De la technique à l’éthique

Vingt-huit ans, c’est l’âge moyen des femmes françaises à la naissance de leur premier enfant – soit quatre ans plus tard qu’à la fin des années 1960(1). Les femmes sont aussi plus âgées à la naissance d’un deuxième ou d’un troisième enfant. Plus leur diplôme est élevé, plus le premier enfant arrive tard. Or, si les études sont de plus en plus longues, la fertilité, elle, n’attend pas ! En 2008, le P^r François Olivennes a lancé un cri d’alarme via un ouvrage intitulé : N’attendez pas trop longtemps pour avoir un enfant(2). « La fertilité des femmes est optimale jusqu’à 36 ans, puis elle décroît progressivement jusqu’à la quarantaine, pour chuter dangereusement à partir de 40 ans », insiste dans son livre ce gynécologue spécialiste de l’ assistance médicale à la procréation (AMP). Face à cette tendance sociétale qui semble difficilement réversible, l’AMP a donc encore de beaux jours devant elle. Petit rappel lexical : au départ, l’expression consacrée était la « procréation médicalement assistée » (PMA). Mais, en 1994, le législateur a préféré parler d’AMP. La raison évoquée étant, selon le Dr Jacques Testart – l’un des pères scientifiques du premier « bébé-éprouvette » –, qu’« on ne peut pas légiférer sur la façon de faire des enfants, mais seulement sur la contribution que la biomédecine apporte à cette opération ».(3) Cependant, aujourd’hui encore, l’expression « PMA » reste largement usitée

Première fécondation in vitro

Tout commence dans les années 1970, quand la congélation du sperme permet le développement de l’insémination artificielle avec donneur. En 1982, René Frydman et Jacques Testart réalisent avec succès la première fécondation in vitro (FIV), et toute la France découvre la petite Amandine sur les écrans de télévision. Trente ans plus tard, plusieurs protocoles thérapeutiques sont possibles pour remédier à l’infertilité d’un ou des deux membres du couple (lire encadré p. 16). Qui est concerné ? La loi de bioéthique indique que l’AMP est destinée aux « personnes formant le couple », qui doivent être « vivantes et en âge de procréer ». L’AMP n’est donc pas autorisée pour les personnes seules, ni post mortem. Elle est aussi indiquée dans les situations de risque viral, afin d’éviter la contamination de la femme et/ou de l’enfant (VIH, virus des hépatites B et C). Une grande partie de la population peut y avoir accès. D’une part, l’offre de soins est bien équilibrée : tout citoyen peut trouver un centre à moins d’une heure de son domicile, argue l’Agence de biomédecine (ABM), l’autorité qui régule les activités d’AMP depuis 2005. D’autre part, ce remède à l’infertilité, considérée comme une maladie chronique, entre dans le régime des affections de longue durée (ALD). Ce qui entraîne de facto un remboursement à 100 % de tous les actes effectués. Sont remboursés jusqu’à six tentatives d’insémination artificielle et jusqu’à quatre tentatives de FIV, à condition, toutefois, que la femme ait moins de 43 ans.

À ce jour, une centaine d’établissements clinico-biologiques, publics ou privés, disposent de l’autorisation d’exercer les FIV et les ICSI (voir encadré p. 16), auxquels s’ajoutent une centaine de laboratoires de biologie de ville aptes à effectuer les préparations de sperme avant les inséminations intra-utérines. Ce sont des équipes pluridisciplinaires qui officient dans les centres d’AMP : gynécologues, biologistes, parfois infectiologues et généticiens y travaillent de concert. Des sages-femmes et des infirmières sont souvent chargées du suivi des patientes en phase de stimulation ovarienne et des hospitalisations de jour pour les ponctions d’ovocytes et le replacement d’embryons. Sans parler des psychologues toujours présents dans les effectifs (lire p. 17). L’agrément individuel des praticiens ayant été supprimé, les établissements et laboratoires doivent faire appel à « des praticiens en mesure de prouver leurs compétences ». L’autorisation des établissements est délivrée pour cinq ans par les ARS, après avis de l’Agence de biomédecine (ABM). Tous les deux ans, des inspections ont lieu dans les centres. « Pendant deux jours, la semaine dernière, les représentants de l’ARS sont restés dans nos murs, témoigne ainsi le Pr Patricia Fauque, responsable du centre d’AMP du CHU de Dijon. Ils ont observé le personnel, les processus de formation, les qualifications, les parcours d’intégration des nouveaux techniciens… Ils ont aussi examiné le parcours des patients, des gamètes, des embryons, les moyens mis en œuvre, le système de manipulation de l’azote, la gestion des dossiers… L’accent a été mis sur l’identitovigilance, un problème sur lequel nous sommes fortement mobilisés. » Pas question de se tromper de boîte et de produire un scénario digne du film La vie est un long fleuve tranquille.

