LES SOINS ONCOLOGIQUES DE SUPPORT

1. INTRODUCTION

Le cancer est un bouleversement dans la vie. Les soins sont de plus en plus complexes et les patients ont une exigence accrue. La médecine a des réponses pour traiter ou guérir la maladie, mais n’a pas vocation à répondre seule aux complications familiales, psychosociales, économiques, qui vont jalonner le parcours du soin. Les professionnels des soins oncologiques de support (SOS) vont donc être associés au traitement du cancer tout au long de la maladie, dès le diagnostic, en phase curative, palliative, et jusqu’à l’après-cancer, pour apporter leurs savoirs et leurs compétences spécifiques en relation étroite avec les soignants. La mise en place des SOS relève, ainsi, d’une approche transversale, interdisciplinaire et pluri-professionnelle.

Rappelons la définition énoncée dans la mesure 42 du Plan cancer (circulaire DHOS/SDO/2001/101 du 22 février 2005) : les soins oncologiques de support se définissent comme « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements onco-hématologiques spécifiques, lorsqu’il y en a ».

Objectifs des soins de support

Il s’agit d’organiser et d’améliorer la prise en charge globale des personnes malades et de leurs proches, à partir d’une analyse précise et régulière de leurs besoins, dans les différents domaines de compétences des SOS, quel que soit leur lieu de prise en charge. Ce n’est pas une nouvelle discipline, mais une coordination de compétences qui doit s’organiser dès les premiers temps de la maladie.

Les autres missions des SOS : mission de recours et d’expertise, soutien aux équipes et aux professionnels de santé, animation de groupes de travail, formation, recherche.

Composition des SOS

De manière synthétique, la composition des SOS peut être représentée par le schéma ci-contre.

Ce schéma idéal ne peut exister que si les établissements de soins disposent des professionnels concernés. Cela nécessite une organisation structurée et coordonnée qui leur permette de travailler au projet commun dans la prise en charge globale du patient et de ses proches : guichet d’appel unique, secrétariat, organisation de RCP spécifiques, relations transversales avec les soignants des services. D’autres professionnels peuvent être inclus, selon les spécificités pathologiques : odontologistes, ergothérapeutes, ainsi que d’autres, plus spécialisés (sophrologie, relaxation, réflexologie, mésothérapie, auriculothérapie, homéopathie…). Interviennent également des structures telles que les espaces de rencontres et d’information (ERI), des bénévoles d’accompagnement, d’aumônerie, des associations d’usagers et de patients.

Une double coordination est nécessaire, afin de « centraliser » les demandes en SOS, mais aussi de faire le lien et de transmettre les informations entre les différents soignants. Il s’agit :

– d’une coordination interne de recensement des besoins et de recours aux professionnels de SOS ;

– d’une coordination propre aux différents professionnels des SOS en intra et extra-hospitalier.

Exemples d’intervention de professionnels

La psycho-oncologie

Exercée par des psychologues cliniciens ou des psychiatres, la psycho-oncologie a pour objet la prise en compte des dimensions psychologiques, psychiatriques, comportementales, familiales et sociales en relation à un cancer. C’est une composante de la multi­disciplinarité du soin en cancérologie. Son développement, relativement récent, répond essentiellement à la nécessité de prévenir et de traiter les répercussions négatives de la maladie cancéreuse sur le psychisme du patient et de son entourage, mais aussi de l’aider à rester lui-même et à garder sa liberté de décision, en lui proposant un accompagnement adapté à ses besoins et à ceux de ses proches.

L’accompagnement social

L’assistant de service social ou assistant social vient en aide à des individus, des familles ou des groupes en difficulté afin de favoriser leur bien-être, leur insertion sociale et leur autonomie. Il écoute, soutient, accompagne, conseille ou oriente les personnes en fonction de leurs demandes et de leurs besoins. Il sera confronté à des problématiques parfois complexes, mettra en œuvre un travail de partenariat avec différentes institutions. Ses champs d’action sont variés et adaptés à chaque situation :

– protection de l’enfance et de l’adolescence et des personnes en incapacité de se défendre ;

– insertion socioprofessionnelle (accès ou réorientation à l’emploi) ;

– économie sociale (accompagnement du travailleur dans ses démarches) ;

– relations avec les institutions, recherche de lieux d’intercure, Ssiad, USP, SSR ;

– soutien administratif, accès aux droits ; orientation vers le service adapté.

La prise en charge de la douleur

La prise en charge de la douleur est inscrite dans le Code de la santé publique : «  Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée » (article L.1110-5). Le Code de la santé publique invite, par ailleurs, les établissements de santé publics ou privés, de même que les établissements sociaux et médico-sociaux, à mettre en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu’ils accueillent (article L.1112-4). Ainsi, les établissements de santé doivent se doter d’un comité de lutte contre la douleur (Clud), chargé de coordonner l’action en matière de prise en charge de la douleur. Celle-ci, souvent multifactorielle, requiert une approche pluridisciplinaire dans le repérage et l’évaluation, un suivi rigoureux des traitements proposés, une traçabilité optimale, pour des réponses thérapeutiques adaptées à la situation individuelle de chaque patient.

Organiser l’accès aux soins de support

L’accès aux SOS doit pouvoir se faire dès le diagnostic, pendant la phase curative et/ou palliative, jusqu’à l’après-cancer, et cela, quel que soit l’endroit où se trouve le patient : en institution ou à son domicile. Afin que les patients, leurs proches, le médecin traitant ou les structures libérales puissent accéder aux SOS, l’institution doit les rendre visibles : plaquettes d’information, annuaires de compétences, ERI, site Internet avec explications sur les différents rôles et les modalités de demandes d’intervention.

Dans la réalité, peu de patients ou de proches ont connaissance de la façon dont ils pourront accéder à une prise en charge optimale, aussi il nous appartient, dès l’entrée dans le circuit de soins oncologiques, d’informer et de conseiller le patient et son entourage sur les possibilités de soutien et d’aide.

Souvent, le médecin traitant aura déjà mis en place des soutiens spécifiques, étant plus à même de percevoir les difficultés et les ressources du patient, qu’il connaît déjà. Cependant, c’est aussi au décours du dispositif d’annonce que l’évaluation de ces besoins se fera avec un (e) IDE, un (e) manipulateur (trice) en radiothérapie, un médecin.

Des lieux d’accueil spécialisés, comme les centres de lutte contre le cancer (CLCC), ont, depuis les derniers plans cancer mis en place, des Disspo ou des Cisspo, qui regroupent les principaux professionnels des SOS, et organisent entre eux des rencontres pluridisciplinaires dites « staffs ou RCP de soins de support » dont l’objectif est d’adapter la situation à toute évolution ou toute modification dans le parcours de soins du patient. Le lien avec le domicile sera d’autant plus cohérent et efficace pour ce dernier qu’il existera déjà des moyens de transmission sécurisée des informations le concernant, afin d’optimiser l’accès aux soins de support, quel que soit le lieu de prise en charge.