Le diabète des jeunes

Les soignants, hospitaliers, libéraux ou scolaires, doivent pouvoir apporter des réponses claires et rassurantes aux parents. Ces explications les guident dans un apprentissage indispensable, qui, plus tard, permettra à leur enfant de vivre en totale autonomie avec sa maladie.

Le diabète de type 1 (DT1) est-il une maladie courante de l’enfant et du jeune ?

Le DT1 peut survenir à tous les âges, mais cette forme de diabète survient essentiellement chez l’enfant et l’adolescent, avec une égale fréquence chez le garçon et la fille. C’est l’endocrinopathie la plus fréquente chez l’enfant. 85 % des diabètes de l’enfant sont de type 1. On estime à plus de 20 000 le nombre d’enfants DT1 de 0 à 18 ans en France.

L’incidence de ce diabète augmente régulièrement. Estimée à 8 pour 100 000 enfants âgés de moins de 19 ans en 1988, elle atteint actuellement 17 pour 100 000 enfants (1), ce qui représente, en 2010, plus de 2 700 enfants déclarant la maladie dans notre pays. Si la puberté reste la période de déclaration du diabète la plus fréquente, les données épidémiologiques montrent que le diagnostic est effectué à un âge de plus en plus précoce et que l’incidence du DT1 augmente chez les enfants de moins de 5 ans. Un phénomène que les spécialistes n’expliquent pas, mais qui s’observe partout dans le monde, quelle que soit l’incidence de la maladie. Par exemple, en Finlande, le risque de diabète chez les jeunes est près de trois fois supérieur à celui de la France.

Le diabète des jeunes est-il d’origine génétique ou environnementale ?

Le DT1 est provoqué par la destruction progressive des cellules béta des îlots de Langerhans du pancréas. Les études sur l’animal et sur l’homme ont établi que cette destruction relève d’un phénomène auto-immun et que l’hyperglycémie apparaît lorsqu’il ne reste plus que 10 à 20 % de cellules béta fonctionnelles, soit plusieurs années (5 à 10 ans, voire plus) avant l’apparition du diabète (2). Le mécanisme responsable de cette destruction n’est pas entièrement compris. Au-delà de la réaction auto-immune, des facteurs de prédisposition génétique interviennent (gènes déterminant un terrain susceptible de développer un diabète) et des hypothèses sont avancées sur des facteurs environnement qui, en se surajoutant aux facteurs génétiques, déclenchent les processus qui aboutissent à la maladie (3). Ces hypothèses mettent en cause l’amélioration de l’hygiène (4), certaines infections virales (le virus coxsakie B4 ou encore celui de la rubéole), des toxiques (rodonticide), ainsi que des facteurs nutritionnels (introduction précoce des protéines du lait de vache ou du gluten, carence en vitamine D). Toutefois, aucune de ces hypothèses n’est validée à ce jour.

Est-il facilement diagnostiqué ?

Le DT1 pourrait être facilement diagnostiqué, mais la réalité est tout autre. C’est une affection silencieuse, dont les symptômes sont encore mal connus. Il en résulte un diagnostic souvent tardif, au stade de l’acidocétose chez plus de 40 % des enfants, dont 15 % sont en acidocétose sévère, parfois mortelle. Pourtant, les signes révélateurs de la maladie sont simples à identifier.

Quels sont les signes d’alerte ?

La présence d’une polyurie et d’une polydipsie, signes annonciateurs de l’hyperglycémie, doit conduire à évoquer le diabète. Ce réflexe est indispensable pour diminuer la fréquence des acidocétoses inaugurales. L’observatoire de l’association Aide aux jeunes diabétiques (AJD – voir encadrés pp. 39 et 40) a montré que plus de 95 % des familles ont reconnu ces symptômes annonciateurs de la maladie. Si le diagnostic n’est pas établi sur ces signes inauguraux, le diabète évolue, et les symptômes de l’acidocétose vont apparaître : amaigrissement, fatigue, nausées, altération de l’état général. Au pire, ces signes peuvent aboutir à un coma acidocétosique, et au décès. Chez le nourrisson, la maladie peut se manifester par une déshydratation (y penser, en particulier devant une déshydratation sans diarrhée).

Depuis deux ans, l’AJD mène une campagne sur la reconnaissance de ces signes par les familles et les professionnels de santé, dans le but de favoriser un diagnostic précoce et de réduire la fréquence de l’acidocétose.

Comment confirmer le diagnostic ?

La confirmation du diagnostic repose sur l’examen d’urine (recherche de glucose et d’acétone dans les urines par bandelette urinaire) et sur le dosage de la glycémie (elle est souvent supérieure à 2 g/l), à n’importe quel moment de la journée. Ces deux para-mètres suffisent pour diagnostiquer de DT1 chez l’enfant et conduire les familles à se rendre le plus rapidement possible aux urgences pédiatriques les plus proches, où une insulinothérapie sera mise en place dans les meilleurs délais.