L’une des missions de l’ABM consiste à éditer des recommandations et à proposer au ministère de la Santé des règles de bonnes pratiques, lesquelles sont ensuite rendues opposables sous la forme d’un arrêté. Exemples de thématiques déjà traitées : la prise en charge en anesthésie ; comment éviter les erreurs d’attribution ; l’accueil d’embryons ; l’infection avant ponction ovocytaire… Et, en 2008, l’Agence surveille les effets indésirables via l’outil « AMP Vigilance » (voir Savoir plus p. 18). Il faut être conscient que l’activité d’un centre d’AMP est particulièrement chronophage : les données à transmettre à l’ABM (AMP Vigilance, registre national des FIV à renseigner, statistiques…), le suivi des patientes avant la ponction, les consultations avec les psychologues sont autant d’activités non prises en compte par la tarification à l’activité (T2A). Il en est de même pour les dons de gamètes, la récupération des informations sur la grossesse des femmes et l’état de santé des enfants nés après une FIV. Récemment, un centre d’AMP privé a proposé de licencier ses psychologues, estimant que leur activité n’était pas rentable ! Aussi, en 2012, une enveloppe de 17 millions d’euros a-t-elle été attribuée aux centres d’AMP pour financer, notamment, le don de gamètes, via une mission d’intérêt général (MIG). « En 2014, l’enveloppe sera réévaluée pour tenir compte de deux situations qui engendrent des surcoûts : la préservation de la fertilité des personnes malades et l’AMP en cas de risque viral », explique le D^r Françoise Merlet, référente en AMP à l’Agence de biomédecine.

Parcours difficiles pour les couples

L’ABM se soucie aussi du suivi des couples qui, bien souvent, s’engagent dans un véritable parcours du combattant. Un de ses sites dédiés au grand public, www.lampmafemmeetmoi, a choisi de donner la parole aux hommes : « On ne raisonne plus que par dates » ; « On peut vite se sentir mis de côté », entend-on dans les témoignages recueillis. Pour les femmes, c’est encore plus complexe. Leur agenda devient particulièrement chargé et aléatoire dans la phase de stimulation ovarienne. Marie, 40 ans, mère de deux enfants nés par FIV, raconte : « Le plus difficile a sans doute été d’organiser les rendez-vous pour les analyses de sang et les échographies, tout en faisant comme si de rien n’était avec mon employeur. Je ne voulais pas mettre mon responsable au courant ; subir des remarques sur le fait que je n’avais toujours pas d’enfant à 30 ans était déjà suffisant… Comme on ne sait qu’au dernier moment quand la ponction d’ovocytes va avoir lieu, je devais m’éclipser brusquement, en prétextant un examen à subir en urgence, sans en dire plus. » De plus, le diagnostic d’infertilité en lui-même est difficile à entendre. Selon Marie-Laure Balas, psychologue au centre AMP du CHU de Dijon, « le fait de ne pas pouvoir enfanter, c’est ne pas rendre à ses parents une sorte de dette par rapport à la vie qu’ils nous ont donnée ». Procréer dans un tel contexte est perturbant pour le couple : « En passer par un autre que soi est douloureux, poursuit Marie-Laure Balas. Entre le désir de concevoir, de porter et de mettre au monde un enfant, et la réalisation de ce désir, les couples en passent par diverses formes de frustrations qui finissent parfois par épuiser la libido et transformer le désir en besoin. » Pour Marie Reversé, cadre de l’unité AMP du service gynécologie et médecine de la reproduction de l’hôpital de Sèvres (Hauts-de-Seine), « l’infertilité demeure un sujet tabou. Les couples ont du mal à en parler. Et le parcours en AMP est lourd, parfois désespérant ».

Soigner l’accueil des patients

Et les soignants ne font pas toujours preuve de délicatesse. Marie, la maman de 40 ans suivie dans plusieurs établissements de la région parisienne, garde le souvenir de quelques expériences désagréables : « Certains soignants manquent d’éducation. Exemple : alors que, pendant une demi-heure, on vous a fait patienter en position de recevoir l’insémination, le médecin débarque sans même se présenter ; il pratique l’insémination en laissant la porte ouverte, tout en répondant à un confrère qui se trouve dans le couloir… Il y a aussi celui qui vous demande de sortir vous rhabiller en salle d’attente… »

Les centres AMP qui détiennent une certification font des efforts pour bien accueillir les patients. « Notre centre est certifié ISO 9001, relate le P^r Patricia Fauque, du CHU de Dijon. À la suite d’enquêtes de satisfaction menées auprès des couples, nous avons amélioré l’accueil des hommes, et disposé des revues masculines dans les salles d’attente. Les pièces pour le recueil de sperme ont été configurées différemment, des DVD y sont maintenant mis à disposition. Nous offrons également la possibilité d’une traduction des dialogues avec les soignants en plusieurs langues. »

De leur côté, les patients n’ont pas toujours le sens de la mesure dans leur désir d’enfant. À l’hôpital, les soignants reçoivent parfois des demandes assez particulières. L’équipe du centre AMP de l’hôpital Tenon, à Paris, a eu affaire à « un couple qui n’a pas de rapports sexuels mais veut avoir un enfant via l’AMP », raconte le Pr Antoine, chef de pôle. Tout en admettant que ces « demandes extrêmes » restent rares. Dans ces cas-là, c’est le staff pluridisciplinaire qui prend la décision après avoir étudié le dossier.

