nouvelle approche psychologique dans les premiers programmes d’ETP, explique Francine Pfeil-Thiriet, cadre de santé et coordinatrice du programme. Or, au cours des ateliers, les patientes se plaignaient de troubles cognitifs tels que des pertes de mémoire ou des difficultés de concentration, qui perdurent six à dix-huit mois après la fin de la chimiothérapie. Le programme a été adapté et enrichi des interventions d’une psychologue et d’un neuropsychologue. »

Les entretiens individuels

Ils permettent une meilleure approche de la réalité de la vie du patient et une progression adaptée à son rythme. Le professionnel reçoit le patient en face-à-face, éventuellement accompagné d’un membre de son entourage, pour une durée moyenne de 30 à 45 minutes. Les séances individuelles sont privilégiées lorsqu’en fin de programme, l’évaluation des acquisitions montre que le patient n’a pas suffisamment intégré certains points. « Si l’évaluation individuelle, à l’issue du parcours, n’est pas satisfaisante, on propose au patient une reprise des entretiens individuels », précise l’infirmière de l’École du cœur de Pontoise.

L’évaluation des acquis

Quand est-elle proposée ?

Considérée comme un acte de communication entre le soignant et le patient, l’évaluation individuelle des compétences acquises par le patient est proposée au minimum à la fin de chaque programme. Elle peut aussi être suggérée à tout moment de la prise en charge, si le soignant le juge nécessaire pour anticiper des difficultés, ou si le patient la demande. « On mène une évaluation à la fin du parcours d’ETP. Auparavant, des évaluations avaient lieu à la fin de chaque atelier, mais les patients trouvaient ça un peu lourd, un peu trop scolaire », remarque Amélie Boireau.

Les objectifs

→ Compléter le programme, si nécessaire : à l’issue du programme, le professionnel vérifie que les acquisitions sont suffisantes pour que chaque patient améliore la gestion de sa maladie. L’évaluation permet donc une actualisation du diagnostic éducatif initial et une nouvelle proposition d’ETP, complémentaire : soit un suivi régulier pour maintenir les compétences ou les actualiser ; soit un suivi approfondi pour compléter l’ETP initiale.

→ L’auto-évaluation du patient : l’évaluation individuelle en fin d’ETP ne consiste pas en un jugement externe des compétences acquises par le patient. Grâce au dialogue avec le professionnel, ce dernier acquiert la capacité d’évaluer ses connaissances sur sa situation de santé.

→ Compétences plutôt que connaissances : « On évalue les connaissances du patient par le biais d’un questionnaire, même si ce sont surtout ses compétences à faire le lien entre les acquis de l’ETP et leur mise en application dans sa vie avec la maladie qui font la différence », constate Amélie Boireau. Pour cette évaluation, l’infirmière utilise des cas concrets sous forme de mises en situation en lien avec la maladie. La personne choisit entre plusieurs réponses. « On demande au patient de choisir la réponse qui lui paraît la plus adaptée, mais, surtout, celle qu’il apporterait lui-même en situation. » Grâce aux compétences acquises, le patient est plus efficace dans la prise en charge de sa maladie. « On se rend compte que les personnes qui répondent bien aux cas concrets en évaluation finale sont celles qui seront le moins souvent hospitalisées et présenteront le moins d’événements indésirables, ajoute l’infirmière. À la différence des patients qui montrent de très bonnes connaissances face à un questionnaire mais qui ont des difficultés avec les cas concrets. »

3. LES TECHNIQUES PÉDAGOGIQUES

Les outils d’évaluation

Pour le diagnostic éducatif

Les guides d’entretien adaptés aux spécificités de la maladie et de la population concernée servent de supports. Ils favorisent le dialogue avec le patient. Les questions ouvertes permettent d’accéder à son ressenti. Par exemple : « Parlez-moi de votre consommation de tabac… » Les questions fermées recherchent une précision : « Combien de cigarettes fumez-vous par jour ? » Les équipes utilisent des questionnaires déjà validés ou élaborent elles-mêmes des guides adaptés à leur contexte. Le « Questionnaire de qualité de vie du Minnesota », notamment, est bien connu dans le cadre de l’insuffisance cardiaque. Il évalue la gêne occasionnée par la maladie. Par exemple, à la question : « Au cours des quatre dernières semaines, est-ce que votre insuffisance cardiaque vous a empêché de vivre comme vous l’auriez voulu », le patient cote les 21 réponses proposées de 0 à 5, selon l’intensité constatée :

– en faisant enfler vos chevilles, vos jambes… ;

– en rendant difficiles vos activités habituelles à la maison, au jardin… ;

– En rendant difficiles les relations ou les activités avec vos amis ou votre famille ?

– etc.

Pour l’évaluation en fin de parcours

Les instruments d’évaluation utilisés dans l’ETP sont, pour la plupart, issus des sciences de l’éducation et de la pédagogie médicale : questions avec réponses de type vrai-faux, QCM (questions à choix multiples), cas cliniques avec QCM… Exemple, le « Questionnaire sur la qualité de vie EORTC QLQ-C30 », qui évalue les capacités des patients à assurer les besoins de la vie quotidienne ou les répercussions de la maladie sur leur état général par des questions du type : « Avez-vous des difficultés à faire certains efforts physiques comme porter un sac à provisions chargé ou une valise » « Avez-vous eu mal » « Avez-vous eu des difficultés pour dormir ». L’utilisation, en fin de parcours, des mêmes questionnaires que ceux utilisés pour le diagnostic éducatif initial permet d’apprécier la progression du patient et l’efficacité du programme d’ETP.