Quels sont les principes de la prise en charge ?

La prise en charge thérapeutique repose sur l’insulinothérapie (IT) et l’autosurveillance de la glycémie. L’insuline peut être injectée selon des schémas et des modalités d’injection (seringue, stylo injecteur, pompe à insuline) variables selon l’âge et l’environnement social et familial de l’enfant. Elle doit être systématiquement associée à une autosurveillance de la glycémie au moins avant chaque injection. Celle-ci permet d’adapter la dose d’insuline en fonction de la glycémie, de l’alimentation (il faut compenser la sécrétion physiologique d’insuline qui ne se fait plus au moment des repas) et de l’activité physique (elle génère une consommation de glucose dont il faut tenir compte).

Existe-t-il un schéma d’insulinothérapie recommandé ?

Schéma et modalités doivent être déterminés au cas par cas en fonction de l’âge, des conditions de vie, des habitudes alimentaires, des activités de l’enfant, de ses compétences, de ses connaissances et de ses aptitudes ainsi que de celles de sa famille. Le nombre d’injections peut aller de 2 à 4, voire 5 par jour. Le recours à la pompe à insuline est également possible s’il paraît mieux convenir à la famille. L’essentiel est que le SI se rapproche le plus possible de la sécrétion physiologique du pancréas en combinant, selon des modalités variées, l’insuline de base (elle correspond à la sécrétion entre les repas et est assurée par les insulines lentes, NPH ou analogues lents, matin et soir) et l’insuline pour les repas (insulines rapides ou analogues rapides). Le SI et le mode de traitement peuvent être adaptés au cours de l’enfance et de l’adolescence pour tenir compte de l’évolution des facteurs individuels, des comportements et des difficultés posées par l’observance du traitement.

Quelles sont les spécificités du diabète des jeunes susceptibles d’influencer la prise en charge ?

Deux périodes sont particulièrement délicates : la petite enfance (moins de 5 ans) et l’adolescence. Le diabète du jeune enfant présente la particularité d’être instable, car le traitement est rendu difficile par l’irrégularité de l’appétit et de l’activité physique, par la difficulté à reconnaître les symptômes d’hypoglycémie et le risque d’hypoglycémie sévère, qui est plus élevé à cet âge. Il réclame une surveillance glycémique fréquente et une adaptation par petites doses de l’insulinothérapie, généralement bien assurée par les parents. Chez les enfants qui en sont équipés, les pompes à insuline facilitent l’administration par toutes petites doses et permettent d’ajuster très finement le traitement chez le tout-petit.

Quant à l’adolescence, on peut observer, pendant cette période, une détérioration du contrôle métabolique, qui s’explique par des changements physiologiques (hormonaux, métaboliques) et comportementaux. L’équilibre du diabète est plus difficile à atteindre, ce qui augmente le risque d’apparition des complications.

Comment surmonter ces difficultés et faciliter l’observance du traitement, contraignant pour l’enfant ou l’adolescent ?

L’expérience montre qu’il est indispensable de mettre en place l’éducation thérapeutique à la gestion du diabète dès le diagnostic de la maladie. Son objectif est de permettre au patient d’intégrer la gestion de son diabète dans son quotidien, d’en maîtriser les contraintes, et de ne plus le subir. Les apprentissages (technique d’injection, adaptation des doses, autosurveillance…) sont réalisés lors d’hospitalisations au cours desquelles ils sont pris en charge par une équipe pluridisciplinaire (pédiatre diabétologue, infirmières, diététiciennes).

Plusieurs sessions sont généralement nécessaires pour valider les acquis et mettre à jour les connaissances et les pratiques. L’AJD organise également des sessions d’éducation externes prises en charge par la Sécurité sociale et les mutuelles.

La pratique régulière ou ponctuelle d’un sport est-elle possible pour les jeunes diabétiques ?

Elle est non seulement possible mais encouragée, que ce soit ponctuellement ou régulièrement, y compris en compétition. Le sport peut avoir un effet bénéfique sur l’observance et l’équilibre du diabète : il encourage le jeune à être plus attentif à son corps, aux effets du sport sur sa glycémie et à l’importance qu’il convient d’accorder à l’adaptation des doses pour éviter que la conjonction insuline + sport ne provoque des hypoglycémies. L’esprit de compétition est un moteur, car réaliser des performances suppose d’avoir un diabète parfaitement équilibré. Certains sports sont néanmoins contre-indiqués : la boxe (lésion aux yeux), le parachutisme, la plongée, notamment.

L’enfant doit apprendre à adapter son alimentation (augmentation des rations ou collations) et sa dose d’insuline rapide (diminution de la dose) avant l’activité physique en fonction de l’intensité du sport et de sa durée. Il doit aussi tenir compte de la manière dont il réagit, à la fois physiquement et psychologiquement, à la pratique du sport, car l’adrénaline a un effet sur la glycémie, variable en fonction du type de sport et du caractère de l’enfant.