Psychologue clinicienne, Drina Candilis-Huisman reçoit, dans son cabinet parisien, un certain nombre de couples qui recourent à l’AMP. En parallèle, elle exerce au sein du service d’accompagnement à la périnatalité et à la parentalité des personnes en situation de handicap (SAPPH) de l’Institut de puériculture de Paris. Elle aussi est parfois confrontée à des demandes de couples qui posent problème. Exemple : une femme affectée d’une cécité transmissible, qui avait déjà transmis la maladie à sa fille, souhaitait avoir un deuxième enfant, à 43 ans. « L’équipe du SAPPH est restée très dubitative. In fine, la demande de cette patiente n’a pu aboutir, en raison de son âge trop avancé. »

Pour Drina Candilis-Huisman, l’AMP est certes un ensemble de techniques au service de l’infertilité, mais pas seulement. Couples homosexuels, couples marqués par un handicap ou une maladie transmissible qui veulent avoir un enfant… « L’AMP a libéré le droit à l’enfant et témoigne des formes différentes de parentalité qui émergent. Aujourd’hui, tout le monde veut devenir parent. Est-ce légitime ? Je n’en sais rien. Quoi qu’il en soit, c’est un mouvement irréversible. La loi énonce des règles, mais au cas par cas, il y a des nuances à apporter, des réflexions difficiles à mener. Les frontières législatives actuelles vont être amenées à bouger. Ainsi, il y a cinq ans, parler de l’AMP pour les couples homosexuels était impensable… » Certains se demandent jusqu’où ira ce mouvement. En Espagne, des femmes ménopausées tombent enceintes grâce à l’AMP…

Si une évolution de la loi avait lieu, celle-ci devrait laisser un peu de souplesse et de pouvoir de décision aux professionnels, selon certains experts. Le D^r Joëlle Belaïsch-Allart, chef du service de gynécologie-obstétrique et médecine de la reproduction de l’hôpital de Sèvres, commente : « L’AMP est devenue une technique médicale de routine. La médecine est entrée dans l’ère des processus qualité (certification, DPC…). Il n’est pas question de prendre en charge un couple sans réflexion médicale, sans analyser le bénéfice et le risque de la prise en charge, mais faut-il toujours légiférer ? Les lois sont un frein à la recherche, elles peuvent même être nocives pour les patients. Il serait bon que la société fasse un peu plus confiance aux professionnels de l’AMP. »

Des questions en suspens

Depuis sa première version, en 1994, la loi de bio-éthique a déjà été révisée deux fois, en 2004 et en 2011, afin de répondre à des évolutions sociétales inéluctables. Au grand dam des tenants d’un encadrement législatif restrictif, notamment dans les milieux religieux, qui regardent d’un œil plus que suspicieux cette immixtion de la médecine et de la technique dans ce qui devrait relever de la nature. Rappelons que l’Église catholique est tout bonnement et simplement opposée à l’AMP. Faut-il lever l’anonymat des donneurs de sperme ? Faut-il ouvrir l’AMP aux couples homosexuels ? Ce sont là des questions de fond qui divisent actuellement les experts. Ceux qui militent en faveur d’une modernisation de la loi arguent souvent que ce ne serait qu’entériner des pratiques réelles puisque autorisées dans des pays voisins de la France, et que maintenir un statu quo relèverait de l’hypocrisie.

Selon le D^r Françoise Merlet, « pour l’heure, l’AMP est limitée à une indication médicale, se présentant comme une réponse thérapeutique possible à l’infertilité. Ce qui fait débat actuellement, c’est une extension sociétale de l’AMP ». Mêmes propos chez Jacques Testart, dans une tribune parue dans Le Monde du 8 février dernier. Le chercheur note que « jamais autant qu’aujourd’hui, politiques et médias n’ont adopté l’expression PMA plutôt qu’AMP, comme si l’on avançait dans une ère où s’affirme la fabrication technique de l’enfant.

Car c’est bien ce qui est en jeu quand la demande adressée à la biomédecine vise la procréation de personnes fertiles comme les homosexuel(le)s ou les jeunes femmes incitées à congeler leurs ressources gamétiques. Ainsi, la médecine viendrait pallier des situations sociales dont nul ne sait jusqu’où elles peuvent aller (…) ».

La balle est désormais dans le camp du CCNE, puisque le président François Hollande a déclaré qu’il s’en remettrait à son avis. Des États généraux vont avoir prochainement lieu sur ce sujet. Sachant qu’en 2005, le Comité consultatif national d’éthique s’était opposé à l’AMP pour les homosexuels, dans son avis n° 90. Il n’est pas sûr que les esprits soient mûrs pour une extension sociale de l’Assistance médicale à la procréation…