Outils utilisés lors des séances

Un large choix

Les techniques et les outils pédagogiques sont élaborés dans le but de favoriser les acquisitions par les patients, mais aussi dans celui de faciliter et de soutenir les interactions dans les séances collectives. Ils sont conformes aux recommandations et adaptés à l’âge et aux besoins du patient. On distingue :

– les techniques pédagogiques : exposé interactif, étude de cas, simulation à partir de l’analyse d’une situation, jeu de rôles, carte conceptuelle, photolangage (voir p. 38) ;

– les outils pédagogiques : supports audio ou vidéo, brochures, représentations d’objets de la vie courante, matériel de soins, jeux…

Les cartes conceptuelles

→ Définition : les cartes conceptuelles découlent des théories sur l’apprentissage et des principes de la psychologie cognitive, qui considèrent la structure des connaissances comme un réseau de concepts reliés entre eux par des liens significatifs. Une carte conceptuelle représente graphiquement ce réseau à partir d’un thème lié à la maladie (voir illustration ci-contre). Également appelée « carte sémantique », « réseau sémantique » ou « cartographie de connaissances », une carte conceptuelle permet de stimuler la compréhension et l’intégration des idées.

C’est aussi un support des interactions entre apprenants et éducateur. Les patients expriment leurs points de vue, répondent aux questions du soignant, partagent des expériences et des témoignages personnels. Ils peuvent, en outre, contester ou approuver les affirmations d’un autre patient, ou interroger le soignant qui anime la séance.

→ Élaboration d’une carte conceptuelle : le soignant inscrit un mot correspondant à un thème lié à la maladie au milieu d’une feuille. Les patients s’expriment sur cette idée et développent les points qu’elle évoque dans leur quotidien. Ils définissent alors les liens qui relient les points qu’ils ont associés au thème central (voir illustration ci-dessous). Par la suite, les personnes vont exprimer de nouveaux concepts ou mots en lien avec les précédents, spontanément ou après une relance du soignant. Par exemple, la question « Comment savez-vous que vous êtes en hypoglycémie » va susciter des réponses comme : « Par un contrôle avec le lecteur de glycémie » ou « par une sensation de malaise ».

Le photolangage

Chaque participant choisit parmi des photographies mises à disposition celles qui sont en relation avec son état de santé. Il exprime ainsi un point de vue personnel ou une expérience vécue. Les photographies favorisent une prise de conscience des représentations personnelles, partagées avec l’ensemble du groupe. Méthode d’apprentissage inventée en 1968, à Lyon, par deux psychosociologues, Alain Baptiste et Claire Belisle, le « photolangage », a pris un sens générique dans le vocabulaire des formateurs. Destiné, à l’origine, aux adolescents, pour lesquels la prise de parole n’est pas toujours aisée, le photolangage a vite démontré son efficacité face à des publics d’adultes. On peut constater les bénéfices de l’exercice dès la fin d’une session, et, à long terme, voir que la méthode entraîne des changements de comportement profonds et durables.

4. LES INTERVENANTS NON PROFESSIONNELS

L’apport des associations de patients

Le « Club Cœur et Santé » est une association de patients qui participe aux programmes de l’École du cœur de Pontoise. Amélie Boireau apprécie « l’aide précieuse qu’apportent les témoignages de patients impliqués dans l’association concernant le vécu de la maladie et leur propre cheminement. Les patients en formation entendent un discours différent de celui d’un professionnel de santé, avec qui il y a toujours un décalage ». C’est aussi un apport pour le professionnel : « Certains éléments de la prise en charge ne semblent pas poser de problème alors que les patients soulèvent des difficultés. Cela nous permet de nous remettre en question et de nous rapprocher des attentes des patients ».

La présence des proches

Amélie Boireau reconnaît l’intérêt de la présence des proches, qui partagent avec le patient les contraintes de la maladie au quotidien, mais elle émet cependant une réserve : « L’objectif de l’éducation thérapeutique étant l’autonomie du patient, l’accompagnant doit être dans une démarche d’aide, mais il ne faut pas qu’il agisse avec l’idée de faire à la place de celui-ci. Si c’est le cas, nous proposons une première formation pour le patient seul et une autre formation, avec l’accompagnant. »

5. LE SUIVI

À l’École du cœur de Pontoise, l’infirmière effectue elle-même le suivi des patients insuffisants cardiaques ou sous traitement anticoagulant. « Lorsque l’évaluation satisfait aux attentes de l’équipe en termes d’acquisition des compétences par le patient, on lui propose un accompagnement minimal de deux séances par an, parallèlement à la prise en charge médicale. Les patients coronariens sont suivis par leur cardiologue de ville, explique Amélie Boireau. Les personnes adhèrent à la démarche et apprécient qu’on ne les lâche pas après le programme d’éducation thérapeutique. D’ailleurs, certaines nous sollicitent pour participer à d’autres programmes. »

Le suivi d’un patient atteint d’une maladie chronique s’inscrit forcément sur du long terme. « Nous accompagnons certains patients depuis plus de dix ans », signale l’infirmière.