L’enfant diabétique doit-il être soumis à un régime alimentaire particulier ?

L’alimentation de l’enfant diabétique doit être équilibrée et adaptée aux besoins nutritionnels de son âge. Les grignotages, exclus d’une alimentation équilibrée ordinaire, sont particulièrement contre-indiqués. L’enfant doit tenir compte de la quantité de glucides contenue dans son alimentation pour ajuster les injections d’insuline. Les glucides simples (produits sucrés) ne sont pas interdits, mais doivent être consommés en fin de repas, lorsque l’effet de l’injection est le plus efficace. Plus les repas sont réguliers, plus les quantités de glucides sont fixes d’un jour à l’autre, et moins l’enfant devra modifier la dose d’insuline avant chaque repas. À l’inverse, lorsque la composition des repas varie de manière importante (à l’adolescence, par exemple), l’estimation des glucides s’impose pour adapter plus précisément les doses d’insuline.

L’enfant doit-il bénéficier d’un suivi spécifique systématique ?

Tout à fait. Ce suivi doit être réalisé dans un service hospitalier par un pédiatre diabétologue. L’enfant doit être revu dans le mois qui suit le diagnostic, puis régulièrement tous les deux ou trois mois maximum, pour réaliser une mesure de l’HbA1c, discuter du traitement, de l’adaptation des doses et de la gestion quotidienne des glycémies, des injections, et de l’autosurveillance par la famille et par l’enfant lorsqu’il est en âge d’y participer. En fonction des besoins et des problèmes rencontrés, l’infirmière, pour les gestes techniques, la diététicienne, pour l’alimentation, et/ou la psychologue pour les problèmes d’acceptation et de vécu de la maladie interviennent en complémentarité de la consultation avec le pédiatre.

Lorsque l’équilibre diabétique n’est pas satisfaisant, un bilan clinique annuel un peu plus poussé en hôpital de jour permet de revoir avec l’équipe soignante tous les aspects du traitement et de s’assurer de l’absence de complications (examen du fond d’œil, pression artérielle, dosage de la microalbuminurie, réflexes, sensibilité).

La maladie et/ou son traitement viennent-ils contre-indiquer les vaccinations ?

Le diabète ne contre-indique aucune vaccination. En revanche, en cas d’intervention chirurgicale, la maladie complique la prise en charge périopératoire du patient. La chirurgie et l’anesthésie sont, en effet, responsables d’une réaction neuroendocrinienne qui menace l’équilibre glycémique et métabolique des patients diabétiques. Il est donc indispensable d’instaurer une surveillance rapprochée de l’hyperglycémie car la carence en insuline peut aboutir à la survenue d’une décompensation acidocétosique (5). Des recommandations concernant le choix entre anesthésie générale et anesthésie locorégionale et la prise en charge du diabétique avant, pendant et après l’intervention ont été rédigées par un groupe d’experts de l’Alfediam (6).

Comment gérer diabète et scolarité ?

Préoccupation majeure des parents, la gestion du diabète à l’école est totalement dépendante de la volonté des enseignants à accepter cette responsabilité et de la capacité des parents à faire confiance aux enseignants. Lorsque ces conditions sont remplies, un projet d’accueil individualisé (PAI) peut être mis en place pour prévoir la présence et l’intervention de la maman, de l’infirmière scolaire ou d’une infirmière extérieure au moment du déjeuner. La mise en œuvre de ces PAI est souvent plus difficile en maternelle qu’en primaire, l’enfant restant très dépendant d’une tierce personne, ce qui nécessite d’instaurer un rapport de confiance entre la famille et les intervenants extérieurs. Là encore, l’AJD travaille avec l’Éducation nationale pour améliorer la mise en place des PAI.

Comment rassurer enseignants et parents concernant la prise en charge scolaire des enfants diabétiques ?

Les soignants doivent insister auprès des enseignants et des parents sur le fait qu’une hypoglycémie ne représente pas un risque grave, qu’il est facile de la détecter (palpitations, pâleur, nausées, fatigue intense, transpiration abondante, faiblesse musculaire, tremblements), de la confirmer (dosage de glycémie) et d’y remédier par un geste simple : donner du sucre. Dès lors, les symptômes disparaissent en dix minutes, et la glycémie se normalise. De même concernant l’hyperglycémie, dont les signes révélateurs sont aisément identifiables (soif, besoin d’uriner plus fréquent, sensation de faim inhabituelle, fatigue, voire endormissement), facilement confirmés par le dosage de glycémie et gérés par une injection d’insuline. Les accidents sont très rares, dès lors que l’enfant est à peu près bien équilibré et qu’un référent est joignable en cas de doute. La peur conduit souvent à mettre l’enfant en situation d’exclusion alors qu’il n’aspire qu’à être un enfant comme les autres. Comme le confirment les soignants, une scolarité et une vie sociale « normales » font aussi partie des éléments d’équilibre du diabète.